PSA unter Humira bekommen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Indeed, 12. Februar 2020.

  1. Indeed

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    Hallo an alle,
    ich habe seit dem 14.Lebensjahr Schuppenflechte, seit ich 18 bin Colitis Ulcerosa und nahm über 20 Jahre lang Azathioprin.
    Wegen Plattenepicellkarzinomen Umstellung 2017 auf Humira.
    Unter Humira schwere Durchfälle entwickelt und im März 2019 unter der Humira Therapie Psoriasis Arthritis bekommen.

    Seitdem suche ich mit meinem Rheumatologen ein Medikament was hilft.
    Habe schon Xeljanz, Simponi, Cosentxy durch, alle drei nich vertragen, schwere nicht hinehmbare Durchfälle.
    Ausserdem Verschlechterung der Sypmtome unter Cosentyx.

    Komme zu dem Schluß, das ich TNF Blocker nicht vertrage.
    Möchte gerne Immunosporin (Ciclosporin )ausprobieren, das möchte aber mein Rheumatologe nicht.
    Die Nebenwirkungen wären zu stark.
    Da reden wir am 20.2.20 drüber.

    Aktuelle Symptome:
    Entzündung der oberen HSW mit Ödemen,
    rechtes Handgelenk Sehnenscheide,
    linkes Handgelenk, mit Hand Aussenseite,
    seit Cosentyx beide Knie, rechtes mit wegknicken und Gangunsicherheit

    Medikakation zur Zeit:
    15 mg Prednisolon
    15 mg MTX
    175 mg L-Thyroxin
    4 x Azulfidine
    5 mg Oxycodon retard morgens und 10mg Oxycodon retard abends

    Komplementär:
    Ernährungsumstellung seit April 2019 über wiegend zuckerfrei, überwiegend Weizenfrei, backe mein Brot selber, viel Gemüse und Obst.
    2 Kapseln Kurkuma morgens und abends
    2 Teelöffel Leinöl am Tag

    Soviel zu mir und meiner Geschichte in Kurzform, die ja leider noch nicht zu Ende ist.

    Vielen Dank fürs Lesen und liebe Grüße
    Indeed

    Edit:
    Hatte ursprünglich einen übelst langen Text geschrieben, musste das alles mal loswerden, merkte aber schnell, das es wohl zu lange war. ;-)
     
    #1 12. Februar 2020
    Zuletzt bearbeitet: 17. Februar 2020
  2. Money Penny

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    Hallo Indeed, Willkommen im Club.
    Um gleich zur Sache zu kommen, hast du denn schon Mesalazin genommen?
    Das wird doch auch zuerst verschrieben.
    Gruß Anko
     
  3. Money Penny

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    An deiner Stelle, würde ich ne Pause einlegen, um den Darm zu beruhigen. Das Ciclosporin ,was du gefunden hast, könnte dir helfen. Eine Bekannte nimmt es, mit Erfolg. Aber jeder Körper reagiert anders. Muß man ausprobieren.
    Das wird ja aus Pilzen hergestellt.
    Gruß Anko
     
  4. Indeed

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    Hallo, Anko :)
    vielen Dank für deine Rückmeldung.
    Ja, dieses Mesalazin hatte mir mal meine Gastroärtzin verschrieben, um Azulfidine abzulösen.
    Das hatte ich damals aber nicht vertragen, reagierte mit Bluthochdruck.
    Ich hab immer so das Gefühl bei mir:
    Never change a running system.
    Mal sehen, was der Rheumadoc sagt nächste Woche.
    Liebe Grüße Indeed
     
  5. Indeed

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    Hallo, :)

    mein Termin am 20.2.20 bei meinem Rheumatologen war sehr positiv.
    Ich darf nun Ciclosporin (Immunosporin - 2 mal 50 mg) versuchen.
    Bin nun bei Tag 3 und habe zumindestens noch keinerlei Nebenwirkungen feststellen dürfen.
    MTX Dosis wurde nun runtergesetzt auf 10mg und Prednisolon dosiere ich nun runter auch auf 12.5mg.
    Azulfidine haben wir nun abgesetzt.
    Bin gespannt ob es anschlägt. Dauert ja bekanntlich eine Weile.
    Werde weiter berichten.

    Und: Mein Rehaantrag wurde genehmigt, leider wurde mein Klinikwunsch nicht berücksichtig, das kläre ich aber am Montag.:)

    By the Way. Rheumatologe hat selber Morbus Crohn und hat unter Humira eine Psoriasis entwickelt, hat er mir bei rausgehn noch erzählt.
    Schon war er mir wieder sehr sympatisch, weil er sich gut in mich hinneinversetzen konnte.:troest:

    Viele Grüße
    Indeed
     
    #5 23. Februar 2020
    Zuletzt bearbeitet: 23. Februar 2020
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  6. Pasti

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    Hallo Indeed,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. :wave:

    [​IMG]

    Wir wollen Dich alle gerne näher kennen lernen.

    Ich freue mich zu lesen, daß Dein Besuch beim Rheumadoc so gut verlaufen ist
    und daß Deine Reha genehmigt wurde. :smile1:

    Ich bin gespannt, wie Dein Telefonat am Montag bezüglich des Klinikwunsches verlaufen wird.
     
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  7. Indeed

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    ..so, leider lief mein Telefonat nicht so gut mit der Krankenkasse, sie wollen nun ein Attest von meinem Rheumatologen, worauf steht, warum nur meine Wunschklinik in Frage kommt.:azzangel:
    Das kann ich allerdings erst am Mittwoch klären, weil mein Arzt in einer Fastnachtshochburg ist und die leider bis einschliesslich heute zu haben.
    Wie es halt immer so ist, drei Schritte vor, zwei wieder zurück...oder so. :tongue3:

    Danke Pasti, für deinen lieben Willkommensgruß :)
     
  8. Indeed

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    So, mal ein kleines Update geb.:)
    Tag 10 nach Einnahme vom Ciclosporin.

    Tja, was soll ich sagen. Mir gehts nicht schlecht. Nein, falsch mir gehts sogar so gut, das ich alle möglichen Aktivitäten auf einmal machen möchte.
    Bin seit gestern wieder im Duracellhasenmodus unterwegs, als ob ich versuch das vergangene Jahr auf einmal nachzuholen.
    Selbst meine "Kniewegknicksymtomatik ist viele, viel besser."

    Medikation aktuell: 100 mg Ciclosporin
    10mg MTX
    10 mg Prednisolon, am runterreduzieren
    175mg L-Thyroxin,
    5 mg Folsäure einmal die Woche,
    20.000 Vitamin D einmal die Woche,
    Oxycodon gerade am runterreduzieren, 5mg morgens, 10mg abends.Voltarenschmerzpflaster ab und zu.

    Will mal vorsichtig optimistisch sein.:1syellow1:
     
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  9. Indeed

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    Update: :)
    Tag 19
    Hab heute meine Blutergebnisse bekommen von letzter Woche,was soll ich sagen, das Mittel wirkt auch da sehr offensichtlich.
    Der Entzündungswert ist jetzt normal und alle anderen Werte gehen auch langsam Richtung Toleranzbereich.
    Und ich kann endlich wieder normal laufen.Mein Knie ist, als ob nix gewesen wäre.

    Freu mich wie ein Keks, vor allem das ich mich nicht davon hab abbringen lassen.:sword2:
    :1syellow1:
    Medikation aktuell: 100 mg Ciclosporin
    10mg MTX
    7,5 mg Prednisolon, am runterreduzieren
    175mg L-Thyroxin,
    5 mg Folsäure einmal die Woche,
    20.000 Vitamin D einmal die Woche,
    Oxycodon gerade am runterreduzieren, 5mg morgens, 5mg abends.Voltarenschmerzpflaster ab und zu.

    Dann will ich mich mal vorsichtig weiter freuen :sunny:
     
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  10. stray cat

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    Du hast so eine wunderschön plastische Art, Dich auszudrücken! Und ich habe einen Bildergehirn...ich sehe Dich richtig als Duracellhase durch die Welt robotten :bunny: und dabei strahlen wie ein Keks :coffee:
    Genieß das ungleich schönere Lebensgefühl :)
    Schreibt Dir Dein Rheumadoc was für die gute Klinik?
     
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  11. Indeed

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    Huhu liebe Straycat
    japs hat er schon gemacht, ein echt tolles Attest.
    Ich habe es letzte Woche wegeschickt.
    Warte noch auf Bestätigung von der Krankenkasse, mal sehen. Allerdings bin ich grad unschlüssig ob ich aktuell überhaupt in ne Reha gehen sollte. Fühl mich grad recht sicher, da wo ich jetzt bin, wegen dem doofen Virus.
    Mal schauen.
    Hihi, danke schön, das hat mir auch noch keiner gesagt.
    Gebe das aber gerne zurück, du hast eine ganz tolle warmherzige Art zu schreiben, das mag ich besonders gerne liebe Straycat. :):)
     
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  12. stray cat

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    ummmm......danke schön :bussi:
    "Japs" ist auch wieder so schön, hab heute morgen laut lachen müssen....dürfen, obwohl ich hier ganz alleine war :a smil08:
    Ich verstehe das gut, dass Du aus Deinem sicheren Ort gerade nicht weg willst. Mir geht es auch so. Muss man denn sehr schnell zur Reha, wenn man eine Genehmigung hat?
    Ich war noch nie.
    Dein toller Doc kann doch bestimmt auch schreiben, dass die Reha zwar unbedingt sein soll, aber aufgrund der für unsereins unsicheren Lage erst später. Oder?
    Ach hoffentlich geht das und Du kannst gemütlich im Sommer los, wenn irgendwie die ganze Situation und auch Deine neue Medikation vertrauter ist, sich sicherer anfühlt!
    Ich bin voller Hoffnung, dass bis zum Sommer die armen Italiener und auch unsere ganzen roten Zonen wieder gut gehen :star5:
     
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  13. Indeed

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    Juchhu liebe Straycat :)
    *lach*...die Steigerung von "Japs" ist noch Japsii" *gg*

    Die Bewilligung ist ja 4 Monate gültig. Und ich denke, wenn dann meine Wunschklinik endlich bewilligt ist, dann ab dem Zeitpunkt.
    Aber ich denke, die werden das sicherlich aufgrund der aktuellen Situation vielleicht auch etwas kulanter sehen.
    Wie immer, mal guggen. ;)
    So, ich werd jetzt mal guggen, was du eigentlich so hast, liebe Straycat.
    Hab noch garnichts über deine Krankheitsgeschichte gelesen.:user: + :poke2: + :)
     
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  14. stray cat

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    Juchhu :1blue1:
    wieder so speziell, liebe Indeed ;)

    Das ist gut, dass die Genehmigung ohnehin 4 Monate gilt. Ich vermute schon, dass solche wie wir mit neuem Medikament dann sicherer wissen, was wir "riskieren" können und was nicht :)

    Ich weiß nicht, ob Du gefunden hast, was ich bisher schrieb. Ich hatte keinen eigenen Thread eröffnet, sondern in einen mir passend erscheinenden, offenen Thread hineingeschrieben. Aber "nur" eine der dort versammelten netten Menschen hatte geantwortet und das hat mich etwas verunsichert, zumal ich wirklich gerne von jeder einzelnen gewußt hätte, wie es ihnen inzwischen ergeht mit dem Xeljanz.
    Falls Du nicht fündig geworden bist, er hieß "Ich könnte Bäume ausreißen" und es ging um Xeljanz, welches Du ja auch kennst, aber leider negativ. Das Bäume ausreißen gilt zwar kräftemäßig nicht für mich, aber Blumen gießen kann ich wieder und freue mich sehr daran :a smil08:
    Die Rubrik weiß ich nicht mehr :oops: Dort steht natürlich nicht alles drin, was mein Leben beeinflußt, aber zumindest der hier themenrelevante Status Quo.

    Möglicherweise war es unklug, nicht wie Du einfach selbst los geschrieben zu haben. Ich merke nämlich inzwischen, dass man zwar nicht alle, aber doch viele Threads aus dem Sinn verliert, wenn sie nicht in dem aktuellen Tagesgeschehen an dem rechten Rand auftauchen.

    Hab einen sehr schönen Tag! :flowerface:
     
  15. Indeed

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    Huhu liebe Straycat :)

    hab deinen Beitrag gefunden, und nun einfach mal hier reingeholt, hoffe das war für dich okay ? :)
    Du arme, hast ja auch schon was mitgemacht. Welche Medikamente hast du noch alle genommen?
    Bei dir kann man wohl dann auch von einem schwer zu beeinflussenden Verlauf reden oder?

    Du musst ja aufgrund deiner Diabetes mit dem Kortison echt aufpassen, das ist halt richtig doof.

    Das kann ich sowas von verstehen, mir erging es so mit Humira.
    Aufgrund dessen habe ich diese böse Psoriasis Arthritis Erkrankung erst bekommen.(exakt vor einem Jahr übrigens)

    Und hab mich auch erst mal den TNF Blockern verweigert. Hab sie dann dennoch im letzten Jahr noch zweimal aus Verzweiflung ausprobiert, mit bösen Folgen.
    Beim letzten Mal unter Cosentyx habe ich unter anderem diese Kniesymtomatik entwickelt. Mit einer beginnenden Nekrose.( Ich lese das sooft hier und bin da echt hellhörig mittlerweile.)

    Hab mich aber nun entgültig verweigert, die kommen mir nicht mehr ins Haus. :diablotin:

    Du schreibst was von "nachweislich"? Hat dein Arzt dir das in irgendeiner Form dokumentiert?

    Hab mich die letzte Zeit mal schlau gemacht, wegen Arzneimittelschäden und auch schon viel deswegen telefoniert. Irgendwie will ich das nicht so einfach stehen lassen. Aber wie und ob ich da weitergeh, weiss ich noch nicht so wirklich.:confused5:

    Was nimmst du denn da? Ich schwöre seit einem Jahr auf Kurkuma Kapseln, die ich mir selber mach. Bilde mir tatsächlich ein, das es für meinen Darm nicht schlecht ist. :)

    Und wie ist dein Blutbild jetzt? Freu mich echt für dich, das dir das Mittel so gut hilft. Hoffe das dauert noch gaaaanz lange an.

    Aber da kann man echt mal sehen, wie unterschiedlich wir alle sind.
    Dem einem hilft das Mittel, der andere wird von genau dem Mittel noch schlimmer krank.

    Finde es halt schade, das die Ärzte einfach nur ihre große Biologika Schublade aufmachen, zusätzlich noch ihre schöne bunte Grafik-Tafel zeigen, was es noch für andere Biologika gibt.(So war es zumindestens 3 mal in meinem Fall)
    Irgendwie hat man dann auch so ein Gefühl, das sie alle ein bissel hilflos wirken. :faga1:Empfinde aber vielleicht nur ich so.

    So, liebe Straycat, jetzt hab ich mich aber echt verblubbert. *hihi*...wünsch dir einen tollen Tag.:remybussi:


    edit: TNF-Blocker mit Biologika ausgetauscht

     
    #15 13. März 2020
    Zuletzt bearbeitet: 14. März 2020
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  16. Money Penny

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    Hallo Indeed, Cosentyx ist kein Tnf Blocker. Das ist ein Interleukin Hemmer 17 a.
    Nur Mal so zur Info.
    Gruß Anko
     
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  17. Lagune

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    Das ist schön, wenn es dir grad besser geht. Möchte deine Freude nicht schmälern, aber nach 10 Tagen und auch 19 Tagen kann Ciclosporin 100mg am Tag noch gar nicht so einen Wirkspiegel aufgebaut haben, daher gehe ich davon aus, dass es andere Gründe für deine plötzliche bessere Befindlichkeit gibt.

    Ich habe Ciclosporin zehn Jahre lang 200 mg am Tag genommen, der Wirkspiegel baut sich langsam auf, daher musste ich auch die ersten sechs Monate noch etwas höher begleitend Cortison nehmen. Sorry aber nach ein paar Tagen Einnahme Ciclosporin, da kann das noch gar nicht wirken, weil sich der "Wirk Spiegel" da noch gar nicht aufgebaut haben kann. Ciclosporin ist Quasi ein Spiegelmedi" Deshalb wird bei Ciclosporin im Blut auch immer der "Spiegel" im Blut gemessen, Anfangs war das jede Woche..... Aber schön das es dir besser geht, warum auch immer.
     
    #17 13. März 2020
    Zuletzt bearbeitet: 13. März 2020
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  18. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Liebe Indeed!
    Hab vielen Dank für Deine Antwort und Deine Gedanken :1syellow1:

    Ich weiß nicht mehr, wie das alles hieß, was ich nehmen musste. Ich erinnere mich nur noch an Prednisolon und Lodotra, MTX, Benepali und Abatacept und unzählige Schmerztabletten... Bisher sagte niemand, dass es schwer zu beeinflussen ist, sondern die ersten 2 RheumaärztInnen testeten viel -> Rheumafaktor negativ, dieses spezielle Gen auch negativ, aber ich sei seropositiv und das Geschehen sehr aggressiv.

    Der jetzige Rheumadoc wollte mir eigentlich ein Mittel als Infusion geben, welches unglaublich viel Kortison zeitgleich braucht, weil die Gefahr eines anaphylaktischen Schocks wohl extrem hoch ist. Ich kann mir all diese Namen nicht merken. Ich bat ihn sehr, mir irgendwas anderes zu geben, da ich soviel Kortison nicht gut in den Griff kriegen kann mit dem Insulin.
    Und dann erzählte er mir von einem Gedankenblitz beim morgendlichen Betrachten meines Blutbildes und gab mir Xeljanz :) Wenn ich an die Zeit denke zwischen Abatacept und Xelajanz, muss ich jetzt noch die Tränen wegdrücken. Ich hatte nicht geahnt, dass es solche Schmerzen gibt.

    Der Schub vom Abatacept ist bei der letzten Ärztin gesichert durch das Blutbild vor und nachher. Ich habe nur 4 Spritzen davon genommen und konnte mich nicht mehr rühren bzw nur noch mit diesen unbeschreiblichen Schmerzen. Sie sagte "oh, das war wohl nix".

    Das 2. Kontrollblutbild für X. war fast perfekt :) das dritte habe ich heute abgegeben. Aber beim Hausdoc, weil Rheumadoc leider krank wurde. Hab nur noch 10 Tabletten :oops: Abhängigkeit ist sehr doof.

    Es ist richtig schlimm, dass Du diese Krankheit auch noch bekommen hast...und gut, dass Du Dich bezüglich Arzneimittelschäden schlau machst - ich hoffe sehr, dass Du nichts Negatives erlebst. Besonders schön finde ich, dass Du Dir das wohl tatsächlich passende Mittel selbst rausgesucht hast! Ich habe so oft gegen Ungerechtigkeit und schlimme Dinge vielerlei Art gekämpft und jedes Mal ein Stück meines Glaubens an das Gute verloren, ich mag nicht mehr kämpfen. Nur noch für Positives, nicht mehr gegen irgendwas Schlimmes.

    Lebensnotwendig ist für mich Insulin und nun- hoffentlich für laaaange Zeit gut wirksames Xeljanz und auch L- Thyroxin und positiv ist für mich Phytotherapie und Nahrung, fast ausschließlich aus dem Bioladen. Und Osteopathie, Akupunktur und Physio!
    Ich habe schon als Kind aufgehört, Fleisch zu essen und esse mittlerweile schon lange vegan, mit sehr seltenen Ausflügen in die Käsetheke :1syellow1:
    also zurzeit nehme ich auch Kurkuma oder Weihrauch immer phasenweise wechselnd, Teufelskralle und zum Magenschutz jeden Morgen ein Glas Wasser mit über Nacht eingeweichten geschroteten gelben Leinsamen. Der entstehende Schleim ist ein wunderbarer Magenschutz, vielleicht auch gut für Dich, möglicherweise gut für viele hier. Hat mir vor vielen Jahren ein Kumpel gesagt, ein Arzt.
    Außerdem ist wichtig, auf den ph- Wert zu achten, ihn zu kontrollieren. Vitamin- Hormon D 3 nehme ich auch, aber täglich 2000 IE.

    Als ich Deine Diagnosen betrachtet habe, kam mir sofort Myrrhe in den Sinn. Vermutlich hast Du mit der Colitis U. schon alles ausprobiert, ja? Falls nicht, recherchier mal nach Myrrhinil. Nicht als Ersatz, sondern vielleicht als Ergänzung?

    Ich hab außerhalb des Jobs noch nie so viel geschrieben :a smil17: hoffentlich wird Dir nicht schwindelig o_O
    Gute Nacht, Indeed :1luvu:
     
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  19. Indeed

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    Hallo Anko :),
    Ich weiß, das haben sie mir im KH auch erklärt, sie sagten wortwörtlich zu mir, kommt zwar aus der selben Gruppe wie Humira, aber mit einer speziellen und anderen Wirkweise.

    Okay, Überbegriff Biologika.

    https://www.rheuma-online.de/medikamente/biologika/
    Zur Erklärung.

    Danke für die Berichtigung. :)


    Danke Lagune, für deine Antwort.
    Was soll ich dazu schreiben?

    Ich weiß das mit dem Wirkspiegel, hab mich da eingelesen, warum ich jetzt schon eine drastische Verbesserung spüre, kann ich mir auch noch nicht so wirklich erklären.

    Hmm, vielleicht liegt es einfach an der Kombi mit dem MTX und wie wir ja alle wissen, nix wirkt bei jedem gleich und jeder hat mit den Medikamenten meistens ganz ureigene Erfahrungen.

    Und warum ich so schnell schon mit meinem Kortison runter gehen konnte, hat mich auch erstaunt, war allerdings mit meinem Rheumatologen auch so abgesprochen.

    Und ich glaube kaum, das es nur Placebo ist, weil ich das Medi so forciert hab.

    Obwohl, wie war mal ein Spruch hier:
    Nix muss, alles kann. ;)
    Ich kann es dir echt nicht sagen. Freu mich dennoch einfach mal weiter. :1blue1:
    Viele liebe Grüße :)
     
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  20. Indeed

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    Huhu liebe Straycat, :)
    dir schreib ich morgen früh mal was längeres dazu.
    Schlaf du auch gut.
    :bussi: + :)
     
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