Psa und Morbus Crohn welches Biologika? Eure Erfahrung.

[Money Penny]

Hallo zusammen. Möchte hier mal herumfragen, ob es einige unter Euch gibt, die Psa und Morbus Crohn haben. Und, welche Biologika man unbedingt meiden sollte, weil sie den Darm noch mehr in Aufruhr versetzen. Habe selbst Psa aber Morbus Crohn ist bei mir noch nicht heraus diagnostiziert worden. Merke, Humira geht,Darm mäßig gesehen Gelenke nicht. Cosentyx, wirkt bei mir auf den Darm -Alarmstufe rot- , Durchfälle ohne Ende . Im Moment bei Infliximab angekommen. Darm sagt, gut, Gelenke und ISG : nö. Versuche noch die dritte Infusion, denke ,das wirkt doch nicht. Meine Rheumatologin hab ich schon informiert. Läßt Gott sei Dank auch meine Einwände und Vorschläge mit in ihre Therapie hineinfließen.
Im Moment gehts mir besch.. Hoffe auf Erfahrungsberichte. Damit ich um die nicht guten Biologika einen Bogen machen kann.
Vielen Dank im voraus. Money Penny

 

[schnurrie]

Ich habe selbst keinen Crohn.. Aber drei meiner Geschwister sind schwer betroffen. Sie haben alle Crohn und Colitis. Darum kann ich Dir nur bedingt antworten. Kann Dir nur aus den familiären Erfahrungen berichten. alle verfügbaren Medikamente haben meinen Geschwister nichts gebracht. Alle sind mittlerweile Besitzer eines endgültigen unwiderruflichen Stomas. Aber manche Medikamente haben zumindest den Verlauf verlangsamt. Aber das muss bei Dir ja nicht sein. Meine Geschwister haben einen wirklich aggressiven Verlauf.

Viele Biologicals die für die PSA zugelassen sind, sind hingegen für die CED tabu. Genauso gibt es mittlerweile spezielle neue Medikamente für die CED die aber ein Rheumatiker nicht nutzen darf.
Auch wenn diese beide Erkrankungen in manchen Dingen Überschneidungen haben, sind sie doch grundverschieden in Ihrem Entstehen. Es ist ja immer noch nicht geklärt, was eine PSA auslöst und was eine CED

Bis jetzt sind für beide Erkrankungen nur Humira, Remicade, Stelara und Simponi zugelassen.
MTX hat ebenfalls eine Zulassung beider Erkrankungen aber kein vernünftiger Gastroenterologe setzt MTX ein.

Xeljanz was bei mir persönlich super gegen die PSA anschlägt hat seit kurzen eine Zulassung für die Colitis ulcerosa bekommen. Das wäre eine Entscheidung des Arztes ob er es auch für den Crohn einsetzt. Bin gerade nicht auf dem Laufenden was Studien betrifft.

Man kann nicht sagen, was die guten oder schlechten Biologicals sind. Da hilft tatsächlich nur ein ausprobieren. Die genannten Medikamenten haben alle eine Daseinsberichtigung.

Ich drücke die Daumen, dass Du Deine passende Basistherapie findest womit Haut und Darm zufrieden leben können!

 

[Money Penny]

Vielen Dank schnurrie , ja das ist doch schon mal etwas. Die Psa ,die ich habe, ist die ohne Hautbeteiligung. Nur Gelenke , Wirbelsäule sind betroffen. Und das sehr stark.
Da leidet man schon mächtig drunter und wenn da noch der Darm Rumpelstilzchen spielt .... Dann ist Schicht im Schacht. Bis ich dann wieder auf die Beine komme, das dauert. Da wollte ich halt die Erfahrungen von anderen Leidgenossen hören. So kann ich vielleicht eine kleine Selektion machen.
Grade heute sind die Gelenkschmerzen noch stärker geworden, kann mich nicht mehr bücken ,ohne Hilfe komm ich nicht mehr hoch. Meine Btms sind wirkungslos.
LG Money Penny

 

[Rose72]

Liebe Money Penny,

ich habe Morbus Crohn und offiziell eine Kollagenose, wobei mein Rheumadoc davon aus geht, dass es ebenfalls eine PSA sowie ein Bechterew usw. dabei sei. Es gäbe da wohl so eine Mischform, bei der alles mögliche im Boot ist. Er sagte mir nur, ich solle mir den Fachbegriff ja nicht merken und da ich gehorsam bin, weiss ich ihn tatsächlich nicht mehr. Dazu konnte ich mir noch diverse andere Sachen, wie Endometriose, Lip-/Lymphödem usw. leisten.
Aber egal, ich bekomme auf alle Fälle das Biologikal von der Gastro, die sich jetzt immer davor mit meinem Rheumadoc abspricht, bzw. schreibt.

Bei mir wurde als erstes Biologikal Humira eingesetzt, musste allerdings um die passende Wirkung zu haben wöchentlich spritzen und da gab es auch keine Pausen, selbst bei der OP habe ich kurz zuvor und gleich wieder paar Tage danach gespritzt. Ich kam mit Humira wunderbar klar, leider hat dann die Wirkung nachgelassen, so dass es abgesetzt werden musste und ich nun Stelara bekomme, zuerst eine Infusion und dann 8 wöchentlich. Im Moment habe ich eine Rhythmus von 7 Wochen. Ich hoffe mal es hilft mir noch eine Weile.

Für die Knochen reicht es denke so ganz allein nicht aus, war schon bei Humira so, ich brauche immer noch Cortison dazu.
Die Hohen Dosen des normalen Prednisolon versuche ich mir zu verkneifen aber die 5 mg Lodotra abend um 22:00 Uhr brauche ich und die helfen mir, dass ich mich überhaupt bewegen kann.
Bei mir ist durch die Medikamente nichts weg aber es ist besser. Ich habe trotzdem immer wieder massivste Hüft und Rückenprobleme und überrasche meine Docs mit Seltenheiten

Für die diversen anderen Erkrankungen habe ich noch mehr Medis, die aber nichts zur Sache tun. Die einzigste Nebenwirkung, die ich den Biologikals zuschreibe, ist, dass ich nun Locken bekommen habe. Bei Stelara etwas andere als bei Humira, bilde ich mir jedenfalls ein. Bei feuchtem Wetter sehe ich nun halt aus als hätte ich lange Dauerwellen aber damit kann ich gut leben. Davor wurde bei mir eine autoimmune Haarwurzelerkrankung diagnostiziert und die Haare vielen immer wieder aus, nun ist das alles gut, ein wunderbarer Nebeneffekt der Behandlung.
Ich bin auf alle Fälle froh, dass es diese Mittel gibt, dass sie wenigstens Erleichterung bringen und gegen mehrere Erkrankungen helfen. Ich denke Wunder kann man halt auch nicht erwarten.

Ich hoffe Du, bzw. Dein Arzt findet noch das richtige Mittel, damit es Dir bald besser geht.

Liebe Grüße

Rose

 

[Deleted member 53034]

Liebe Penny,
wir hatten ja schon mal miteinander geschrieben, wegen verschiedener Biologicals.
Ich hab aktuell die Diagnosen Colitis Ulcerosa, Hashimoto, normale Schuppenflechte und neu die PsA.

Meine Erfahrungen:
Unter der Humiratherapie für meine Colitis Ulcerosa schwere Durchfälle bekommen und nach 2 Jahren die blöde und böse Psoriasis Arthritis entwickelt.
Die Akutklinik damals sagte, das ich keine Medis mehr aus der.map Gruppe nehmen sollte.
Leider hielt sich keiner der nachfolgenden behandelten Ärzte dran und deswegen zog ich ja dann Anfang 2020 die Reisleine und hab mir selber mein Medikament rausgesucht.
Immunosporin plus MTX 15mg.
Was leider aktuell nur auf meine HWS wirkt und mein Darm stabil hält, wobei ich glaube das mein Darm eher vom MTX in Schach gehalten wird.

Aber zu deiner Frage.
Meine Erfahrungen:
Humira (für Colitis) mit schweren Durchfällen nach einem halbem Jahr der Therapie. PsA bekommen unter der Therapie.
Xeljanz mit schweren Durchfällen.
Simponi mit schweren Durchfällen und Verschlimmerungen der Symptome.
Cosentyx mit schweren Durchfällen und Verschlimmerungen der Symptome.

Aber wie wir beide wissen, ist jeder Körper anders, kein Medikament wirkt gleich oder produziert Nebenwirkungen.
Leider muss man in den sauren Apfel beissen und die Medis ausprobieren.

Ich suche leider auch noch nach dem ultimativem Medi.
Hoffe sehr, du findest bald dein passendes, liebe Penny, denn ich weiss, wie ätzend das ganze ist und wieviel Lebensqualität es schluckt.

Liebe Grüße
Indeed