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PSA bei 5jähriger?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von sipaho, 5. Dezember 2015.

  1. sipaho

    sipaho Registrierter Benutzer

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    Guten Abend,

    vor über 2 Jahren hatte ich mich zum ersten Mal hilfesuchend an euch gewandt. Ich war in dieser Zeit mit meiner Tochter, die inzwischen 5 ist, bei einigen Ärzten. Immer mit dem Ergebnis "das Kind hat nichts" oder "wächst". Es wurde geröntgt, Ultraschall gemacht und auch in der Kinderrheumatologie letztes Jahr war alles unauffällig. Vor kurzem brachen dann Schuppenflechten an den Ellbogen aus. Nachdem mir der erste Hautarzt sagte, das Kind habe trockene Haut und müsste einfach nur eingecremt werden, überwies mich der zweite mit der Diagnose Neurodermitis (auf den Augenlidern) und Verdacht auf Psoriasis in die Hautklinik. Dort sagte man mir, dass meine Tochter mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit eine Psoriasisarthritis hat. Sie wollten direkt eine Therapie mit Humira einleiten. Wir sind noch völlig überfordert, eine Entscheidung zu treffen. Ist es denn sinnvoll bzw. nötig direkt Humira zu geben? Hat Jemand Erfahrungen bei Kindern damit gemacht? Im Moment bzw. die letzten Monate halten sich die Gelenkbeschwerden in Grenzen bei der Maus (schätzungsweise 5 mal im Monat Schmerzsaft). Dazu kommt noch, dass wir so oft falsche oder gar keine Diagnosen bekommen haben und schon gar nicht mehr wissen, was wir davon halten sollen. Gibt es die Möglichkeit einer Reha (?) oder was ähnlichem, bei dem meine Tochter nochmal komplett auf den Kopf gestellt wird, um eine sicherere Diagnose zu bekommen? Fragen über Fragen ... ich bin über jeden Ratschlag und jede Meinung dankbar!
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ Kati:
    Nichts für ungut, aber ich würde mich zurückhalten mit solchen Ratschlägen, wenn ich weder diese Rheumaform habe noch ein betroffenes Kind und dahingehende Erfahrungen aufweisen kann noch ein Biologikum einnehme - und erst recht ohne medizinische Vorbildung.

    "Wenn Die Schuppenflechte sich nur an den Ellbogen zeigt... naja, dann ist sie auch kein Grund für eine heftige Therapie." -
    Damit stellst du eine Diagnose, wozu du nicht befugt bist. Auch ein Physiotherapeut würde seine Kompetenz überschreiten. (Nebenbei gesagt ist das Beispiel deines Freundes nicht sehr ermutigend.)


    @ sipaho:
    Es werden sicherlich noch Eltern schreiben, die deine konkreten Fragen beantworten können.
    Wenn sich Gelenkbeschwerden in Grenzen halten, heißt das für mich, dass welche da sind. Auch wenn sie erträglich sind, sollte man sie behandeln, bevor es zu Schäden kommt. Ich habe bei mir selber zu wenig darauf geachtet, deshalb kann ich diese Erfahrung weitergeben. Ich habe seit gut 2 1/2 Jahren Humira und bin sehr froh darüber.

    Wenn du unsicher bist, ist eine zweite Meinung sicherlich nicht falsch. Ich würde auf jeden Fall noch einen erfahrenen Kinderrheumatologen aufsuchen, um die Verdachtsdiagnose des Dermatologen zu überprüfen.
    Alles Gute der Kleinen und euch allen!
     
  3. Talea

    Talea Mitglied

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    Hallo sipaho,

    auch ich kann dein Zögern sehr gut verstehen. Meine Tochter bekam im Alter von 6 Jahren die Diagnose juvenile idiopathische Arthritis. Im rechten Handgelenk wurde im MRT eine Entzündung nachgewiesen, demnach war die Diagnose für uns gesichert. Sie wurde mit Azathioprin behandelt,weil man eine Lungenbeteiligung zum damaligen Zeitpunkt nicht sicher ausschließen konnte. Als sie älter wurde,machten wir einen Absetzversuch auf Anraten des Kinderrheumatologen,weil lange Zeit alles okay war. Nach ca anderthalb Jahren kam das Rheuma dann zurück,mit Wirbelsäulenbeteiligung. Auch dieses Mal war im MRT deutlich die Entzündung zu sehen,obwohl im Blut nach wie vor nichts nachzuweisen war.

    Es folgte eine Behandlung mit Enbrel und MTX, nach einem Jahr war meine Tochter wieder beschwerdefrei,inzwischen braucht sie nur noch MTX. Wenn ich ehrlich bin,hätte ich mich sehr schwer getan, eine solch heftige medikamentöse Behandlung ohne irgendeinen Nachweis zu starten. Wie die anderen hier schon schrieben,hol dir auf jeden Fall eine kompetente 2. Meinung ein. Ich weiß leider nicht,ob es ein Risiko für Gelenkschäden gibt,auch wenn im MRT keine Entzündungen zu sehen sind,aber das kannst du ja erfragen. Bei meiner Tochter ging alles gut,es wurde halt rechtzeitig erkannt. Da deine Tochter Schmerzen hat,musst du auf jeden Fall am Ball bleiben,was die Diagnose angeht.

    Ich wünsche dir viel Kraft für die richtige Entscheidung.

    Liebe Grüße von Talea
     
  4. Connie

    Connie Neues Mitglied

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    Hallo sipaho,
    ich habe Kinder mit einer rheumatischen Erkrankung, sind zwar jetzt schon älter, haben es aber schon länger.
    Was ich Dir raten würde, einen guten Kinderrheumatologen aufzusuchen.
    Vielleicht magst Du ja mal den Bezirk nennen, der für euch machbar wäre zu fahren, gern auch per PN.
    Dann können Dir vielleicht einige User Ärzte nennen.

    LG Conny
     
  5. sipaho

    sipaho Registrierter Benutzer

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    Hallo und vielen Dank für eure Antworten!

    @Kati: Das letzte Blutbild 2014 war laut Ärztin komplett unauffällig. Vom aktuellen haben wir noch keine Ergebnisse. Der Arzt in der Hautklinik meinte, es sei gut möglich, dass dieses auch im Falle einer Psoriasisarthritis unauffällig sein kann bzw. nur leicht erhöhte Entzündungswerte zu sehen sind. Das macht es natürlich nicht leichter. Als uns im letzten Jahr keiner helfen konnte, ging ich zur Heilpraktikerin und begann eine Schüsslersalze-Therapie. Ob es nun wirklich an den Salzen lag oder ob sich die Schmerzen auch so gebessert hätten, das kann ich natürlich nicht sagen. Jedenfalls wurde es besser und seit dem auch nicht wieder so schlimm, wie es zu der Zeit gewesen ist.

    @Nachtigall: Darf ich fragen, wofür du das Humira bekommst und wie es mit den Nebenwirkungen bei dir aussieht?

    @Talea: Wie alt ist deine Tochter inzwischen? Und wie alt war sie, als das MRT gemacht wurde? Der Arzt riet mir vom MRT mehr oder weniger ab, weil er meinte, dass es für eine 5-jährige zu heftig wäre und wenn, dann würde er eine Vollnarkose empfehlen. Wie ist das bei deiner Tochter gewesen? Er meinte auch, dass auf den Bildern womöglich nichts zu sehen wäre - was uns auch wieder keinen Schritt weiterbringen würde.

    @Conny: Wir wohnen im Rhein-Neckar-Gebiet, in der Nähe von Mannheim. Letztes Jahr waren wir in Heidelberg in der Kinderrheumatologie der Uniklinik. Dort war ich nicht wirklich zufrieden und das ganz abgesehen davon, dass nichts gefunden wurde. Jetzt waren wir in Mannheim in der Hautklinik der Uniklinik. Zufrieden war ich. Die Wartezeiten vor Ort sind der Wahnsinn, aber das ist vermutlich in allen guten Kliniken/Praxen so. Über Tipps von guten Ärzten in meiner Umgebung bin ich natürlich sehr dankbar!

    Gibt es vielleicht noch andere Anzeichen, die unabhängig von der eigentlichen Krankheit, gehäuft auftreten (Infekte etc.)?

    LG
     
  6. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sipaho,

    ja es gibt so was ähnliches, zum Beispiel im Deutschen Zentrum für Kinder und Jugendrheumatologe in Garmisch Partenkirchen.

    Auf deren Webseite ist auch gerade ein aktueller Bericht zur Psoriasisarthritis bei Kindern zu lesen. Schau hier: http://www.rheuma-kinderklinik.de/fuer-eltern/aktuelle-meldungen/unsere-neuigkeiten-im-detail/article/kinderrheuma-fachwissen-psoriasisarthritis/
     
  7. sipaho

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    Danke Lagune! Weißt du auch, wie man nach Garmisch kommt? Muss ich dafür einen Antrag bei der KK stellen? Wir haben morgen früh einen Termin beim Kinderarzt, den werde ich gleich mal drauf ansprechen. Wie sieht es denn mit Geschwisterkindern in solchen Kliniken aus? Mein Sohn ist 8 und müsste dann ja auch mit, geht das so einfach? Ich lese mich nochmal in Ruhe auf der Seite von Garmisch ein ;-)
     
  8. sipaho

    sipaho Registrierter Benutzer

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    Ok, die Frage zum Antrag bei der KK steht direkt da beantwortet. Also lieber erst lesen, dann fragen :)
     
  9. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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  10. Nachtigall

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    @ sipaho:
    Ich habe Spondylarthritis (Wirbelsäulenrheuma) mit peripherer Gelenkbeteiligung, welche sich ähnlich auswirkt wie Psoriasis-Arthritis, und spritze deshalb Humira. Nebenwirkungen hab ich keine. Mir geht es sehr gut damit.

    Zu den Blutwerten:
    Wenn sich meine Ärzte nur nach meinen Blutwerten gerichtet hätten, wäre ich nie behandelt worden, denn dann wäre ich als gesund eingestuft worden. Meine Erkrankung gehört (wie PSA) zu denen, die seronegativ sind, d. h. keinen Rheumafaktor aufweisen. Und Entzündungswerte waren fast nie erhöht, und wenn, dann nur minimal. Ich hatte bisher immer die allerbesten Werte.
     
  11. Talea

    Talea Mitglied

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    Hallo sipaho,


    meine Tochter ist inzwischen 20 Jahre alt. Das erste MRT wurde gleich am Anfang gemacht,also als sie 6 Jahre alt war. Es war bei ihr das Handgelenk betroffen und somit war das MRT kein Problem,da sie auch wirklich nur mit der Hand in die Röhre musste,außerdem war Papa mit dabei gg. Aber es folgten im Laufe der Jahre einige MRT`s , wo sie dann áuch komplett in die Röhre musste. Sie war von Anfang an angstfrei bei diesen Untersuchungen,und es waren halt jedesmal Entzündungen zu sehen,wenn es ein Schub war. Ich würde den Doc mal fragen,wieso er meint,es wäre evtl sowieso nichts auf den Bildern zu sehen, und ob es wirklich eine Vollnarkose sein müsste,oft reicht ja auch schon eine leichtere Sedierung aus,wenn das Kind Angst hat.

    Ich bin im Nachhinein echt froh,dass wir eine gesicherte Diagnose hatten,trotz der unauffälligen Blutwerte,sonst hätten wir wirklich ein Problem gehabt,diese Therapie mitzutragen. Vielleicht ist bei deiner Tochter ja auch ein Gelenk betroffen,bei dem sie nicht ganz durch die Röhre muss?

    Alles Gute euch,
    Talea
     
  12. Connie

    Connie Neues Mitglied

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    Laut Blutwerten ist meine Tochter immer super gesund gewesen, eben seronegativ.
    Sie hatte keine Entzündungparameter im Blut und Gott sei Dank sind wir hartnäckig geblieben.
    Parallel wurde dann ein MRT gemacht, das einige Entzündungen zu Tage gebracht hat.
    Wir sind dann schnell in die Enbrel - Studie gekommen.
    Mitlerweile hat sie erst MTX, dann Enbrel, dann Humira, unter dem Sie dann eine Uveitis entwickelt hat, dann Remicade, das nicht gewirkt hat, nun wieder Enbrel und wieder die Uveitis. Alles mit super Blutwerten, aber eben Entzündungen sichtbar im MRT.
    Nur das zu den Blutwerten, MRT ist da schon aussagekräftiger.
    Sucht Euch einen guten Kinderrheumatologen oder eben Garmisch.

    LG Conny
     
  13. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Hallo,

    ich habe 2 Kinder mit PSA. Beide haben selbst bisher keine Psoriasis, dafür aber der Bruder in heftiger Ausprägung. Trotzdem sind sie mit PSA diagnostiziert, laut unserem damaligen Rheumatologen sogar ganz klassisch.
    Bei beiden fing es mit knapp 3 Jahren mit heftigen Gelenkschmerzen an, mit nicht mehr laufen wollen, nicht mehr spielen, ständiger Müdigkeit, Weinerlichkeit, unruhiger Schlaf. Bei meiner Tochter kamen dann noch unerklärliche Fieberschübe im Abstand von 4-6 Wochen dazu, ohne dass sie einem Infekt zugeordnet werden konnten.

    Blutwerte waren bei beiden unauffällig und es gab auch praktisch keine Schwellungen, nur teilweise unglaubliche Schmerzen.
    Mit unserem Sohn war ich 2 x in Garmisch, wo ich aufgrund der anscheinend fehlenden Entzündungen UND der Tatsache, dass sein jüngerer Bruder damals noch keine Psoriasis hatte, die Aussage bekam, es wäre eine reaktive Arthritis bzw. das Kind wäre gesund. Nach 9 Monaten Schmerzen bekam er dann einen Wurstfinger, klassisch für PSA und wurde gleich auf MTX eingestellt. 2 Monate nach Beginn der Therapie hatte ich meinen Sohn wieder: er war wieder Kind, hat wieder gespielt und gelacht, ist gerannt, statt immer nur müde auf dem Sofa zu liegen oder den anderen beim Spielen zuzusehen. Er hat dann 1 1/2 Jahre MTX bekommen, wurde dann abgesetzt, weil es ihm gut ging. Derzeit bekommt er bei Bedarf (also bei Schmerzen) Ibuprofen und hatte seither nur einmal einen heftigeren Schub mit Erguß im Sprunggelenk, der aber von außen nicht zu erkennen war. Nur durch sein Humpeln fiel mir auf, dass da was nicht stimmt. Der Rheumatologe konnte den Erguß auch nur durch eine bestimmte Schalltechnik finden.

    Bei unserer Tochter war ich schneller, als sie mit den gleichen Symptomen anfing, aber auch bei ihr war die Diagnose erst unsicher, weil sie nur Schmerzen hatte, aber keine Ergüße erkennbar waren. Sie wurde aber praktisch sofort mit Ibu behandelt, schließlich sogar mit Cortison, weil es immer schlimmer wurde und immer mehr Gelenke dazu kamen. Schließlich kam ein Erguß im Knie dazu, allerdings fast ein Jahr nach Auftreten der ersten Symptome. Ich war dann mit ihr ebenfalls in Garmisch, dort bekam sie dann auch die Diagnose PSA und wurde auf MTX eingestellt.
    Es geht ihr deutlich besser damit, beschwerdefrei ist sie leider nicht, sie hat auch immer noch einen Resterguß im Knie, so dass sie zusätzlich auch noch Naproxen bekommt. Aber sie hat viele Tage, an denen es ihr wirklich gut geht und man gar nichts merkt. Wobei ich auch noch sagen muss, nach meiner Erfahrung gewöhnen sich die Kinder an ein gewisses Schmerzlevel und melden sich nur, wenn das überschritten wird. Unser Sohn meinte damals mit 4 Jahren zu seiner Schwester, dass es normal wäre, wenn die Knie wehtun, das hätten alle...

    Unsere Tochter hat eine Außenrotation im rechten Knie und die Beweglichkeit ist eingeschränkt und das ohne dass im Blutbild oder im Ultraschall schwere Entzündungen zu sehen gewesen wären. Auch der Erguß im Knie war immer eher dezent, aber die Schmerzen haben eben zu einer Schonhaltung geführt.

    Unser Rheumatologe meinte, dass er bei PSA sehr häufig Kinder mit teils extremen Schmerzen hat, aber keine Entzündungen nachweisbar sind, das wäre überhaupt nicht ungewöhnlich. Trotzdem denke ich, dass es noch andere Möglichkeiten gibt, als gleich zu Humira zu greifen.

    Ich kann dir eigentlich auch nur empfehlen, nach Garmisch zu gehen (wenn du sonst keinen guten Kinderrheumatologen hast). Es ist zwar blöd, sich stationär aufnehmen zu lassen, aber die Termine bekommt man fast schneller, als bei einem guten Kinderrheumatologen. Dein Kind wird auf den Kopf gestellt, die haben viel Erfahrung und der Aufenthalt ist nicht annähernd so schlimm, wie man denkt, weil man jederzeit auch mal die Klinik verlassen und in die Stadt gehen oder Ausflüge machen kann.

    Du brauchst nur eine Einweisung von deinem Kinderarzt oder Hausarzt, eine Genehmigung durch die KK ist nicht nötig. Geschwisterkinder kannst du auch mitnehmen, die können dort auch am Schulunterricht teilnehmen.

    LG, Fynn
     
  14. Doegi

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    Hallo sipaho,

    andere haben Dir ja schon von ihren Erfahrungen berichtet.

    Ich weiß nicht, was "Blutbild" "unauffällig" heißt, manche Ärzte gucken da gerne auch nur auf den Rheumafaktor und/oder die Entzündungswerte, aber das muss nicht unbedingt etwas heißen, wie Dir in der Hautklinik ja auch schon gesagt wurde.

    Ich habe mir gerade noch einmal Deine Beiträge von 2013 durchgelesen. Dort schreibst Du, dass Deine Tochter auch Gelenkschmerzen hat. Wenn ich mir das alles so angucke: Psoriasisarthritis diagnostiziert in der Hautklinik nach Schuppenflechte an den Ellbogen, dazu die Gelenkschmerzen, wie Du schriebst, "vermehrt in der Nacht und in den Ruhephasen nach Belastung"- hier erscheint mir die ärztliche Diagnose einer PsoA sehr plausibel.

    Ich würde den Fachärzten in der Hautklinik erst einmal einen Vertrauensvorschuss geben, sie werden mit Sicherheit große Erfahrung mit Psoriasis und Psoriasis-Erkrankungen haben.

    Wenn die Ärzte in der Hautklinik Deiner Tochter Humira verschreiben möchten, dann tun sie das mit Sicherheit nicht leichtfertig, denn Humira ist ein sehr teures Medikament (Kosten über 20.000 EUR pro Jahr), das aus diesem Grund tendenziell eher seltener als nötig verschrieben wird. Darum würde ich sogar fast soweit gehen und sagen, Ihr großes Glück habt, dass Deine Tochter bereits jetzt Humira bekommen kann. Humira ist schon sehr lange verfügbar, entsprechend gibt es inzwischen sehr viele Erfahrungen zur Behandlung von Kindern mit Humira, so dass Ihr Euch da i.A. keine großen Sorgen machen müsst.

    Prinzipiell halte ich persönlich es für extrem wichtig, dass nach einer Diagnosestellung schnellstmöglich mit einer wirksamen Therapie begonnen wird, damit die Erkrankung von Deiner Tochter schnell in den Griff bekommen wird und insbesondere nicht die Gelenke schädigen kann. Eine Schüsslersalze-Therapie ist sicherlich sinnvoll, aber sie sollte nicht als alleinige Therapie dienen, sondern die medikamentöse Therapie ergänzen bzw. unterstützen.

    Sicherlich schadet es nicht, wenn Ihr noch zusätzlich einen spezialisierten Kinderrheumatologen hinzuzieht, der dann abklären kann, ob es wirklich Arthritis ist, oder "nur" Psoriasis ist. Aber je nachdem, wann Ihr den Termin beim Kinderrheumatologen bekommt, kann das bedeuten, dass Ihr, also Deine Tochter, jetzt noch einmal monatelang mit Schmerzen leben muss, obwohl Euch in der Hautklinik bereits eine Therapiemöglichkeit angeboten wurde. Und ich muss auch sagen, dass ich 5x Schmerzsaft im Monat für ein kleines Kind schon relativ viel finde, das ist für mich keine leichte Erkrankung mehr...

    Humira ist übrigens auch zur Behandlung der Psoriasis (ohne -arthritis) zugelassen, und mit der Psoriasis seid Ihr in der spezialisierten Hautklinik ja bereits an der richtigen Adresse, selbst wenn sich später die Diagnose einer Psoriasisarthritis nicht bestätigen sollte, sondern es "nur" bei der Psoriasis bleibt.







     
  15. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Siphao
    Das diese bei einer PsA erstmal unauffällig sind, ist nicht außergewöhnlich, es ist sogar typisch für PsA Betroffene, deshalb dauert es leider in der Regel Jahre, bis die Diagnose steht.
    Leider heißen unauffällige Blutwerte und auch unauffällige sonstige Diagnostik, wie Rö oder Ultraschall nicht, daß es zu keiner Schädigung der Gelenke kommt.

    Ich bin zwar kein Kind mehr gewesen als meine Beschwerden anfingen, aber genau wegen unauffälliger Blutbefunde, unaufffälligem Rö usw, hat es 7 Jahr gedauert, bis die Diagnose PsA gestellt wurde.
    Ich war daran nicht unschuldig, ich habe es irgendwann aufgegeben zum Arzt/Facharzt zu gehen, zumal ich die 2 Rheumatologen im Umkreis von 100km schon "abgegrast" hatte und alles super in Ordnung war.

    Leider hat sich dann nach 7 Jahren herausgestellt, daß die PsA massive Schäden hinterlassen hat.

    Die Entscheidung kann dir niemand abnehmen, aber das was Doegi hier schreibt, solltest Du dir sehr zu Herzen nehmen und auch überlegen, ob es nicht vielleicht sehr positiv ist, daß Du bzw deine Tochter relativ schnell die Behandlung mit Humira bekommt!
    Genauso sehe ich das auch
     
  16. sipaho

    sipaho Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen!

    Erst mal vielen Dank für eure Ratschläge und Meinungen. Auch wenn ich es befürchtet hatte, so ist es doch erst mal ein Schock, wenn man nach zahlreichen "das Kind ist kerngesund" diese Diagnose bekommt. Ich habe mich natürlich auch oft gefragt, ob meine Maus sich vielleicht einfach daran gewöhnt hat, dass der Schmerz immer da ist und es mir deswegen so vorkommt, als sei es besser geworden, weil sie eben nicht mehr so oft über Schmerzen klagt.

    Am 25. Januar fahren wir nun nach Garmisch. Danach sind wir sicher schlauer und sollte sich die Diagnose bestätigen, so sehe ich natürlich die Notwendigkeit einer Therapie. Vielleicht wollt ihr mir von euren Erfahrungen von dort berichten?!? Mein Sohn wird nicht mitfahren, da nicht gewährleistet werden kann, ob er dort unterrichtet werden kann.

    Ganz liebe Grüße
    Sina