Progressive systemische Sklerodermie (PSS)

[AIDA]

Danke!!

Ich wollte mal kurz ein Danke einreichen!!
Das komische ist..ich bin bei einem intern.Rheumatologen, der von einer Kollagenose ausging, aber die Blutwerte sprechen dagegen....ausser einen sehr hohen Rheumafaktor .....
Schluckstörungen habe ich auch- das ist wirklich eklig- das fängt schon direkt nach dem Rachen an-eine Rfluxerkrankung habe ich bereits länger...
Wegen der Mundtrockenheit lutsche ich ständig diese Fisherman,kaue Kaugummis-das geht.
Aber gegen die Schluckbeschwerden????

Liebe Grüße und noch einen schönen Abend!!!!

 

[Werner Kurz]

Hallo Klara,
seit 12 Jahren bin ich in einem Tanzkreis und trotz PSS tanze ich noch immer. Klar habe ich mitunter Probleme beim Führen der Dame (mitunter tut's kräftig weh) aber darauf verzichten möchte ich nicht. Auch diese Art der Bewegung scheint Vorteile zu haben, mir geht's hinterher oft recht ordentlich. Was ich ganz sicher sagen kann ist, dass mir jede Art von Bewegung gut tut. Deshalb wandere ich auch sehr gerne. Jogging und Walking geht allerdings nicht mehr - hat mir auch nie richtig Spaß gemacht. Radfahren kann ich auch vergessen, weil mir davon die Hände und Handgelenke schmerzen und das schon nach ganz kurzer Zeit.
Hat etwas länger gedauert bis ich mich wieder gemeldet habe, weil sich mein Rechner verabschiedet hatte und neu aufgesetzt werden musste. Jetzt läuft er wieder, aber ich bin noch nicht ganz zufrieden.
Liebe Grüße
Werner


...und immer drandenken - Kopf hoch, wenn der Hals auch schmutzig ist

 

[klaraklarissa]

Hallo Werner,

ich würde ja gerne mit Dir tanzen gehen aber eben bin ich eher "etwas behindert", da ist wohl nix mit Tanz.
Habe eine mächtige Coxitis und eine Schultergelenksentzündung (irgendsoein Kleingelenk davon) und Schmerzen im rechten Knie. . Bin also rechtsseitsdurchentzündet oder so . Das MRT von der Hüfte zeigte Ergußbildung und Pannusbildung (das ist wohl so eine wuchernde Haut). Habe mir die letzten Tage fast nen Rollstuhl gewünscht . Nach der Cortisoneinspritzung in die Gelenkkapsel wurde es um Einiges besser, aber nicht gut. Und drei Gelenke einzuspritzen ... da meinte mein Ortho + mein Hausarzt + ich ... ich wohl am meisten ... da kann man eher Prednisolon schlucken.
Dabei dachte ich immer, naja Sklerodermie ist zwar auch eine besch... Krankheit, aber so lange, wie die Gelenke noch halbwegs still sind und man sich halbwegs bewegen kann...Man soll halt nicht zu laut denken.
Mit den Fingergelenken und auch Zehengelenken habe ich beidseits schon länger Probs, dort auch parallele Schmerzen. Arthrose in den Daumengelenken und Gonarthrose. Nun frag ich mich, was da noch so brütet, mache eben wieder mal 'ne Prdenisolon-Stoßtherapie, angefangen mit 100mg und das hilft erst mal ziemlich gut. Sieht ja danach aus, das die Gelenkschmerzen dann doch eher entzündlicher Natur sind.

@ Aida, also ich habe auch schon von Fällen gehört, die PSS haben und bei denen das Blut ziemlich in Ordnung ist, also nicht abwimmeln lassen! Deine Schluckbeschwerden werden sich nemlich, wenn Du CREST hast, eventuell erst dann etwas verbessern, so hofft man, wenn bei Dir mit einer Basistherapie begonnen wird ...... aber bis sich jemand traut .. immer das gleiche SPiel.
Ansonsten kann ich Dir nur raten, 5 - 6 kleine Mahlzeiten am Tag, sehr gut kauen, viel und unbedingt schon vor dem ersten Bissen trinken, aufpassen was Du trinkst (Kalorien, Zucker..) denn man trinkt sich bei 3 - 4 Litern täglich schnell auch Gewicht an, noch dazu, wenn man schlecht ausscheidet.
Lass Dich nicht unterkriegen und frage jederzeit.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende

 

[Werner Kurz]

Liebe Klara,
ich kann Dir wirklich nachfühlen, wie's Dir geht. Dennoch finde ich, Du liegst mit Deiner Einstellung genau richtig. Sich hängen lassen verschlimmert die Krankheit nur.
Auch ich habe beim Tanzen mitunter erhebliche Probleme mit dem rechten Schultergelnk, z. B. wenn ich die Frau führe und dabei den rechten Arm fast senkrecht heben muss. Dabei muss dann meine Frau den Kopf einziehen, damit ich ihr die Haare nicht allzusehr durcheinander bringe .
Wenn ich Eure Mails so lese scheine ich doch an ausgesprochen gute und sorgfältige Ärzte geraten zu sein. Meine Rheumatologin hat die Basis-Therapie jetzt geändert, um mit dem Prednisolon zurückfahren zu können. Nachdem ich seit 3 Wochen Azamedac (morgens 1 x, abends 2 x) hat sie versucht, das Prednisolon auf 7,5 g zu senken - aber das war ein Schuss in den Ofen. Ich bekam schon nach 2 Tagen verstärkt Schmerzen auf der rechten Seite, was sie dann entschloss, die Dosis wieder auf 20 g (für eine Woche) und dann wieder auf 10 g einzupendeln. Zusammen mit meinem Hausarzt will sie dann nach einiger Zeit versuchen, die Dosis grammweise zu senken. Warten wir's mal ab! Ich bin gespannt wie ein alter Regenschirm !
Apropos tanzen. Das wäre ein Spaß, wenn wir beide uns gemeinsam unter unseren lädierten Arme durchquälen würden .
Liebe Grüße
Werner

...und Kopf hoch, wenn der Hals auch schmutzig ist.