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Progressive systemische Sklerodermie (PSS)

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Werner Kurz, 27. April 2004.

  1. Werner Kurz

    Werner Kurz Guest

    :) Hallo Zusammen,
    erst vor kurzem bin ich auf diese Seite gestoßen. Vor 1,5 Jahren wurde bei mir PSS diagnostiziert. Seit dieser Zeit nehme ich tgl. 10 gr. Cortison und von dieser Dosis würde ich gerne runterkommen. Hat zufällig jemand Erfahrung? Besteht die Möglichkeit, über homöophatische Mittel oder Akupunktur auf diese Krankheit Einflusszu nehemen?
    Liebe Grüße
    :) Werner
     
  2. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Sklerodermie und Sjögrens

    Hallo Werner,

    ich habe die Diagnose Sklerodermie und Sjögrens. Meine Medis sind Pulmicort wegen der Lungenbeteiliung und ansonsten Vioxx und DHEA (zu niedrige Werte). Ich meine, dass die beiden letztgenannten nicht viel bringen.
    Akkupunktur und auch Naturheilkunde habe ich vor der Diagnose erfolglos ausprobiert.
    Ich habe diese Info bekommen. Mehr Info findest Du unter Rheuma von A - Z >Sklerodermie<

    Eine wirklich heilende Therapie gibt es nicht. Mit den Medikamenten kann nur versucht werden, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen.
    Viel Glück und herzliche Grüsse,
    Mimmi

    Sklerodermie - Formen


    Epidemiologie. Die progressive systemische Sklerodermie ist selten. Bevorzugt betroffen sind 40-60jährige, wobei Frauen deutlich überwiegen.

    CRST-Syndrom als Unterform der Sklerodermie. Oft gehen motorische Störungen wie Raynaud-Symptomatik und Parästhesien (Mißempfindungen) der eigentlichen Krankheitsmanifestation jahrelang voraus. Erste Krankheitszeichen bei der PSS können Müdigkeit, Kopfschmerzen, subfibrile Temperaturen und Arthralgien sein.

    • Akrosklerodermie Diese Verlaufsform ist am häufigsten (~ 95%). Eine Raynaud-Symptomatik geht praktisch immer voraus. Die Hautsklerose beginnt an den Händen und im Gesicht und breitet sich zur Körpermitte aus. Die Füßesind seltener betroffen. Es treten zunächst eine teigig-ödematöse Schwellung und Rötung der Hände und Finger auf (Stadium oedematosum). Im späteren Krankheitsstadium entsteht eine gespannte, spiegelnd glänzende Haut (Stadium selerosum). Durch sklerotische Schrumpfung wird die Gelenkbeweglichkeit eingeschränkt, und es können völlig unbewegliche Gelenke (Beugekontrakturen) entstehen. An den Fingerendgelenken entstehen Nekrosen (totes Gewebe), Verstümmelungen und Verschmälerungender Endglieder (Madonnenfinger). Der Patient hat das Gefühl spannender, zu enger Handschuhe.

    Ein zweiter Ausgangspunkt der Sklerose ist das Gesicht, was im fortgeschrittenen Stadium zum typischen Gesichtsausdruck der Patienten führt. Straffung und Sklerose der Haut verkleinem das Gesicht und dieses verliert sein mimisches Spiel. Die Mundöffnung und die Lippen werden ebenfalls kleiner, die Nase wird spitz und von glänzender Haut überzogen. DieWangen sind gerafft, die Stirn kann nicht mehrgefaltet werden. Später breiten sich die Sklerosen auf Hals aus undzunehmend auch auf den Körperstamm. Letztlich fühlt sich der Patient wie von einem Panzer eingemauert.


    Therapie der Sklerodermie

    Glukokortikoide, immunsuppressiva (Azathioprin), Gestagene, D-Penicillamin, durchblutungsfördernde Medikamente, physikalische Therapie

    Eine wirklich heilende Therapie gibt es nicht. Mit den Medikamenten kann nur versucht werden, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen.


     
  3. Werner Kurz

    Werner Kurz Guest

    Pss

    :) Hallo Mimmi,
    danke für Deine Antwort. Das was Du geschrieben hast, habe ich als Antwort befürchtet. Ich war bei einem Homöophaten in Behandlung (vorübergehend), der mir nie etwas verschrieben hat. Um Akupunktur hatte ich mich noch nicht bemüht.
    Die übrigen Info's sind mir sehr wohl bekannt.
    Behandelt werde ich derzeit mit 3 x wöchentlich Lymphdrainagen und 1 x Manuelle Therapie. Halbjährlich gehe ich zur Infussionsbehandlung für 2 Wochen in die Klinik; dort bekomme ich im täglichen Wechsel 3 Amp. Prostavasin und 1 Amp. Karil. Als tägliche Medikamente nehme ich 10 gr. Prednisolon, 5 gr. Lisihexal, 5 gr. Norvasc (beide Blutdrucksenker mit unterschiedlicher Wirkungsweise) und morgens 1, abends 2 Tabletten Azamedac.
    Ansonsten lasse ich den Kopf nicht hängen, denn ich bin nach wie vor Optimist und suche weiter nach Möglichkeiten, den Krankheitsfortschritt zu bremsen.

    Liebe Grüße
    Werner :D
     
    #3 28. April 2004
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 30. April 2004
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Werner,

    zu Deiner Erkrankung kann ich Dir leider keinen Rat geben, weil ich cP-artige Psoriasisarthritis habe. Aber ich möchte Dir sagen, dass ich mich freue, hier einen optimistischen Menschen zu treffen. Optimismus hilft uns sehr, man sollte ihn nicht unterschätzen.

    Ach, ich glaub, ich hab Dich auch noch gar nicht willkommen geheißen ... also:

    Herzlich willkommen!

    Ich bin übrigens das unverbesserliche Monster aus Tirol, bin 48, weiblich, bin überwiegend gut drauf und habe neben s.o. auch noch Arthrosen und Fibro (gut im Griff) keinen Dickdarm mehr und einen künstlichen Dünndarmausgang. Außerdem muss ich täglich i.v. ernährt bzw. mit Flüssigkeit versorgt werden. Aber meine gute Laune lass ich mir nicht nehmen, ohne sie wäre ich verloren.

    Wünsche Dir von Herzen alles Gute und die perfekte Lösung für Dich! Sonnig-warme Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  5. Werner Kurz

    Werner Kurz Guest

    Pss

    Hallo Monsti,
    herzlichen Dank für Dein herzliches Willkommen, hat mich sehr gefreut.
    Mit Dir bin auch ich der Meinung, dass es ohne Optimusmus und gute Laune nicht geht. Aber eigentlich brauchst Du ja niemand zu bewundern, denn nach dem, was Du geschrieben hast, kann Dich wohl keiner übertreffen. Auch ich wünsche Dir für die Zukunft alles Gute
    Liebe Grüße
    Werner


     
  6. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    Hallo Werner,
    ich habe auch PSS, bin auch sehr optimistisch, ...antworte später weiter :)
     
  7. Peewee

    Peewee Guest

    Hallo Werner,
    heiße dich auch recht herzlich willkommen. Habe PSS seit 17 J. und habe in dieser Zeit noch nichts Naturheilmäßiges ausprobiert. Wollte es aber demnächst mit Homöopathie und Fußreflexzonentherapie versuchen. Mal sehen was dabei herauskommt. Gehe zweimal die Woche zur manuellen Lymphdrainage und Krankengymnastik und das schon 10 J. Bin auch optimistisch :rolleyes: und lasse mich nicht unterkriegen.
    Liebe Grüße
    Peewee
     
  8. Werner Kurz

    Werner Kurz Guest

    Pss

    Hallo Peewee,
    danke für Deinen Willkommensgruß. Würdest Du mich informieren, wenn Dein Homöophatie- und Fußreflextherapieversuch Wirkungen zeigt?
    Ich suche derzeit ebenfall einen Homöophaten, um in dieser Richtung möglicherweise weiterzukommen, bisher leider erfolglos.
    Liebe Grüße
    Werner :D und lass den Kopf nie hängen - auch wenn der Hals nicht gewaschen ist.
     
  9. AIDA

    AIDA Neues Mitglied

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    Hallo Werner, hallo Betroffenen,

    leider kann ich zum hiesigen Tittel nichts beifügen- mein Wissen aus vergangenen Zeiten ist veraltet.Und es kommt noch ärger :D habe nämlich Fragen hierzu........

    Ich bin der Meinung, dass ich unter dem Chrest Syndrom leide..habe alles ..
    Calcinosis cutis (histol.untersucht),Raynaud Syndrom bei Kälte , Speiseröhre Reffluxerkr., etc....
    Mein Rheumatologe dachte an Vaskul. oder aber an PSS.Jetzt sind aber die Blutwerte in Ordnung und nun hätte ich das nicht mehr oder auch nie gehabt. Gibt es denn so etwas- keine eindeutigen Blutwerte und doch Chrest??

    Ich weiss nix mehr, bin echt fertig. Bitte nicht falsch verstehen, ich bin nichtwild auf diese Erkrankung erpischt, aber ich hatte zumindest etwas "in der Hand", womit ich umgehen konnte.Und jetzt??

    Ich friere auch immer zu , auch wenn es warm ist...habe 10 kg verloren, weil ich keinen Appetitt mehr habe, bezw. fühlt sich der Rachen beim essen (Brot z.Bsp.) wie ein Pelz an..grrrrrr

    Kennt ihr so etwas???

    Liebe Grüße und sorry für mein dazwischen gemenge
     
  10. Werner Kurz

    Werner Kurz Guest

    Pss

    Hallo Aida,
    schau mal auf die Internetseite "www.scleroliga.de", möglicherweise können Dir dort einige Beiträge weiterhelfen. Auf jeden Fall gilt: " ;) Lass Dich nicht verrrückt machen und schon gar nicht unterkriegen. Bei dieser Krankheit hilft nur positives Denken! Schon dadurch kannst Du das Krankheitsbild positiv beeinflussen." Meine Blutwerte sind auch sehr gut, dennoch hat die Gewebeuntersuchung die PSS eindeutig bestätigt. Ich habe allerdings, Gott sei Dank, bisher noch keinen Organbefall.
    Liebe Grüße
    Werner
     
  11. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    So, nun ich noch einmal ;) ..mußte gestern "flüchten" sorry. Also nochmal, PSS habe ich seit etwa 8 Jahren ? Angefangen hat es mit einem sehr starken Raynaud - Syndrom. Die Kapillaroskopie zeigte eindeutig das Gefäßbild der Sklerodermie. Die starken Schmerzen waren seit der Zeit auch schon da, aber niemand hat sich recht getraut, eine Basistherapie einzuleiten. Die Blutwerte waren wohl zu gut dafür ...hmmm. Seit 2 Jahren wird jetzt bei mir gesichert von PSS gesprochen und leider auch erst behandelt, meiner Meinung nac zu spät. CREST habe ich auch und zusätzlich Beteiligung von Lunge und Nieren. Auch Ärger mit Magen und Darm.
    Ja AIDA, man kann wohl, so wurde ich informiert, sogar PSS haben, ohne schlechte Blutwerte zu haben, also auch CREST. Lass Dich mit den Blutwerten nicht verrückt machen, es gibt Ausnahmen.

    @ Werner: Ich habe selbst noch keine homäophatischen Mittel oder Akupunktur ausprobiert, bin noch bei der Basismedi - Einstellung.
    Und nun, mitten unter einer hochdosierten Arava- und Cyclosporintherapie bekomme ich eine aktivierte Coxarthrose :eek:. Kann kaum laufen, sitzen oder liegen. :(
    Außerdem nehme ich sehr starke Schmerzmittel. (BTM) Transtec und Temgesic und Katadolon, alles hochdosiert.
    Bin im Moment sehr unzufrieden ... aber wie gesagt, trotzdm optimistisch. Es bleibt einem ja nix anderes übrig :rolleyes: .

    Ich wünsche Euch ein schmerzarmes Wochenende.
     
  12. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    ....doch noch vergessen, die 10mg Cortison tgl. hängen mir auch immer noch an, zwischendurch mal 100mg Stoßtheraphie, vierteljärliche stationäre Prostavasininfusionen (30 - 40 Stück / 2 tgl.), die mir gut tun.

    schlaft gut
     
  13. Werner Kurz

    Werner Kurz Guest

    Hallo Klaraklarissa,
    danke für Dein Mail. Meine Medikation hast Du ja sicher schon gelesen (meine Antwort an Mimmi). Hinzu kommt noch (bei Bedarf) Omep für den Magen, der gegen die Medikamente mitunter revoltiert und das Schmerzmittel Celebrex 200 mg, das ich ebenfalls nur bei Bedarf aber immer öfters einnehme.
    Meine Beschwerden beschränken sich momentan auf Arme und Beine (rechte Seite wesentlich stärker). Die rechte Hand glänzt, ist angeschwollen und die Finger lassen sich nicht nehr vollstämdig beugen und strecken; Kraft habe ich in dieser Hand/diesem Arm auch nicht mehr viel, so dass ich bei vielem Hilfe benötige.
    Durch die Infussionen sowie die täglichen physiotherapeutischen Anwendungen hat sich die harte Muskulatur/Haut wieder gut erholt, auch die Bewegungseinschränkungen an den Fingern haben sich gebessert. Die zusätzlichen täglichen Übungen - auch wenn's weh tut - haben sicher ebenfalls zur Besserung beigetragen.
    Homöophatische Mittel kannst Du sicher zusätzlich zur Bassimedikation einnehmen. Wenn Du welche ausprobierst (möglichst nach Rücksprache mit einem Homöophaten) und Erfolg hast, sei so lieb und lasse es mich wissen. Ich informiere Dich ebenfalls, wenn ich fündig werde.
    Wenn ich so Deinen Krankheitsverlauf lese, so kann ich nur dafür Dank sagen, dass ich bereits nach 7 Monaten an einen Arzt geraten bin, der die Krankheit erkannt hat. Wenn ich daran zurückdenke, wie schnell sich der Zustand im ersten halben Jahr verschlechtert hat und sehe, wie langsam die Verschlechterung jetzt fortschreitet, bin ich doch sehr froh und dankbar :D .
    Ich wünsche Dir und uns allen alles Gute. Man (sieht) liest sich.
    Liebe Grüße
    Werner ;)

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  14. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    Hallo Werner,

    damit mein Magen das ganze verdaut, nehme ich mittlerweile 60mg Pantorc am Tag, aber so gehts wenigstens, nicht vergessen das Calcimangon D3 1000mg tgl., gegen den hohen Blutdruck 2x1 Tarka, auch schon doppelt dosiert, wie vorgesehen, nicht zu vergessen die morgendliche Nifehexal retard 40mg gegen den Raynaud und wohl auch blutdrucksenkend, 75mg Saroten für die Nacht, außerdem 550 mg Theophyllin wegen des Asthmas und Lungenemphysem, dazu dann noch Cortisonspray und noch Sultanol - Pulver - Inhalation. Recht viel Chemie ... zusätzlich zu dem schon im vorigen Posting genannten.

    Bist Du noch im Berufsleben aktiv? Ich habe seit fast einem Jahr einen Rentenantrag laufen. Bin seit Oktober 2003 ausgesteuert.
    Habe immer gehofft, das es mir bald mal besser geht, aber irgendwie habe ich die Kurve noch nicht wirklich gekriegt. Zusätzlich ärgert mich eine superlahme Verdauung .. ach ja, Abführmittel nehm ich auch.... dann oft Blasenprobleme, auch Blut im Urin :( ... alles in Allem noch sehr unberechenbar.
    Gern würde ich schreiben: Mir gehts prima. .... naja, das kommt sicherlich bald ;) , denn ich war mal sehr aktiv, mit körperlich schwerer Arbeit, die mir nix ausgemacht hat .....
    Mir fehlt diese unbefangen sein, das Losflitzen, Putzfimmel ausleben, und und und ....tanzen, irgendwo ganz gemütlich sitzen ... naja eben fast alles, was mal schön war.

    Trotzdem liebe Sonntagsgrüße und das Köpfchen oben behalten
     
  15. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    ...und wieder was vergessen :rolleyes:. Die pralle Haut, an Armen und Beinen, besonders stark an den Händen kenne ich auch, schlimm wirds dann, wenn man unverhofft die Hände schließen will und dabei die Haut kaputtreißt und dann die Hände bluten :( .
    Ich ziehe fast den ganzen Tag Baumwollhandschuhe an, damit es nicht bzw. weniger zu den befürchteten Raynaudanfällen und den Nekrosen kommt, bzw. die vorhandenen gut versorgt werden (meine KK trägt die Kosten dafür nicht!). Als Salbe zur Hautentspannung und vor allen Dingen Heilung / Pflege der Haut nehme ich Lebertransalbe (20%ig), auch selbst gezahlt. Aber die hilft ganz gut.

    Ob das nun alles war? Keine Ahnung, aber RO bleibt ja an diesem Platz und man kann Text "nachlegen". :p tschöööööööö
     
  16. Werner Kurz

    Werner Kurz Guest

    Pss

    Liebe Klara,
    wenn ich das alles so lese, kann ich nur feststellen, dass da noch lausige Zeiten :rolleyes: auf mich zukommen können. Ich bin aber dennoch zuversichtlich, weil ich eben das unverschämte Glück hatte, dass die Krankheit bei mir relativ früh erkannt wurde. Ich fühle mich auch bei meiner Rheumatologin, auch in der Hautklinik, in der ich halbjährlich die Infusionen bekomme, in guten Händen. Was aber noch alles auf mich zukommen wird, das steht in den Sternen.
    Eine Empfehlung noch: Schau mal bei "www.scleroliga.de" rein. Ich glaube, da könntest Du einige Informationen bekommen. Ich bin dort Mitglied (brauchst Du aber nicht zu werden, um dort nur rumzusurfen).
    Liebe Grüße und :) Kopf hoch
    Werner
     
    #16 2. Mai 2004
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 2. Mai 2004
  17. Werner Kurz

    Werner Kurz Guest

    Pss

    Jetzt habe ich auch was vergessen! Man wird eben alt.
    Ich habe schon vor 3 Jahren, als ich von der PSS noch nichts ahnte, Alterteilzeit im Blocksystem (50% arbeiten, 50% Freistellung) beantragt. Seit 01.04.2004 bin ich nun in der Freistellungsphase. Ich habe das Gefühl, dass die Ruhe :) sich positiv auf die Krankheit auswirkt. Schau mer mal :confused: .

    Werner

    :)
     
  18. AIDA

    AIDA Neues Mitglied

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    Hallo Ihr,

    ich danke Euch für die Antwort-konnte jetzt erst antworten, da ich bei meiner Mutter zu Besuch war.

    Ich werde morgen zum Internisten gehe, kann kaum noch vernünftig essen und habe so komische Durchfälle-habe viel Gewicht verloren und sehe auch total kachektisch aus...beim letzten Mal waren die Lipasewerte zu hoch , danach sollte ich noch einmal zur Kontrolle kommen-habe ich aber nicht gemacht...schäm....
    Meine Hände(Fingernägel sind nie rosig!!)immer weiss-bläulich und an den Handinnenseiten habe gestreifte Haut-so wie längliche Falten-habt ihr das auch??

    Ach ja und ich friere fast immer!!!

    Liebe Grüße]
     
  19. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    Hallo Aida,

    das CREST - Syndrom ist wirklich eklig. Jeder Bissen bleibt einem im Halse stecken, ständiger Druck hinter dem Brustbein, im Sehen und Liegen das Gefühl, das einem das Essen wieder hochkommt ....Du solltest das wirklich mal ordentlich abklären lassen. Vielleicht wärst Du besser bei einem internistischen Rheumatologen aufgehoben? Mußt Du sehen.
    Ich gehe ab und zu mal in eine Sclerodermie Selbsthilfegruppe. Dort habe ich gelernt, das diese Erkrankung wie ein "Chamäleon" ist. Bei jedem tritt sie anders in Erscheinung, jeder Betroffene sieht anders aus. Vielleicht hast Du auch die Möglichkeit Dich in einer SHG zu informieren und Dir mal einen Rat zu holen, mal zu reden, malzu sehen, das es nicht nur Dir so geht, das man nicht allein ist.
    Ich drücke Dir für den Internisten die Daumen und melde Dich dann mal wieder.
     
  20. Werner Kurz

    Werner Kurz Guest

    Hallo Aida,
    Klara war wieder schneller als ich. Sie hat aber genau das geschrieben, was ich auch ausgedrückt hätte.
    Das mit den gestreiften Händen, den länglichen Falten und dem Frieren ist bei mir auch so, Frieren aber nur zeitweise, nicht immer.
    Gruß Werner :)