progressive sklerodermie

[sdamerow]

Hallo,

ich bin schon etwas länger in diesem Forum, mit der Diagnose "undifferenzierte Kollagenose, Polyarthralgie, Sjögren Syndrom".
Seit zwei Tagen habe ich nun die Diagnose progressive Sklerodermie, diagnostiziert durch eien Blutuntersucheung (SCL-70 schwach positiv).
Die Probleme mit dem Raynaud Syndrom kenne ich, ich habe aber auch noch seit ca. 4 Wochen Schluckbeschwerden, die habe ich auch ohne was zu essen, das Schlucken ist einfach mühsam bzw mit Druckgefühl verbunden. Seit 4 Wochen habe ich auch mal wieder Darmschmerzen, Duchfall und Blähungen, die Darmspiegelung war ohne Befund letzte Woche.
Kennt jemand diese Symptome bei der progressive Sklerodermie?
Ich wäre dankbar über Erfahrungsaustausch.

Liebe Grüße an alle!

Stefanie

 

[Monalie]

Hallo Stefanie,

die Symptome die Du beschreibst sind mehr als typisch bei systemischer Sklerodermie. Der gesamte Verdauungstrakt kann betroffen sein.
Ist bei Dir noch keine Magenspiegelung vorgenommen worden? Wer hat die Diagnose erstellt? Das gehört eigentlich zu den Standarduntersuchungen bei Sklerodermie. Ebenso eine Untersuchung der Speiseröhre....ein absolutes "Muss".
Hier eine gute Beschreibung der Erkrankung mit allen Symptomen die vorkommen "können", nicht müssen.... .
http://www.medizinfo.de/rheuma/pss.htm

Liebe Grüsse,
Monalie

 

[GSM]

Hi Stefanie,

die Symptome können einer progressiven systemischen Sklerodermie zugeordnet werden.

Starre der Speiseröhre

Neun von zehn Sklerodermie-Patienten entwickeln durch die zunehmende Sklerosierung der Wand eine Starre der Speiseröhre, die meist noch zusätzlich entzündet ist. Die Folgen sind Schluckbeschwerden sowie ein schmerzhaftes Zurücklaufen des Magensaftes in die Speiseröhre, der so genannte gastroösophageale Reflux.


Magen-Darm-Trakt

Wenn sich die Wandstarre und die eingeschränkte Beweglichkeit der Speiseröhre auf Magen und Darm ausdehnt, leiden die Betroffenen unter Durchfall oder Verstopfung und krampfartigen Bauchschmerzen. Außerdem ist die Aufnahmefähigkeit für Nährstoffe eingeschränkt, was Mangelerscheinungen hervorrufen kann.

Grundsätzlich unterscheidet man zwei Verlaufsformen, die allerdings fließend ineinander übergehen. Bei der limitierten Form, dem so genannten CREST-Syndrom, bleiben die Symptome zumindest für eine gewisse Zeit auf Haut, Mundraum und Speiseröhre beschränkt. Die diffuse Form ist sehr viel gefährlicher, da sie viele Organe betrifft und sich oft rasch verschlechtert.

quelle:
http://www.meduniqa.at/534.0.html


Gruß

Frank

 

[Erato]

Darmprobs

Hallo liebe Stefanie,

Monalie und Frank haben Dir ja schon die richtigen Hinweise gegeben.

Erstverdacht bei mir war Sklerodermie (ist bis heute aber nicht bestätigt).
Verfüge aber eine Speiseröhrenhypomotiltät-Bei mir verursacht das Schlucken beim Vorgang selber keine sofortigen Probleme, aber merkwürdigerweise etwas später. Wenn ich z.B. zu große Stücken, zu trocken oder zu schnell esse, bekomme ich Schmerzen.

Ich leider unter erheblichen Darmproblemen, die bis heute nicht entgültig abgeklärt werden konnte, das bereits die Abführmaßnahme ein Ding der Unmöglichkeit bei mir ist (ich bekomme abartige Krämpfe und die Mittel wirken nicht, bzw. nicht ausreichend. selbst nach 4,5 l Flüssigkeit kommen weiterhin knallharte Kugeln zwischen viel flüssig - sorry, wegen der Ausführlichkeit. Ich hoffe immer insgeheim, dass irgendein Doc mitliest und sich auch angesprochen fühlt, bzw. mal soviel Mitleid aufbringt, mir da weiterzuhelfen - immerhin liegt mir an nichts mehr, als endlich zu wissen, was mit meinem Darm los ist.

Das ist auch gefährlich, da ich dauernd mit den Kilos kämpfe - in die andere Richtung. Noch ein Schub und die können mich Zwangsernähren durch Schläuche. Das letzte Mal ging auch nur noch Astronautennahrung.

Ok, soweit zu der Gastrobeteiligung.

Monalie und ich können auch noch hünsch verkniffene kleine Münder mit vielen hübschen senkrechten Falten drumherum bieten (Monalie, Du bist mir nicht böse, gelle ?)...

Übrigens, kleiner Tip von mir am Rande: Lass' Dir mal Colonmassagen verschreiben! Bei mir ist es das Einzige, was hilft. Irgendwie scheint es meinen faulen Darm ein bisschen zu unterstützen und Gott sei Dank habe ich einen superlieben Hausarzt (Haaaallllooooo, schöne Grüße in die Drakestraße!!!!), der sie mir auch verschreibt.

Dir alles Gut und immer den Kopf oben behalten!

Erato

 

[Monalie]

@Erato:

Monalie, Du bist mir nicht böse, gelle ?

Nein Süsse, wie könnte ich Dir böse sein?...

Ich wollte doch heute nichts mehr schreiben.....*grmmmmpf*.
Gutes Nächtle,
Monalie

 

[Erato]

gute nacht

Jepp, Schlaf(t) schön!

 

[klaraklarissa]

hallo stefanie,

bei der pss gehören, wie schon von den vorschreibern gesagt die speiseröhren- und darmprobs fast zum alltag dazu. steife speiseröhre, die kaum noch nahrung oder flüssigkeit transportiert ... ja, manchmal stapelt sich sogar das wasser im hals .... starke verstopfung ..... diese zustände variieren etwas. neuer schub heisst nicht unbedingt, das diese beiden beschwerden sich direkt mitverschlimmern.manchmal erwischt es dann plötzlich ganz schlimm die muskeln, sogar die gelenke (kollagene fasern sind leider überall). so wie ein chamäleon. lies dich bisschen durch das forum
@ erato
wegen der verstopfung. hast du schon einmal movicol ausprobiert? das nimmt keine elektrolyte aus dem körper mit raus, sondern wirkt auf einer anderen basis ... soll heissen, du bekommst nicht den "flotten otto", sondern es pegelt sich eine kontinuierliche abfuhr ein, aber auch nur, wenn man es länger als empfohlen nimmt. aber dein doc sollte es dir verordnen. movicol produktdetails bei doc morris
wünsche euch alles gute und schlaft gut .... schlaflosigkeit, auch so ein thema

 

[sdamerow]

Guten Morgen,

Vielen lieben Dank für Eure Beiträge, haben mir sehr geholfen.
Magenspiegelung ist auch gemacht worden, aber die Speiseröhre wurde laut Arzt erst gegen Mitte angesehen. Kein Auffälliger Befund.
Am Montag habe ich einen Termin in der Immunologie, mal sehen was die sagen und für Untersuchungen durchführen werden.

Bis Bald Grüße

Stefanie

 

[Erato]

Ösophagus

Hallo liebe Stefanie,

was meint Dein Arzt mit "erst gegen Mitte"? Meine Hypomotilität befindet sich im unteren Ösophagussphinkter, also, ich denke, kurz vorm Magen und so fühlt sich's auch an. Die sollten also schon "bis unten" gucken...

Hallo Klaraklarissa,

hast Du eine diagnostizierte PSS oder CREST oder was aus dem Bereich?

Jedenfalls vielen Dank für den Tip mit dem Movicol!! Unglücklicherweise habe ich häufig beides Gleichzeitig: Zu dünn mit steinharten Kugeln, das muss mir erstmal jemand nachmachen...
Naja, ich sollte vielleicht doch mal langsam einen Termin bei den FA's für Sklerodermie machen (habe einen "Einladung auf dem Sklero-Kongress von Fr. Dr. bekommen). Aber irgendwie mag ich an die Sklerodermie nicht so recht glauben. Ok, vielleicht WILL ich sie auch einfach nicht haben... Eigentlich will ich gar nichts haben. Deswegen auch grad meine Hoffnung, dass mit dem Entfernen der Zahnruine ich plötzlich und unerwartet sämtliche Symptome los bin *SEUFZ*, wäre DAS nicht schön :o
Mein HA meinte dazu gestern: Naja, vielleicht nicht alle, aber schon mal ein paar ;-).....

Liebe Grüße und allen auch einen "faulen Zahn" (nicht wörtlich gemeint), wo sich so viele Hoffnungen auf Heilung mit verknüpfen....

Erato

 

[klaraklarissa]

hallo erato,

leider ist mir ein fauler zahn nicht gegeben ... das waren die ersten, die "rücken" mußten, als es die diagnosefindung/-suche begann.

Jedenfalls vielen Dank für den Tip mit dem Movicol!! Unglücklicherweise habe ich häufig beides Gleichzeitig: Zu dünn mit steinharten Kugeln, das muss mir erstmal jemand nachmachen...

probier das movicol mal, vielleicht lösen sich sogar beide probleme ... das zeugs ist gut.

hast Du eine diagnostizierte PSS oder CREST oder was aus dem Bereich?

eigentlich beides, mit CREST habe ich meine sklerokarriere begonnen, danach ging dann alles sehr schnell und sehr massiv in richtung pss. jetzt ist es eine pss und crest und vaskulitis und cp (zumindest sind laufend die gelenke entzündet ... wohl in ihnen eher zu beginn die kollagenen fasern, später dann doch die gelenkzerstöhrung (hüfttep))
übrigens warte ich auch immer noch auf jemanden, der mich aus diesem alptraum weckt ..... aber es kommt niemand .. ...sollte bei dir jemand vorbeirennen, dann schick ihn mal her ... nach kleinsiehstemichnicht in die pusemuckelstraße56

übrigens gibts zur mobilitätsprüfung der speiseröhre eine ganz simple untersuchung. schlucken unter röntgen, brei schlucken unter röntgen und irgendwie messen die die zeit zwischen schluck und ankommen im magen. mich hatten sie zwischendurch ins wartezimmer gesetzt und der brei ist trotzdem nicht im magen angekommen .... zumindest nicht in der zeit meines aufenthaltes in dieser röntgenambulanz. ... aber dieser zustand wechselt auch ... eben gehts halbwegs, vor 5 wochen habe ich breikost essen müssen.

also nochmals toi toi toi

 

[Erato]

Träume

Hallo liebe Klaraklarissa,

sage mal, Du hast irgendwie auch so richtig "hier" geschrien bei Krankheitsvergabe, was ?
Du kannst mir glauben, dass ich sofort beim nächsten DocDate das Movicol ansprechen werde! Man, wäre ich happy, wenn ich da mal ne Hilfe hätte..

aus diesem alptraum weckt

Also, ich wünsch Dir das Erwachen! Ich muss dazu etwas erzählen. Seit meinem letzten großen Schub bin ich ja soweit, dass ich einsehe, dass ich schon irgendwie "behindert" bin (die Jahre davor war's immer noch so gut zu kompensieren, dass ich mich immer wie "eigentlich gesund mit vielen Macken" gesehen habe) wegen der dazugekommenen Einschränkungen.

Aber in meinen Träumen, da war ich noch bis weit nach dem Schub "gesund", ich habe z.B. geträumt, ich hätte getanzt mit jemandem. Bin dann aufgewacht und habe tierisch angefangen zu heulen, weil ich weit davon entfernt war, tanze zu können. Und nur so ganz langsam schlich sich dann auch in mein Unterbewusstes, dass ich wohl doch eingeschränkt bin (hat mind. 1,5 Jahre gedauert) und heute träume ich (leider!!) auch von mir mit den Einschränkungen....

Ab und an habe ich nochmal so einen Traum, wo ich irgendwas tue, was im realen Leben nicht mehr geht und heute freue ich mich darüber immer total, weil ich wenigstens da noch einmal das Gefühl haben darf wie es ist, einfach so tun zu können, wonach einem ist (z.B. durch einen Ausritt durch einen Wald machen oder einen Schneespaziergang durch die Wälder Canadas *riesenseufz*, überhaupt, wieder reisen können).

vor 5 wochen habe ich breikost essen müssen.

Hej, hallo Schwester! Ein bekannter Standardsatz von meiner einer: "Ich bin mal wieder bei Brei angekommen." (Auf Nachfrage, wie es denn "jetzt mit dem Essen geht")

Ich wink mal lieb rüber!

Erato