Probleme beim Gehen und mein Update/Verlauf

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Katy80, 6. April 2018.

  1. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr,

    Ich war lange nicht hier.
    Kurzes Update:
    Vor knapp einem Jahr bekam ich über Nacht schreckliche Schmerzen. Nach 2 Monaten , in denen ich kaum laufen konnte und Schmerzen in Füßen, Knien,Schultern,Rücken und manchmal auch in den Handgelenken und im Brustbereich hatte, die mit Ibuprofen 3x800 nicht in den Griff zu kriegen waren, nahm ein Arzt (kein Rheumatologe) da Zepter in die Hand und ich bekam eine Cortisonstoßtherapie (250 mg), die ich bis heute ausschleiche (seit 1 Woche bin ich bei nur 1 mg :))
    Beim Ausschleichen hatte ich bei jeder Reduzierung Gelenkschmerzen, 3 mal erhöhte ich zwischenzeiglich für ein paar Tage wieder das Cortison (zb von 5 auf 30 und dann wieder langsam runter).
    Derzeit bin ich ohne Schmerzen,also außer mal hier das Knie und da die Schulter ...Aber die sind nicht so schlimm, nur selten nehme ich mal einen Tag lang Ibus zusätzlich.
    Ich bin zwar schmerzfrei im Großen und ganzen aber nicht beschwerdefrei:

    Ich kann nicht lange gehen. Also so Wege von 2 x 5 Min sind ok aber länger da werde ich immer langsamer und lamgsamer. Manchmal auch schon bei einer 5 Min strecke. Wenn ich mein Kind schiebe (im Kinderwagen)kann ich Doppelt so schnell und auch längere Strecken gehen (Effekt wie ein Rollator).

    Treppen hoch gehen ok. Hoch jumpen:besser nicht.

    Ich fühle mich oft grundlos gereizt und gestresst und mir fehlt Energie. Selbst zum Wäschefalten. An anderen Tagen ist alles halbwegs normal.
    Ich bin oft und früh müde. Vormittags ist meist alles ok aber ab nachmittags ist der Akku leer oder nur noch schwach.

    Was ich mich jetzt aber hauptsächlich frage ist,warum kann ich nicht mehr richtig laufen?
    Bin ich nur eingerostet? Oder hat das Rheuma schon zerstört. Liegt es an der Erschöpfung? Meine Beine fühlen sich dann einfach so schwer an.

    Alles in allem geht es mir viel besser ,ja eigentlich sogar ganz gut, dennoch aber weit entfernt von gesund.

    Ach...Der Auslöser war vor knapp einem Jahr eine Infektion mit dem Parvovirus B19 und ich bin Hla b27 Träger.

    Manchmal habe ich die Hoffnung ,dass das alles noch dieser Virus macht und ich so wie es über Nacht kam auch einfach wieder schwindet aber nach jetzt 11 Monaten sieht es wohl eher danach aus,dass das nicht so kommt.

    Eine genaue Diagnose gibt es noch nicht. Bechterew oder rheumatoide Arthritis ... Die Rheumatologin will abwarten,bis ich vom Cortison runter bin und gucken was passiert. Das ist mein Stand der Dinge.
     
  2. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Katy,

    schön, dass Du das Cortison bereits auf eine so niedrige Dosis senken konntest: das hat ja immerhin eine sehr lange Zeit gedauert.
    Warum Du so "eingerostet" bist, darüber will ich nicht spekulieren, das wäre fahrlässig.
    Mir fällt aber ganz etwas Anderes auf bzw. ein: Du nimmst bestimmt Vitamin D, oder?
    Das wäre enorm wichtig - und zwar aus nicht nur einem Grund.

    Gruß, Resi.
     
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  3. Katy80

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    Nein, das nehme ich nicht.
    Was könnte dadurch zum positiven verändert werden?

    Dass ich so weit runter bin finde ich auch super.

    Was mir noch einfiel, neben dem nicht gut gehen können kann ich ohne Schuhe gar nicht schmerzfrei gehen. Zuhause mit Hausschuhen (so ökoschuhe) allesen prima und draußen geht es mit meinem Winterstiefeln,die ich eine Nr. Zu groß trage aber in anderen Schuhen oder ohne tun die Füße weh. In der Wanne stehe ich auf einem gefalteten Handtuch. Aber lange geht das auch nicht. Vor dem Rheuma habe ich immer gekniet in der Wanne. Auch das geht nur kurz.
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich habe seit letzem Jahr Einlagen für die Schuhe. Seitdem tun mir die Füße nicht mehr ganz so doll weh.
    Eigentlich wollte ich keine mehr haben, weil die mich die ganze Kindheit und Jugend über tierisch genervt haben, aber die Einlagen heutzutage sind ein ganz anderer Schnack, die spürt man gar nicht.
     
  5. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Katy,

    dann solltest Du schleunigst Deinen Arzt darauf ansprechen.
    Bei dauerhafter Cortisontherapie - insbesondere, wenn so hoch dosiert wurde!! - ist eine begleitende Osteoporoseprophylaxe absolut wichtig.
    Die besteht aus der Gabe von Vitamin D und ausreichender Aufnahme von Calcium mit der Ernährung; falls es dabei Schwierigkeiten gibt, kann auch Calcium zusätzlich genommen werden, die Regel ist es nicht.

    Dass Dir kein Vitamin D gegeben wurde, ist m. E. ein mehr als fragwürdiges Vorgehen, um nicht zu sagen, sehr riskant.
    Für diese Situation - Steroidgabe und Vitamin-D-Gabe - ist übrigens kein zuvor nachgewiesener Mangel erforderlich; entscheidend ist die Steroidgabe.
    Abgesehen davon ist ein Vitamin-D-Mangel gerade bei Rheumatikern oft zusätzlich vorhanden und eine Gabe schon allein deshalb sinnvoll.
     
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  6. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Hallo Katy,
    Ein Vitamin D Mangel kann sehr viel auslösen (eigene Erfahrung), und die Gabe mindert dann die vom Mangel ausgelösten Beschwerden. Bei mir ging ein wichtiger Teil der Müdigkeit weg, Konzentrationsfähigkeit verbesserte sich, Stimmung wurde stabiler, Schmerzen weniger. Meine Bewegungen wurden flüssiger, mein Gleichgewichtssinn hat sich erholt. Es gibt viele Beschwerden die durch einen Mangel ausgelöst werden können, und wie überall sind sie individuell.
    Zusätzlich helfen mir leichte Dehnungs- und Streckübungen, Übungen zur Muskelentspannung um leichter in und durch den Tag zu kommen.
     
  7. norchen

    norchen Registrierter Benutzer

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    Resi das ist sehr interessant was du zu Vit. D schreibst.
    In der Rheumaklinik wurde bei mir auch ein starker mangel festgestellt, wurde da täglich dann aufdosiert, es wurde sogar als Diagnose im Brief aufgeführt und dann zu Hause? Wird es "belächelt" mit den Worten hier in unseren Breiten leiden alle unter Vit. D Mangel.
    Also kaufe ich es mir selbst, Gott sei Dank ist es nicht so teuer, aber Folsäure bezahle ich auch selbst, trotz mtx und einiges mehr...es läppert sich..

    Schade das da keine einheitliche Linie gefahren wird...mein Rheumadoc ist da wohl eher auf Sparkurs....

    Katy ich wünsche dir das das weiter so gut klappt mit dem ausschleichen und bleib dran wg deinen Füßen, ich kann auch ganz schlecht laufen, bei mir stellten sich Entzündungen der unteren Sprunggelenke und der Fußwurzeln raus... geschwollen sind meine auch nur minimal... vielleicht e Idee...
     
  8. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Ich werde bei Unterversorgung mit Vitamin D , und dazu muss ich noch gar nicht richtig im Mangel sein, total depressiv.
    Spätestens dann weiß ich ich sollte den Wert kontrollieren lassen und ggf. substituieren.
     
  9. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    @norchen

    Bei uns ist es absolut üblich, JEDER und jedem mit Cortisontherapie eine Osteoporoseprophylaxe angedeihen zu lassen; das ist auch sonstwo therapeutischer Standard und hat mit einem Mangel nur bedingt zu tun.
    Liegt ein solcher vor, ist die Substitution erst recht sinnvoll (ich finde, ein Muss....).
    Mit dem Vitamin-D-Hype, der von manchen gefahren wird, hat das übrigens ebenfalls nichts zu tun.

    Dass Du diesbezüglich auch noch belächelt wirst, finde ich schade und unangemessen!
     
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  10. norchen

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    Hier kam auch noch keiner auf den Gedanken bei mir mal den Vit. D Spiegel zu messen, nur wenn ich es wünsche und klar die Kosten in Höhe von ca 45 Euro selbst zahle:(
    Gott sei Dank hab ich einen starken Knochenbau , da sind sich die Ärzte die das Geschäft mit der Messung bei mir gemacht haben einig, einzig die Klinik da musste ich nicht zahlen...

    Sorry Katy das ich mich hier rein gehangen habe, aber jetzt überlasse ich dir deinen thread;)
    Es ging ja eigentlich nicht um Vit.d hier von deinen Fragen
     
  11. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

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    Wow...Da werde ich mir wohl direkt mal vitamin d besorgen. Ist es egal welches und muss ich was beachten?
     
  12. Savi

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    @Katy80 Wichtig wäre beim Hausarzt oder anderen Arzt einen Vitamin D Test zu machen und auch den Wert zu verlangen. Im Internet sieht du dann in welchem Drittel du rumspringst und je nachdem dann aufbauen musst. Bist du im unteren Drittel kann dir der Arzt die 20.000 I.E. auf Rezept verschreiben.Beim mittleren Drittel reichen meist die 2000er täglich. Da kommt es dann meist auf einem selbst und dem Bedarf an. @Resi Ratlos , ich bin in Bayern und mir wurde gesagt, er verschreibt es mir wegen Lupus und dem starken Anfangsmangel. Wegen Osteoporose Gefahr nur auf grünem Rezept zum Selbstzahlen. Es gäbe ein anderes Mittel bei Osteoporose das hilft Vitamin D mit aufzubauen. Was bei mir nichts nützt, da ich Sonne strickt meiden muss. @norchen, Vitamin D darf die der Hautarzt, Orthopäde oder sogar Zahnarzt ebenfalls verschreiben, Mal als kleiner Tip. Hausärzte können das schwer, meist nur auf grünem Rezept. Das dein Rheuma dich so hängen lässt, finde ich schon fast fahrlässig.Alkerdings die Folsäure für 2.95 die ich bekam, hätte mir bei 5 Euro Zuzahlung, das Rezept nix gebracht.
     
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  13. Kittie

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    Ich schließe mich Savi an, Vitamin D bitte nie ohne vorherige Bestimmung des Wertes einnehmen. Ich füge hinzu, dass du das Vitamin D am besten zu einer fettigen Mahlzeit einnimmst oder gleich Kapseln in Öl kaufst.
     
  14. Savi

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    Danke Kittie das hatte ich vergessen. Wenn du Dekristol 20.000 I.E verschrieben bekommst, dort wird Erdnußöl verwendet, das verträgt nicht jeder gut. Es gibt Tropfen oder Kapseln mit Sonnenblumenöl die für einige besser verträglich sind. Wichtig ist dabei zu wissen, das Vitamin D ab einer gewissen Stärke ohne Rezept in Deutschland und auch Österreich nicht vertrieben werden darf. Dabei reicht auch das sogenannte grüne Rezept.
     
    #14 9. April 2018
    Zuletzt bearbeitet: 9. April 2018
  15. norchen

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    Katy ich kann dir auch nur empfehlen den Vitamin d erst einmal bestimmen zu lassen und je nach dem dann am besten mit dem Arzt entscheiden wie viel du nehmen solltest.
    Ich bekam 2000iE in der Klinik täglich und soll nun 20.000iE alle 14 Tage nehmen.

    Savi ja leider schreiben mir der Rheumatologe und Orthopäde das immer nur auf Privatrezept.
    Und der Rheumadoc war der, der meinte das hätten hier eh alle...quasi ne Modeerscheinung.
    Mit der Folsäure oh ja wäre also auf Rezept teurer, aber eigentlich wollte ich nur Beispiele nennen wo meine Ärzte mich das selbst zahlen lassen. Musste auch von Lodotra auf Predni zurück, obwohl mir die Einnahme am Abend morgens viel besser geholfen hat...aber leider entscheidet hier auch wieder der Preis...
     
  16. Kittie

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    Ich nehme zum auffüllen 10.000 IE am Tag (gebe meine Daten meist in den Melz-rechner ein, aber meist kommt sowas um die 10.000 IE empfohlene Tagesdosis dabei raus). Ich kaufe dafür online Kapseln in Öl mit 5.000 IE pro Kapsel und nehme dann halt zwei am Tag + 150-200 mcg Vitamin K2 in Tropfenform.
     
  17. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Savi,

    ich kann zu Deiner Situation nichts sagen; dennoch bleibe ich dabei, dass eine Osteoporoseprophylaxe zu jeder längerfristigen Cortisontherapie gehört.
    Ob das ein rotes oder grünes oder auch kunterbuntes Rezept ist (das geht formal auch, ist aber aus Abrechnungsgründen nicht gängig), spielt dabei eine untergeordnete Rolle.
    Jemandem über 1 Jahr Cortison zu geben und eine Osteoporoseprophylaxe nicht zu empfehlen oder besser zu verordnen, halte ich persönlich für fahrlässig.
    Das gilt selbstredend für jeden, der ohnehin einen Mangel an Vitamin D oder ein Problem bei der Bildung wegen Sonnenschutz hat, erst recht.
    Einen Vitamin-D-Spiegel muss niemand dafür bestimmen.
     
  18. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Das halte ich auf eigene Faust für recht sportlich.
     
  19. Kittie

    Kittie Aktives Mitglied

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    Naja, zuletzt hatte ich nach 3 Monaten 10.000 IE trotzdem nur einen Wert von 40...
    Meine HP begleitet dies, also nicht auf eigene Faust.
    Zudem werden natürlich auch regelmäßig die Werte gecheckt.
     
  20. Resi Ratlos

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    Na, dann....
    Ich hoffe, die Werte werden nicht regelmäßig auf Kassenkosten "gecheckt".
     
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