Hallo zusammen,ich hoffe ihr habt ein paar gute tips für mich.Kurz zu meinem krankheitsbild, mbei mir entzünden sich mit vorliebe die weichteile, muskeln und sehnen und leider auch meine lunge.Alles ist auch durch gewebeproben nachweislich als rheuma diagnostiziert.Nun zu meinem riesenproblem.Seit zwei jahren pendelt mein kortisonspiegel zwieschen 2,5 und 50 mg ohne nennenswerten erfolg.Auch 6monate arava haben mich nicht weiter gebracht.Seit 6wochen bekomme ich humira gespritzt mit sehr gutem erfolg für meine schmerzen, von anfang an ging es mir erheblich besser. ABER meine lunge spielt überhaupt nicht mit. Egal welche medikamente ich bekomme ich habe eine dauerinfektion.Antibiotika helfen nicht mehr.Dadurch mußte ich auch schon humira einmal unterbrechen.Ich habe dauerhaft eitrigen und blutigen auswurf manchmal so schlimm das ich kaum noch luft bekomme.Jetzt meine bitte, kann mir irgendjemand einen tip geben, wie ich meine lunge freihalten oder stabilisieren kann oder wie ich mich von diesem üblen schleim befreie, mir geht es an manchen tagen nämlich ganz schön schlecht dabei.Acc und so ein zeug habe ich alles schon durch.Ich bin für jeden tip und jeden hinweis dankbar.Wenn jemand noch ausführlichere info braucht gerne.Bitte antwortet so viel wie möglich .Probieren schadet nichts
Problem Lunge
- Ersteller skeeve
- Erstellt am
Locin32
Immer neugierig
Hallo Skeeve,
bist Du bei einem Lungenfacharzt in Behandlung?
Wenn ja, kennt der sich auch mit Kollagenosen aus?
Ich hoffe doch!
Welche Kollagenose hast Du denn?
Ist mal Sputum (Auswurf) untersucht worden?
Hat man mal eine Lungenspiegelung vorgeschlagen oder durchgeführt?
Das wären erst mal die Fragen, die ich an Dich habe.
Liebe Grüße und herzlich Willkommen bei uns
Locin32
bist Du bei einem Lungenfacharzt in Behandlung?
Wenn ja, kennt der sich auch mit Kollagenosen aus?
Ich hoffe doch!
Welche Kollagenose hast Du denn?
Ist mal Sputum (Auswurf) untersucht worden?
Hat man mal eine Lungenspiegelung vorgeschlagen oder durchgeführt?
Das wären erst mal die Fragen, die ich an Dich habe.
Liebe Grüße und herzlich Willkommen bei uns
Locin32
Ich war 3 monate in der lungenklinik.links wurden mir jeweils oben und unten ein keil herausgeschnitten, mit den dicksten knoten.Diagnose laut pathologie rheuma.Alle danach durchgeführten bronchoskopien haben keinen eindeutigen krankheitserreger gefunden der dafür verantwortlich seien könnte.Es bildet sich immer wieder neu eiter teilweise mit blut vermischt.Manchmal läuft die lunge so schnell zu das ich mit dem abhusten kaum nachkomme und luft probleme bekomme.Keiner weiß warum es so ist und wie wann mir helfen kann.Die ärzte sind ratlos. Ich will mir ja nur linderung verschaffen, das ich besser abhusten kann und die schleimproduktion sich veringert.An eine komplette heilung glaub ich ja schon garnicht mehr
M
Mücke
Guest
hallo skeeve,
bist du in physiotherapeutischer behandlung??
eine bekannte von mir hat mukoviszidose und dadurch auch eine ständige verschleimung der lunge. sie lernt dort bestimmte techniken,damit sie den schleim besser abhusten kann.
vielleicht kann deine lungenfacharzt dir ja praxen empfehlen, die erfahrung mit diesem krankheitsbild haben.
bist du in physiotherapeutischer behandlung??
eine bekannte von mir hat mukoviszidose und dadurch auch eine ständige verschleimung der lunge. sie lernt dort bestimmte techniken,damit sie den schleim besser abhusten kann.
vielleicht kann deine lungenfacharzt dir ja praxen empfehlen, die erfahrung mit diesem krankheitsbild haben.
ich bin 2mal die woche beim physiotherapeuten, auch mit atemtechniken.Ausserdem habe ich einen inhalator, eine flutter ( atemgerät zum lösen von schleim und einen vibramat zur äusseren behandlung der lunge, welcher das lösen von schleim bewirkt.Die ärzte haben bis jetzt nichts unversucht gelassen, was mir helfen könnte, und genau das ist das problem, sie wissen nicht mehr weiter.Man muß das doch irgenwie eindämmen können,oder beruhigen.Es ist ja nicht so das diese geräte überhaupt nicht helfen, aber spätestens nachts wenn ich schlafe läuft die lunge ungehindert voll, sodas ich häufig nachts mit luftnot aufwacheund mit einem schlag erhebliche mengen eitrigen auswurfabhusten muss, was häufig sehr unangenehm ist, auch in bezug auf luftnot.
Thema Lunge
Hallo Skeeve,
habe im Jahr 2007 eine Rituximab-Therapie gegen das Rheuma erhalten und seit letztem Jahr ist mein Immunsystem so zerschossen, dass ich innerhalb eines Jahres 4 Mittellappen-Lungenentzündungen bekommen habe. Nachdem mein Lungen- und Bronchialarzt sich nicht mehr zu helfen wußte, habe ich 10 Atemtherapien verschrieben bekommen, damit mein Brustkorb belüftet wird. Dies hilft mir mittlerweile so gut, und ich habe erstmals seit fast 8 Monaten das Gefühl wieder richtig atmen zu können. Zu dieser Thormxbehandlung gehört es, den Brustkorb so richtig zu dehnen, in die Rippen zu massieren / zupfen oder gehen und dort hineinatmen lernen, damit sich der Schleim lüftet und dieser Schleim durch Abhusten entfernt werden kann. Diese Therapie erhalte ich auch jetzt in der Rheumaklinik weiterhin - und es geht mir momentan richtig gut dabei.
Hoffe ich konnte dir durch diesen Tipp etwas helfen. Versuch Deinen Arzt davon zu überzeugen und was auch wichtig ist, du mußt einen Krankentherapeuten haben, der sich mit der Thoraxmassage auskennt. Es können viele nichts damit anfangen.
Beste Grüße
Chica1957
Hallo Skeeve,
habe im Jahr 2007 eine Rituximab-Therapie gegen das Rheuma erhalten und seit letztem Jahr ist mein Immunsystem so zerschossen, dass ich innerhalb eines Jahres 4 Mittellappen-Lungenentzündungen bekommen habe. Nachdem mein Lungen- und Bronchialarzt sich nicht mehr zu helfen wußte, habe ich 10 Atemtherapien verschrieben bekommen, damit mein Brustkorb belüftet wird. Dies hilft mir mittlerweile so gut, und ich habe erstmals seit fast 8 Monaten das Gefühl wieder richtig atmen zu können. Zu dieser Thormxbehandlung gehört es, den Brustkorb so richtig zu dehnen, in die Rippen zu massieren / zupfen oder gehen und dort hineinatmen lernen, damit sich der Schleim lüftet und dieser Schleim durch Abhusten entfernt werden kann. Diese Therapie erhalte ich auch jetzt in der Rheumaklinik weiterhin - und es geht mir momentan richtig gut dabei.
Hoffe ich konnte dir durch diesen Tipp etwas helfen. Versuch Deinen Arzt davon zu überzeugen und was auch wichtig ist, du mußt einen Krankentherapeuten haben, der sich mit der Thoraxmassage auskennt. Es können viele nichts damit anfangen.
Beste Grüße
Chica1957
Danke für den neuen tip,ich habe dauerhaft atemtherapie verschrieben bekommen, also mein arzt ist super der hat da keine probleme mit. Freitag werde ich meine physiotherapeutin darauf ansprechen, ich glaube schon das die das drauf hat.wäre ja toll wenn es etwas gibt was ich noch nicht ausprobiert habe und es hilft vielleicht.
Ruth
Bekanntes Mitglied
hallo, skeeve!
was für ein rheuma wurde denn in der lunge diagnostiziert? beim lesen deines beitrags ist mit eingefallen, dass es vielleicht auch eine vaskulitis sein könnte? z. b. beim churg-strauss-syndrom, so heisst meine vaskulitis, gibt es auch lungenbeteiligung. dann wäre evtl. eine chemotherapie, d. h. eine endoxan-infusions-therapie, nötig. aber das ist nur so eine idee. vaskulitis wird durch biopsien, auch bronchoskopie und durch laboruntersuchungen festgestellt. eine sehr gute anlaufstelle für vaskulitis ist bad bramstedt. ein gutes forum dafür ist "www.vaskulitis.org".
alles gute wünscht dir
ruth
was für ein rheuma wurde denn in der lunge diagnostiziert? beim lesen deines beitrags ist mit eingefallen, dass es vielleicht auch eine vaskulitis sein könnte? z. b. beim churg-strauss-syndrom, so heisst meine vaskulitis, gibt es auch lungenbeteiligung. dann wäre evtl. eine chemotherapie, d. h. eine endoxan-infusions-therapie, nötig. aber das ist nur so eine idee. vaskulitis wird durch biopsien, auch bronchoskopie und durch laboruntersuchungen festgestellt. eine sehr gute anlaufstelle für vaskulitis ist bad bramstedt. ein gutes forum dafür ist "www.vaskulitis.org".
alles gute wünscht dir
ruth