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Problem an Humira zu kommen

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Melanie_1972, 20. April 2009.

  1. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo,

    na ich weiß jetzt nicht wirklich wie ich anfangen soll. Also mal von vorne. Diagnose MB seit 1996. Seit 2001 Morbus Crohn dazu. Basismedikamente die ich bis jetzt hatte, Azulfidine, MTX, Imurek, Remicade und zu letzt eine Studie mit Abatacept mit gemacht. Alles ohne Erfolg. Dazu sämtliche NSAR und Cortison. Seit 4 Jahren im Grunde im Dauerschub. Seit 2 Jahren ist die Wirbelsäule jetzt betroffen, was rasant schnell geht. 8 Tonnenwirbel mit Spondophyten oder wie immer das geschrieben mit immer wiederkehrenden Entzündungen. Alle BWS. Mittlerweile Kyphose und einer Bandscheibenvorwölbung. Letztes MRT war am 15.04 und wieder aktuelle Entzündungen in der BWS und Lendenwirbelsäule, Spondolitis Anterior. Dazu immer Entzündungen in beiden ISG.Lebensqualität super schlecht. Seit über einem Jahr. Muss ab Mittags liegen, weil da nichts mehr geht. Bin seit 6 Jahren auf Zeit berentet. Jetzt hat die Rheumaklinik mir dringend Humira empfohlen. Das Problem ist nur an das Zeug dan zu kommen. Habe schon damals mit Remicade die Erfahrung gemacht, dass ich einen Rheumatologen angerufen habe und da nach gefragt habe, mir aber aber direkt gesagt wurde, als Patient können sie kommen aber das Medikament bekommen sie von uns nicht. Ich habe jetzt Ende Juni einen Termin hier in der Ecke beim Rheumatologen. Ist auch ein internistischer. Mußte jetzt 4,5 Monate warten. Nur was mache ich dann, wenn der nein sagt? Das ist alles eine riesen Problematik. Komme aus dem Münsterland.
     
    #1 20. April 2009
    Zuletzt bearbeitet: 20. April 2009
  2. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Melanie,

    geh mit dem Rehabericht zu deinem Hausarzt. Es ist sehr wohl möglich Humira auch vom Hausarzt verordnet zu bekommen, wenn es in einer Rheumaklinik eingeleitet wird und dann auch in der Folge von einem Rheumatologen begleitet wird.
    Vielleicht wäre das ja eine Alternative wenn du gut mit deinem Hausarzt klar kommst und der den Papierkram in Kauf nimmt.

    Sprich mal mit ihm oder ihr was da die Meinung ist.

    Grüße
    Kira
     
  3. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Danke für die Antwort. Ich habe zwar einen sehr guten Hausarzt aber Humira wird er mir nicht geben. Er hat vor 2 Jahren der so mal so was ähnliches. Da würde ihm die Kostenübernahme zugesagt und am Ende mußte er eine Hohe Strafe zahlen. Er hat mir damals diesen Brief gezeigt. War ein anderes Medikament zwar aber er mußte am Ende 8000 Euro aus seiner privat Tasche zahlen. Das hat sich somit erledigt.
     
  4. manu1111

    manu1111 Wasserfrau

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    @ melanie_1972

    Hallo,

    wenn du aus dem Münsterland kommst- warst du dann schon mal in Sendenhorst. Du könntest dich doch dort stationär aufnehmen und durchchecken lassen und dieses Problem ansprechen :confused:. Die sind sehr kompetent - vielleicht klappt es so?

    LG

    manu
     
  5. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Danke Manu für deine Antwort aber Sendenhorst ist für mich schon lange durch. Habe dort sehr schlechte Erfahrungen gemacht und war mehrfach stationär dort. Ich kam im Rollstuhl rein, hab fast geschrien vor Schmerzen und mir wurde unterstellt, ich würde simulieren. So schlimm könnte das ja nicht sein. Dann hab ich gesagt, dann bitte ins MRT. Und was kam raus? Akute Entzündungen. Das zum Thema simulieren. Hab das damals bei der Visite dem Prof gesagt, dass mir das unterstellt wurde und da wurde natürlich alles tunlichst abgestritten. Eine andere schöne Aussage war, wie ich denn an so viel Prozente im Schwerbehindertenausweis käme. Auch klasse. Hab ich bei Neckermann gekauft, lach. Sorry. Hab dann damals die ISG mehrmals chemisch veröden lassen, ohne Erfolg. Wie gesagt, ich habe im Grunde alles ab geklappert. Bin seit ein paar Jahren wieder in Herne und voll zufrieden. Nur können sie mir eben das Humira nicht geben, sondern nur anfangen und hab dann das Problem das weiter zu bekommen.
     
  6. klopsiXXL

    klopsiXXL Registrierter Benutzer

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    Humira zu bekommen scheint wirklich das größte problem zu sein...

    Hallo Melanie,
    ich bekomme seit 8.4. Humira und kann nachvollziehen wie es dir da jetzt geht. Ein Rezept beim Hausarzt zu bekommen ist fast unmöglich (bei dem Budget das der Hausarzt bekommt und der Preis für Humira ist nicht ohne) da geht das nur über den Facharzt, obwohl selbst der Rheumatologe in meinem Fall nicht bereit war, ein Rezept auszustellen. Ich konnte das letztendlich über meine Rheumaklinik bzw. Rheuma-Ambulanz regeln und ich bekomme das Rezept jetzt immer direkt aus der Klinik. Vielleicht wäre das in deinem Fall ja auch ein Ansatzpunkt.
     
  7. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Hallo Klopsi,

    ne geht auch nicht. bin in Herne und die dürfen nicht mal ein Paracetamol heraus geben. Die haben auch dringend Humira empfohlen, dürfen aber wie gesagt nichts raus geben. Trotzdem danke für die Antwort
     
  8. Alex(pfui)

    Alex(pfui) MorgenSteifTier

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    Lass dir eine Überweisung in eine Rheumaklinik ausstellenb mit dem Vermerk "§116".

    Dann wirst du dort Ambulant behandelt, und wenn du dein Problem erklärst, übernehmen sie auch mit Verweis auf den §116 die weitere Ambulante Behandlung.

    Das Funktioniert einwandfrei und lass dich auf keinen Fall abwimmeln!!!!
    Dem können und dürfen die sich nicht widersetzen.

    Wo kommen wir denn da hin"
     
  9. Natti

    Natti Neues Mitglied

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    Hallo Melanie!
    Kann gar nicht verstehen, wieso es in Deutschland zu kompliziert ist, an eine Humira - Verschreibung zu kommen.:confused:
    Ich wohne in Belgien und habe Humira -fast- ohne Probleme bekommen. Mein Problem war, dass meine Entzündungswerte im Blut bis vor kurzem nicht hoch genug waren. Alle anderen "Formalitäten" waren erledigt, negativer TB - Test, sichtbare Gelenkschäden (Röntgen und Scanner)...habe über ein halbes Jahr warten müssen, bis ich endlich ein Wert im Blut hatte, den die Krankenkasse akzeptiert. Die Rheumatologin hat dann den Antrag gestellt und drei Wochen später hatte ich die Genehmigung. Habe mir letzten Dienstag die erste Spritze gesetzt. Doch leider verspüre ich bisher absolut keine Wirkung.:(. Ich fühle mich eher noch steifer und ungelenkiger als vorher! Bin eigentlich ziemlich ratlos?????:confused:
    Kann dir leider keinen Tipp geben, wie du an eine Verschreibung kommen kannst (Du könntest höchstens nach Belgien ziehen...war ein Scherz!:p)
    Wünsche dir alles Gute und Kopf hoch!
     
  10. Alex(pfui)

    Alex(pfui) MorgenSteifTier

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    Humira, und auch 99% der anderen Anwendbaren Therapien wirken NIE sofort.
    Alle Ärzte sprechen von einem Zeitraum von 4 bis 8 Wochen bis man Erfolge (oder eben nicht) erkennen und beurteilen kann.

    Wenn du nach 8 Wochen keine deutliche Verbesserung berichten kannst, versuche Embrel zu bekommen.

    Das wurde mir ebenfalls angeraten aber ich habe durchaus eine Verbesserung erkannt nach 6 Wochen.
    Zwar nicht Schmerzfrei und weiterhin Morgensteifigkeit, aber besser.
     
  11. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    @Melanie
    Wie wär's, wenn Du Deine Krankenkasse mal um Hilfestellung bittest?
     
  12. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo,

    also noch mal zum Thema Hausarzt und Rezeptierung von Humira. Da ich nicht aus der Branche komme weiß ich nicht was die da genau machen. Ich weiß nur das es mit Budget nur bedingt zu tun hat. Is mir auch egal weil es mitlerweile im vierten Jahr problemlos funktioniert.
    Es hat lediglich nach zwei Jahren ein erneutes Schreiben von Arzt und Klinik bedurft hat um die Genehmigung der Kasse erneut zu bekommen, weil die Wirkung zweifelsohne nachgewiesen ist. Dieses mußte von zwei Seiten bestätigt und belegt werden.
    Wenn man die Verordnung nicht durch einen Facharzt bekommen kann und die Klinik gemeinsam mit dem Arzt die Sache einstielt ist eine reine Papierarbeit die gemacht werden muss.
    Warum erkundigt ihr euch nicht und sprecht das bei Arzt und Klinik einfach mal an? Kopf in den Sand stecken kann man immer noch.

    @ Alex
    wäre interessant zu wissen "§116" von was? Dank dir für die Mühe.

    Grüße Kira
     
    #12 27. April 2009
    Zuletzt bearbeitet: 27. April 2009
  13. Melanie_1972

    Melanie_1972 Neues Mitglied

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    Das habe ich bereits alles getan. Das einzige was ich noch nicht gemacht habe, dass ich bei der Kasse direkt gefragt habe. Ich hatte ja schon mal einen TNF aber der hat leider nach einem Jahr nicht mehr funktioniert. Enbrel kommt für mich nicht in Frage, da ich noch einen Crohn habe. Humira ist die letzte Option für mich. Klar ist, dass meine Blutwerte seit Jahren schlecht sind. immer Entzündungen vorhanden. Warum es der Hausarzt nicht macht, habe ich oben erklärt. Er mußte mal eine Strafe über mehrere Tausend Euro zahlen. Herne kann es mir einfach nicht geben, auch mit keiner Überweisung, sonst hätten Sie mir nicht gesagt, dass es nicht geht. Nur eine Studie käme in Frage aber im Moment wird nichts für mich angeboten und die letzte Studie ist ohne Erfolg beendet. Ich kann im Moment praktisch zu sehen, wie meine Wirbel immer weiter befallen werden.
     
  14. Natti

    Natti Neues Mitglied

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    Hallo Melanie !
    Du kannst einem echt leid tun! Hoffentlich ergibt sich bald eine Lösung für dich! Lass dich nicht unterkriegen!:)
    Gruß, Natti !
     
  15. Tennismieze

    Tennismieze Neues Mitglied

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    @Melanie
    Dann mach den letzten Versuch mit der Krankenkasse. Vielleicht bringt Dich das weiter!
     
  16. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Erneut in eine Studie zu kommen ist unwahrscheinlich. Die Phase ist abgeschlossen.
    Humira ist soweit , dass Generika beantragt werden können. Also wird es bald günstigere Alternativen geben und damit könnte auch die Verordnung vereinfacht werden.
    Vielleicht ist das ein Lichtblick.

    :)
     
  17. Alex(pfui)

    Alex(pfui) MorgenSteifTier

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    Ambulante Behandlung im Krankenhaus gem. § 116 b SGB V
     
  18. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    supi, danke