Primäres Sjögren - Erfahrung mit Medis AUSSER Quensyl

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von neverGIVEup, 9. August 2018.

  1. neverGIVEup

    neverGIVEup Neues Mitglied

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    hallo zusammen. seit 3 jahren kämpfe ich mich durch meine gelenkschmerzen und schübe. bekomme NUR quensyl und bin unzufrieden weil ich trotzdem täglich schmerzen habe und sehr steif und unbeweglich bin morgens. bitte um info ob hier jemand ist der schon viele jahre sjögren hat und mit welchen medikamenten / kombis erfahrung gemacht wurde.
     
  2. Hibiskus14

    Hibiskus14 Registrierter Benutzer

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    Ich hab schon viele Jahre primäres Sjögren, aber keine Muskel- oder Gelenkschmerzen, daher auch kein Medikament.
    Aber einige andere User werden sich bestimmt noch melden.
     
  3. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich habe Sjögren, aber auch RA, PMR und Psoriasisarthritis. Also tauge auch nicht als Hilfe.
     
  4. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo neverGIVEup,

    Willkommen im Forum!

    Bei mir liegt das primäre Sjögren seit vielen Jahren vor. Muskel- und Gelenkschmerzen gehören auch zu meinen Symptomen.

    Therapiert wird symptomatisch als auch systemisch. Die systemische Therapie besteht aus Prednisolon und Quensyl.

    Was sagt denn der behandelnde Rheumatologe bzw. die behandelnde Rheumatologin zu deiner Unzufriedenheit mit der Therapie?
     
  5. neverGIVEup

    neverGIVEup Neues Mitglied

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    hallo lavendel
    danke für deine antwort. bin gerade in ein anderes bundesland gezogen und habe noch keinen neuen rheumatologen. freue mich über empfehlungen im raum frankfurt!
    bisheriger rheumatologe wollte nur MTX verschreiben - das war schrecklich - 8 wochen grippeartiger infekt - daher abgesetzt. dann quensyl bekommen in verschiedenen dosen - davon wurde nicht abgerückt auch nach mehrfachem nachfragen.
    daher bin ich auf der suche nach medis die andere betroffene bekommen. von Prednisolon hatte ich bisher nichts gehört - wurde auch nicht angeboten vom rheumatologen - ich glaube ich hatte einen wirklich nicht sehr engagierten erwischt und möchte das nun unbedingt ändern indem ich mich schlau mache bevor ich einen neuen suche. daher DANKE!

    hoffe auf andere menschen die mir ihre medikamente verraten!
     
  6. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    neverGIVEup,

    nur zur Info, Prednisolon ist ein Glukokortikoid (Cortison).

    Ich drücke dir die Daumen, dass du einen Rheumatologen findest und eine Therapie erhältst, die deine Beschwerden lindert.
     
  7. neverGIVEup

    neverGIVEup Neues Mitglied

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    danke lavendel - habe ich auch gerade gegoogelt.

    bekommst du das cortison täglich? in welcher dosis?
    wenn ich einen schub habe bekomme ich cortison und fühle mich dann immer wie im urlaub vor tatendrang weil mein "schmerz-korsett" dann für 2-3 wochen von mir gelöst wird....
    dachte immer cortison gibt es nur beim schub und ansonsten nicht weil abhängig machend....

    was sagst du dazu?
     
  8. knittelmum

    knittelmum Registrierter Benutzer

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    Ich bekomme Quensyl ( wieder , hatte es absetzen müssen für ein halbes Jahr um was abzuklären )
    Prednisolon soll ich im Schub als Stosstherapie nehmen .
    Falls es weiter zu Entzündungen von Gelenken unter Quensyl kommen sollte werde ich zusätzlich mit mtx eingestellt .
    Aber ich muss da erstmal abwarten .

    Helfen könnte ich dir hiermit jetzt auch nicht . Sorry
     
  9. neverGIVEup

    neverGIVEup Neues Mitglied

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    hallo liebe knittelmum

    das ist ja klasse das du dich meldest! - ganz lieben dank dafür.

    ich habe vor 2 wochen ebenfalls quensyl abgesetzt weil ich sehen wollte ob nach über 2 jahren einnahme überhaupt ein erfolg zu sehen ist. ich bin sehr gespannt....

    warum hattest du abgesetzt?
    was hast du in den 6 monaten erfahren?
    hattest du gleich viele beschwerden während dieser zeit - konntest du überhaupt einen unterschied feststellen zu der zeit mit quensyl?
    seit wann hast du sjögren und wie lange hast du quensyl genommen?
    MTX scheint ja gar kein sjögren patient zu vertragen....hattest du es schon mal angewendet?

    ich bin SEHR gespannt auf deine erfahrungen und würde mich über eine nachricht freuen!

    gerti
     
  10. knittelmum

    knittelmum Registrierter Benutzer

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    Ich hab Quensyl von Oktober bis Februar genommen . Hatte dann Probleme mit meinem Blutdruck , Schwindel etc . Hab es dann abgesetzt um zu gucken ob es davon ist . War es nicht .
    Ich hatte einen Schub im März mit dick geschwollenem Finger ( in der Norm schwillt bei mir nie was an ... wenn dann nur die Finger ) jetzt soll ich das Quensyl auf jeden Fall nehmen in im akuten Schub 15mg Prednisolon 3 Tage

    Das Sjögren hat meine Zahnärztin seit 2010 vermutet und erst jetzt wurde es durch die Alphafodrinwerte bestätigt .
     
  11. neverGIVEup

    neverGIVEup Neues Mitglied

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    ganz lieben dank für deine info - das hilft mir sehr weiter.
    vielleicht hast du ja lust mir zu berichten wie es dir nach dem wiedereinstieg mit quensyl erging....ob kein schub mehr kam und wie du es vertragen hattest.
    das medikament hat eine halbwertszeit von 3 monaten - daher dauert es ja auch immer "ewig" bis man wirklich nachvollziehen kann was der körper in eigenregie macht und was medikamenten-angeschoben wurde.
    ich wünsche dir weiterhin viel glück!
     
  12. knittelmum

    knittelmum Registrierter Benutzer

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    Bei der ersten Einnahme hab ich relativ schnell gedacht das es besser ist .
    Mein Magen-Darm-Trakt hat etwas Probleme mit dem Quensyl . Bisher aber nichts dramatisches.
     
  13. neverGIVEup

    neverGIVEup Neues Mitglied

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    interessant - danke das du mir das gesagt hast.

    ich bin nach 2 jahren der einnahme tatsächlich nicht mehr ganz so überzeugt - zumal ich täglich schmerzen in den verschiedensten gelenken habe die auch immer wieder wechseln.

    tatsächlich fand ich eine studie in den USA auf die mich eine andere patientin hinwies, die schon 2014 besagte das quensyl nicht als wirksam erklärt wurde. es gab in der studie 120 teilnehmer mit primärem sjögren aus 14 kliniken die gleichzeitig mit einer placebo gruppe liefen. auch nach 24 wochen kein beweis das quensyl im vergleich zur plazebo gruppe irgendwelche besserung brachte.

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25027140

    daher habe ich beschlossen es nun ganz abzusetzen und mich in 6 monaten, wenn auch der letzte rest davon aus dem körper verschwunden sein sollte, neu zu beginnen mit der orientierung.

    ein weiser internist hat zu mir gesagt:
    nehmen sie ein für sie gut wirksames schmerzmittel mit möglichst wenig nebenwirkungen und lassen sie das quensyl weg.

    vielleicht ist es ja doch so einfach!?
    die zukunft wird es zeigen.....
     
  14. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    neverGIVEup, die Studie ist mir auch bekannt.
    So pauschal lässt sich das mit dem Quensyl nicht sagen.
    Das ist doch sehr individuell. Ich kenne Patienten, denen es hilft und welche, denen es nicht hilft. Meine Erfahrungen mit Quensyl sind durchaus positiv.

    Alles Gute für deinen weiteren Weg.
     
    #14 27. August 2018
    Zuletzt bearbeitet: 27. August 2018
    Resi Ratlos gefällt das.
  15. Mara1963

    Mara1963 Registrierter Benutzer

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    So kann man das nicht verallgemeinern neverGiveUp, ich selbst habe eine Kollagenose, Sjörgen ist ja auch eine und ich habe schon von einigen gehört bzw. gelesen, dass sie gut mit Quensyl klar kommen und es hilft. Ich selbst nahm es auch ein für 2 Jahre und war sehr zufrieden. Mein Rheumatologe hat gesagt, wenn es nicht hilft dann wäre die nächste Stufe Imurek (Wirkstoff Azathioprin).

    Studien sagen alles und nichts aus. Haben die denn auch eine Lösung angeboten in der Studie, mein Englisch ist nicht so gut, dass ich den Text korrekt begreifen kann.

    Ob ein Schmerzmittel für dich die Lösung ist wirst du selbst entscheiden müssen, Nebenwirkungen bzw. einen Einfluss in den ganzen Prozess deines Körpers haben die immerhin auch immens.
    Klar kann ich dich verstehen, dass du Quensyl absetzen magst, wenns dir nicht nutzt.

    Ich wünsche dir, dass du was Passendes für dich finden wirst,
    Mara
     
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