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(Primäres) APS

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Jean, 16. September 2013.

  1. Jean

    Jean Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,
    ich wollte mal Fragen, ob es noch jemanden mit (primärem) APS gibt. Nun gibt es ja einige internationale Gruppierungen, aber ich will meine Krankengeschichte dann doch nicht auf fb breittreten - geschlossene Gruppe hin oder her.
    Meine Diagnose habe ich seit 2004, allerdings tauchten nun in den letzten Jahren neurologische Probleme(u.a. Gedächtnisverlust und Sprachprobleme), Gelenkschmerzen und visuelle Störungen auf. Es irritiert mich ja etwas, dass davon auf keiner deutschen Seite die Rede ist - oder sind euch solche Symptome unbekannt?

    Also sollte sich jemand austauschen wollen würde ich mich freuen!

    lg Paisley
     
  2. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Paisley,

    Willkommen im Forum !
    Welche Symptome hast du außer den genannten noch ?
    Ich habe Lupus und ein sekundäres APS ( also die Werte sind immer positiv ) und habe auch die gleichen Beschwerden wie du, mein Arzt schiebt das aber immer auf Stress und die Psyche.... bin deswegen genervt, weil es für mich solche Ausmaße annimmt, dass ich mir manchmal wie meine eigene Omi vorkomme...
    Melden sich bestimmt noch mehr, erstmal liebe Grüße,
    tina
     
  3. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Paisley,

    neurologische Symptome werden auch auf deutschsprachigen Seiten aufgeführt.
    Quelle und kompletter Text, Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie: http://dgrh.de/qualitaetsmanual3_12.html
     
  4. Jean

    Jean Neues Mitglied

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    Danke tina71, manche Ärzte sind echt ohne Worte - jedes Mal wenn ich zu meinem Hausarzt gehe scheint der nur zu denken, dass ich mir was ausdenke und eine Krankschreibung will (wobei ich schon immer trotz Schmerzen zur Schule sowie zur Arbeit gehe und auch bei Terminen sage, dass ich weiter arbeitsfähig sein will) und meine Häm schmunzelt immer, schreibt was vor sich hin und am Ende weiß man nicht ob die Info nun relevant war oder nicht.
    Das tut mir Leid, dass du das auch kennst, noch dazu mit Lupus. Wie handelst du diese Symptome, ist bei dir Blutgerinnung ein Thema oder andere Meds? Dass diese Dinge von Stress und Psyche kommen finde ich doch eine recht anmaßende und ignorante Aussage, ist er denn wirklich mit APS vertraut oder nur so la-la aber weiß über Lupus bescheid?
    Also in 2004 hatte ich meine Thrombose, seitdem nehme ich Marcumar und stelle mich selbst ein, funktionierte bisher auch recht gut da meine Werte meist stabil waren. Zwischen 2007 und 2010 wurde mein Gedächtnis merklich schlechter, die Konzentration fing an nachzulassen, mir ist häufig schwindlig, grundlos übel, tägliche Schmerzen in Gelenken oder/und Muskelnm teilweise kann ich Dinge nicht richtig halten (oder schreiben und tippen) weil ich die Kontrolle in Armen und Fingern verliere/sie sich rediziert, ich habe manchmal Zuckungen, Sprachstörungen die nicht ganz Stottern sind aber ähnlich, ein fast tägliches ganz widerliches Gefühl das meist in meinem rechten Arm auftritt, es ist als wollte mir mein Körper sagen ich soll meine Muskeln bewegen, selbst nachdem ich gerade Sport gemacht habe (oder währenddessen) und das einnzige was kurzzeitige Linderung schaffen kann ist diesen Teil so stark wie möglich zu dehnen. Ich habe häufig ein Ziehen im Brustkorb oder der Brust, manchmal wird das schlimmer beim Einatmen, manchmal ist das unabhängig davon, ich werde superschnell steif, wenn ich sitze oder die Beine anwinkle, habe temporären einseitigen Hörverlust, manchmal mit Tinnitus, inzwischen einen Ausschlag der kommt und geht (auf den Händen) und bin chronisch müde und schnell erschöpft (Eisenmangel und Anämie), ich habe das Gefühl nie richtig aufzuwachen. Ab und an habe ich Einblutungen (kleine rote Flecken, Stecknadelgroß), öfter das Gefühl eine Erkältung zu bekommen die aber fast nie ausbricht, Depressionen, Gleichgewichtsprobleme, häufige Schauer die über meinen Rücken laufen, ich friere die meiste Zeit oder mir ist heiß (angenehme Temperaturen haben seltenheitswert), Schwankungen im Geruchs- und Geschmackssinn, regelmässige richtig heftige Kopfschmerzen die vom hinteren Kopf über die Augen, Ohren und Zähne in den Kiefer ziehen und zwischen einem Tag und 3 Monaten bleiben (und bei denen keine Maximaldosis Paracetamol hilft, was anderes gibt man mir nicht), Augenmigräne ohne Schmerzen, andere visuelle Störungen und ich habe von Zeit zu Zeit temporären Gedächtnisverlust.
    Aktuell steht auch zur Frage ob ich Diabetis habe oder nicht, da ich seit einiger Zeit zwischen 4-6 l am Tag trinke (und durstig zu Bett gehe) und einen unbändigen Appetit verspüre. Das werde ich aber am Mittwoch wissen.
    Und fühle mich wie ein Hypochonder bei der Ansammlung an Dingen die kommen und gehen, vor allem weil die so wahllos auftauchen und verschwinden.



    Oh, wow, danke Lagune, die Seite muss mir durch die Finger gerutscht sein - mir wurde erst durch diese Seite bewusst, dass neurologische Symptome Teil eines APS sein können. Zugegeben meine Ärzte haben mir davon auch in den 9 Jahren nichts erzählt und da ich Marcumar nehme und jahrelang alles problemlos war habe ich mir nicht allzuviele Gedanken darüber gemacht.