Prednisolon nach 18 Jahren absetzen?

M

Melmau

Mitglied
Hallo, ich habe seit 18 Jahren RA und nehme seit ca 10Jahren ausschließlich Prednisolon 5 mg. Davor auch zusätzlich Metotrexat, aber seit zehn Jahren nur noch Prednisolon.
Seit drei, vier Jahren bin ich komplett Symptom frei, und möchte vom Cortison runter.
Wie sind eure Erfahrungen nach so langer Zeit? Mein Rheumatologe sagt 1 mg alle 14 Tage, aber da krieg ich doch wieder einen Schub. Meine Rheuma Faktoren sind immernoch extrem hoch, obwohl ich komplett schmerzfrei bin.

Danke
 
Moin Melmau!
Ich kann Dir leider nicht helfen, aber weil ich noch nicht so lange dabei bin, möchte ich noch viel lernen.
Daher wüßte ich gerne, warum Du denn kein Basismittel hast? Gibt es keines, welches Du verträgst?
Nach dem, was ich bisher verstanden habe, kann nur das passende...Basismittel die Antikörper mindern oder wenn man Glück hat, kommt man in eine Remission.
Ich habe einige Vorträge gehört und die Rheumadocs stehen Prednisolon nach meiner sehr kleinen Statistik wohl fifty: fifty gegenüber. Einige sagen, maximal 5 mg schadet gar nichts, andere sagen, Prednisolon darf keinesfalls ein Dauermedikament sein. Was die Wahrheit ist, weiß ich nicht. Ich meide es wie der Teufel das Weihwasser, aber wegen einer anderen Erkrankung.
 
Ich denke sie ist in Remission.
Ich würde viel langsamer ausschleichen. Ich hab 5 mg über ein Jahr gezogen runterdosiert. 1/4 mg alle 2 Wochen.

Nun steck ich wieder voll drin. 25 mg als Stoß, abdosierend über 4 Monate, denn die PMR hat sich wieder mit voller Macht gemeldet, als ich bei 1 mg war. Auffangen des Schubes hat leider mit einer kurzen Hochdosierung (1 Woche 15mg abdosierend) nicht geklappt.
Also auch das kann leider passieren.
 
Meiner Kenntnis nach ist Cortison nicht in der Lage, das Rheuma an sich in Schach zu halten - dafür braucht man ein Basismedikament. Cortison wirkt unterstützend. Mir wurde immer gesagt "Cortison so lange, bis das Basismedikament wirkt". Also Basismedikament ohne Cortison ist ok - umgekehrt nicht. Deshalb wundert es mich, dass du über so einen langen Zeitraum Cortison ohne alles bekommen hast - und warum keine Basistherapie gemacht wurde!? Klar kann man in Remission kommen in günstigen Fall - aber dann muss man auch kein Cortison nehmen, denn dann ist es ja keine Remission, weil es immer noch eine Entzündung gibt, die unterdrückt werden muss ("unterdrückt", nicht geheilt!).
 
Hallo ihr Lieben,

Cortison IST mein Basis Medikament. Früher wurde es mit Mtx kombiniert, jedoch kam ich auch da nie von den fünf mg Prednisolon runter. Wegen Schwangerschaft wurde Mtx abgesetzt und nach der Geburt hab ich nicht wieder angefangen. Mein Rheumatologe verschreibt mir das Cortison seit 18 Jahren.

Grüße
 
Melmau schrieb:
Hallo ihr Lieben,

Cortison IST mein Basis Medikament. Früher wurde es mit Mtx kombiniert, jedoch kam ich auch da nie von den fünf mg Prednisolon runter. Wegen Schwangerschaft wurde Mtx abgesetzt und nach der Geburt hab ich nicht wieder angefangen. Mein Rheumatologe verschreibt mir das Cortison seit 18 Jahren.

Grüße
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Ich möchte jetzt gar nicht darüber diskutieren, ob Cortison auf Dauer als einziges Basismedikament wirklich so gut geeignet ist, dazu gibt es klare Statements von Experten.
Es ist nun aber so, wie es ist. In diesem Fall muss ich Chrissi Recht geben: nach 18 Jahren - das ist eine lange, lange Zeit - dürfte das Abdosieren in so schnellen Intervallen eher kritisch zu sehen sein. Ich kenne die Praxis da etwas anders, nämlich in kleineren Schritten und mit sehr aufmerksamer Überwachung.
Aber das muss natürlich trotzdem dein Rheumatologe mit dir bzw. du mit ihm klären.

@Gertrud: im Prinzip könnte Cortison alleine die RA sehr gut in Schach halten; zahlreiche Studien haben die sehr gute Wirksamkeit gegen die RA gezeigt.
Das Problem (und der Grund für jegliche Basistherapie!) ist die auf der anderen Seite stehende Notwendigkeit, möglichst rasch möglichst niedrige Dosen Cortison zu erreichen (man nennt das steroidsparenden Effekt), um die umfangreichen Nebenwirkungen, die unter hohen Dosen Cortison nahezu zwangsläufig entstehen, und zwar in Abhängigkeit von der aktuellen Dosis, der kumulativen Dosis UND der Einnahmedauer, in akzeptablen Grenzen zu halten.

Es ist also ein Problem der Begleitrisiken von Cortison, nicht eines der fehlenden oder nicht ausreichenden Wirkung. Ein klassischer Fall von Abwägung zwischen Nutzen und Risiken!
 
Ich habe mit Mtx genauso viel Cortison genommen und hatte trotzdem Schmerzen. Jetzt ohne Mtx geht es besser. Denkt ihr, es ist schädlich? Davor hab ich Angst und wollte deswegen reduzieren. Der Rheumatologe sagt Cortison ist als Basismedikament zugelassen.?
 
Guten Morgen, Melmau
Ich nehme Cortison seit inzwischen mehr als zwanzig Jahren. Ich hatte jahrelang Imurek als Basis dazu, aber irgendwann sind meine Leberwerte stark erhöht gewesen. Danach habe ich nur noch Predni genommen. Das ging auch jahrelang gut. Jetzt bin ich seit über einem Jahr dabei, die 5 mg Dauermedikation Predni auszuschleichen. Ich hab es bis jetzt nur auf 3 mg geschafft. Aber besser als gar nichts. Die Empfehlung deines Rheumis 1mg aller 14 Tage finde ich mutig. Nicht nur um Hinblick auf einen erneuten Schub. Sondern auch im Hinblick auf die Erscheinungen, die beim Ausschleichen so vorkommen. Aber ich bin kein Arzt, dass sind nur meine Erfahrungen.
 
Melmau ich habe das Cortison (aber ich habe über Jahre bis zu 25mg genommen) nach 14 Jahren auszuschleichen versucht.
Ich bekomme seitdem bei allem Obst und Gemüse - aber auch mit Essig, Soja u.a.m. - gar nicht lustige Angioödeme, die - so wurde mir gesagt - mir auch das Leben kosten können, wenn sie den Hals betreffen und nicht das Gesicht.
D.h. ich brauche entweder Antihistaminika, jeden Tag, die ich jedoch nicht vertrage, oder wieder Cortison.
So bin ich seit zwei Jahren wieder bei 5mg, in letzter Zeit bei 7,5 - seit ein paar Tagen 7 mg. Seitdem meide ich zwar das Obst und das meiste Gemüse, aber ich kann wenigstens wieder etwas essen...
Mein Körper hat sich an das Cortison zu sehr gewöhnt.

Der Schaden, den Du anrichtest, wenn Du zu schnell ausschleichst, der kann gar nicht ausgleichen, was Du vielleicht an Vorteilen hast, wenn Du das Cortison weglässt.
Im übrigen habe ich recht erfolgreich ausgeschlichen, in dem ich nur einen Tag in der Woche das Cortison reduziert habe. Dann zwei Tage usw. Das klappt bei mir am besten.
Auch weil ich jederzeit bei z.B. ein paar Wochen bei 2x 4mg und den Rest 5mg bleiben kann.

Ehrlich gesagt, würde ich an Deiner Stelle - wenn überhaupt - für Juli 2020 anpeilen auf 4mg zu sein... und Weihnachten auf 3mg... und sicher nicht schneller.
Im KH hat man mir mal gesagt das Cortison schnell abzusetzen, dann würde besser rauskommen, ob ich auch eine Kollagenose habe. Ich habe dann dankend abgelehnt.

Liebe Grüsse,
Kati
P.S. Ich hatte unter MTX mehr, viel mehr Beschwerden als ohne - habe es 4 Jahre genommen, und brauchte meist noch 25mg dazu, um überhaupt meinen Alltag meistern zu können. Unter Ciclosporin ging es ganz gut. Aber die Nebenwirkungen waren übel. Biologica habe ich abgelehnt. Mit 5-7mg Cortison (bin sehr stark übergewichtig - war ich schon vor Cortison) komme ich ohne Basis sehr gut hin und kann ein normales, aktives Leben führen.
 
Hallo Melmau,

ich habe sooft versucht, davon herunter zu kommen und auch langsam, mein Körper fand das gar nicht witzig, obwohl ich auch eine Basis-Medikamentation habe.

Nun habe ich seit November Azathiopren - und mir ging es gut. Nun war mir die Info abhanden gekommen, dass mein Doc mir mitgeteilt hatte,
dass ich nach 14 Tagen auch abends nehmen sollte... Die Wirkung ist trotzdem toll - für mich: bin nicht mehr ganz so müde und wieder energie-geladener. Ich schaffe vom Tagesablauf wieder mehr, ohne dass ich nach jeder Tätigkeit erst ein Mal stundenlang Pause einlegen muss.

Seit Januar komme ich mit 3,75 mg Predni gut hin. Ich mache es jetzt - nach Absprache - wirklich mit Bauchgefühl, ergo gebe ich dem Körper mehr Zeit, sich mit der geringeren Dosis auseinander zu setzen. Nun, nach dem letzten Besuch, nehme ich Azathiopren auch abends ein mit 50 mg. Auch hier gebe ich dem Körper Zeit, bevor ich versuche auf 2,5 mg Prednisolon herunter zu reduzieren.

Wie gesagt: hübsch langsam
 
Melmau schrieb:
Hallo, ich habe seit 18 Jahren RA und nehme seit ca 10Jahren ausschließlich Prednisolon 5 mg. Davor auch zusätzlich Metotrexat, aber seit zehn Jahren nur noch Prednisolon.
Seit drei, vier Jahren bin ich komplett Symptom frei, und möchte vom Cortison runter.
Wie sind eure Erfahrungen nach so langer Zeit? Mein Rheumatologe sagt 1 mg alle 14 Tage, aber da krieg ich doch wieder einen Schub. Meine Rheuma Faktoren sind immernoch extrem hoch, obwohl ich komplett schmerzfrei bin.

Danke
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Hallöchen in die Runde, ich nehme auch seit 18 Jahren Prednisolon und diverse andere Basismedis. Ich kann nur leider berichten das jedes mal wenn ich das Predni reduzieren wollte ging der Schuss nach hinten los. Ich habe es jetzt einfach akzeptiert das es nicht ohne geht. Liebe Grüsse von lolle
 
ich war auch mal in Remission. Hatte damals 3 mg Predni genommen und wollten das ausschleichen. Das war ein großer Fehler. Denn als ich bei 2mg angekommen war, ging alles wieder los. Sei als zufrieden mit deiner Basis von 5 mg . Ich wäre froh, wenn das be mir reichen würde. Kann unter 10mg fast gar nicht mehr laufen. Drück dir die Daumen.
 
Wollte meinen Senf auch mal dazu geben.
Seit meiner Knie Meniskus OP. Im Sommer 2019 habe ich eine reaktive Arthritis.
Vorher hatte ich null Ahnung wie man mit Predi. so aufpassen muss.
Habe jetzt aber auch schon ein paar Schübe nach zu schnellen Absetzen durch.
Momentan musste ich Sulfasalazin absetzen wegen starken Durchfall. Dafür wieder auf 40mg
Predi.wegen der Schmerzen. Momentan am fiesesten linke Schulter mit Muskeln und tauben
Daumen. Irgendwie hört das gar nicht mehr auf. Wandert von Re. Zu links und unten nach oben, mal Knie mal Rücken oder Schulter. Na aber einige machen das ja schon länger mit.
Und nu noch Corona man man man.
Schönen Sonntag noch.

Grüsse aus Braunschweig
 
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