Also ich habe im Netz gelesen dass es Infusionen gibt die für 14 Tage Schmerzfrei machen sollen & nicht wie Tabletten über den Magen-Darmtrakt verlaufen & daher eine Alternative wären. Und ich Frage mich ob das Patienten selber Frei entscheiden können oder ob es der Rheumatologe speziell verordnet? Oder ob das nur ganz bestimmte Patienten generell erhalten! Mehr weiß ich leider auch nicht
Eine Infusion habe ich noch nicht erhalten. Dafür darf ich mir jeden Monat dieses Taltz mit einem PEN injizieren. Ein solches Teil kostet laut Internet schlappe 1350€. Ansonsten bin ich ja noch in der Schmerztherapie. Aber ich möchte ja auch noch was mitbekommen. Schmerzfrei werde ich nicht mehr. Zumindest laut Schmerzärztin. Nur wenn ich auf Wolke 7 schwebe. Das Wetter spielt auch eine große Rolle. Momentan ist es ja dementsprechend negativ. Corona schwirrt auch in unseren Köpfen herum und verursacht sicherlich auch Stress Stress ist ja immer ein guter Auslöser bei Rheuma und Co. Gruß Frank
Okay nee diese Spritzen meinte ich nicht die habe ich nicht vertragen Leber Werte schossen in die Höhe nehme derzeit Leflunomid ( 1× 20 mg a. Tag) unter anderem ein.
Du meinst wahrscheinlich Biologika, oder? Also das muss jedenfalls der Arzt/Rheumatologe verordnen, wenn er es für angebracht hält.
Es ist nicht einfach mit dem Prednisolon. Nach einen sehr langen Weg, mit dem Ziel wieder vom Prednisolon los zu kommen und vielen schubbedingten Rückschlägen, war ich zuletzt sehr langsam und vorsichtig auf nur noch 1/4 mg runter gekommen. Dabei ging es mir aber nach und nach immer schlechter und ich konnte mich immer schlechter bewegen. Schmerzfrei war ich dabei praktisch garnicht mehr, nicht mal für ein paar Stunden. Ich habe jetzt eine neue Rheumatologin und sie meinte, dass meine Nebennieren nach der mehrjährigen, teils hochdosierten Prednisoloneinnahme wahrscheinlich kein oder nicht mehr genug körpereigenes Cortisol produzieren. Jetzt versuche ich einen Termin bei einem Endokrinologen zu bekommen, um zu testen ob die Nebennieren noch aktiv sind. Ist recht schwierig, weil es nicht viele Endokrinologen gibt. Einige in der Gegend haben kompletten Aufnahmestopp oder ein 3/4 Jahr Terminvorlauf. Ein ganz schöner Mist, ich versuche es jetzt über die Krankenhäuser. Bis dahin versuche ich solange mit 2 mg Prednisolon klar zukommen. Ist alles nicht so einfach mit diesem wunderbaren Sauzeug. Ich komme mir vor wie abhängig, weil ich scheinbar ohne nicht mehr klar komme. Seid bitte alle sehr vorsichtig mit allen Cortison-Medies. Sie helfen meist gut, aber das hat auch seinen Preis. Gute Besserung wünscht Manoul
Hoffentlich findest Du schnell einen Endodoc, lieber Manoul! Und hoffentlich stimmt die Annahme Deiner Rheumadoc nicht.... in diesem Fall darf sie sich sehr gerne täuschen
Danke liebe stray cat, ich hoffe auch dass sie sich irrt. Eine blöde Situation unter Umständen sehr lange auf das nächste Ergebniss warten zu müssen. Ich war so froh endlich vom Prednisolon weg zu kommen. Ich hatte auch mit der Minnidosierung schon das Gefühl wieder mehr bei mir selbst zu sein und trotz Schmerzen meinen Körper wieder besser wahrnehmen zu können. Ich bin grade sehr enttäuscht, aber zumindest habe ich, seitdem ich wieder 2 mg nehme deutlich weniger Schmerzen. Man soll ja auch immer das positive sehen. Liebe Grüße von Manoul
Manoul, ich weiß nicht, ob Bochum für Dich zu weit ist. Da gibt es Endos (ich bin nächste Woche auch da), Wartezeit 2-3 Wochen, manchmal sogar noch schneller. Gib Laut, falls Interesse besteht.
@PiRi, das klingt sehr gut ich arbeite in Bochum, aber bis dort hatte ich meine Suche tatsächlich noch nicht ausgeweitet. Darfst du mir hier im Forum einen empfehlen? Libe Grüße von Manoul
@PiRi, du bist ne Wucht. Vielen Dank für den Tipp, ich werd gleich morgen da anrufen. Wäre wirklich toll wenn es da zeitnah klappen würde. Liebe Grüße von Manoul
Guten Morgen, welch Zufall. Ich bin auch im MVZ in Bochum in rheumatologischer Behandlung. Ich war dort auch schon beim Endo. Ist ein sehr netter Professor. Kann ich nur empfehlen.
Noch was, ich hatte in letzter Zeit schlimme Probleme mit Spannungskopfschmerzen und allen Begleiterscheinungen. Schultern, Arme und so. Nichts hat wirklich geholfen. Dazu noch Depression in Form von Existenzangst, vor allem morgens. Ich knirsche Nachts mit den Zähnen und das mit Schiene. Ich war eigentlich wegen etwas anderem bei einer Neurologin und habe ihr das so erzählt. Sie hat mit dann Amitriptylin verordnet und damit habe ich mich wieder bekrabbelt. Der normale Teufelskreislauf Durch das geknirsche sind die Kopfschmerzen und die Verspannungen entstanden. Durch das Amitriptylin schlafe ich ruhiger und knirsche nur noch etwas bis gar nicht in der Nacht. Außerdem ist es ein ganz gutes Schmerzmittel, wie mir von meiner Schmerztherapeutin bestätig wurde. Hätte sie mir vielleicht mal verordnen sollen. Aber egal. Ich nehme davon 12,5 mg Abends und wenn es mir schlechter geht, wegen einem Wetterumschwung, dann soll ich ruhig 25 mg einnehmen. Das funktioniert auch. Von dem Prednisolon werde ich wohl nicht mehr wegkommen. Neben der PSA sprechen Blutwerte und meine Beschwerden noch für dieses Sicca Syndrom. Der Rheumatologe bei dem ich vorher war, sprach direkt von einer Kollagenose. Das bezog sich auf das Sjögren Syndrom. Warscheinlich habe ich das sekundär, schätze ich. Am meisten belastet mich dabei der trockene Hals. Morgens habe ich damit die meisten Schwierigkeiten. Die Antidepressiva sind da nicht gerade förderlich, dass weiß ich auch, aber dass macht den Kohl auch nicht mehr fett. Ich habe diese Woche noch einen Termin bei der Rheumatologin und werde das explizit ansprechen.
