Polyneuropathie

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Stine, 21. August 2019.

  1. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Dafür gibt es vermutlich keine Vorschriften. Ein Gefäßchirurg, ein Neurologe oder ein gewiefter "normaler" Chirurg oder auch ein operativ tätiger Hautarzt kann das vermutlich auch ambulant machen. Eine Adresse für die Untersuchung ist beispielsweise die Uniklinik Würzburg.
    Die befundenden Pathologen wissen meist am besten, wie das Material gewonnen und bearbeitet (oder vielleicht gerade NICHT bearbeitet....) und versandt werden muss.

    Die viel wichtigere Frage ist die, worin die Konsequenzen des Ergebnisses bestehen ;)
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich frage deshalb, weil ich schon seit einigen Jahren die typischen Symptome einer Polyneuropathie habe, die üblichen Tests aber negativ waren. Die Neurologin meinte zu mir, dass auch die kleinen Nervenfasern geschädigt sein könnten, das könne sie aber in ihrer Praxis nicht rausfinden.
    Im Grunde wäre es wahrscheinlich wurscht, ob ich einen Namen dafür habe oder nicht, weil es ja anscheinend eh nicht wirklich zu behandeln ist. Oder vielleicht doch? Ich hab das jetzt länger nicht weiter verfolgt, aber es wird halt doch eher schlechter als besser, nicht, dass vielleicht irgendwas verpasst wird, was sich später nicht mehr rückgängig machen lässt...
     
  3. kekes

    kekes Aktives Mitglied

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    @Maggy63
    bei mir wurde besagte Hautbiopsie in Rahmen eines Krankenhausaufenthaltes gemacht. Das ganze wurde mit einer "Spezialstanze" (der Arzt meinte, dass man die braucht, weil man sonst zu viele Nervenkanäle zerstört und man die ja zum Messen braucht) aus der Haut kurz über dem Knöchel ausgestanzt. Ich fand es ein ganzes Eck tiefer als eine "normale" Hautbiopsie (solche die man vom Hautarzt kennt), es hat auch eine Weile gedauert bis es komplett wieder zugewachsen war. (Durchmesser ca. 0,5 bis 1cm)
    Bei mir wurde es auch mit der Zeit immer schlimmer. Zuerst hatte ich nur ein leichtes Taubheitsgefühl an der großen Zehe. Mittlerweile habe ich Missempfindungen bis zum "Sockenrand" und ständig Schmerzen.
    @Resi Ratlos
    Natürlich ist es mehr oder weniger egal "warum" man diese Probleme in den Extremitäten hat, mir hat es aber einfach geholfen zu wissen, dass da etwas ist (und ich mir das nicht einbilde, es psychisch ist oder all die anderen netten Umschreibungen die man hört, wenn man zu dem Bechterew auch noch eine Fibromyalgie hat....ich hatte das leider schon oft genug auch von Ärzten: "kann nicht sein", "gibt es nicht", "stellen Sie sich nicht so an, kann ja nicht so weh tun", "das ist nur psychisch"....usw.).
    Ich denke trotzdem nach wie vor, dass es wichtig ist zu wissen was man hat. Evtl. gibt es ja in ein, zwei oder mehr Jahren etwas das doch speziell gegen die eine Erkrankung gibt (das ist natürlich nicht nur auf eine PNP bezogen) die einen mit Schmerzen oder anderen Symptomen ärgert.
    In diesem Sinne eine schöne Gute Nacht an alle
    LG Kekes
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Danke @kekes für die Info.
    Ich sehe das so wie du - wenn ich weiß, wo was herkommt, kann ich besser damit umgehen.
     
  5. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    50% der Ursachen für eine Polyneuropathie sind behandelbar, damit meine ich nicht die Symptome, sondern tatsächlich ursächlich behandelbar. Aber dafür müsste man zunächst mal die Ursache kennen. Allerdings ist die Ursachen- forschung einer Polyneuropathie sehr aufwendig, wenn es sich nicht gerade dabei um Diabetes oder Alkoholmissbrauch handelt.
     
  6. Mieze1960

    Mieze1960 Gonarthrose, RA u. Fibro

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    Hallo Resi Ratlos,

    ich renne seit fast 40 Jahren von Arzt zu Arzt und habe 30 Jahre lang zu hören bekommen, da ist nichts! "Ihr Blutbild ist völlig in Ordnung, solche Werte hätte ich auch gerne" und auf Röntgen- CT- oder anderen Blder ist nichts zu sehen.

    Und selbst, wenn sie was feststellen, können sie nichts daran ändern, außer einem Haufen Pillen auzuprobieren, von denen man dann noch mehr Krankheiten bekommt und die nichts helfen.

    Es hat schon meinem Vater (er hatte Angina Pektoris) nichts geholfen, dass es hieß "sie haben jetzt das Lungenvolumen einen xx-jährigen Kindes". Dass er immer schlechter Luft bekam, wußte er selber...
     
  7. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Mieze, das kann ich gut verstehen, und selbst wenn ich diesen von Dir beschriebenen Umstand nicht gut finde, kann ich ihn lediglich beschreiben, aber nicht ändern.
    Es gibt schicksalhafte Krankheiten und Verläufe, und es gibt beeinflussbare Faktoren.
    Das Eine ist unabänderlich, man kann sich damit lediglich arrangieren.
    Das Andere ist individuell beeinflussbar, und zwar vornehmlich durch die oder den Betroffenen.
    Das gilt selbstredend nicht für alle Polyneuropathieformen (sagte ich weiter oben schon!). Ich verstehe auch sehr gut, dass man wissen möchte, "was ich habe"; ob das eine Biopsie rechtfertigt, ist eine persönliche Entscheidung, die letztlich jeder selbst treffen darf und muss.
    Es kann dann aber trotz Ergebnis (gerade bei der small-fibre-Neuropathie) ernüchternd sein, kein Rezept dagegen zu finden.

    Nichts Anderes hatte ich gesagt.

    Das ist so nicht richtig. Es gibt verschiedene Polyneuropathieformen, die die Betroffenen durchaus selbst beeinflussen können. Der Diabetes (weniger sein Vorhandensein als sein individueller Verlauf) und übermäßiger Alkoholgenuss beispielsweise sind vor Allem durch die Betroffenen selbst änderbar - dass das nicht einfach und vielleicht auch nicht vollständig erfolgreich ist, versteht sich von selbst, aber der Lebensstil eines jeden ist grundsätzlich zumindest wandelbar.
    Das klassische metabolische Syndrom beispielsweise ist eine Kaskade von verschiedenen Problemen, die ausschließlich einem sagen wir mal ungünstigen Lebensstil geschuldet sind und daher auch durch eine Änderung desselben beeinflusst werden können.

    Aber ich bin dann mal weg, ich bin ja selbst von keiner Polyneuropathie betroffen ;)
     
    #27 25. August 2019
    Zuletzt bearbeitet: 25. August 2019
  8. kukana

    kukana Moderatorin

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    Das liest sich unlogisch. Wie können 50% der Ursachen behandelbar sein, wenn doch die Ursachen unbekannt sind?
     
  9. JaMa

    JaMa Registrierter Benutzer

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    Ich nochmal. Was ich auch hab ist das Gefühl als wenn mir warmes Wasser über den Fuß läuft. Was natürlich nie der Fall ist. Und trotzdem schau ich immer wieder nach.
    Lg JaMa.
    Die befürchtet doch einen Termin beim Neurologen machen zu müssen. Nur hat der blöde Telefonsprechzeiten für mich. Irgendwie muss ich es schaffen an zu rufen bzw. durc zu kommen.
     
  10. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Halo kukana,

    bei etwa 30-40% der Polyneuropathie -Fälle ist die Ursache unbekannt, aber das ist nicht grundsätzlich so. Es ist nur sehr kostenintensiv und zeitaufwendig. Aber es gibt unterschiedliche Ursachen. Sicher kann man nur das therapieren, was man kennt.
     
  11. Stine

    Stine Moderatorin

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    Eigentlich ist mir die Ursache egal, ich würde nur gerne was haben, das hilft. Heute ist zur Abwechslung mal der andere Fuß dran, das gibt wieder ne Nacht.... Gute Besserung für euch!
     
  12. kekes

    kekes Aktives Mitglied

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    @Stine
    mir ist gerade noch ein Artikel, den ich mal beim Neurologen in einer Fachzeitschrift gelesen habe, in den Sinn gekommen. Darin wurde über Akupunktur bei PNP berichtet. In diese Richtung könntest du dich evtl. auch mal erkundigen. Da müssen wohl auch richtig gute Ergebnisse dabei gewesen sein. Ich gehe schwer davon aus, dass man das Ganze wohl selber zahlen muss.
    Kannst dich im WWW ja ein bisschen umsehen.
    LG
     
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  13. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Wie war die Nacht?
    Meine Physiotherapeutin sagt immer, dass man in einen Gegenreiz setzen muss. Ob am Fuß oder ganz woanders sei individuell. Vielleicht hilft es Dir, über die Knie zu gehen, mit einem Kälte- oder Wärmereiz oder die Wade bürsten, evtl. in den Arm kneifen, oder, oder… Wenn schon schlaflos, dann doch besser forschend, oder? Gute Besserung.
     
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  14. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo Stine,
    na ja, wäre deine Polyneuropathie einer behandelnbaren Ursache geschuldet, könnte man es ursächlich therapieren und so loswerden.
     
  15. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Allina, die PNP kommt entweder vom Wegener oder vom Diabetes oder von beidem zusammen, da sind sich die Ärzte nicht sicher, aber alles an Medikamenten habe ich durch, ich bin inzwischen bei Hydromorphon gelandet, das ich aber auch wegen anderer Beschwerden bekomme. Man könnte noch mit der Höhe variieren.... ich habe im September einen Termin bei meiner Schmerztherapeutin, dann sehen wir weiter.
    Danke Teamplayer, die Nacht war so lala …. habe versucht mich abzulenken und habe online eingekauft....
     
  16. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Hallo Stine, Nachts einkaufen habe ich mir verboten, das wird zu teuer…

    Ich habe meine Physiotherapeutin heute noch mal gefragt und ihr fiel noch etwas ein. Einen Besenstiel auf den Boden legen und den Fuß mit individuell dosierter Gewichtsbelastung darüber rollen. Ehrlich gesagt, nehme ich lieber eine Faszienrolle und eincremen gefällt mir noch besser, aber es hilft (mir) hoffentlich auch Dir.
     
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  17. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo Stine,

    ich kenne ein paar Leute, die infolge der Diabetes eine Polyneuropathie bekommen haben und ihnen hat Alpha-Liponsäure geholfen. Du kannst ja mal deinen Arzt fragen.
     
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