Polyneuropathie

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Stine, 21. August 2019.

  1. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo, es gibt schon einige Threads mit diesem Thema, die bereits älter sind, von daher habe ich mal einen neuen erstellt:
    Ich hatte die letzten zwei Tage brennende stechende Schmerzen einer Fußsohle. Ich hätte mir den Fuß abreißen können, so hat das gejuckt und gebrannt. Vor allem nachts.... Es ist eine Polyneuropathie bekannt, ob vom Wegener oder von der Diabetes ist unklar, ist aber auch zweitrangig. Behandelt wurde ich bereits mit Gabapentin uvm. Inzwischen nehme ich Hydromorphon und Amitriptylin gegen meine ganzen Schmerzen, diese Medikamente helfen allerdings dafür überhaupt nicht. Ich habe dann Eispads auf die Fußsohle und einen Socken drüber und tagsüber auf einem Igelball hin und her und auch ein Tendsgerät wurde versucht - alles nichts gebracht, nur etwas gelindert. Heute nun ist der ganze Spuk vorbei....wetterbedingt? Auslöser?

    Meine Frage an euch: Was macht ihr bei diesen Schmerzen? Bin eigentlich gerade dabei, das Hydromorphon runter zu fahren.... was tun? Ich wünsche euch einen schönen Abend und sende liebe Grüße
     
  2. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Hallo Stine,
    leider habe ich keine guten Tipps aber ich würde mich gerne mit einklinken. Ich habe nämlich dieselben Probleme, v. a. nachts, aber nicht durchgehend. Es kommt vermutlich auch vom Wegener, ich nehme aber noch keine Medikamente, mein Termin beim Neuro ist Anfang September.
    Hast du auch Gefühlsstörungen dabei?
    LG Sumsemann
     
  3. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Meine PNP macht auch diese Schmerzen, ein fieses, schmerzhaftes Juckebrennen, gegen das mir nichts hilft; außer dem Eincremen und Massieren mit einer wohlriechenden Handcreme, evtl. gekühlt, gegen sehr trockene Haut. Sie muss gut riechen, das gehört dazu und ich schmiere reichlich drauf.

    Habt Ihr schon Lidocainsalbe (z.B. Emla) probiert? Die kann helfen, wenn es »nur« die Hautnerven sind.

    Warum das wann auftritt oder verschwindet, habe ich nie herausgefunden, Stine.
     
  4. kekes

    kekes Aktives Mitglied

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    Hallo Stine und sumsemann
    ich leide unter einer Small Fiber Polyneuropathie. Meine Füße sind bis zum "Sockenrand" immer taub, Schmerzen, teilweise in Form von Brennen oder Stechen habe ich ständig.
    Ich habe auch schon alles mögliche an Medikamenten durch, nichts hat eine wirkliche Verbesserung gebracht. Mir hilft es auf jeden Fall, wenn ich regelmäßig (was bei heißem Wetter nicht immer der Fall ist:smile6:) meine Kompressionstrümpfe trage, da ich zusätzlich Wassereinlagerungen habe. Ich finde den ständigen Druck recht angenehm. Kühle Güsse, treten im Pool, Eiswürfel oder auch mal "kalte (Stütz-)Strümpfe" - wer es nicht so nass mag, einfach für eine bis zwei Stunden in die Gefriertruhe legen....oder die nasse Variante mit in eiskaltem Wasser getränkten Strümpfen. Regelmäßige Übungen auf verschiedenen Untergrund zu laufen, mit dem Igelball rollen (was mir aber leider sehr schnell unangenehm wird) und leichte Dehnübungen. Hin und wieder helfen mir auch Einreibungen (Salbe am Besten kalt aus dem Kühlschrank) mit Beinwell oder ähnlichem (ich denke, dass hier das Einmassieren der Grund für die Besserung ist und nicht die Salbe den Ausschlag gibt)
    Wärme empfinde ich als sehr unangenehm, wobei mein Neurologe damals meinte, dass jeder ausprobieren soll, ob er Besserung eher auf Wärme oder Kälte spürt.
    Bei sehr starken Beschwerden nehme ich Buprenorphin als Sublingualtablette ein (ich habe an sich schon ständig das Mittel als Pflaster und anscheinend wirkt hier eine Wirkstoffspitze bei mir ganz gut). Das ist aber sicherlich kein Rat zum einfach mal ausprobieren, es handelt sich schließlich um Betäubungsmittel. Bitte alles in dieser Richtung nicht auf eigene Faust ausprobieren (will hier nur auf Nummer sicher gehen:smurf1:) sondern mit einem Arzt Eures Vertrauens sprechen. Dies war bei mir der wirklich letzte Lösungsansatz bei dem der Arzt eine Off Label Verordnung macht.
    Wurde bei Euch die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen?
    LG Kekes
     
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  5. kekes

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    ...und hallo Teamplayer,
    du warst schneller mit dem Einstellen :)
     
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  6. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Hallo kekes,
    danke für deine guten Tipps. Transtec Pflaster klebe ich schon sehr lange und komme auch gut damit zurecht. Viele andere Schmerzmittel darf ich wegen meiner Nieren nicht mehr nehmen.
    Mir hilft Kälte auch besser, deswegen werde ich alle deine Vorschläge ausprobieren.
    Nervenleitgeschwindigkeit wird im September gemessen.
    LG Sumsemann
     
  7. Sonnenhaus

    Sonnenhaus Neues Mitglied

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    Hallo an alle,

    habe derzeit auch mit ähnlichen Symptomen zu kämpfen und hänge mich mal ran. Ein Polyneuropathie steht zwar im Raum, ist aber noch nicht sicher diagnostiziert. Auf der Neurologie war die Nervenleitgeschwindigkeit überall noch ok. Warte jetzt auf meinen Aufenthalt in der Rheumaklinik.

    Bis jetzt habe ich auch festgestellt, dass Massagen und Kälte mir helfen, Wärme jedoch kontraproduktiv ist.

    Schönen Abend!
     
  8. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Ja, das denke ich auch und der Geruch lenkt auch ein wenig ab. Die Seele braucht schließlich auch Hilfe.

    …und viel ausführlicher :)

    Schwellungen/Wasser aufgrund der PNP sind dieses Jahr besonders ausgeprägt. Dagegen hilft mir Vit. B12. Das hat mein Orthopäde empfohlen und diese Wirkung überrascht mich positiv.
     
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  9. Stine

    Stine Moderatorin

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    Danke für die ausführlichen Antworten, NLG und EMG uvm. werden beim Neurologen immer wieder gemessen in jährlichen Abständen und verschlechtern sich meistens. Ich trage auch Kompressionsstrümpfe und extra Schuhe und Einlagen für Diabetiker, meine Füße und teilweise auch die Beine hinauf sind immer wieder taub, die Zehen und Füße spüre ich manchmal kaum noch und meine Beine knicken auch weg, ohne Rollator komme ich nirgends mehr hin und bei längeren Strecken benutze ich den Rollstuhl. Das hat allerdings auch mit den Gleichgewichtsstörungen zu tun. Ich war jetzt durch mehrere Bandscheibenvorfälle hochdosiert auf Hydromorphon eingestellt aber diese PNP-Schmerzen bekomme ich nicht damit in Griff. Wärme ist gar nichts, die Eispads bringen am meisten... Salben auch nichts und auch Menthol etc. hat das Brennen eher noch verstärkt.
    Bin gespannt auf weitere Tipps, danke schön.
     
  10. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Darf ich Euch fragen ob jemand diesbezüglich mal einen Physiotherapeuten um Rat- Tips gefragt hat?
    Ich komme darauf, weil mein Physiotherapeut hinter dem Knie rumgedrückt hat - das Wort massiert ist wohl falsch - und ich danach drei Tage warme Füße hatte (ein Wunder) und auch sonst meine Beine sehr viel besser waren.
    Wenn ich von Massage lese...so kam ich drauf.
    Ich wünsche Euch gute Besserung!
    Kati
     
  11. Stine

    Stine Moderatorin

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    Leider weiß meine Physio, die seit Jahren 2x die Woche kommt, auch kein Geheimrezept und hat schon einiges ausprobiert. Danke Kati...
     
  12. kekes

    kekes Aktives Mitglied

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    @Sonnenhaus :wavey:
    bei mir waren damals, auch bei wiederholtem Messen der Nervenleitgeschwindigkeit, keine Einschränkungen zu sehen. Ein anderer Neurologe im KH kam noch auf die Idee mit dieser Small Fiber PNP, die man mit den "normalen" Messungen nicht feststellen kann. Mir wurde dazu kurz oberhalb des Knöchels eine Hautbiopsie entnommen. Diese wird in ein Speziallabor eingeschickt. Dann heißt es warten...bis man ein Ergebnis bekommt dauert es ca. 3 Monate. Bei mir stellte sich dann heraus, dass es sich um eine schwere Art der Small Fiber PNP handelt.
    Lass Dir nicht erzählen, dass Du nichts hast oder das man nichts finden kann....(war bei mir so)…. Hoffentlich hast/findest Du einen Arzt der ebenfalls ein bisschen einfallsreich ist
    @Kati
    es gibt hinten am Knie Triggerpunkte. Wenn Du einen richtig guten Physiotherapeuten hast, kann der hier schon ein bisschen deine angegriffenen Nerven "ablenken". Das Wärmegefühl, welches Du hattest, kann ich mir zwar nicht erklären, aber Hauptsache es hat geholfen und war Dir angenehm.
    LG (an alle)
    Kekes
     
  13. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Mein Physiotherapeut kennt sich damit leider nicht aus.
    Ich hatte ihn gefragt...
     
  14. Mieze1960

    Mieze1960 Gonarthrose, RA u. Fibro

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    Hallo,

    ich habe diese Beschwerden nun bereits seit 2016. Anfangs hieß es "da ist nichts", inzwischen können sie es messen, was mir auch nicht weiter hilft. Gabapentin, Rupatardin, Duloxetin und Tramadol-Tabletten wirken nicht, habe nur paralysierende Wirkung. Nach dem Absetzen hat es gute drei Wochen gedauert, bis ich wieder "wach" wurde. Gegen Salben -auch speziell für Diabetiker- , und Kompressionsstrümpfe reagiere ich allergisch.

    Ich trage nun seit gut vier Jahren ständig auf links gedrehte Socke, weil mir die Naht über den Zehen sonst zu sehr weh tut. Auch in der Wohnung trage ich am liebsten Straßenschuhe mit meinen Einlagen, das Stehen auf glattem Boden (z. B. Duschen), selbst jeder Lufthauch tut weh.

    Bisher kämpfe ich jeden Abend damit, endlich einzuschlafen, meist dauert es mehrere Stunden...
     
  15. JaMa

    JaMa Registrierter Benutzer

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    Sorry wenn ich mich hier einklinke. Ich habe immer wieder Probleme mut den Füßen. Gerade die Tage brennen sie wie wenn ich einen 30km Marsch hinter mir habe. Bisher habe ich nichts gefunden was es beruhigt. Oft ist das ganze dann wieder plötzlich vorbei.
    Ich bin früher gern barfuß gelaufen aber mittlerweile schmerzt es und ich laufe fast nur noch mit Schuhen herum.
    Kennt ihr dass?
    Sorry nochmals fürs Kapern.
    Lg JaMa
     
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  16. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ja, das kenn ich. Ist nur manchmal, und ist dann wieder weg, wie viele meiner Beschwerden.
     
  17. Stine

    Stine Moderatorin

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    @Mieze1960 Ich trage nur noch sog. Diabetiker Strümpfe, die sind gänzlich ohne Naht und besonders weich. Probiere die doch mal.
     
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  18. Sonnenhaus

    Sonnenhaus Neues Mitglied

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    @kekes
    Danke für deinen Zuspruch! Habe wohl auch Hinweise auf eine Entzündung im Nervenwasser. Es dauert bloß alles unendlich mit der richtigen Diagnose. Ich setze jetzt ziemlich viel Hoffnung in meinen Aufenthalt in Bad Bramstedt. Die Klinik soll wohl gut sein.

    @Mieze1960
    Habe das mit dem schmerzenden Luftzug neulich nem Neurologen gesagt. Er hat ein Gesicht gemacht als ob ich spinne. Trotzdem: ich kenne das.

    Habe im Netz noch oft von Alpha Liponsäure gelesen. Hilft euch sowas?
     
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  19. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Guten Morgen,

    gegen eine diabetische Neuropathie hilft kein Medikament ursächlich und auch keine Physiotherapie. Es handelt sich dabei um eine Schädigung aufgrund einer Erkrankung der kleinen, die Nerven versorgenden Blutgefäße (Vasa nervorum), die eine Spätfolge des Diabetes darstellt.
    Alpha-Liponsäure war früher sehr häufig zur Symptomlinderung im Einsatz und ist ein wenig aus der Mode gekommen.
    Darüberhinaus gibt es zahlreiche andere Ursachen für eine Polyneuropathie (was konkret besagt, dass viele Nerven messbar krank sind), die meist nicht wesentlich rückläufig, sondern eher mehr oder weniger fortschreitend ist.
    Deshalb ist eine frühe Ursachenklärung essenziell und beim Diabetes sowohl prophylaktisch als auch später sekundärprophylaktisch eine gute Einstellung des Blutzuckers so wichtig.
    Dass das manchmal aufgrund der Umstände (z. B. Cortison notwendig...., z. B. begleitende Nervenschädigung durch die Grunderkrankung wie bei Vaskulitiden oder beim Sjögren-Syndrom möglich) schwierig ist, ist mir dabei bewusst und erschwert die Sache leider.

    Eine small-fibre-Neuropathie ist eine gänzlich andere Geschichte und nur durch eine bestimmte Untersuchung in einer Hautbiopsie nachweisbar, nicht aber durch Messungen.
     
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  20. Maggy63

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    Wie kommt man an so eine Biopsie, muss man dafür ins Krankenhaus oder geht das ambulant?
     
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