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Polyneuropathie

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von gugl, 9. November 2012.

  1. gugl

    gugl Neues Mitglied

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    Guten morgen an alle!

    Wer von euch leidet unter einer Polyneuropathie.

    Danke für die antwort
    gug
     
  2. Butterfly2011

    Butterfly2011 Neues Mitglied

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    Hallo Gugl,

    jo, ich leide an PNP.
    Fing an im letzten Jahr so im Juli. Habe sie im rechten Fuß.
    Was möchtest Du denn wissen? Wie kann ich Dir denn helfen?

    LG
    Butterfly2011
     
  3. gugl

    gugl Neues Mitglied

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    Hallo butterfly!
    Danke, daß du so schnell geantwortet hast.
    Die pnp-symptome habe ich auch schon über jahre. Habe aber durch meine polyarthritis auch die wirbelsäule betroffen, und da glaubte man, die gefühlsstörungen in den beinen kommen von der wirbelsäule.
    Wurde vor 5 monaten an der wirbelsäule operiert(8 stunden op, 3 platten, titankörbchen zwischen den wirbeln etc). Die gefühlsstörung ist aber geblieben, auch abends ein brennen in den beinen.

    Jetzt meine frage:
    mein rheumatologe hat mir jetzt als basis-medikament ebetrexat verordnet (hatte 12 jahre ARAVA) un 7,5 mg cortison und meint, daß sich die störungen bessern müßten.
    Hast du für deine pnp vom neurologen medikamente bekommen, und welche und wie geht es dir damit.
    Als ich vor 1 monat beim neurologen war, hat er gemeint, daß ich es erst mit einer Basisiumstellung bei rheuma versuchen sollte.

    Wie schwer hast du pnp und wie geht es dir damit - ich habe probleme beim gehen (starke <Unsicherheit).

    Danke für deine antwort und liebe grüße
    gugl (ingrid) komme aus österreich, dem burgenland
     
  4. Heike68

    Heike68 Bekanntes Mitglied

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    Habe auch Pnp, in beiden Füßen, insbesondere den großen Zehen. Der Neurologe meint, dass es eine Nebenwirkung des Arava sei (ich nehme es seit über 10 Jahren). In sofern macht das Sinn, bei einer Umstellung des Basismedis erst einmal abzuwarten, ob sich die Pnp bessert.
    Übrigens, auch bei mir hieß es ursprünglich, die Gefühlsstörungen sei Auswirkung der Lumboischialgie.
    Medikamente nehme ich gegen die Pnp nicht, so lange das nicht schlimmer wird.

    LG
    Heike
     
  5. gugl

    gugl Neues Mitglied

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    Hallo Heike!
    Danke für deine antwort. Bei mir dürfte auch ARAVA auslösend gewesen sein (12 jahre waren zu lange).
    Na ja, ich hoffe, daß es sich mit der basisumstellung bessert.

    schönes wochenende
    liebe grüße gugl
     
  6. Butterfly2011

    Butterfly2011 Neues Mitglied

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    Hallo Ingrid, hallo Heike,

    bei mir fing es schleichend im rechten Fuß an. Im Laufe der letzten 1 1/2 Jahre. Erst war ein Teil meines Fußen wie eingeschlafen und das weitete sich auf meinen kompletten Fuß aus. Die Schmerzen sind manchmal sehr schlimm.

    Unsicherheiten beim Laufen habe ich jetzt nicht mehr. Trage immer festes Schuhwerk, sieht manchmal doof aus, aber was solls.
    Gehe auch wieder schwimmen und in die Sauna. Natürlich halte ich mich fest und gehe langsam. Aber es funktioniert.

    Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll, Euch alles zu berichten.

    Der Neurologe hat mir kein bischen geholfen. Der stellte nur fest, dass ich PNP habe und mein Hausarzt sollte herausfinden woher.
    Medikamente gegen die PNP nehme ich nicht. Ich spritze seit gut einem Jahr MTX und werde nach dem O'Dell-Schema behandelt, d.h. ich nehme Quensyl und Sulfasalazin begleitend. Seit dem geht es mir mit meinem Rheuma wesentlich besser.

    Zurück zur PNP. Woher? Ich kann nur sagen, dass ich auch Rückenprobleme hatte und meine Orthopädin mich mit Reizstrom behandelte und diese Behandlung musste ich abbrechen, (mehrmals) weil ich wahnsinnige Schmerzen hatte. Im Fuß. Oberhalb des rechten Innenknochens.

    Alle Ärzte, eine Heilpraktikerin und Bekannte sagten übereinstimmen: bei PNP kannste nix machen. Das ist so und es gibt keine heilenden oder helfenden Medikamente. Ich habe gelesen, dass einige Psychopharmaka die Schmerzen lindern sollen, habe diesbezüglich aber noch nichts ausprobiert. Es betrifft auch bisher nur meinen rechten Fuß.

    Ach, ich konnte auch nur sehr schwerfällig laufen und bekam Krankengymnastik verschrieben. Meine Therapeutin hat mich über meine Krankheiten ausgefragt und meinte, dass ich so schlecht laufen kann, liegt an zwei Muskeln am unteren Rückgrad.
    Seither werde ich einmal wenns gut geht auch zweimal in der Woche dort massiert und schlagartig besserten sich meine Beschwerden.
    Versuche immer einmal die Woche dahin zu gehen und wenn ich keine Therapie verschrieben bekomme (man muss nach dreimal drei Monate aussetzen) versuch ich das selbst zu bezahlen. Es hilft mir kolossal.

    Ich hab Euch jetzt ein bischen verworren geschrieben, aber es ist auch so schwer, das alles aufzuschreiben.

    Wenn Ihr Fragen habt, jederzeit gerne.

    LG nach Österreich und nach ?

    Butterfly2011
    Marion
     
  7. gugl

    gugl Neues Mitglied

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    Hallo marion!

    Danke für deine ausführliche antwort.
    Habe auch schon gehört, daß bei pnp nicht viel hilft.
    Aber die Gehschwierigkeiten sind halt schon sehr störend, ich gehe sehr unsiche (bamstige füße).

    Werde warten, ob mein neues basismedikament Ebetrexat hier helfen wird.

    Danke nochmals und liebe grüße
    ingrid (gugl)
     
  8. Heike68

    Heike68 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Marion,

    auch von mir Danke für Deinen Bericht. Passe auch beim Laufen immer etwas auf, insebesondere Treppenstufen muss ich mit Vorsicht gehen. Hoffe, dass es nicht schlimmer wird...

    LG vom Niederrhein :)
    Heike
     
  9. Soschn

    Soschn Dr. Hinkebein

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    Unsinn - das Medikamente nix helfen

    Servus,

    es gibt Medikamente, die bei PNP helfen, aber nicht alle helfen bei jeden und nicht immer in der oft beschriebenen Minidosis.
    Die Stoffgruppen der tricyclischen Antidepressiva, der Antikonvulsiva, lokale Mittel und manchmal auch klassische Schmerzmittel helfen - je nach welcher Art die Nervenschädigung ist, in welchem Nerv/Nervengebiet und was sie sonst noch für Symptome gibt (vegetativ, psychisch).

    Unbehandelt werden solche Schmerzen infolge der Chronifizierung immer umfassender und können einem so das Leben zur Hölle machen.
    Also ab damit zu einem Schmerztherapeuten, bei Unsicherheit selber mal nachlesen - es gibt überall gute Fachliteratur, auch im Internet ist nicht alles Schrott, vielleicht auch mal schauen, was es für Fachbücher gibt und dann mal ab in die Bibliothek...

    Essentiell ist aber bei Polyneuropathie einfach die Schmerztherapie vom Spezialisten. Ergänzend kann man hier noch Psychotherapie versuchen, dann manuelle Therapien, TENS (transkutane elektrische Nervenstimulation - nachlesen) oder wirklich mal ein Aufenthalt in einer Schmerzklinik.
    Nicht jeder Mediziner muss bei jedem Patienten zu 100% in Anamnese, Diagnose und Therapie richtig liegen. Das Recht auf eine Zweitmeinung hat man immer, aber auch auf eine effiziente Schmerztherapie! Zu letzterem gibt es sogar ein Gerichtsurteil-


    Niemand muss unter unbehandelten Schmerzen weiterleben, es sei denn, er will es.
    Jeder hat das Recht auf eine Therapie! Jeder muss selber mit seiner Krankheit leben und sollte sich informieren und Selbsthilfe in irgendeiner Form betreiben, oft sind es die Kleinigkeiten, die zählen.
    Niemand, aber wirklich niemand MUSS seine Schmerzen hinnehmen, aushalten, vergessen, nur weil gerade dem Mediziner nichts weiter einfällt, er unsicher ist oder an das Buget denkt oder einfach Angst hat, bestimmte Medikamente wie Opiate einzusetzen. Wehrt euch und lebt!
     
  10. gugl

    gugl Neues Mitglied

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    Hallo Soschn!

    Danke dir vielmals für deinen ausführlichen Beitrag.
    Es stimmt, was du schreibst betreffend Ärzte.
    Der Neurologe, den ich aufsuchte, hat eigentlich nur durch messung der Nervenleitgeschwindigkeit die pnp festgestellt.
    Er hat mir kein medikament verordnet, sondern mich zu meinem rheumatologen geschickt, der mir dann mein basismedikament von ARAVA auf "Ebetrexat" umgestellt hat. Jetzt heißt es warten, und zwar 3 Monate, ob sich die nerven beruhigen.
    Wenn nicht, dann wieder zum Neurologen - bis dahin muß ich diesen "Scheiß" (entschuldige den Ausdruck) aushalten.


    liebe Grüße
    gugl (ingrid)
     
  11. Soschn

    Soschn Dr. Hinkebein

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    eine kleine Kreisstadt an einem mittelgroßem Fluß
    Liebe Gugl,

    ich rate Dir, nach einem Schmerztherapeuten zu schauen. In drei Monaten ist der Schmerz schon zu einem größten Teil chronifiziert. Tu Dir das nicht an, du wirst es nicht mögen wollen, da bin ich mir, trotz der Tatsache, dass wir uns nicht kennen, fast sicher.

    Ferner hat jeder in Deutschland das Recht auf eine Zweitmeinung bei einem anderen Facharzt.
    Wenn ein Hausarzt keine Überweisung rausrückt, dann zahle halt die 1o Euro wenn Du nicht befreit bist. Bei einer Befreiung hat sich das eh erledigt.
    Wenn der Hausarzt keine Überweisungen ausstellen will, weil er es für nicht notwendig erachtet, dann kann erstens jeder ohne Überweisung gehen und hat sogar noch das Recht bei der jeweiligen Landesvertretung der Kassenärztlichen Vereinigung das verhalten des Arztes anzuzeigen, unter dem Aspekt einer vorsätzlichen Lebensqualitätminderung, einer als de facto Bestehenden Schädigung und des Aspektes, nicht das medizinisch notwendig mögliche getan zu haben.

    ich habe in meinem Beruf als Pflegefachkraft schon etliche arrogante Hausärzte erlebt, die der Meinung waren, für ihre Patienten keine Fachärzte zu benötigen, da sie alles selber therapieren oder der Patient ( so sagte es mir mal einer) eh schon fast hin ist und es da nix mehr nützt. Der Patient lebte noch drei Jahre und weitaus besser unter Einschaltung eines Facharztes und dann seitens der Angehörigen veranlassten Wechsel des Hausarztes. Der Ärger, den ich durch den Chef dann bekam, da sich der alte Hausarzt beschwerte, war es mir wert.

    Wir haben, trotz unserer kräfteraubenden, auszehrenden Krankheit, die Verantwortung das möglichst beste für uns zu tun und auch selber aktiv zu werden. Diese Verantwortung haben wir aber auch für Partner, Angehörige oder Schutzbefohlene. Courage ist eine Sache, die Überwindung kostet, aber auch erfolge zeigt. Kämpft!

    Auch wenn ich jetzt wieder abschweife:

    Es ist immer wieder Empfehlenswert, alle Laborbefunde, Arztberichte und medizinisch relevanten Unterlagen als Kopie zur Verfügung zu haben, auch hierfür ist das Recht gegeben, diese anzufordern. Ich rate im Zeitalter der Digitalisierung und der zunehmenden Nutzung des Internets jedem, diese persönlichen Sachen entweder in einem Internetserver (oft vom häuslichen Internetanbieter bis zu einem großen Teil kostenlos mit angeboten) oder in einem Emailpostfach zu speichern. Eine Sicherheitskopie sollte auf jeden immer von den wichtigen Unterlagen auf dem heimischen Rechner erfolgen. So kann man auch im falle einer Reha oder einer Reise auf alles digital zugreifen.

    mit beratendem Gruße, abschweifend wie so oft,
    sich sicher mit anderen überscheidend oder wiederholend , Admin(innen) verzeihe sowas sicher,

    Sosch

     
  12. gugl

    gugl Neues Mitglied

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    Guten morgen soschn!
    Danke dir vielmals für deine antwort. Werde deinem Rat folgen und nochmals meinen rheumadoc aufsuchen wegen tabletten gegen pnp.
    3 Monate zu warten, bis ich merke ob die entzündung durch die umstellung auf ebetrexat wirkt, ist mir zu lange.
    Werde mich dann wieder melden.

    Schönen tag
    und liebe grüße gugl (ingrid)