polymyositis

hi,hi Ihr Lieben...

@Colana
@Ika

ganz lieben Dank für eure Tipps ! Ich werde versuchen, dass mit den BE umzusetzen. Muss ich mal g****geln ob ich irgendwelche Listen dazu finde.:D

Wie sieht es eigentlich mit Sport oder so aus. Was macht Ihr bzw. können wir mit unserem Krankheitsbild so machen. Ich bin ja früher viel gelaufen.
Ginge das an guten Tagen, oder lieber etwas anderes. Vielleicht schwimmen, dass soll ja gut sein. Nur leider erfriere ich dabei bzw. hinterher immer.:(

Gruss
Yvonne
 
hallo yvonne,

ich bin leider seit august 07 in einem mächtigen dauerschub. da ist schon die normale bewegung fast zu viel, mit sport ist da leider nichts. ich war zwar nie der bewegungsfanatiker, aber ein wenig sport - yoga war super - vermisse ich doch sehr.

fahrradfahren war das erste, was nicht mehr ging. laufen geht auch nicht, da schmerzen mir von der erschütterung allein schon die beine zu viel. schwimmen fand ich gut, allerdings gibt das chlorwasser meiner haut den rest und das geht dann auch nicht mehr.

ich habe mal eine weile qigong gemacht. das fand ich auch sehr effektiv und prima machbar. leider wird so was bei mir in der gegend nicht angeboten.

falls jemand eine gute idee bzgl. bewegung hat: immer raus damit.

grüße

ika
 
hallo,
bei uns (lebe in einer kurstadt)wird nordic walking für rheumis hochgelobt.wenn es mir denn mal besser geht will ich das auch ausprobieren.ansonsten soll feldenkrais,pilates,qigong und yoga sehr gut sein.in der klinik in der ich war,war einer der pfleger yogalehrer. der sagte, das es sehr viele individuelle übungen gibt,die speziell auf die einzelne person und ihr krankheitsbild abgestimmt werden können.
das sind aber übungen die man nicht an der vhs lernt sondern speziell im
einzelunterricht beim yogalehrer.
lieben gruß katjes
 
Hallo Yvonne,

schau mal hier:

http://www.diabetes-world.net/Porta...ices/Hilfreiches/Nachschlagewerke.htm?ID=2461

http://www.diabetes-world.net/Porta...ices/Hilfreiches/Nachschlagewerke.htm?ID=2462

Das hilft Dir bestimmt weiter...

Viele Grüße
Colana
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Hallo Ika,

ich hab auch seit Wochen einen Dauerschub... bei mir ging das Fahrrad fahren als erstes auch nicht mehr... anschließend das lange Gehen.... dabei überschätze ich mich jedes Mal und darf es dann schmerztechnisch ausbaden...

Wie sind denn Deine derzeitigen CK-Werte? Meine gehen, sind eh "nur" erhöht, möchte aber nicht ausprobieren müssen, wenn sie richtig hoch gehen... neee danke, das reicht mir jetzt schon, wenn ich ehrlich bin...

Ich wünsche Dir gute Besserung
Viele Grüße
Colana
 
hallo colana, danke für die genesungswünsche - haben leider nicht funktioniert, daher auch jetzt erst meine antwort. seit donnerstag geht es mir erheblich schlechter, so dass ich am samstag erst einmal ins krankenhaus durfte (ambulant) und gestern zu meiner rheumatologin in die poliklinik. anscheinend sind es wohl nebenwirkungen des arava: mir ist mächtig übel mit brechreiz (essen war seit do so gut wie nicht möglich) und mein nervensystem ist völlig durcheinander: ich schwitze wie ein bär, vor allem nachts, und kann nur 4 bis 5 stunden schlafen, auch tagsüber total zittrig und durch den wind. seit heute grummelt der darm. das ist niederschmetternd, vor allem, da ich dass gefühl hatte, es wirkt bei mir bereits nach 3 wochen recht gut. als nächstes hat man mir endoxan gegedroht und das will ich wirklich nicht. kann es sein, dass sich die nebenwirkungen wieder geben? ich kann dich verstehen. ich überschätze mich beim laufen auch immer. vor allem, wenn man das gehen gelegentlich unterbricht und man länger und weiter unterwegs ist als man denkt. die strafe kommt dann später. wenn ich "am stück" unterwegs bin, fange ich an zu "watscheln", wenn es zu viel wird und ich mach pause. ist ja auch schwer einzuschätzen, mal geht mehr, mal weniger. meine werte sind eigentlich immer recht normal. wenn bei mir die ck mal erhöht ist, dann mäßig und es spricht meist für einen infekt. bei kollagenosen ist das ja nicht ungewöhnlich. ein untrügliches zeichen ist bei mir die absolute lymphozytenzahl. habe ich einen schub, gehen die deutlich in den keller. bei der regelmäßigen blutkontrolle rechne ich mir die daher immer aus. so, bleibt mir nur dir auch gute besserung zu wünschen - auch dauerschübe müssen doch mal ein ende haben. liebe grüße ika
 
Hallo Ika,

das hört sich ja nicht so dolle an bei Dir...

Ich erhalte zur Zeit noch 20 mg MTX sub. cutan 1x wö und 7,5 mg Cortison. Und wenn ich viel laufen muss, dann muss ich halt mehr vom Corti haben...., um es einigermaßen kompensieren zu können...

Ob sich bei Arava die Nebenwirkungen legen? Weiß ich nicht, dazu müsste ich mich hier ein Mal durchwälzen....

Hoffentlich geht es Dir bald wieder besser bei diesem schönen Wetter...
Gute Besserung und viele Grüße aus dem Norden
Colana
 
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