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polymyositis

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von goldie, 6. April 2008.

  1. goldie

    goldie Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich bin neu hier im Forum. Gibt es jemanden mit Polymyositis? Ich möchte gern Erfahrungen austauschen. Ein neuer Schub lässt mich zur Zeit die Wände hoch kraxeln.
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Goldie und herzlich willkommen,

    schiebe deinen Beitrag mal hoch und hoffe dass sich jemand meldet. Du
    kannst auch hier oben rechts mal in die Suchfunktion gehen. Unter
    "Polymyositis" findest du bestimmt eine Menge Beiträge.
    LG
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Goldie,

    herzlich Willkommen hier bei uns...

    Hier gibt es einige, die Polymyositis u dergleichen haben...

    Ich habe seit gut 6 Mon eine grenzwertige PM, da bei mir 2 Dinge neg waren: MRT und Muskelbiopsie...der Rest stimmte jedoch und die Docs sehen dem Himmelseidank den ganzen Menschen und nicht nur ihre Technik... Vorher lief ich 2 Jahre lang mit Fibromyalgie u auf die Psychoschiene geschickt werden rum...

    Bin zur Zeit auf 7,5 mg Cortison und 20 mg MTX subcutan 1x wö eingestellt, wobei ich zur Zeit sagen darf, dass fast wieder die alten Zustände von den Schmerzen erreicht sind... ergo denke ich, dass ich auch in einem Schub stecke :confused:.... Meine CK-Werte belaufen sich zur Zeit mal wieder bei 272 U/l und die reichen mir total...

    Viele Grüße
    Colana
     
  4. goldie

    goldie Neues Mitglied

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    Witty

    Danke, Witty, für deine Info. Was heisst aber "schiebe deinen Beitrag mal hoch". Gruss goldie:confused:
     
  5. goldie

    goldie Neues Mitglied

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    Colana

    Hallo Colana,
    danke für deine Nachricht. Bei mir wurde -auch nach 2 schmerzhaften Jahren - durch eine Biopsie Polymyositis gepaart mit Vasculitis diagnostiziert. Bin z.Zt. auf 15 mg MTX wöch., 2x 75 mg Immunosporin und 5 mg Cortison täglich. Neben dem akt. Schub ist die zunehmende Muskelschwäche mein Hauptproblem.
    LG goldie
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    Das einzigste, was Du dann noch machen kannst: mach alles halb so lang und immer wieder Pausen dazwischen... meine Muskelschwäche ist auch mein Hauptproblem. Lange Strecken gehen einfach nicht mehr, ich kann noch nicht ein Mal zum Eltern-Kind-Ausflug v Kindergarten mit, weil da nur laufen und auf den Beinen stehen angesagt ist... :( und das tut mir für meinen gr. Sohnemann echt leid, zu Mal das sein letzter Ausflug ist. Er kommt im September in die Schule....

    Viele Grüße
    Colana
     
  7. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Goldie,

    dadurch, dass dir längere Zeit niemand geantwortet hat, ist dein Beitrag
    von der 1. Seite verschwunden. Neuere Beiträge anderer User haben ihn
    sozusagen nach hinten verschoben. Dadurch wird dein Beitrag leicht
    übersehen. Durch meine Antwort ist er wieder auf die Startseite gekommen
    und ins Blickfeld geraten. Das meinte ich mit "hochschieben."
    LG
     
  8. Ika

    Ika im Krieg

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    hallo goldie,

    bin auch neu hier. bei mir ist eine dermatomyositis bioptisch gesichert. bei mir geht man von einer mischkollagenose aus, da sich noch so einiges andere zeigt. ich kann dich gut verstehen, reiht sich doch bei mir seit monaten ein schub an den nächsten. ich habe bereits einige basismedis durch und bis auf mtx hat nichts wirklich geholfen. dies muss ich nun absetzen wegen erhöhter leberwerte. wenn die sich wieder beruhigt haben, steht arava an. bis dahin schlage ich mich mit derzeit 50mg cortison durch. die muskelschwäche geht derzeit, aber ich habe recht starke schmerzen. ist das bei dir mit der pm auch so? ich hoffe, du kannst "die moral der truppen" oben halten. mir fällt das derzeit extrem schwer.

    liebe grüße

    ika
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Ika

    und herzlich Willkommen hier bei uns auf R-O...

    Es tut mir leid, dass es Dir im Augenblick auch nicht so dolle geht... liegt anscheinend doch am Wetterumschwung...

    Viele Grüße
    Colana
     
  10. Ika

    Ika im Krieg

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    hallo colana,

    danke für deine worte. ich habe deine story gelesen und vielen darin kommt mir doch sehr bekannt vor. das wetter ist es bei mir wohl leider nicht. :( ich bewundere deine ruhe und kraft. mir geht derzeit ein wenig die puste aus. du musizierst ja auch. hast du keine probleme mit den händen?

    viele grüße

    ika
     
  11. Colana

    Colana Musikus

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    *lach* - ich und ruhig.... ;):rolleyes::D:D

    Meine Tochter LittleWhitch kann Dir was anderes erzählen - glaube ich... ;) Ich kann selten mal ruhig sitzen bleiben bzw. das ewige Sitzen ist für mich eine Strafe... irgendetwas ist immer in Bewegung...

    Meine Finger meckern wg der Kälte in der Turnhalle... meine Abhilfe sind diese Knick-Dinger, die sich aufwärmen. Früher wurde ich im Orchester eher mal dafür belächelt, inzwischen würden sie es sicher auch so machen, trauen sich oft jedoch nicht wg evtl. Gelächter... Viele der Musikerinnen haben eiskalte Finger - und dann Probleme mit den schnellen Läufen u der damit verbundenen Fingerabläufen...

    Meine Musik ist für mich meine Batterie-Aufladestation für den Alltag mit 2 ADHS-Kindern, 2 Katzen (die sich zur Zeit nur fetzen) u meinen Männe... Für Gedanken an meine Krankheit bleibt dann nicht mehr allzu viel Zeit..

    Und meine Devise ist:

    Das Glas ist halb voll oder halb leer...

    Es kommt immer auf die jeweilige Sichtweise drauf an...

    Find für Dich Deine Batterie-Aufladestation innerhalb Deines Spielraumes... dabei ist es egal, ob es "nur" lesen ist oder etwas anderes... Die Hauptsache, Du sicherst Dir diesen Termin 1x in der Woche fest wie eine Verabredung, die es einzuhalten gilt... Und selbst, wenn es nur ein gutes Buch zum Lesen ist, in dieser Zeit bist Du definitiv nicht bereit für jemanden... Oder ein Treffen mit einer guten Freundin oder Kino oder oder oder? Irgendetwas solltest Du für Dich finden, was Dir gut tut... - und damit tust Du auch Deiner Seele etwas gutes...

    Viele Grüße
    Colana
     
  12. goldie

    goldie Neues Mitglied

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    :)Hallo Ihr lieben Alle,
    Danke für die vielen Antworten und Infos. Sorry, aber ich konnte nicht reagieren, da ich von jetzt auf gleich ins Krankenhaus mussste. Meine Schmerzen waren super-aktiv und ich wurde gleich eingewiesen. Man hat mich dort mit Schmerzmitteln behandelt. Die eine Tablette (Name vergessen) brachte mich glatt zum Schwindeln, bei Acoxia ging mein Blutdruck auf 180 und jetzt geht es mit Lyrica g a n z langsam besser. Gestern wurde ich entlassen. Die Basistherapie ist geblieben.

    Ja, wenn man Jahrzehnte lang aktiv war (Beruf, Haushalt, etc.) fällt es sehr schwer, die aufgezwungenen Ruhephasen zu akzeptieren. Muss aber scheinbar so sein. Also, immer Kopf hoch und ruhig(!!!!) weiter machen.
    Alles Liebe an Alle
    Goldie
     
  13. schyvonne

    schyvonne Registrierter Benutzer

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    schön euch gefunden zu haben...

    Hallo ,

    ich bin neu hier. Bei mir wurde nach einer Jahrelangen Odysee im vergangenem Herbst endlich die Diagnose Polmyositis gestellt. Endlich sage ich weil alle in meinem Umkreis schon an meinem Verstand gezweifelt haben, bzw. gedacht haben ich bin die grösste Spinnerin der Welt. :eek:
    Als es jedoch soweit war, dass ich ins KH musste und endlich mal mein Blut und alles andere gründlich untersucht wurde gab es die Diagnose. Zuerst zaghaft dann aber endgültig. :) Nun hoffe ich damit leben zu lernen. Aber bestimmt könnt ihr mir hier ja dabei helfen.

    Liebe Grüsse
    Yvonne
     
  14. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Yvonne,

    bei mir hat es 2 Jahre gedauert, bis ich endlich eine Diagnose erhielt. Sooo lange wurde ich mit Fibromyalgie diagnostiziert u auf die Psycho-Schiene geschickt... Selbst als der Corti-Stoßtest mit Schmerzfreiheit verlief und ich CK-Werte die ganze Zeit hatte, immer nur erhöht bei 250 - 388 U/l...
    es hieß Fibro...

    Zu erst hat es ganz schön wehgetan - die Diagnose, gerade wg dieses Halbwissens..., aber inzwischen lebe ich ein fast normales Leben bis halt auf die Schübe und schön langsam... Lange Strecken waren ein Mal, Fahrrad fahren kann ich schon lange nicht mehr, Treppen schlecht bis super mies..., aber ansonsten führe ich meinen Haushalt, habe meine quicklebendigen Kinder (okay auch hier eine Einschränkung: ich muss grundsätzlich mit einem anderen Erwachsenen zum Spielplatz, weil ich hinter meinem Zwerg - 2,5 J - nicht so schnell hinterher komme...), kaufe ein, wobei mein Männe dann den Einkauf reinholen muss...

    Sooo, das wars so im Überblick...
    Viele Grüße
    Colana
     
  15. goldie

    goldie Neues Mitglied

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    Liebe Polymyositis-Leidensgenossen,
    ja, es fällt verdammt schwer, diese Krankheit anzunehmen. Da sie ja auch relativ selten ist, "lohnt" es sich nicht sie zu erforschen. Irgenwie fühlt man sich so als Aussenseiter - und bevor die Diagnose steht als Psycho.
    Ich selbst habe ca. 6 Monate mit Auf und Abs gebraucht, sie zu akzeptieren. Und noch immer kommt mal ein Tag wo ich alles hinschmeissen könnte. Ewiges Tablettenschlucken, Spritzen, ständige Blutuntersuchungen, etc.
    Aber trotzdem - es hilft alles nichts. Hier in Berlin sagt man: Kopf hoch - wenn der Hals auch dreckig ist!
    In diesem Sinne - haltet Euch tapfer und ein schönes WE
    :top:
     
  16. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Goldie,

    das sie nicht erforscht wird, kannst Du so nicht sagen... es sind zu wenige, die es zu erforschen gilt....

    Ich habe mal ein wenig gegoogelt unter Polymyositis - Forschung. Schau mal, was ich so fand:

    http://www.muskelkrank.ch/downloads/publikationen/entzuendliche_muskelerkrankungen_dgm.pdf

    http://www.mpg.de/forschungsergebnisse/wissVeroeffentlichungen/forschungsberichte/IIM/200318_009.shtml

    http://www.dgm.org/files/entzuendlich-forschaktuell.pdf

    http://www.dgm.org/index.php?article_id=221

    Und das unter Polymyositis - Studien:

    http://www.dgrh.de/igerfahrungklinisch.html

    http://www.aerztewoche.at/viewArticleDetails.do?articleId=4801

    Vielleicht hilft Dir das ja erst ein Mal weiter...
    Viele Grüße
    Colana




     
  17. schyvonne

    schyvonne Registrierter Benutzer

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    ganz lieben Dank...

    für eure nette Begrüssung. :D Schön noch andere Leidensgenossen(innen) gefunden zu haben. Alles was Ihr geschrieben habt kam mir doch irgendwie ziemlich bekannt vor.;)

    Ich nehme jetzt seit 09/2007 durchgängig Corti & Schmerztabletten dazu seit 3 Monaten KG.Das neben den Schmerzen schlimmste für mich und (meine Eitelkeit) ist die Gewichtszunahme (ca.7kg), meine durchsichtbare und gerissene Haut.
    Wie geht es euch so damit ??

    Lieben Gruss und einen schönen Wochenbeginn
    Yvonne
     
  18. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Yvonne,

    durch meine BE- und WW-Rechnerei bin ich zumindest um eine Gewichtszunahme drum herum gekommen und meine Blutzucker-Langzeitwerte haben sich dank Metformin stabil gehalten. Seit viele Wo nehme ich nun kein Metformin mehr, halte mich weiter an meine 12 - 14 BE tgl u 24 Pkt, nehme langsam ab und mein Blutzuckerwert ist dieses Quartal von 6,1 auf 5,8 (!!!) runter...

    An Deiner Stelle würde ich ebenfalls versuchen, zwischen 10 - 14 BE zu bleiben, damit kommst Du gut hin...und nimmst nicht mehr zu. Cortison ist ein Alles - Verwerter...

    Viele Grüße
    Colana
     
  19. Ika

    Ika im Krieg

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    hallo yvonne,

    colana hat recht. unter dem corti muss man doch sehr auf sein gewicht achten. ich komme jetzt seit über 4 jahren nicht davon runter und muss immer wieder hohe dosen nehmen. leider habe ich feststellen müssen, dass mit jedem mal "rauf" die gewichtszunahme mehr und schneller erfolgte - obwohl ich mich mit dem essen brav zurückhalte. :mad: bin gerade auch wieder aufgedunsen wie das michellin-männchen. aber: mit einer dosisreduktion ist aber so gut wie alles wieder weggegangen. ich hoffe, das tröstet ein wenig. ;)

    ika
     
  20. Ika

    Ika im Krieg

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    hallo goldie,

    ich kann dich gut verstehen. meine diagnose steht jetzt seit gut 4 jahren. vorher, wie die meisten hier, eine lange oddyssee, während der man sich viel anhören muss. und dann das. bei meinem letzten termin bei meiner rheumatologin (akuter schub) dachte ich auch, das ist alles nicht wahr. gestern noch als hypochonder abgestempelt und heute "hauen" sie einem die hammermedis um die ohren. das passt doch alles nicht zusammen.

    aber mit der zeit werden wir uns schon noch daran gewöhnen. den kopf in den sand stecken bringt ja nichts. bei uns rheumis dauert eben das meiste ein wenig länger und das müssen wir uns zugestehen. ;)

    liebe grüße

    ika