Polymyositis
- Ersteller Ridda
- Erstellt am
Nixe
Neues Mitglied
Hallo Ridda,
hier der Link zur Rheuma-Online-Info darüber:
http://www.rheuma-online.de/a-z/polymyositis.html
CK-Referenzwerte für Kinder habe ich leider nicht. Da ich denke ihr habt eine
Blutuntersuchung machen lassen, lasse dir doch eine Kopie vom Laborblatt
geben. Dort sind neben den persönlichen Werten auch stets die Referenzwerte
angegeben.
Wo wurde denn der Diagnoseverdacht gestellt und welche Symptome sind
vorhanden?
Liebe Grüße von Nixe
hier der Link zur Rheuma-Online-Info darüber:
http://www.rheuma-online.de/a-z/polymyositis.html
CK-Referenzwerte für Kinder habe ich leider nicht. Da ich denke ihr habt eine
Blutuntersuchung machen lassen, lasse dir doch eine Kopie vom Laborblatt
geben. Dort sind neben den persönlichen Werten auch stets die Referenzwerte
angegeben.
Wo wurde denn der Diagnoseverdacht gestellt und welche Symptome sind
vorhanden?
Liebe Grüße von Nixe
Deine Antwort
[Hallo Nixe,
danke für Deine schnelle Antwort. Bis jetzt hat (zum Glück) noch keiner die Diagnose gestellt.
Da meine Tochter schon über einen längeren Zeitraum erhöhte CK-Werte hat, manchmal nur der allgemeine Wert, dann wieder der Wert, der für die Zersetzung des Herzmuskels spricht (CK-MB) und im Moment auch über Schmerzen im Schulter- Nackenbereich klagt, habe ich mich mal wieder selbst auf die Suche gemacht und bin auf die Polymyositis gestoßen.
Ich möchte natürlich keine Selbstdiagnose stellen, aber ich will auch nichts "verschlampen", deshalb hole ich mir auf diesem Wege Infos zu diesem Krankheitsbild, damit ich bei meinem nächsten Besuch in GAP weiß, wovon ich rede.
Zum Thema Referenzwerte. Du wirst lachen die sind nicht in jedem Labor gleich. Die Uni-Mainz hat z.Bsp. andere Werte wie mein jetziges Labor.
Also ist das auch nicht immer ein Maßstab.
Viele Grüsse
Ridda
[Hallo Nixe,
danke für Deine schnelle Antwort. Bis jetzt hat (zum Glück) noch keiner die Diagnose gestellt.
Da meine Tochter schon über einen längeren Zeitraum erhöhte CK-Werte hat, manchmal nur der allgemeine Wert, dann wieder der Wert, der für die Zersetzung des Herzmuskels spricht (CK-MB) und im Moment auch über Schmerzen im Schulter- Nackenbereich klagt, habe ich mich mal wieder selbst auf die Suche gemacht und bin auf die Polymyositis gestoßen.
Ich möchte natürlich keine Selbstdiagnose stellen, aber ich will auch nichts "verschlampen", deshalb hole ich mir auf diesem Wege Infos zu diesem Krankheitsbild, damit ich bei meinem nächsten Besuch in GAP weiß, wovon ich rede.
Zum Thema Referenzwerte. Du wirst lachen die sind nicht in jedem Labor gleich. Die Uni-Mainz hat z.Bsp. andere Werte wie mein jetziges Labor.
Also ist das auch nicht immer ein Maßstab.
Viele Grüsse
Ridda
Nixe
Neues Mitglied
Hallo Ridda,
ich kenne den Laborleiter eines Krankenhauses, da frage ich mal nach.
Kann aber ein wenig dauern.
Wann habt ihr denn den nächsten GAP-Termin? Waren die Werte denn auch
schon bei eurem letzten Garmisch-Termin erhöht?
Sofern euer nächster Termin dort noch länger hin ist, würde ich einfach mal
anrufen und wegen des Wertes und der Beschwerden nachfragen. Vielleicht
hast du ja die Möglichkeit, eine Aufstellung über die Entwicklung der Blutwerte -
insbesondere CK - zu machen und diese ggf. auch hinzufaxen/-mailen.
Liebe Grüße von Nixe
ich kenne den Laborleiter eines Krankenhauses, da frage ich mal nach.
Kann aber ein wenig dauern.
Wann habt ihr denn den nächsten GAP-Termin? Waren die Werte denn auch
schon bei eurem letzten Garmisch-Termin erhöht?
Sofern euer nächster Termin dort noch länger hin ist, würde ich einfach mal
anrufen und wegen des Wertes und der Beschwerden nachfragen. Vielleicht
hast du ja die Möglichkeit, eine Aufstellung über die Entwicklung der Blutwerte -
insbesondere CK - zu machen und diese ggf. auch hinzufaxen/-mailen.
Liebe Grüße von Nixe
Danke fürs Nachfragen
Hallo Nixe,
finde ich nett, dass Du Dich so bemühst.
Wir sind wahrscheinlich wieder Anfang Februar in GAP. Aber das mit den CK-Werten ist auch dort so eine Sache.
Da meine Tochter kein "schlimmer" Rheumafall ist, fühl ich mich oft in Erklärungsnöten. Sie hatte mit 3,5 J. eine Arthritis im linken Knie und ab dann nie wieder ein akutes Gelenk, aber viele Gelenke die schmerzen und auch immer mal wieder geschwollen sind. Zuletzt waren wir im November da mit zwei Ergüssen (kleinen) im Hüftgelenk. Die erhöhten CK-Werte hatten wir auch in GAP, wurden da aber nicht für tragisch befunden.
Da bei meiner Tochter auch eine weichteilrheumatische Komponente (auch hier treten wie Du sicherlich weißt Muskelschmerzen auf), sowie der Verdacht auf das Schmerzverstärkungssyndrom vorliegen, ist das alles nicht so einfach.
Manchmal "wünsche" ich mir ein Gelenk mit einem klaren Erguß, das ich vorzeigen kann und das mit Medikamenten behandelt wird und dann wieder ok ist. (Ich denke Du weißt wie ich das meine
)
Die CK-Werte habe ich natürlich gesammelt und nehme sie auch wieder mit nach GAP.
Vielen Dank nochmal für Dein Engagement.
Ridda
Hallo Nixe,
finde ich nett, dass Du Dich so bemühst.
Wir sind wahrscheinlich wieder Anfang Februar in GAP. Aber das mit den CK-Werten ist auch dort so eine Sache.
Da meine Tochter kein "schlimmer" Rheumafall ist, fühl ich mich oft in Erklärungsnöten. Sie hatte mit 3,5 J. eine Arthritis im linken Knie und ab dann nie wieder ein akutes Gelenk, aber viele Gelenke die schmerzen und auch immer mal wieder geschwollen sind. Zuletzt waren wir im November da mit zwei Ergüssen (kleinen) im Hüftgelenk. Die erhöhten CK-Werte hatten wir auch in GAP, wurden da aber nicht für tragisch befunden.
Da bei meiner Tochter auch eine weichteilrheumatische Komponente (auch hier treten wie Du sicherlich weißt Muskelschmerzen auf), sowie der Verdacht auf das Schmerzverstärkungssyndrom vorliegen, ist das alles nicht so einfach.
Manchmal "wünsche" ich mir ein Gelenk mit einem klaren Erguß, das ich vorzeigen kann und das mit Medikamenten behandelt wird und dann wieder ok ist. (Ich denke Du weißt wie ich das meine
)Die CK-Werte habe ich natürlich gesammelt und nehme sie auch wieder mit nach GAP.
Vielen Dank nochmal für Dein Engagement.
Ridda
Nixe
Neues Mitglied
Hier die Antwort von meinem Bekannten:
zum Thema CK:
Die Referenzbereiche der CK (hier alle in U/l) sind altersabhängig, etwa wie folgt:
1 Tag <712
2 - 5 Tage <652
6 Tage bis 6 Monate <295
7 - 12 Monate <203
1 - 3 Jahre <228
4 - 6 Jahre <149
7 - 12 Jahre
weiblich <154
männlich <247
13 - 17 Jahre
weiblich <123
männlich <270
Erwachsene
weiblich <167
männlich <190
(F. Fischbach und B. Zawta, Klin. Lab. 38, 555-561 (1992))
Diese Werte gelten bundesweit ab 1.4.2003 für alle ordentlichen Labore. Seit dieser Zeit wird mit einem
standardisierten Test gemessen, und zwar bei 37°C. Vorher wurde häufig bei 25°C gemessen. Die Werte
waren da etwas weniger als halb so groß.
Referenzbereiche sind immer etwas unterschiedlich, schon aus statistischen Gründen (Definition: 95% eines
offensichtlich gesunden Bevölkerungskollektivs). Für bestimmte Altersgruppen z.B. Kinder ist eine solche
Referenzbereichsermittlung schwierig, schon aus ethischen Gründen. Deshalb sind die Probandenzahlen
meist relativ klein und die statistischen Fehler relativ groß. Im Großen und Ganzen sollten die Referenzbereiche
verschiedener Studien aber nur wenig unterschiedlich sein.
Große Abweichungen sollten also nicht vorkommen. Wenn doch, gibt’s eigentlich nur zwei Möglichkeiten:
Entweder werden noch alte Referenzbereiche verwendet (25°C) oder die Referenzbereiche sind nicht in der
Einheit „U/l“ angegeben, sondern - wie in den neuen Bundesländern üblich - in µkat/l oder nkat/l
(Umrechnung: 1 U/l = 16,67 nkat/l = 0,01667 µkat/l).
Vorsicht ist auch geboten, weil die Voraussetzung „gesundes Kollektiv“ für den Vergleich mit den
Referenzwerten ja bei den Rheumakindern nicht zutrifft. Es geht ja eher darum, Rheumakinder ohne Muskel-
bzw. Herzmuskelerkrankungen von Rheumakindern mit abzugrenzen. Und mir ist kein Referenzbereich
für Rheumakinder bekannt. Der sollte sich eigentlich nicht sehr vom allgemeinen Referenzbereich unterscheiden.
Störungen durch Medikamente können aber durchaus vorstellbar sein (z.B. eine Muskelschädigung durch Injektion von MTX
könnte zu leicht erhöhten CK-Werten führen.)
zum Thema CK:
Die Referenzbereiche der CK (hier alle in U/l) sind altersabhängig, etwa wie folgt:
1 Tag <712
2 - 5 Tage <652
6 Tage bis 6 Monate <295
7 - 12 Monate <203
1 - 3 Jahre <228
4 - 6 Jahre <149
7 - 12 Jahre
weiblich <154
männlich <247
13 - 17 Jahre
weiblich <123
männlich <270
Erwachsene
weiblich <167
männlich <190
(F. Fischbach und B. Zawta, Klin. Lab. 38, 555-561 (1992))
Diese Werte gelten bundesweit ab 1.4.2003 für alle ordentlichen Labore. Seit dieser Zeit wird mit einem
standardisierten Test gemessen, und zwar bei 37°C. Vorher wurde häufig bei 25°C gemessen. Die Werte
waren da etwas weniger als halb so groß.
Referenzbereiche sind immer etwas unterschiedlich, schon aus statistischen Gründen (Definition: 95% eines
offensichtlich gesunden Bevölkerungskollektivs). Für bestimmte Altersgruppen z.B. Kinder ist eine solche
Referenzbereichsermittlung schwierig, schon aus ethischen Gründen. Deshalb sind die Probandenzahlen
meist relativ klein und die statistischen Fehler relativ groß. Im Großen und Ganzen sollten die Referenzbereiche
verschiedener Studien aber nur wenig unterschiedlich sein.
Große Abweichungen sollten also nicht vorkommen. Wenn doch, gibt’s eigentlich nur zwei Möglichkeiten:
Entweder werden noch alte Referenzbereiche verwendet (25°C) oder die Referenzbereiche sind nicht in der
Einheit „U/l“ angegeben, sondern - wie in den neuen Bundesländern üblich - in µkat/l oder nkat/l
(Umrechnung: 1 U/l = 16,67 nkat/l = 0,01667 µkat/l).
Vorsicht ist auch geboten, weil die Voraussetzung „gesundes Kollektiv“ für den Vergleich mit den
Referenzwerten ja bei den Rheumakindern nicht zutrifft. Es geht ja eher darum, Rheumakinder ohne Muskel-
bzw. Herzmuskelerkrankungen von Rheumakindern mit abzugrenzen. Und mir ist kein Referenzbereich
für Rheumakinder bekannt. Der sollte sich eigentlich nicht sehr vom allgemeinen Referenzbereich unterscheiden.
Störungen durch Medikamente können aber durchaus vorstellbar sein (z.B. eine Muskelschädigung durch Injektion von MTX
könnte zu leicht erhöhten CK-Werten führen.)