Matthias 66 schrieb:
Hi Irene,
Vielen Dank für deine Antwort, bezüglich Polymyositis.
Bei mir fing das ganze so an, dass eines Tages, starke Schmerzen in den Fingern auftraten. Dies breitete sich dann auf den ganzen Körper aus.
Mein Rheumatologe behandelte mich auf Rheuma mit Cortision und MTX.
Nachdem das MTX bei mir hohes Fieber auslöste, kam ich nach Wochen ins KH
wo die Diagnose PM gestellt wurde.
Behandlung: Hoch dosiert Cortison und dem Basismedikament Imurek.
Mit diesem Basismedikament kam ich die letzten Jahre mehr oder weniger gut
über die Runden. Sport, wie Skifahren, Tennis spielen oder sonstiges musste ich aufgeben. Lediglich in den Jahren 01 und 02 etwas Badminton spielen.
Mein Cortison war auf 5 mg/Tag gesunken.Imurek auf 150mg pro Tag.
Ich fühlte mich eigentlich ganz wohl, bis Oktober 2002, dann begann der eigentliche bis jetzt noch anhaltende Schub.
Er äußerte sich mit starken Schmerzen in den Muskeln und Fieberschüben. Da ich beruflich sehr stark eingespannt war, wollte ich diese Schmerzen erstmal ignorieren.--- FATALER FEHLER----
Diese wurden jedoch so stark, dass es nur noch mit Schmerztabletten auszuhalten war. Schließlich stiegen meine Blutwerte enorm an.
Wie zb. CK 3300, CRP 260, Myoglobin stark erhöht,Troponin I (Herzmuskel) 0,048,Ferretin 2660, Eisen 9 und starker HBabfall auf 6,3.
Nachdem ich sofort ins KH eingewiesen wurde, begann die Behandlung mit sehr hoher Cortisongabe. Die Werte gingen kurze Zeit runter, bis sie nach Minimierung des Cortisons wieder anstiegen.
Ich wurde komplett auf den Kopf gestellt. Sämtliche Organe wurden gecheckt
usw. .
Bis zur Einweisung ins KH, wurde ich mit folgenden Basismedikamenten behandelt: Imurek wurde abgesetzt, Cellcept, Cyclosporin.
Diese waren leider unwirksam oder es traten Nebenwirkungen auf.
Seit 09/04 werde ich alle 4 Wochen mit Edoxan stationär im KH behandelt.
Paralell dazu bekomme ich Immunglobuline über 3 Tage als Infusion.
Ich kann dir sagen, also eine ganz schöne Scheiße!!!
Wichtig dabei ist, dass man immer positiv denkt.
Sicherlich war der Auslöser des Schub's der Stress in meinem Job.
Von morgens 6 Uhr bis abends 8 Uhr ist halt nur begrenzt möglich, und dass auch nur bei Gesunden.
Meine Lungenfibrose wurde erst 2003 entdeckt.
Wobei ich eigentlich keine großen Beschwerden bzgl. der Lunge habe. Natürlich is Joggen derzeit nichts. Das Jo1 Syndrom wurde 2000 bestätigt, wobei ich keine Besonderheiten feststellen konnte.
Die Kollagenose wurde durch mehrfache Muskelbiopsien bestätigt.
Ich werde derzeit im Marienhospital in Stuttgart behandelt.
In welcher Klinik wurdest oder wirst du behandelt?
würde mich auf ein Feedback von dir freuen !
Tausend wohlbefindene Grüße
Ne Zweitausend
Matthias
Hallo Matthias,
deine Werte sind wirklich enorm. Hattest du auch ein Antikörper für Polymyositis im Blut?
Ich vermute mal, dass bei mir die Krankheit noch im Anfangstadium ist, trotzdem habe ich jetzt schon mit teilweise sehr starken Schmerzen zu tun.
Tja..meine Geschichte ist etwas merkwürdig. Als es akut war, hatte ich hohe Entzündungswerte(Fibrogen/BSG) und dann ging es wieder es wieder auf fast die normale Werte.
Die Rheumatologen meinen, dass ich keine Polymyositis hätte und ignorierten die Befunde im Akutzustand. Später meinten sie, es könnte sich etwas entwickeln...ja darauf habe ich keine Lust, also den nächsten Schub darauf möchten völlig verzichten!
Denn wenn der nächste Schub kommt, wird es so wie bei dir vermutlich stärker und es könnten die innere Organe angegriffen werden.
Ich fühle mich momentan irgendwie machtlos, zumal die Rheumatologen alles so runterspielen.
Versteht wer will, warum habe ich erhöhte CK-Werte, Myoglobine, BSG ect.--sie entliessen mich mit Verdacht auf Fibromyalgie.
Fibromyalgie zeigen doch keinerlei Entzündungsparameter, soweit ich weiss.
Erst mein alter Hausarzt erkannte die "Logik", dass ich einen Schub hatte und verordnet mir Cortison.
Also ich bin mit den Kliniken enttäscht gewesen, die stufen alles runter und irgendwie fühle ich mich allein gelassen.
Ich beschäftige mich momentan stark mit meiner Erkrankung. Denn ich willl wissen, was habe ich und was ich tun kann
um schlimmeres zu vermeiden.
Hier im Forum meinte einer, der auch Polymyositis hätte, dass man die Krankheit im Frühstadium stoppen kann.
Ich möchte gerne seine Meinung hören. Ich hoffe, dass meine Blutwerte in 5 Woche wieder normal sind.
Wegen der Sklerodermie will ich auch noch einige Untersuchungen durchführen lassen, um die Krankheit günstig
beeinflussen zu können.
Hattest du vor deinen Schüben Veränderungen gespürt, wie Muskelschwäche ect?
Ich hatte nämlich wochenlang Muskelschwäche am ganzen Körper gespürt und auch Atembeschwerden.
Dann fing es wieder wie eine Attacke an, am ganzen Körper mit Schmerzen und Muskelschwäche, besonders in
der rechten Körperhälfte.
Hast du Muskelschwund dadurch bekommen und bekommst du eine Therapie dafür?
Was bekommst du gegen die Lungenfibrose, ich habe gelesen, dass Gamma-Interferon eingesetzt werden.
Wie wurde die Fibrose entdeckt?
Ich habe hier im I-net ein Artikel gefunden.
Therapie gegen Lungenfibrose
27. 1999 | 11:00
Wenn sich dieses Therapieprinzip durchsetzt, könnte der Medizin ein echter Durchbruch zur Beherrschung der fortschreitenden Lungenfibrose gelungen sein: Dr. Rolf Ziesche und seine Mitarbeiter an der IV. Universitätsklinik für Innere Medizin in Wien (AKH) veröffentlichen im New England Journal of Medicine (21. Oktober) dazu Resultate aus einer Studie an 18 Patienten mit dieser lebensgefährlichen Erkrankung. Gamma-Interferon verhindert demnach die sonst zunehmende Vernarbung der Lunge. Die Funktion des Organs verbessert sich sogar deutlich. Die fortschreitende Vernarbung (Fibrosierung) der Lunge durch krankhaften Umbau des "Gerüsts" des Organs infolge der Bildung von Bindegewebe war bisher - exklusive mit Cortison - kaum behandelbar. Im Endzustand erstickten die Patienten. Als letzte therapeutische Möglichkeit gab es nur die Lungentransplantation.
Ich hoffe, wir können in Kontakt bleiben. Hast du eine Familie?
Ich habe zwei kleine Kinder( 4 und fast 1 Jahr alt)
Es tut mir sehr gut sich austauschen zu können. Ich hatte wirklich einige Zeit ganz schön Zukunftsängste gehabt
und "horrorvisionen" vor SCL-70, also die Systemische Sklerose--oft liest man keine günstige Prognose usw.
Wenn du willst, können wir auch mal telefonieren.
Ich wohne in Berlin, ich könnte dich anrufen und wir können uns austauschen.
Ich komme ursprünglich aus Indonesien und ich bin mit einem Deutschen verheiratet(Marius Sutter)
Ich hoffe, du schreibst mir wieder. Ich würde mich sehr freuen.
viele Grüsse
Irene
