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Polymyositis

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Veri, 20. April 2005.

  1. Veri

    Veri Guest

    Hallo,

    ich (39 Jahre) habe seit 4 Jahren eine Kollagenose (Polymyositis, Lungenfibrose,
    Raynaud-Syndrom). Habe einen positiven ANA-Antikörper PL-7, und
    erhöhten CK-Wert zur Zeit von 1300 (Norm = 70). Wer hat auch diesen
    positiven Antikörper oder ähnliche Beschwerden. Bitte meldet euch zwecks
    Erfahrungsaustausch.

    Tschüß Veri!
     
  2. cahaya

    cahaya Neues Mitglied

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    Hallo Veri,

    ich möchte gerne mit dir im Austausch stehen wegen der Krankheit.
    Kannst du mir schreiben?

    Meine Emailadress ist: Shanty@colbana.de

    viele Grüsse

    Irene
     
  3. Matthias 66

    Matthias 66 Guest

    Hallo Veri,

    habe seit 1998 Polymyositis Jo1-Syndrom und Raynaud-Syndrom.
    Ebenfalls ist die Lunge und der Herzmuskel mit beteiligt.
    Der CK ist bei mir im Moment bei 1500. Er war aber auch schon bei über 3000.
    Aber das blöde ist, dass bei mir ständig der CRP so weit oben ist. Ich habe seit circa 2 Jahren einen starken Schub.
    Wie wirst du medikamentös behandelt, gab es bei dir in den 4 Jahren viele höhen und tiefen ?
    Ich selber bin 38 Jahre.

    Tschau Matthias

     
  4. cahaya

    cahaya Neues Mitglied

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    Hallo Matthias,

    also meine Geschichte ist folgendermassen. Ich hatte vor einige Wochen eine Art Attacke mit Muskelschmerzen am ganzen Körper. Ich spürte wochenlang zunehmende Muskelschwäche am ganzen Körper und Atembeschwerden.
    Ich hatte, als es akut war, ein erhöhter ANA-Titer 1:640 passend zu Polymyositis und ausserdem war SCL-70(für Sklerodermie) schwach positiv.
    Meine Blutsenkung war schon ziemlich hoch(85/91), CK nur gering erhöht 185. Trotzdem habe ich Beschwerden am ganzen Körper, vorallem die rechte Seite war mehr betroffen. Am rechten Knie und vereinzelt am Daumen hatte ich Hautauschläge, die manchmal juckten.
    Ich hatte das Gefühl, dass meine Beine sich wie Gummi anfühlten, keine Kraft und zeitweise hatte ich auch Muskelsteifigkeit am ganzen Körper gefühlt.
    Der anschliessende Besuch in der Rheuma-Klinik erbrachte, dass der erste ANA-Titer runterging auf 1:160, CRP negativ, aber meine Myglobinwerte erhöhte sich, ich hatte zeitweise ganz starke Muskelschmerzen, begleitet mit unangenehme Muskelschwäche und Atembeschwerden.
    Ich hatte am Anfang auch Schmerzen in der Speiseröhre, ich konnte teilweise kaum schlucken, also ich fühlte mich einfach scheusslich.
    Ich war dann bei meinem alten Hausartz und er ekrannte die Werte als eine Art "Schub" und ich werde nun mit Cortison behandelt.
    Spürbare Besserung habe ich etwas bemerkt, die Kraft kommt ganz langsam wieder in den Gliedern,a ber ich habe ständig ein Herzrasen teilweise mit Herzstolpern.
    Das war am Anfang auch sehr oft der Fall.

    Die Rheumatologen meinten, ich hätte keine Polymyositis. Ich habe(noch) keine eindeutige Antikörper dafür. Es kann sich aber entwickeln mit evtl. Sklerodermie(ist auch schrecklich). Ich hoffe, die Krankheit bricht nie aus.
    Es greift nämlich auch die inneren Organe(Lunge, Herz ect.)

    Hast du seit 98 die Diagnose Jo1 Syndrom und verläuft es parallel mit der PM? Gibt es vor den Schüben besonders psychische Belastung wie Stress bei dir? Ich hatte letztes Jahr wahnsinnig viel Stress, meine Tochter wurde geboren und ich hatte von morgens bis abends gearbeitet.
    Dann kam der Schub.

    Wie wurde deine Krankheit entdeckt? Hast du beide Antikörper für die Krankheiten? Seit wann hast du die Lungenbeteiligung und die Herzmuskelbeteiligung--gleich von Anfang an? Wie äussert sich es und wie wurde es entdeckt?
    Ich habe einen Termin bei der Echokardiographie im Mai.


    Irgendwie habe ich das Gefühl am Anfang einer Kollagonese zu stehen, ich habe zeitweise starke Angstgefühle. Aber ich muss zuversichtlich sein und positiv denken.
    Ich habe hier gelesen,d ass einige an PM erkrankt sind, teilweise seit der Kindheit. Auch gibt es hier jemand, der PM mit JO1 Syndrom hat.
    Wie äussert sich das Jo1 Syndrom bei dir?
    Ich habe oft Atembeschwerden, ich war auch schon zur Lungefunktionstest, es war soweit in Ordnung.
    Wurde die Lungenfibrose bei dir auch so gefunden?

    Was nimmst du für Medikamente? Du schreibst, dass du seit 2 Jahren einen starken Schub hast. Werden die Schübe immer zunehmend stärker?
    Gibt es etwas, was dir hilft?

    Ich hoffe, du schreibst mir wieder. Ich wünsche dir erstmal ganz viel Kraft und alles Gute!

    viele Grüsse

    Irene
     
  5. Matthias 66

    Matthias 66 Guest

    Hi Irene,

    Vielen Dank für deine Antwort, bezüglich Polymyositis.
    Bei mir fing das ganze so an, dass eines Tages, starke Schmerzen in den Fingern auftraten. Dies breitete sich dann auf den ganzen Körper aus.
    Mein Rheumatologe behandelte mich auf Rheuma mit Cortision und MTX.
    Nachdem das MTX bei mir hohes Fieber auslöste, kam ich nach Wochen ins KH
    wo die Diagnose PM gestellt wurde.
    Behandlung: Hoch dosiert Cortison und dem Basismedikament Imurek.
    Mit diesem Basismedikament kam ich die letzten Jahre mehr oder weniger gut
    über die Runden. Sport, wie Skifahren, Tennis spielen oder sonstiges musste ich aufgeben. Lediglich in den Jahren 01 und 02 etwas Badminton spielen.
    Mein Cortison war auf 5 mg/Tag gesunken.Imurek auf 150mg pro Tag.
    Ich fühlte mich eigentlich ganz wohl, bis Oktober 2002, dann begann der eigentliche bis jetzt noch anhaltende Schub.
    Er äußerte sich mit starken Schmerzen in den Muskeln und Fieberschüben. Da ich beruflich sehr stark eingespannt war, wollte ich diese Schmerzen erstmal ignorieren.--- FATALER FEHLER----
    Diese wurden jedoch so stark, dass es nur noch mit Schmerztabletten auszuhalten war. Schließlich stiegen meine Blutwerte enorm an.
    Wie zb. CK 3300, CRP 260, Myoglobin stark erhöht,Troponin I (Herzmuskel) 0,048,Ferretin 2660, Eisen 9 und starker HBabfall auf 6,3.

    Nachdem ich sofort ins KH eingewiesen wurde, begann die Behandlung mit sehr hoher Cortisongabe. Die Werte gingen kurze Zeit runter, bis sie nach Minimierung des Cortisons wieder anstiegen.
    Ich wurde komplett auf den Kopf gestellt. Sämtliche Organe wurden gecheckt
    usw. .
    Bis zur Einweisung ins KH, wurde ich mit folgenden Basismedikamenten behandelt: Imurek wurde abgesetzt, Cellcept, Cyclosporin.
    Diese waren leider unwirksam oder es traten Nebenwirkungen auf.
    Seit 09/04 werde ich alle 4 Wochen mit Edoxan stationär im KH behandelt.
    Paralell dazu bekomme ich Immunglobuline über 3 Tage als Infusion.

    Ich kann dir sagen, also eine ganz schöne Scheiße!!!
    Wichtig dabei ist, dass man immer positiv denkt.
    Sicherlich war der Auslöser des Schub's der Stress in meinem Job.
    Von morgens 6 Uhr bis abends 8 Uhr ist halt nur begrenzt möglich, und dass auch nur bei Gesunden.
    Meine Lungenfibrose wurde erst 2003 entdeckt.
    Wobei ich eigentlich keine großen Beschwerden bzgl. der Lunge habe. Natürlich is Joggen derzeit nichts. Das Jo1 Syndrom wurde 2000 bestätigt, wobei ich keine Besonderheiten feststellen konnte.
    Die Kollagenose wurde durch mehrfache Muskelbiopsien bestätigt.
    Ich werde derzeit im Marienhospital in Stuttgart behandelt.

    In welcher Klinik wurdest oder wirst du behandelt?

    würde mich auf ein Feedback von dir freuen !


    Tausend wohlbefindene Grüße
    Ne Zweitausend

    Matthias






     
  6. cahaya

    cahaya Neues Mitglied

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    Hallo Matthias,

    deine Werte sind wirklich enorm. Hattest du auch ein Antikörper für Polymyositis im Blut?
    Ich vermute mal, dass bei mir die Krankheit noch im Anfangstadium ist, trotzdem habe ich jetzt schon mit teilweise sehr starken Schmerzen zu tun.
    Tja..meine Geschichte ist etwas merkwürdig. Als es akut war, hatte ich hohe Entzündungswerte(Fibrogen/BSG) und dann ging es wieder es wieder auf fast die normale Werte.
    Die Rheumatologen meinen, dass ich keine Polymyositis hätte und ignorierten die Befunde im Akutzustand. Später meinten sie, es könnte sich etwas entwickeln...ja darauf habe ich keine Lust, also den nächsten Schub darauf möchten völlig verzichten!
    Denn wenn der nächste Schub kommt, wird es so wie bei dir vermutlich stärker und es könnten die innere Organe angegriffen werden.
    Ich fühle mich momentan irgendwie machtlos, zumal die Rheumatologen alles so runterspielen.
    Versteht wer will, warum habe ich erhöhte CK-Werte, Myoglobine, BSG ect.--sie entliessen mich mit Verdacht auf Fibromyalgie.
    Fibromyalgie zeigen doch keinerlei Entzündungsparameter, soweit ich weiss.
    Erst mein alter Hausarzt erkannte die "Logik", dass ich einen Schub hatte und verordnet mir Cortison.
    Also ich bin mit den Kliniken enttäscht gewesen, die stufen alles runter und irgendwie fühle ich mich allein gelassen.

    Ich beschäftige mich momentan stark mit meiner Erkrankung. Denn ich willl wissen, was habe ich und was ich tun kann
    um schlimmeres zu vermeiden.
    Hier im Forum meinte einer, der auch Polymyositis hätte, dass man die Krankheit im Frühstadium stoppen kann.
    Ich möchte gerne seine Meinung hören. Ich hoffe, dass meine Blutwerte in 5 Woche wieder normal sind.
    Wegen der Sklerodermie will ich auch noch einige Untersuchungen durchführen lassen, um die Krankheit günstig
    beeinflussen zu können.

    Hattest du vor deinen Schüben Veränderungen gespürt, wie Muskelschwäche ect?
    Ich hatte nämlich wochenlang Muskelschwäche am ganzen Körper gespürt und auch Atembeschwerden.
    Dann fing es wieder wie eine Attacke an, am ganzen Körper mit Schmerzen und Muskelschwäche, besonders in
    der rechten Körperhälfte.
    Hast du Muskelschwund dadurch bekommen und bekommst du eine Therapie dafür?

    Was bekommst du gegen die Lungenfibrose, ich habe gelesen, dass Gamma-Interferon eingesetzt werden.
    Wie wurde die Fibrose entdeckt?
    Ich habe hier im I-net ein Artikel gefunden.

    Therapie gegen Lungenfibrose
    [​IMG] 27. 1999 | 11:00
    [​IMG]
    [​IMG] [​IMG] [​IMG] Wenn sich dieses Therapieprinzip durchsetzt, könnte der Medizin ein echter Durchbruch zur Beherrschung der fortschreitenden Lungenfibrose gelungen sein: Dr. Rolf Ziesche und seine Mitarbeiter an der IV. Universitätsklinik für Innere Medizin in Wien (AKH) veröffentlichen im New England Journal of Medicine (21. Oktober) dazu Resultate aus einer Studie an 18 Patienten mit dieser lebensgefährlichen Erkrankung. Gamma-Interferon verhindert demnach die sonst zunehmende Vernarbung der Lunge. Die Funktion des Organs verbessert sich sogar deutlich. Die fortschreitende Vernarbung (Fibrosierung) der Lunge durch krankhaften Umbau des "Gerüsts" des Organs infolge der Bildung von Bindegewebe war bisher - exklusive mit Cortison - kaum behandelbar. Im Endzustand erstickten die Patienten. Als letzte therapeutische Möglichkeit gab es nur die Lungentransplantation.



    Ich hoffe, wir können in Kontakt bleiben. Hast du eine Familie?
    Ich habe zwei kleine Kinder( 4 und fast 1 Jahr alt)

    Es tut mir sehr gut sich austauschen zu können. Ich hatte wirklich einige Zeit ganz schön Zukunftsängste gehabt
    und "horrorvisionen" vor SCL-70, also die Systemische Sklerose--oft liest man keine günstige Prognose usw.

    Wenn du willst, können wir auch mal telefonieren.
    Ich wohne in Berlin, ich könnte dich anrufen und wir können uns austauschen.
    Ich komme ursprünglich aus Indonesien und ich bin mit einem Deutschen verheiratet(Marius Sutter)


    Ich hoffe, du schreibst mir wieder. Ich würde mich sehr freuen.


    viele Grüsse

    Irene
     
  7. jeanette

    jeanette Neues Mitglied

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    hallo liebe irene
    habe auch polymyositis . oder auch nicht letztes jahr im feb . wurde es festgestellt .lag drei wochen in der mhh hannover. es fing alles mit einer erkältung an . dann bekam ich irgent wann ganz schlecht luft und wenn ich bei uns in denn 1 stock ankam raste mein puls wie sonst was . es war fürchtbar. voll allem bis ein arzt das raus gefunden hatte das dauerte .ich war bei drei ärzte .ich lag zwei tage auf der intensiv . mein ck war bei 9000 . ich bin meinen jetzigen hausa. echt dankbar . noch ein paar tage später und es wäre zu spät gewessen. für meine familie war es ganz schön hat . aber am schlimmsten war es glaubig für mein 5jährigen sohn . ich nehme jetzt nur cortison seid der zeit . bin bei 4mg und mir geht es gott sei dank gut . habe seid dem auch keine beschwerden . letzten monat war ich wieder in der rheumatologie und die sagten zur mir , da es mir ja seid einem jahr gut gehen würde, wäre es wohl nur eine einmalige sache gewessen . ich hoffe es.


    viel liebe grüße jeanette :confused:
     
  8. Matthias 66

    Matthias 66 Guest

    Hi Irene,

    sorry, dass ich mich jetzt erst melde ! Hatte viel um die Ohren usw. du weißt schon.
    Gerne können wir mal telefonieren, ich hätte sicherlich viel zu erzählen.
    Ich selbst bin auch verheiratet und habe zwei Kidi`s.
    Ab Montag bin ich im Krankenhaus, du könntest mich also erst ab Freitag Abend erreichen.

    Hier erstmal meine e-mail Adresse, MatthiasCuoco@t-online.de .
    Ich oder meine Frau schicken dir dann meine Telefonnummer.

    Servus und machs gut sowie 1001 positiv geladene Grüße

    Matthias






     
  9. Becci

    Becci Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich bin 28 Jahre alt und habe seit Februar 2004 Polymyositis und Sklerodermie.Mein CK-Wert liegt im Moment bei 2050. Meine Ärzte kriegen ihn trotz 1g Endoxan alle 28 Tage nicht runter.Habe auch eine Studie mit Simulect aber bis jetzt hat sich nichts gebessert.Beim nächsten Krankenhausaufenthalt wollen sie mit mir eventuell andere Therapien besprechen (Remicade, Immunglobuline oder Stammzelltherapie). Mal sehen was noch so auf mich zukommt?!? Das war es erstmal...
    Tschüß Becci
     
  10. Veri

    Veri Guest

    Myositis

    Bin gerade beim Surfen auf deinen Bericht gestoßen. Würde gerne wissen, wie es dir momentan geht. Welche Medikamente nimmst Du? Welche Beschwerden hast Du?
    Ich nehme zur Zeit 10 mg Cortison und 150 mg. Imurek. Momentan habe ich wieder einen Schub (verstärkte Schmerzen und Hitze am ganzen Körper) und ständig Erkältungen. Was kann man gegen die erhöhte Infektanfälligkeit tun. Hast Du einen Tip. Bitte melde Dich.

    Tschau Veri.
     
  11. Ben Amara

    Ben Amara Guest

    Jo1 Syndrom

    Hallo bin neu in diesem Forum,und weiß auch nicht genau wie ich anfangen soll.Habe sei 1990 Polymyositis mit Lungenfibrose.Habe viele höhen und tiefen durchgemacht,von Endoxan bis Cell-Cept.im Juli 2005 habe ich Cell Cept abgesetzt weil wir uns für ein zweites Kind entschieden haben.Nun habe ich ständig Rückenschmerzen die in den Magen ziehen,keiner weiß wo sie herkommen.Was ich dazu sagen muß es ist nur ein punkt am Rücken wo schmerzt.Würde mich auf Antworten freuen.