Polymyositis

[Geiping]

Liebe Teilnehmer am Forum von Rheuma-online!
Ich bin ganz neu im Forum und deshalb bitte ich alle um Geduld, da ich noch nicht genau weiß, wie es bei "Euch" zugeht.

Meine Diagnose lautet: Polymyositis

Ich bin 48 Jahre alt und leide seit ca. 1 Jahr an Muskelschmerzen, dazu kommt ein erhöhter Rheumafaktor und ein erhöhter CK-Wert.

Alles ist neu für mich und ich suche Erfahrungsaustausch mit Betroffenen und/oder empfehlenswerte Literatur.

Wenn Ihr mir Hilfe geben könnt, würde ich mich sehr freuen.

Geiping, Claudia

 

[martina2005]

hallo claudia......

du weißt wenigstens wo du dran bist. ich leide schon seit 2002 an fieberschüben, erhöhtem crp und ck wert und habe eine erhöhte bsg. aber ich komm irgendwie immer mit "unklar" beim arzt raus. heftig geworden sind meine beschwerden nach einer mononucleose im november 2002. im märz 2005 war ich in der rheumatologischen ambulanz. aber da bekam ich auch nur eine "unklar" diagnose *stöhn*. ich soll mal wieder kommen, wenn ich einen schub habe. bei mir könnte es auch mit der diagnose polymyositis passen. aber irgendwie weiß ich auch nicht weiter. leb ich halt mal mit dem unklaren *gggggggggg*

lieben gruß

martina

 

[klaraklarissa]

hallo geiping,

"polymyositis "..diese diagnose hatte ich 2003 als begleitdiagnose zur kollagenose.
jetzt lautet meine diagnose "progressive systemische sklerose" oder "progressive sklerodermie". aber ich denke, das die polymyositis immer noch für mich aktuell ist. obwohl niemand mehr davon spricht. ich glaube das, weil ich sehr sehr stark unter einem kräfteverfall leide. der bereitet mir direkt akute angst. werde diese sachen auch noch einmal beim nächsten docbesuch ansprechen.

im übrigen habe ich nachfolgende seiten gefunden, die auch im hinblick auf alle anderen autoimmunerkrankungen recht interessant scheinen. rheuma-online wird auch als weiterführender link verwendet .

http://www.autoimmun.org/erkrankungen/polymyositis.html

viel erfolg beim stöbern

 

[Geiping]

du weißt wenigstens wo du dran bist. ich leide schon seit 2002 an fieberschüben, erhöhtem crp und ck wert und habe eine erhöhte bsg. aber ich komm irgendwie immer mit "unklar" beim arzt raus. heftig geworden sind meine beschwerden nach einer mononucleose im november 2002. im märz 2005 war ich in der rheumatologischen ambulanz. aber da bekam ich auch nur eine "unklar" diagnose *stöhn*. ich soll mal wieder kommen, wenn ich einen schub habe. bei mir könnte es auch mit der diagnose polymyositis passen. aber irgendwie weiß ich auch nicht weiter. leb ich halt mal mit dem unklaren *gggggggggg*

lieben gruß

martina

Danke für Deine Antwort! Wenn ich von meiner Ärztin irgendwie neue Erfahrungen und Dinge hören werde, werde ich es mitteilen!

Liebe Grüße!

Claudia

 

[Geiping]

hallo geiping,

"polymyositis "..diese diagnose hatte ich 2003 als begleitdiagnose zur kollagenose.
jetzt lautet meine diagnose "progressive systemische sklerose" oder "progressive sklerodermie". aber ich denke, das die polymyositis immer noch für mich aktuell ist. obwohl niemand mehr davon spricht. ich glaube das, weil ich sehr sehr stark unter einem kräfteverfall leide. der bereitet mir direkt akute angst. werde diese sachen auch noch einmal beim nächsten docbesuch ansprechen.

im übrigen habe ich nachfolgende seiten gefunden, die auch im hinblick auf alle anderen autoimmunerkrankungen recht interessant scheinen. rheuma-online wird auch als weiterführender link verwendet .

http://www.autoimmun.org/erkrankungen/polymyositis.html

viel erfolg beim stöbern

Danke für Deine Antwort,

mir macht auch der Krafteverfall - bei mir zur Zeit in Armen und Händen zu schaffen und ich frage mich, wie das wohl zukünftig aussehen kann!

Aber nichts desto trotz - ich werde das Lächeln nicht vergessen!

Danke bis bald