Polymyositis Verdacht - ohne Diagnose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Mirabella, 3. Juni 2019.

  1. Mirabella

    Mirabella Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich bin neu hier. Mein Orthopäde vermutet eine Polymyositis aber die Diagnose ist nicht gesichert. Ich habe seit einem Jahr Muskelschmerzen (Dauer-Muskelkater in den Beinen und Armen, Brennende Schmerzen, ziehende und zeitweise stechende Schmerz-Attacken.) Am meisten sind die Beine (Oberschenkel) betroffen. Die Arme sind nur ganz latent betroffen.
    Treppen steigen, lange gehen, stehen, sitzen bereitet mir Probleme und ich komme nicht mehr in die tiefe Hocke und kann auch nicht mehr knien. Nun habe ich eine Ärzte-Odyssee hinter mir. Neurologe (Blutabnahme, EMG, ENG), Orthopäde (mehrere MRTs), Internist (Blutentnahme). Außer leicht erhöhte Anas und einen Vitamin D Mangel, erhöhten LDH Cholesterin hat niemand etwas gefunden. Weil meine Blutwerte überwiegend in Ordnung sind wird nichts weiter untersucht. Vermutlich aus Kostengründen aber ich bin krank und habe Sorge das beim Rheumatologen auch nur Blut abgenommen wird und letztendlich alles auf die Psyche geschoben wird. Wie bekomme ich nur heraus was mir fehlt?
     
  2. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    ... indem du dir schnell einen internistischen Rheumatologen suchst.
    Erfahrungsgemäß dauern die Termine dort, lass dich nicht abschrecken.
    Viel Erfolg und alles Gute
    kroma
     
  3. Hans_aus_AT

    Hans_aus_AT Mitglied

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    Abend,
    da les ich mich - in deinem Text. Bei mir sind die Finger auch noch sehr schmerzhaft. Zusätzlich rote Flecken im Gesicht die brennen - vergeht aber wieder.
    Meine Zehen haben sich vorsorglich auch schon angemeldet - da sieht man am MRT aber nix.
    An den Sprunggelenken sieht man auch nix - bis am rechten Fuss - da hab ich ein paar Löcher im Knochen unterhalb irgendeiner Schicht. Seit ein paar Tagen ist jeder Schritt wie eine Qual.
    Der Rheumaarzt vermutet bei mir Fibromyalgie. Im Juli habe ich einen Termin in einer Ambulanz bekommen.
    Viele Grüsse Hans
     
  4. Brianna Brioche

    Brianna Brioche Neues Mitglied

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    Hallo Mirabella,
    ich finde mich auch in deinem Text wieder und in deinem auch Hans_aus_AT :)
    @Mirabella
    bei mir hat man bezüglich der diversen Schmerzen in den Beinen dann auch noch eine chronische Veneninsuffizienz gefunden.
    Vielleicht helfen dir auch, zusätzlich zum Rheumatologen, die anderen Fachmediziner zu einer Diagnose.
    @Hans_aus_AT
    Zusätzlich rote Flecken im Gesicht die brennen - vergeht aber wieder. Und immer genau dann habe ich keinen Termin beim Rheumatologen :barf:
    Da wächst die Selfie-sammlung

    Ich habe mittlerweile einen Facharzt für multimodale Schmerztherapie und der begleitet mich auf der Suche und in der Zusammenarbeit mit dem Rheumatologen. D.h. er bringt ihn auf die Idee wo nach er weiter suchen soll...
    @Mirabella
    bleib weiter hartnäckig!!! Es ist deine Gesundheit und keine Kostenfrage!
     
  5. Mirabella

    Mirabella Neues Mitglied

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    Vielen Dank für Eure netten Antworten!
    Mal sehen wie es weiter geht. Werde erst mal zum Rheumatologen gehen. Meine Befürchtung ist ja, das da nichts im Blut zu sehen ist (wie bisher) und sich der Fall dann für den Arzt erledigt hat. Normalerweise bin ich kein Schmerzpatient. Auch hatte ich nie mit Bewegungseinschränkungen zu tun. Das ist seit einem Jahr anders und völlig Neu für mich.
    Liebe Grüße!
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Mirabella,

    und ein herzliches Willkommen hier bei uns.

    Als ich Deinen Text las, dachte ich erst, Du hättest bei mir abgeschrieben.

    Leider ist es so, dass sie Ärzte sich häufig an den technischen Ergebnissen festhalten anstatt den ganzen Menschen zu sehen.
    Ich weiss jetzt nicht, wo Du wohnst, aber wenn Du aus dem Raum Hamburg/Hamburger Umland kommst, dann solltest Du
    Dich mal bei Dr. Ahmadi vorstellen in HH. Der ist ein absolut spitzen Diagnostiker: der schaut auf den ganzen Menschen und nicht
    nur auf die Werte. Ich hatte auch dieses grenzwertige: kaum CRP Erhöhung, nur einen erhöhten CK-Wert sowie LDH-Wert - die
    beiden Werte wechseln sich bei mir immer ab - je nach Aktivität der Polymyositis.

    Erstell mal eine Liste für Dich bzw. die Ärzte, Du wirst sie später evtl noch mal beim Antrag für Schwerbehinderung benötigen.
    Schreib da alles auf, was Du nicht kannst:

    2 km in 45 min gehen -------------> geht das noch
    schwere Gegenstände vom Boden nehmen - brauchst Du dabei Hilfe?
    Keine normalschweren Einkaufstüten mehr länger tragen können?
    Fenster putzen - dauert länger als sonst, sich Hilfe besorgen
    Hemden bügeln - dauert länger als sonst?
    Hilfe beim Flaschen, Gläser öffnen, weil es nicht mehr geht
    Krämpfe in den Fingern, Händen beim längeren Nähen bzw. Handarbeiten
    Probleme beim Treppen steigen?
    nicht lange mehr stehen können, z. B. in einer Einkaufsschlange
    "Eineiern" nach längerem Sitzen?
    muskelkater-ähnliche Schmerzen, nur viel schlimmer? Wenn ja: wo überall
    Muskelschwäche
    Kraft-, Energielosigkeit
    Müdigkeit
    Haarausfall
    trockene Haut bzw. Schleimhäute
    Hände, Finger, Nase, Füße, Zehen usw. werden kalt? - auch wenn es nur ein Griff in den Kühlschrank ist?
    Ist der Mund, die Nase trocken, brennen die Augen oder ist da ein Sandgefühl?

    Schmerzen wo und wie (z. B. stechend, spitz, dumpf, feurig, brennend, unterschwellig, pochend usw)

    Hautveränderungen (wo - und wie sieht es aus, ggf Fotos machen)

    und was hilft Dir?

    Ruhe - Bewegung
    Wärme - Kälte
    Medis - welche

    Das ist jetzt nur ein Anhaltspunkt, an was Du alles denken solltest und ggf aufschreiben.

    Aber so ähnlich sieht halt auch meine Liste aus. Hoffentlich habe ich Dir ein wenig helfen
    können.
     
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  7. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Hi Mirabella,

    die von Dir beschriebenen muskelkaterartigen Schmerzen sind nach meiner Erfahrung etwas Häufiges und können viele verschiedene Ursachen haben.
    Eine Polymyositis ohne Erhöhung der CK gibt es zwar, aber wenn auch - ich hoffe, ich habe Dich richtig verstanden - das EMG ohne Zeichen einer Myopathie ist, dürfte eine andere Erklärung doch wahrscheinlicher sein.

    Die Differenzierung ist nicht ganz simpel....
     
  8. Mirabella

    Mirabella Neues Mitglied

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    Hallo liebe Colana,
    ich komme aus Berlin. Vielen Dank für die tollen Tipps! Auf die Idee mit der Liste bin ich noch gar nicht gekommen. Ich werde mich demnächst damit auseinander setzen. Je länger es dauert, desto unübersichtlicher werden meine ganzen Arztbesuche. Noch bekomme ich sie aber zusammen, ha, ha.

    Hallo Resi Ratlos,
    ich weiß selbst nicht was mir fehlt. War schon beim Internist, Orthopäde, Neurologe. Der Orthopäde vermutet die Polymyositis trotz normaler CK-Werte und normalen EMG weil meine Symptome dazu perfekt passen. Meinen Termin beim Rheumatologen wurde mir bis auf weiteres abgesagt weil die Ärztin selbst krank ist. Einen neuen Termin wollte man mir nicht geben. Muss mir jetzt eine neue Praxis suchen.
     
  9. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo Mirabella,

    ich willl dich nicht entmutigen, aber einen schnellen Termin bei einem Rheumatologen in Berlin zu bekommen, grenzt an ein Wunder.

    Viele nehmen einen gar nicht oder man muss oft 4-6 Monate auf einen Termin warten. Also beeile dich mit der Terminvereinbarung bei einem Rheumatologen.

    Ich bin auch aus Berlin, aber leider kann ich dir meinen Rheumatologen nicht empfehlen. Er ist vollkommen desinteressiert und von einer medizinischen Betreuung kann keine Rede sein.

    Ich habe leider üble Nebenwirkungen, wie Blasenlähmung, jetzt eine Polyneuropathie etc. von den Rheumamedikamenten bekommen und ich bekomme dennoch nur 1 Mal im Quartal einen Termin bei ihm. Auch telefonisch bekommt man in so einem Fall keine Beratung bei ihm. Uns selbst während diesen Termins im Quartal zuckt er immer nur mit den Schultern.

    Liebe Grüße

    allina
     
  10. micoud84

    micoud84 Registrierter Benutzer

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    Hallo Mirabella,
    zwecks Termin: Versuch es mal über deine Krankenkasse. Die bekommen ggf. wesentlich schneller einen Termin. Dies war jedenfalls bei mir so. Wenn du einen Wunscharzt hast. kannst du den auch nennen. Ich hatte so damals innerhalb von 14 Tagen einen Termin bei meinem neuen Rheumatologen bekommen. Es war sogar der, den ich mir ausguckt hatte.:)

    LG micoud
     
  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Oder du versuchst es über die Kassenärztliche Vereinigung. Dafür muss dir dein Hausarzt einen Code geben, dann rufst du da an und die sehen zu, dass sie für dich relativ schnell einen Termin bekommen.

    Ich habe die gleichen Probleme, bei mir kommt es wohl von der Fibro.
     
  12. Mirabella

    Mirabella Neues Mitglied

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    Vielen Dank ihr Lieben!
    Ich habe nun endlich eine Praxis gefunden die noch Neu-Patienten aufnimmt. Das ist zwar erst im August und ich habe 1-1 1/2 Std.. Fahrweg aber immerhin. Wenn es gar nicht anders geht versuche ich es über die KV oder lasse mich in KH einweisen. Da ich mit dem ganzen jetzt schon seit einem Jahr von Arzt zu Arzt unterwegs bin kommt es auf die paar Monate auch nicht mehr an. Ich hoffe das endlich mal die Ursache gefunden wird!

    Liebe Grüße!
     
  13. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Hallo mirabella,
    das freut mich, dass du nun endlich einen Termin beim Rheumatologen hast. Auch wenns etwas weit ist, aber wahrscheinlich sind die Rheumatologen in Brandenburg nicht so überlaufen.
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Bis August ist es ja auch nicht mehr lange. ;)
     
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