Polymyalgie!???

[Maus81]

ich suche Patienten bei denen eine Polymyalgia diagnostiziert wurde und die unter 50 Jahren sind!
In meinem Fall wurde von 2 Rheumatologen eine Polym. zwar ausgeschlossen wg. meines Alters (bin unter 30) -
die Anzeichen meines Krankheitsbilds passen allerdings fast haargenau auf den einer Polymyalgie.
mein behandelnder Arzt (Orthopäde) therapiert mich derzeit mit Cortison, seit November nehme ich zum Teil sehr hohe Dosen. Mittlerweile bin ich jedoch bei 15mg angelangt und merke dass die Schmerzen wieder schlimmer werden.
Sämtliche Bluttests, Kernspinttom., Kardiologische Untersuchungen waren bisher ohne Befund.
Die Ärzte wissen auch nicht mehr so recht weiter und aufgrund des Cortisons sind evtl. auch einige Untersuchungsergebnisse verfälscht.

 

[KatzeS]

Hallo,

also ich habe meine Diagnose mit 21 bekommen. Jetzt bin ich 24. Aber es handelt sich bei mir um Spondarthritis. Ich würde dir raten, mal zu einem internistischen Rheumatologen zu gehen. Der ist Spezialist für solche Fälle wie dich und kann dir sicher weiterhelfen. Leider kann es sein, dass du dort lange auf einen Termin warten musst.

Lg KatzeS

 

[Maus81]

Polymyalgie!!??

Danke für den Rat!!!!
weiss man bei Dir woher du es hast?
ich war bei 2 Internisten/Rheumatologen - beide waren bzw. sind auch ziemlich ratlos schliessen eine Polymyalgie aber definitiv aus...
habe morgen einen Termin zur Blutgefäßuntersuchung - die einzige die in meiner Sammlung noch fehlt...
Will endlich das Cortison absetzen da die Nebenwirkungen allmählich ziemlich nerven!

 

[KatzeS]

Hallo,

nein, was die genaue Ursache für die Krankheit ist, das weiß ich nicht. Ich hatte mal eine Chlamydien-Infektion, die auch solche Beschwerden auslösen kann, aber der Rheumatologe meinte, da gäbe es bei mir keinen Zusammenhang. Es ist ja auch so, dass bei Rheuma generell nur einige Faktoren als Auslöser vermutet werden (z.B. genetische Voraussetzungen, Stress etc.), aber die genauen Ursachen sind noch eher unklar. Aber wenn dir das Cortison hilft, dann deutet das schon auf etwas entzündliches hin.
Solange es dir nicht besser geht, würde ich hartnäckig bleiben. Viele hier mussten leider lang auf eine Diagnose warten. Also lass dich nicht abschrecken.

Lg KatzeS

 

[Colana]

Hallo Maus,

ich habe es ähnlich wie Du, bin total gut auf das Cortison angesprungen, musste mich jedoch wieder ausschleichen, weil keiner einen sog. roten Faden, der die Diagnose liefern würde, gefunden hat. Mehr oder weniger passten alle Symptome, es fehlte nur eines bzw. es war nur ab und zu da - die CRP-Werte. Nun werde ich einen erneuten Werdegang an einer anderen Klinik versuchen. Und ich bin unter 50.... In Asien sind viel mehr unter 40 jährige sogar davon betroffen (hat mir ein Arzt in einem anderen Forum mitgeteilt u. er wars auch der mir mitteilte, dass diese Altersbegrenzung nur ein Richtwert sei und nichts anderes. Er meinte auch, dass für mich wohl die atyp. P. rh. in Frage käme. Daher noch ein Mal die Suche)

Es haben einige hier Polymyalgia... Ich denke, Du wirst hier noch einige Antworten u. Tipps bekommen können.
Viele Grüße
Colana

 

[Maus81]

Angiologie

gestern hat mich ein Angiologe (!!??) untersucht...
da ich derzeit ja noch Cortison nehmen muss wollten die erst eine Ultraschall Untersuchung der Blutgefäße machen bevor ich jetzt dann eben wahrscheinlich doch eine PET Untersuchung machen soll....
der Ultraschall war ebenso ohne ergebniss

 

[charlyM]

polymyalgie

Hi, zusammen
muß Colana Recht geben.Damals haben mehere Ärzte hier im KH es nur anhand der miserablen Blutwerte als polymy diagn. und ich wurde zur Abklärung mal eben in die nächstgelegene Uni gebracht. Dort erklärte mir der Chefarzt, O-Ton: "das kriegt man ab 50 schon mal"....
Bin dann zurück und 1 Monat später stationär dort aufgenommen worden und einer der andren Ärzte erklärte mir dann auch, dass es im asiatischen Raum sehr viiiel früher zu ner polymy kommt als hier bei uns!! WARUM, konnte man mir allerdings nicht sagen. ( hab sogar meine Mutter gefragt, wo sie sich evtl früher aufgehalten hat....nur ein Scherz!! )
Allerdings, was das Korti betrifft - ich hab den Bericht eines Arztes gelesen, der schrieb, dass ihm die Pat. nach einigen Tagen fast um den Hals fallen würden, da das Korti ihnen die schrecklichen Schmerzen nehmen und sie schon an eine Art "Wunderheilung" glauben würden. Dies sei jedoch ein fataler Fehler, denn mit 11/2 bis 2 Jahren Behandlung müsse man auf jeden Fall rechnen und selbst DANN könne die Krankheit jederzeit wieder voll ausbrechen....nicht grad tröstlich, oder?
Trotz der "Bestätigung" von mehreren Ärzten, sie machen es NUR am Blut fest und dies ist für einen Laien schwer hinzunehmen.
so, jetzt mach ich erstmal Schluß - wünsch Euch alles Gute - charly

 

[schattenreich]

Hallo,
bei mir kam sie wie im fluge,und innerhalb von fünf mon sind einige bereiche in mitleidenschaft gezogen worden.fing ja alles erst ganz harmlos mit der hand an,jetzt habe ich täglich schmerzen und die tage sind echt die hölle von den nächten mal ganz zu schweigen und die schmerztabletten helfen auch nicht.bin auch noch ganz am anfang habe die diagnose am dienstag erst bekommen und muss die ganze sache erstmal verdauen,und mich schlau lesen,was es alles so gibt und was man noch ausser schmerztabletten die ja nicht helfen nehmen kann.ich habe aber Fibromyalgie,gibt es da denn sehr grosse unterschiede?Und bin erst 30.
lg
schatten