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Polymyalgie wer hat Erfahrung damit?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Vooheline, 10. November 2015.

  1. Vooheline

    Vooheline Neues Mitglied

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    Guten Abend zusammen,
    habe seit September d.J. die Diagnose Polymyalgie. Nachdem ich das ganze Frühjahr und den Sommer über starke Schmerzen im Bereich Nacken, Schultern, Armen, Beckengürtel und Oberschenkeln hatte, ich konnte im August kaum mehr aus dem Bett aufstehen, die ich anfänglich versucht habe, mit der Maximaldosis Ibu zu "lindern", hat mein Orthopäde sich doch entschlossen, mal ein Blutbild zu machen.
    In der Rheumatologie wurde dann die o.a. Diagnose gestellt. Seitdem nehme ich Prednisolon, anfänglich 40mg. Bin jetzt seit gestern auf 10mg und brauche bei jeder Reduzierung ca. 2 Wochen, bis mein Körper wieder einigermaßen schmerzfrei ist - wobei der Schmerz jetzt in erträglichen Bahnen läuft.
    Jetzt hab' ich auch noch erfahren, dass ich - vermutlich durch's Kortison - einen grauen Star am rechten Auge habe. Bin gerade so ein wenig mut- und ratlos.
    Hat irgendjemand hier mit dieser Erkrankung Erfahrung?

    Vielen liebe Dank schon mal im Voraus
    Vooheline
     
  2. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Hallo und guten Morgen. Ich habe diese Diagnose 2012 erhalten. Seitdem nehme ich Cortison und zeitweise auch Azathioprin dazu, Magenschutzmittel auch. Das Cortison muß ich sehr langsam zurückfahren. Ich war schon bei 5/6 mg und habe dann wieder Probleme bekommen. Bin jetzt auf 9 mg. Alle zwei Wochen runtergehen, wäre bei mir nicht möglich. Es geht eher so, daß ich z.B. 9 mg und 10 mg im Wechsel 4 Wochen lang, dann 9/9/10 auch vier Wochen lang, dann 9 vier Wochen lang, dann 9/9/8 usw. Mit zu schnellem Runterfahren kann man viel kaputtmachen.

    Du mußt auf jeden Fall Geduld haben; es wird schon!!!

    Wie ist denn Dein CRP-Wert??? Meiner wird regelmäßig kontrolliert.

    LG Eve
     
  3. Vooheline

    Vooheline Neues Mitglied

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    Hallo Eve,

    vielen Dank für Deine Nachricht - hatte beim Lesen zum ersten Mal das Gefühl mit dieser Sache nicht "allein auf der Welt" zu sein. Mein letzter CRP-Wert lag bei 1.4.
    Das mit dem 14-tätigen Reduzieren funktioniert bei mir auch nicht. Als ich von 12,5 auf 10mg reduzieren sollte, waren die Schmerzen wieder richtig da. So wurde dann auf 4 Wochen verlängert und bin jetzt eben bei 10mg, die ich weitere 4 Wochen nehmen muss. Danach werden die Werte kontrolliert und geplant ist eine Reduzierung von 1mm im 4-Wochen-Rhythmus. Mal sehen wie es wird.
    Morgens merk' ich's halt immer. Da zieht und rupft es in den Gelenken.
    Da ich sehr früh aufstehen muss und ein bekennender Nicht-Frühstücker war, würg' ich zum Kaffee jetzt irgend einen Riegel runter und nehm' dann das Cortison. Magenschutz habe ich auch.
    Irgendwie habe ich mir anfänglich eingebildet, dass der Schmerz komplett vergeht. Das ist bei mir leider bisher nicht an einem einzigen Tag der Fall gewesen, wobei ich, wie bereits geschrieben, den Schmerz jetzt durchaus aushalten kann - aber er ist halt (besonders morgens) da.
    Wie ist das bei Dir?

    Liebe Grüße
    Sabine
     
  4. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Hallo Sabine, für mich wäre Deine Art zu reduzieren viel zu schnell, aber Dein Arzt wird Dich ja einschätzen können. Ich brauche nach meiner Methode so ca. 3 Monate für 1mg und wenn ich wieder vor den 6 stehe, gehts wohl noch langsamer.
    Deinen CRP-Wert kann ich nicht so richtig deuten; ist wohl eine andere Mess-Einheit. Meine Arztpraxis hat als Referenz-Obergrenze den Wert von <5 mg/l. Solltest Du bei der gleichen Meßweise tatsächlich so einen niedrigen CRP haben, würde mich das für eine PMR aber wundern.

    Was die Schmerzen betrifft - ich habe inzwischen durchaus schmerzfreie Phasen, stehe morgens weitestgehend ohne Probleme auf, kann auch wieder ohne Walking-Stöcke Bummeln gehen.

    Kopf hoch!!!

    LG Eve
     
  5. Vooheline

    Vooheline Neues Mitglied

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    Hallo Eve,
    es wird tatsächlich in unterschiedlichen Werten gemessen. Während mein Orthopäde/Internist Werte von <5 verwenden, messen sie bei mir in der Klinik mit < 0.5 - daher der Wert.
    Schön, dass Du auch schmerzfreie Zeiten hast. Da hab' ich doch Hoffnung :)
    Bin gespannt, wie sich das mit der Reduzierung weiterentwickelt. Wie bereits erwähnt, hatte ich ziemliche Probleme von 15 auf 12.5 mg. Mein Arzt wollte mir zusätzlich MTX geben. Da ich aber selbst im Krankenhaus arbeite und daher jede Menge Kontakt zu Patienten habe, haben wir uns auf Verlängerung der Cortison-Phasen entschieden. Jetzt geht's so einigermaßen, wobei ich vom "Bäume ausreißen" noch ein gutes Stück entfernt bin.
    Mehr als Spaziergänge sind (noch) nicht drin.
    Würd' mich freuen, wieder von Dir zu hören.

    Bis dahin liebe Grüße
    Sabine
     
  6. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Aber immer gerne doch, Sabine. Wird bei Dir das Blut engmaschig überprüft? Bei mir wars zuerst einmal im Monat, jetzt alle 8 Wochen. Und es wird auch jedesmal die Blutsenkung mit kontrolliert, neben Leberwerten und sonstigem "Tralla". Die Entwicklung des CRP ist schon interessant. Wenn bei Dir der CRP offenbar in Zehntel kleiner gemessen wird, kommt das mit meinen höheren Werten innerhalb der Behandlung hin, der höchste 16,78 im Juni 2013, das wären bei Dir dann wohl 1,67. Vor der Behandlung wars natürlich extremer. Ich führe dazu ein Heftchen und man sieht mittlerweile sehr genau, wo bei mir die kritische Grenze ist, beim Wechsel von 6 zu 5 mg.
    LG Eve