Polymyalgiarheumatika

[barida]

Hallo an alle,
war lange nicht mehr im Forum.
Meine Polymyalgie ist weiterhin aktiv, festgestellt im Juni 2009. Komme von 10mg Kortison nicht runter. Habe immer wieder Schmerzen im Schulterbereich, wie Muskelkater usw. Die Reha im letzten Jahr hat alles nur bestätigt, wirklich geholfen hat sie eigentlich nicht, wenn dann nur kurzfristig.
Der 2009 feststellende Arzt sagte mir damals, dass sehr typisch für die Polymyalgiarheumatika das Kribbeln im oberen Kopfbereich kommt. Als wenn Ameisen auf dem Kopf krabbeln. Das habe ich in unterschiedlicher Stärke immer noch und das macht mich manchmal völlig kirre. Auch in den Beinen ist es manchmal auch wie eine Gänsehaut. Wer kennt das noch?? Habe kaum mal darüber gelesen.

Schnell und lange laufen geht auch nicht, ist dann wie eine Blockade in den Beinen.

Wie geht es den anderen so?

Bedanke mich schon jetzt für eine Antwort.
Seid gegrüßt von paula54

 

[Quetzal]

Liebe Paula 54,
schau bitte mal hier rein.
http://www.rheuma-online.de/forum/threads/46800-Nun-doch-Polymyalgie
Ich freue mich,von Dir zu lesen!!!!
Liebe Grüsse von Quetzal

 

[Tiangara]

Liebe Paula,

ich habe seit August 2008 Polymyalgie und mir geht es ähnlich wie dir. Bin auf 7 mg Cortison und schaffe es nicht weiter runter - trotz 25 mg MTX/Woche! Bei mir sitzen die Schmerzen hauptsächlich im Beckengürtelbereich. Das Kribbeln im oberen Kopfbereich kenne ich auch, habe es aber nie mit der Polymyalgie in Zusammenhang gebracht! In den Beinen kribbelt's bei mir nicht.

Und die Blockade in den Beinen: JA, genau so fühlen sich meine auch an ...

Sag mal, was haben die in der Reha bei dir gemacht? Mein Doc hat mir nämlich auch vorgeschlagen, mal eine zu machen ...

Liebe Grüße, Tiangara

 

[barida]

Polymyalgia

Hallo Tiangara,

danke für Deine Antwort. Unter die 10mg Marke komme ich schon seit einiger Zeit nicht. Kann zwar so damit leben, aber das Wahre ist es nicht. Ich frage mich wie lang das noch so geht???!!
Nun zu Deiner Frage wegen der Reha. Ich war in Bad Eilsen.
Richtig helfen konnte man mir dort eigentlich nicht. Ich war scheinbar die Einzigste mit Polymyalgiarheumatika. Die Ärzte habe sich zwar Mühe gegeben, dort sind sie aber mehr auf Fybromyalgie eingestellt. Der Chefarzt hat mich allerdings darin bestätigt, dass ich zwar Sport treiben soll, aber nur in Maßen. Als ich nämlich zu Beginn wegen Sport, Joggen oder Nordic Walking o.ä. fragte, schlug er fast die Hände überm Kopf zusammen. Zuviel und zu heftiger Sport schadet, solang die P.R. noch aktiv ist. Verstärkt sich dadurch eher wieder.(Die Erfahrung hatte ich gemacht) So habe ich dort Wassergymnastik mitgemacht. Zuerst dachte ich, das geht gar nicht. Habe im Laufe der Zeit allerdings gemerkt, dass es doch fruchtet.Außerdem bin ich noch zur leichten Wrbelsäulengymnastik gegangen.Ich kam noch auf die Hydrojet-Massagebank. War einfach gut. Zudem sollte ich noch in die Kältekammer. Habe ich auch ausprobiert. Nachdem ich aber fast Panik in der Kammer geschoben habe, wurde es abgesetzt.Dann gab es noch ´ne Diätberatung. War für mich aber nicht so bedeutend.
Erholt habe ich mich auf jeden Fall.
Der Chefarzt hatte allerdings auch davon Abstand genommen, Schmerztabetten zusätzlich u geben. Er hielt es für sinnvoller lieber eine etwas höhere Dosis Prednisolon zunehmen, statt zu einer kleinen Dosis zusätzlich noch Schmerztabletten. Zum Ende hin wurde mir dann empfohlen vorerst bei der 10mg Dosis zu bleiben. Bis jetzt hat sich dahingehend noch nichts verändert.
Angeblich kann ich in 2 Jahren wieder eine Reha beantragen. Mal schau, was dann die Rentenversicherung dazu sagt. Ich würde dann allerdings versuchen eine Rehaklinik anzugeben, die sich auf die Polymyalgiarheumatika eingestellt hat.
Ja soweit erstmal von mir. Ich grüße Dich Paula54

 

[Tiangara]

Danke für deine Antwort, Paula.

Mein Arzt hat mir das Rheuma-Zentrum Oberammergau empfohlen. Er ist ebenfalls der Meinung, dass man beim Sport eher zurückhaltend sein muss. Richtig ist auch, dass Prednisolon besser hilft als Schmerztabletten.

Bei mir hat sich jetzt allerdings rausgestellt, dass meine derzeitigen Hauptbeschwerden nicht mehr in erster Linie auf die Polymyalgie, sondern auf eine zwischenzeitlich aufgetretene schwere Hüftgelenksarthrose beidseitig zurückzuführen ist. Da ich mittlerweile sogar schon heftige Kreuzschmerzen davon bekommen habe, werde ich wohl mit der OP nicht mehr lange warten ... und dann anschließend eine orthopädische Reha machen.

LG, Tiangara