Polymyalgia rheumatika

[barida]

Hallo liebe Lesende,
wem geht es ähnlich, wer hat ähnliche Erfahrungen?
Am 8.7.09 diagnostizierte man im Krankenhaus bei mir Polymyalgia Rheumatika.
Ich begann sofort mit Prednisolon 25mg. Nach einigen Tagen trat schon die Wirkung ein. Allmählich konnte ich wieder laufen, die Schmerzen wurden weniger. Nach 2 Wochen reduzierte ich dann wie mit dem Arzt besprochen auf 20mg, dann auf 15mg. Ich bekam sowas wie Muskelkater an den mir schon bekannten Stellen. Mit der Hausärztin vereinbarte ich Prednisolon weiter wie besprochen einzunehmen. Bei 12,5mg war ich nochmal beim Rheumatologen, weil die Beschwerden stärker geworden waren. Zwar kann ich es aushalten, aber schneller bewegen oder schnell und schwer zugreifen kann ich nicht. Mache alles im gemäßigten Tempo. Die Laborwerte sind insgesamt gut, die Entzündungswerte sind sehr niedrig. Ich bin irritiert. Da ich im Kindergarten arbeite, weiß ich jetzt gar nicht so recht, was ich machen soll. Bislang bin ich noch krankgeschrieben, wollte aber eigentlich wieder arbeiten gehen. Dazu müßte ich aber 100% fit sein.
Ich habe wieder verstärkt morgens Schmerzen im Hüft,Leist - und Schulterbereich. Zudem habe ich oft so ein seltsames Kribbeln am Kopf und in den Beinen. Mit dem Rheumatologen komme ich nicht zurecht. Er sagt, das hat mit der Polymyalgia nichts zutun. Aber vorher hatte ich das doch nicht. Irgendwie verzweifle ich allmählich. Darf ich demnächst nur noch unter schmerzen arbeiten gehen?? Wem geht es ähnlich? Wer hat Erfahrung?
Liebe Grüße von paula54

 

[Colana]

Hallo Paula,

herzlich Willkommen auf R-O.

Schau mal in Tipps für Neugierige rein, da sind gaaaaanz viel Tipps gerade zu Anfang einer Rheuma-Karies und was wir alles beachten können.

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Die Laborwerte sind insgesamt gut, die Entzündungswerte sind sehr niedrig. Ich bin irritiert. Da ich im Kindergarten arbeite, weiß ich jetzt gar nicht so recht, was ich machen soll. Bislang bin ich noch krankgeschrieben, wollte aber eigentlich wieder arbeiten gehen. Dazu müßte ich aber 100% fit sein.

Du musst da viel Geduld haben. Klar musst Du 100%tig fit sein, gerade bei Kindern, aber lass Dich ggf noch länger krank schreiben als dass Du mit zu viel Schmerzen arbeiten gehst.

Ich habe wieder verstärkt morgens Schmerzen im Hüft,Leist - und Schulterbereich. Zudem habe ich oft so ein seltsames Kribbeln am Kopf und in den Beinen. Mit dem Rheumatologen komme ich nicht zurecht. Er sagt, das hat mit der Polymyalgia nichts zutun.

Wenn Du mit dem Rheumatologen nicht klar kommst, dann solltest Du Dir einen neuen intern. Rheumatologen suchen. Wenn er sagt, dass das Kribbeln nichts mit der Polymyalgia zu tun hat, dann solltest Du mal bitte einen Neurologen konsultieren und den mal fragen.

Aber vorher hatte ich das doch nicht. Irgendwie verzweifle ich allmählich. Darf ich demnächst nur noch unter schmerzen arbeiten gehen?? Wem geht es ähnlich? Wer hat Erfahrung?

Ich habe Dir im folgenden mal die Therapie herauskopiert:
Die Therapie

Die Behandlung der Polymyalgia rheumatica hat sich in den Jahren stark gewandelt. Früher wurde nur Cortison gegeben, dabei wurden in der Regel ziemlich hohe Mengen verabreicht. Das Ergebnis war oft eine Heilung der Polymyalgie, aber mit dem Preis einer starken, durch die hohen Cortisonmengen verursachten Knochenentkalkung (Osteoporose) und anhaltenden Rückenschmerzen oder anderen Osteoporosefolgen.



Die moderne Therapie der Polymyalgia rheumatica kommt (gerade zu Anfang) auch nicht ohne Cortison aus. Um Cortison zu sparen, wird aber heute auch bei der Polymyalgia rheumatica eine langwirksame antirheumatische Therapie begonnen (z.B. mit Chloroquin oder Methotrexat (z.B. Lantarel).

Wichtig ist, daß die Therapie mindestens ein Jahr lang konsequent durchgeführt wird. Oft ist auch eine längere Therapiedauer notwendig, um den Entzündungsprozeß entgültig zu stoppen.

Wichtig: Wegen der längerdauernden Cortisontherapie sollten alle Patienten zur Osteoporose-Vorbeugung täglich 4 x 250 mg Calcium und 1.000 Einheiten Vitamin D3 erhalten.

(Quelle)

Vielleicht hilft Dir das ja ein wenig weiter.

Schau mal hier weiter rein:


http://www.klinikum.uni-heidelberg....ik/Abteilung_5/docs/patinfo/PatinfoPolyrh.pdf

http://www.rheuma-liga.de/uploads/3/MB1.18riesenzellarteriitis.pdf

Gute Besserung und viel Kraft und Energie für Deinen Diagnoseweg.
Colana

 

[barida]

Hallo Colana, danke für Deine Antwort.

Nachdem der Rheumatologe mir mitteilte, dass ich die Cortisondosis nicht erhöhen soll, da die Werte im Normbereich sind, war ich irritiert und zweifelte an mir selbst. Simuliere ich meine Schmerzen nur???!! Heute morgen habe ich dann beschlossen, dass ich mich von ihm nicht verunsichern lasse.
War gerade nochmals bei meiner Hausärztin. Diese hatte gerade den entgültigen Bericht der Klinik bekommen, indem extra daraufhingewiesen wurde die Dosis zu erhöhen bei wieder stärkeren Beschwerden. So hat sie beschlossen die Dosis zu erhöhen auf 15mg. Außerdem hat sie mir erneut davon abgeraten mit den Beschwerden arbeiten zu gehen.
Ich habe für Ende Oktober schon lange (endlich) einen 3-wöchigen Urlaub ins Ausland geplant und hoffe, dass ich bis dahin befreit bin von den Schmerzen,bzw. diese wenigstens wieder zurückgegangen sind.

Die Links, die Du mir geschickt hattest,habe,bzw. hatte ich schon alle durch. Nur hat mich das verhalten dieses Rheumatologen stark irritiert.
Werde mir wohl doch einen anderen suchen.
Am Mittwoch gehe ich noch zu einem Selbsthilfetreff. Hoffe dort auf weitere Informationen und Menschen, denen es ähnlich geht.

Den Tipps werde ich jetzt mal folgen und alles aufschreiben.

Lieben Gruß von paula54

 

[Colana]

Hallo Paula,

leider kommt es immer wieder vor, dass die Patienten ein ganz anderes intuitives Bauchgefühl haben und instinktiv besser wissen, was ihnen gut tut, das Wissen darüber tut ihr übriges dazu. WIR MÜSSEN UNSERE EIGENE EXPERTEN SEIN, und deshalb soooo viel wie möglich über unsere Erkrankung wissen. Nur dann können wir auch das durchsetzen, was wir benötigen.

ABER - nun kommst:
Die Ärzte wollen gar keine wissenden Patienten haben. Die meisten wollen weiterhin als Halbgötter in Weiß angesehen werden, damit sie handeln können wie sie wollen.

Und das ist der springende Punkt. Nur wenige geraten an super Ärzte, die MIT seinen Patienten zusammenarbeiten wollen.

Ich drück Dir ganz doll die Daumen, dass Du an einen solchen gelangst. Auf der hellblau-unterlegten linken Seite existiert unter dem Thema Selbsthilfe eine Liste mit empfehlenswerten Rheumatologen. Vielleicht ist da ja jemand mit dabei.

Viele Grüße
Colana

 

[Siggy]

Hallo,

bei mir wurde 2005 eine PMR diagnostiziert.
Ich bin schon etwas irritiert,wie wenig Cortison Du bekommst.
Bei mir wurde mit einem Corti-Stoss von 100 mg Decortin H begonnen.
Dann wurde über Wochen hinweg reduziert.Bei knapp 30 mg wurden die
Schmerzen wieder sehr stark,also musste ich noch mal auf 50 mg erhöhen und dann in kleineren Schritten wieder runter gehen.
Meine Entzündungswerte waren nach den Corti-Stoss innerhalb von 48 Std. rapide gesunken. Auch bei 30 mg hatte ich nur einen leicht erhöhten CRP und eine Senkung von 20,also auch nicht viel,trotzdem hatte ich vermehrt Schmerzen und das Corti wurde wieder hochgefahren.
Ich musste nach 4 Monaten auf MTX umgestellt werden,da ich durch das
Corti einen Diabetes entwickelt habe.
Allerdings brauchte ich da auch 15 mg,um einigermassen schmerzfrei über
die Runden zu kommen.

Ich würde mir an Deiner Stelle auch einen anderen Rheumatologen suchen,ich weiss,es ist nicht einfach,den richtigen zu finden.
Ich drücke Dir die Daumen,dass Du bald die passende Behandlung bekommst.

lg Sieglinde

 

[barida]

Ja hallo, danke für Eure Antworten.

Durch meine Hausärztin bin ich heute auch noch sehr gestärkt worden, nämlich auf mich selber zu hören. Mit den Rheumatologen, sowie mit Ärzten überhaupt ist es so eine Sache. Der Rheumatologe bei dem ich war, hat z.B. mehrere positive Bewertungen auf der Ärzteseite. Kann ich sogar nicht nachvollziehen. Ich weiß aber, dass es auch immer eine sehr subjektive Geschichte ist.
Ich hoffe, dass ich die nächsten Tage wieder,wenn ich das Prednisolon erhöhe,weniger Schmerzen habe.
Da ich demnächst zu einem Selbsthilfetreff gehe, hoffe ich auch da noch mehr Infos zu bekommen. Werde Euch auf dem Laufenden halten. Liebe Grüße von Paula

 

[Callmel]

Hi Paula,
ich Habe auch PMR (mit 45). Gott sei Dank habe ich einen sehr guten Rheumatologen. Bei mir verhält es sich ähnlich wie bei Dir.
Ich habe alle Symptome und Triggerpunkte sowie ANa. Bei mir ist meist nur die CRP hoch wenn meine Dosis zu niedrig ist. Schmerzpunkte ähnlich wie bei Dir. Teilweise kan ich kaum laufen oder komme morgensgar nicht hoch.
Anfangs hatte ich auch nur Prednisolon und meine Schmerzen kamen wieder. Seit 6 Monaten bekomme ich nun MTX. Klappt aber auch nicht so toll und ich bin noch in der Dosiseinstellung. Das ist gar nicht so einfach eine vernünftige Dosis zu finden, die noch ausreicht, aber die Nebenwirkungen nicht so stark sind.
Durch meine tolle Hausärztin, die sehr gut mit meinem Rheumatologen zusammen arbeitet ist mittlerweile eine Schwerbehinderung unterwegs (auf die erste gab es einen Einspruch und meine Ärztin will 50 % durchsetzen) auch eine Reha ist beantragt.
Ich gehe auch arbeiten. Aber wenn meine CRP Werte hochgehen und ich nicht laufen kann, bleibe ich daheim.
Es ist also wirklich wichtig, gute Ärzte zu finden, denen man vertraut und die auch mit einem kämpfen!
Liebe Grüße von Christina