Polymyalgia Rheumatica

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Püpppi, 17. Juli 2017.

  1. Schwiecker

    Schwiecker Registrierter Benutzer

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    Liebe Chrissi das volle Programm!!

    Auch noch Verdacht auf Arteries Temporalis ach Du Schreck!!!Manchmal steckt die Tücke im Detail und ein Unglück kommt selten alleine!!

    Und manchmal sind die Ärzte auch überfordert!!

    Vielen Dank jedenfalls für Deine Beiträge und noch einen schönen Abend lieben Gruß

    Geli
     
  2. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ja, die Arteriitis temp. hängt meist an der PMR.

    Sie konnte nicht ausgeschlossen werden, weil ich zum Zeitpunkt der Biopsie an der Schläfe bereits 4 Tage 20 mg Prednisolon und 2 Tage vorher stationär schon der Kortisonstoß von 250 mg gewirkt haben könnte, und deshalb nix mehr zu sehen war.

    Wenn man als Patient sowas weiß, kann man selbst drauf achten und drauf hinweisen. Deshalb ists für mich wichtig, dass hier alles mal erwähnt wird, denn es hilft uns dabei, nicht mehr als ganz unwissende Patienten dazustehen, sondern wenigstens ein wenig Ahnung haben. Auch wenn sie nicht fundiert ist, aber wir wissen wenigstens, dass es sowas gibt. Ich hätte nämlich in dem Fall nicht vor dem Krankenhausaufenthalt schon 20 mg Predn. genommen, sondern wäre gleich rein und hätte eine Biopsie verlangt.
     
  3. Schneekugel

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    Hallo Chrissy, ja man muß echt informiert sein als Patient. Vielleicht hättest Du die RA nicht entwickelt, wenn die PMR früher erkannt und behandelt worden wäre. Wie hast Du das nur zwei Jahre unbehandelt ausgehalten. Ich habe nur zwei Monate Physiotherapie aushalten müssen. Dann bin ich zu meiner Ärztin und habe gesagt, sie soll die Quälerei beenden. So oder so. Da hatte Sie aber schon meine Entzündungswerte und kam von selber drauf.
    Den kreisrunden Haarausfall und Hashimoto habe ich auch. Scheint alles zusammen zu hängen.

    Dir alles Gute

    Schneekugel
     
  4. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Mein Arzt bestand drauf, dass ich Verspannungen habe, Und nach 6 mal Krankengymnastik war auch da Schluss. Die sollten reichen. Ich hab täglich Faszien-Gymnastik gemacht, und es konsequent durchgezogen.
    Einen Termin bei einem Rheumatologen bekam ich nicht, hab damals überall versucht, weil ich noch keinerlei Beweis für eine rheumatische Erkrankung hatte.
    Erst als die Knie dazu kamen und nach 6 Wochen auch noch die Fingergelenke, bestand ich auf einem Rheumatest, gegen den Willen meines Arztes, also privat.
    3 Tage später hatte ich gottseidank den Termin beim Rheumatologen, weil die Werte sehr hoch waren. Und den Hausarzt hab ich dann gewechselt, denn auch die Besprechung des Rheumatestes stellte er mir privat in Rechnung, obwohl ich gesetzl. versichert bin.
     
  5. Schwiecker

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    Hallo chrissi Das ist ja der Hammer dieser Arzt unfassbar !!!
    Man kann es echt nicht für möglich halten was manche hier für eine Quälerei mitmachen müssen !!!!
    Zum Glück bist du jetzt richtig eingestellt !!
    Liebe Grüße Geli
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

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    Nun mal nicht über den Arzt schimpfen, das ist korrekt gewesen.

    Auch ich hatte mal eine Untersuchung die keine Kassenleistung war, somit war auch die Kontrolle hinterher privat zu zahlen.
     
  7. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Weiß ich ja. Ich bin gelernte Arzthelferin und kenn das. Ich schimpf ja nicht, sondern bin immer bemüht sachlich die Tatsachen zu berichten.
    Dass ich den Hausarzt nach 30 Jahren gewechselt habe, war auch nicht emotional begründet, sondern bei dieser Diagnose brauche ich einen Arzt, der mich begleitet und ich nicht jede Leistung erkämpfen muss.

    Ich war halt schon lange Zeit hilflos, glaubte nicht mehr an Verspannungen und die dazu gekommene Schleimbeutelentzündung beider Knie, ich brauchte Klarheit. Ich war so ziemlich an meiner Grenze und ohne diese Untersuchung bekam ich keinen Termin in einer Rheumapraxis.
    Und ich weiß, dass bei begründetem Verdacht der Rheumatest als Kassenleistung abgerechnet werden kann.
    Damals kamen diese Werte dabei raus:
    CRP 40+ (mg/l)
    BSG 120*
    Rheumafaktor 41+
    CCP-Ak 226+++ (Ref. bis 17)
     
  8. Schwiecker

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    Hallo zusammen ,wenn es keine Kassenleistung ist muss man es selbst zahlen, musste auch die knochendichtenessung zahlen obwohl Langzeit Einnahme mit Kortison vorliegt und Vitamin D muss ich auch zahlen ! Aber darum geht es nicht !!! Wenn ein Arzt diagnostiziert das es sich um Verspannungen handelt und die Notwendigkeit der Bezahlung oder Erstattung einer gewünschten Untersuchung ablehnt ist das Vertrauensverhältnis ja wohl voll gestört !!!
    Und wenn sich im Nachhinein auch noch herausstellt das der Patient recht hatte um so schlimmer.Mir geht es nicht darum unqualifiziert auf Ärzte zu schimpfen !!
    Ich finde es gibt zu wenig gut informierte Ärzte in Sachen Rheuma, die sich auf Augenhöhe mit dem Patienten auf Spurensuche begeben und auch mal nach den Ausschlussverfahren
    Suchen um was es sich handelt ?? eine Autoimmunkrankheit kommt selten allein ...
    Da ist man schon mal darauf angewiesen auf jemanden zu vertrauen der einen begleitet und auch mal unkonventionelle Wege geht.
    Euch einen schönen Sonntag Grüße aus Köln Geli
     
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  9. LizzyW

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    Hallo,
    Hier ist noch eine PMRerin. Ich habe eine Weile hier nichts gelesen (und mich auch nicht gemeldet). Ich habe PMR schon über 3 Jahre und bin auch eigentlich zu jung dafür. Ich habe anfangs viel zu lang gewartet, bis ich endlich zum Arzt gegangen bin und auch dann landete ich bei einem Orthopäden... Bis ich doch endlich beim Hausarzt war und er mir ganz schnell einen Termin beim Rheumatologen organisierte. Bin ihm ewig dankbar dafür! Der RA, der auch super ist, hat recht schnell PMR diagnostiziert und Kortison war eine echte Rettung.

    Vor einem Jahr war ich zusätzlich in der Rheumaklinik Sendenhorst. Das war sehr gut. Die MTX-Tabletten wurden auf Spritzen geändert, was sehr gut half. Leider wurden später die Leberwerte schlecht und deswegen MTX etwas runtergesetzt. Nach ein paar Monaten waren die Werte wieder besser aber dafür die PMR aktiver. Jetzt wieder mehr MTX aber es hat noch nicht ganz geholfen. Es ist ein hin- und her...
    Kortison nehme ich nur noch 4 mg, das aber seit mehreren Monaten.

    Ein Ende ist noch nicht in Sicht. Ich hoffe, es dauert nicht 10 Jahre. Andererseits, bei PMR gibt es ja die Aussicht auf Remission, dafür müssen wir echt dankbar sein!

    Viele Grüße, Lizzy
     
  10. Schwiecker

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    Hallo Lizzy herzlich willkommen hier bei uns wie alt bist du denn ?
    Das du schon drei Jahre dabei bist lässt ja hoffen das du es bald überstanden haben könntest !!!
    Ich hoffe auch das es nicht 10 Jahre dauert das wäre schrecklich ich finde diese Prognose 10 Jahre Mega scheisse. Was alles inn10 Jahren passieren kann !!!gehst du noch arbeiten?
    Würde mich freuen von dir zu hören Grüße Geli
     
  11. LizzyW

    LizzyW Registrierter Benutzer

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    Hallo Geli!
    Ich bin 57. Es ist schon schön, wenn in dem Alter jemand sagt, man sei zu jung - auch wenn es ein Arzt ist.

    Ich las gerade, dass ca. 30% der PMRler die Krankheit 6 Jahre oder länger haben. Tja, man kann es halt nicht wissen, ob man selber dabei ist. Mein RA ist auch nicht so lange mehr da, er wird ja auch älter. Ich gönne ihm die Rente aber mir ist jetzt schon Bange vor der Zeit ohne seine Betreuung. Es wird wohl keinen Nachfolger geben.
    Es gibt eindeutig zu wenige Rheumatologen in Deutschland!!!

    Ich arbeite, ja. Da ich Freiberuflerin bin, muss ich das! Auch in der schlimmsten Zeit vor der Diagnose habe ich die Zähne zusammengebissen. Das war nicht lustig, aber so schlimm wird es ja nicht mehr werden. Und mein Plan ist es, bis 70 zu arbeiten

    Viele Grüße, Lizzy
     
  12. aischa

    aischa Guest

    [QUOTE="Schwiecker, post: 885520, member: 33131"
    Ich hoffe auch das es nicht 10 Jahre dauert das wäre schrecklich ich finde diese Prognose 10 Jahre Mega scheisse. [/QUOTE]


    will niemand zu nahe treten.......aber über diese prognose wäre ich persönlich glücklich, nee das reicht garnicht .....überglücklich!
     
  13. LizzyW

    LizzyW Registrierter Benutzer

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    Hallo Aischa,

    ja, ich weiß. Rheuma an sich ist ja mega-doof, aber PMR ist unter den Rheuma-Arten ein Lottogewinn. Wenigstens, wenn die Diagnose da ist. Davor kann es die Hölle sein.
    Ich wünsche dir vom Herzen, dass du mit deinem Rheuma gut eingestellt werden kannst und dein Leben gut meistern kannst.

    Alles Gute! Lizzy
     
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  14. Schneekugel

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    Aischa, Du hast recht. Wir PMR ler haben es insofern gut, dass es überhaupt irgendwann mal zu Ende ist. Trotzdem beutelt auch PMR den einen mehr, den anderen weniger.
    Als ich in dieses Forum eingestiegen bin und viele Geschichten gelesen habe, dachte ich schon, dass ich hier nicht her gehöre. Ich habe nur PMR und mit Cortison geht es mir sogar ganz gut. Trotzdem tut mir der Austausch gut. Und ich bekomme so manche nützliche Information.
    Mein grösster Respekt geht an alle, die so viel schwerer erkrankt sind. Aber auch Euer Durchhaltevermögen ist mir Ansporn und Beispiel.
    Dafür gibt es hier ja so viele unterschiedliche Themen. Jeder tummelt sich da, wo es für ihn/sie passt.
    Und auch PMR ist eine ernstzunehmende Krankheit.
    Ich wünsche allen hier weiter viel Power dagegen zu kämpfen.
    Caro
     
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  15. aischa

    aischa Guest

    Hallo lizzy und schneekugel,

    jeder hier hat sein päckchen und ich freue mich über alle, die hier im forum mit einer remission rechnen dürfen!
    auch möchte ich hier keine erkrankung bewerten.....so nach dem motto.....wen hats mehr erwischt!
    meine prognose ist eine andere und als ich das so las von geli.........dachte ich nur aus dem bauch heraus!
    alles wird gut!
     
    #55 11. Februar 2018
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 12. Februar 2018
  16. Heidie

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  17. Heidie

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    Hallo Geli,

    bin seit einem Jahr erkrankt. Nehme auch MTX und z.Zt.4mg Predi. Weiter runter geht im Moment nicht. Soll es langsam versuchen lt. meinem Rheumadoc. Sag mal...hast du auch Probleme mit Zunahme am Bauch? Komme mir vor, als wäre ich schwanger.

    Liebe Grüsse Heidi:1blue1:
     
  18. Schwiecker

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    Hallo Heidi,
    freu mich von Dir zu hören,Du hast ja such ein schönes Profolbild:1blue1:
    Du bist ja schon super von der Einstellung bei 4mg Kortison in so kurzer Zeit....wieviel MTX nimmst Du denn??

    Hast Du denn insgesamt vom Kortison zugenommen ??

    Bei mir hält es sich in Grenzen und bei mir kommen auch noch die Wechseljahre dazu, da nimmt man am Bauch leider auch etwas zu, manche Frauen sehen ja aus wie schwanger;)

    Zugenommen habe ich 2-3 Kilo das ist je nachdem wie ich dem Verlangen nachgebe zu essen.
    Da ich durch das Kortison eine gestöhrte Geschmackwahrnehmung habe und nur sehr scharf oder süß schmecke, verspühre ich das Bedürfniss immer noch mehr zu essen damit ich überhaupt was als lecker empfinde.

    Wie alt bist Du eigentlich??
    Freu mich von Dir zu hörten.Bist Du noch berufstätig??
    Bis bald liebe Grüße Geli
     
  19. Heidie

    Heidie Neues Mitglied

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    Hallo Gell,

    bin 55 Jahre alt. Zu Beginn der Erkrankung habe ich Ca. 5 Kilo abgenommen. Dann nach ein 3/4 Jahr Pille abgesetzt. Hab gesagt....je weniger Medikamente,,,desto besser. Und naja..in meinem Alter ist das doch auch ok. Dann kam der Wabbelbauch mit 5 Kilo mehr.:(. Ja....auch Wechseljahre....aber so?
    Nach.. 5 Monaten krank sein und vielen Untersuchungen arbeite ich wieder. Das schlimmste war zu Anfang die ständige Müdigkeit. Hält sich seit 10 mg MTX aber in Grenzen. Wie altbistdu denn...wann hat es bei dir angefangen? Wäre schön, von dir zu hören! :1blue1:

    Liebe Grüsse Heidie
     
  20. Schwiecker

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    Liebe Heidie,
    Das ist ja witzig ich bin 56 Jahre und hab die PMR seit Juni letzten Jahres,hatte zuerst gedacht ich hätte tierischen Muskelkater und Schwäche konnte nicht mehr in die Hocke gehen und kein Hemd mehr über den Kopf ziehen so heftig war das.
    Jetzt bin ich auf 7 mg Kortison runter nehme aber nur Kortison.
    Die Pille habe ich im November letzten Jahres abgesetzt und nehme seit dem ein Hormon Ersatzpräparat la femme habe aber zur Zeit wieder Blutungen zuerst nur Schmierblutung jetzt fängst es aber wieder an ....da drehe ich noch am Rad hast du garkeine Blutung mehr ? Das mit der Müdigkeit hatte ich auch Mega heftig noch bis vor kurzem !!!!
    Ich bin seit 10 Monaten krank geschrieben wegen der Müdigkeit und der Ansteckungsgefahr ich arbeite in einer Kita und hatte ja lange viel höher dosiertes Kortison genommen .... zu Beginn der PMR hab ich auch abgenommen zu allem Unglück hatte ich zeitgleich noch eine Gallenkolik und eine Hepatitis das volle Programm ätzend !!!!
    Ich freu mich auch von dir zu hören liebe Grüße Geli
     
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