Polymyalgia Rheumatica

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Püpppi, 17. Juli 2017.

  1. Püpppi

    Püpppi Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben,
    Ich bin 48 Jahre alt und habe Polymyalgia Rheumatica. Zz.nehme ich 13mg Predisolon und 12mg MTX. 1-2 Tage nach MTX Einnahme habe ich ziemlich Probleme in Armen und Beinen. Schmerzen und extreme Kraftlosigkeit.
    Ich schlafe dann die meiste Zeit. Das heißt,ich kann nicht arbeiten an diesem Tag
    Was mich am meisten irritiert ist,das ich nie sagen kann - hey..Mir geht es jetzt schon die zweite Woche gut - ich habe immer nur ein paar Tage in denen es mir einigermaßen gut geht und ansonsten habe ich immer irgend ein Ziehen ,reißen,brennen oder sonnst irgendwas.
    Meine Ärztin sagt immer das das nicht sein könne. Aber ich bilde es mir doch nicht ein...
    Wer hat ähnliches...
    Ich wäre echt froh über Feedback...
    Liebe grüße..
     
  2. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Hallo Püppi,

    zunächst mal herzlich willkommen bei r-o :)

    Die Beschwerden, die Du schilderst, sind nicht ganz typisch für eine PMR. Ebenso untypisch finde ich, dass Du - wenn ich Dich richtig verstehe - unter 13 mg Prednisolon (das entspricht fast der Dosis, mit der initial prompte Beschwerdefreiheit eintritt, nämlich 15 bis maximal 20 mg!) PLUS Methotrexat anhaltende Beschwerden hast.
    Das würde ich mit meinem Rheumatologen noch einmal detailliert besprechen.
    Vielleicht ist noch etwas mehr Hirnschmalz zur Einordnung erforderlich.

    Viel Glück dafür!
    Gruß, Resi.
     
  3. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich hab zwar die Diagnose rheumatoide Arthritis, aber diese Muskelschmerzen und die Kraftlosigkeit in Armen und Beinen habe ich auch.

    Besonders die Oberarmmuskulatur mault und brennt, wenn ich sie etwas belaste. Beim Kartoffelschälen hat sie heute schon nach der ersten Kartoffel gemuckt. An anderen Tagen merke ich selbst nach einem Kilo nix. Die Beine lahmen manchmal schon vorm Erreichen des ersten Stockwerks. Wandern kann ich aber locker 6 Kilometer.
    Ich kanns allerdings nicht am MTX festmachen, sondern sehe kein System dahinter. Es ist mal da, es ist mal weg.
     
  4. Püpppi

    Püpppi Neues Mitglied

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    Hmmm zwei Ärzte haben gemeint das es diese Diagnose ist.ohne kortison könnte ich es nicht aushalten. Von daher schlägt es schon an . Ist aber nie zu 100 %weg.
    Und Chrissi..Genau..Es ist mal da und mal weg.ich kann auch wie du lange laufen (aber nur langsam).Treppe mögen meine Beine auch nicht so .und an so Tagen ist mir das essen noch zu anstrengend.
     
  5. Püpppi

    Püpppi Neues Mitglied

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    Hmm..Habe von zwei Ärzten diese Diagnose. Und ohne kortison würde ich es nicht aushalten. Aber es ist nie zu 100%weg.
    Ich kann auch alles machen .nur nicht an solchen Tagen wie heute.vielleicht hat es auch nichts mit dem mtx zu tun und es ist Zufall das es öfters an diesen Tagen auftritt. An diesen Tagen ist auch der Entzündungswert höher..
    Ich habe keine Ahnung..verliere langsam den mut
     
  6. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Püppi,

    dann ist die Behandlung noch nicht optimal - egal, wer was sagt.
    Bist Du bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung?
     
  7. Püpppi

    Püpppi Neues Mitglied

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    Das ist ein reiner Rheumatologe
     
  8. Püpppi

    Püpppi Neues Mitglied

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    Ich kann nicht unter 12mg kortison gehen .sonnst bricht es sofort wieder aus.
     
  9. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Und was sagt der Rheumatologe dazu?
     
  10. Püpppi

    Püpppi Neues Mitglied

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    Ich glaube die ist ratlos.wobei mein hausarzt (der auch zuerst diese Diagnose gestellt hat ,nach zwei Jahren leidensweg) er meint das es nicht gut eingestellt ist.er meint es solle erst mal die lebensqualität wieder hergestellt werden bevor man an das reduzieren geht.
     
  11. Püpppi

    Püpppi Neues Mitglied

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    Aber bei und sind die Rheumatologen nicht gerade dicht besiedelt.und ich musste über die Krankenkasse gehen um überhaupt einen Termin zu bekommen
     
  12. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Verstehe.
    Wieviel Cortison hattest Du denn am Anfang und wie hat es gewirkt?
     
  13. Püpppi

    Püpppi Neues Mitglied

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    Am Anfang waren es 20 mg und es war für ungefähr ein zwei Wochen weg..Kam aber rasch wieder ..Nur nicht so heftig sondern ganz leise.so würde ich es auch an Beschwerde armen Tagen nennen ..Ganz leise..
     
  14. gudme

    gudme Registrierter Benutzer

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    Hallo Püppi,
    ich habe schon 4 Jahre PMR. Habe aber im Krankenhaus mit 50 mg Prednisolon angefangen. Die Rheumatologin senkte dann langsam, so dass ich im Jahr 2016 auf 5 mg war, aber es ging nicht weiter runter weil Schmerzen. Seit Oktober 2016 nehme ich noch wöchentlich 10 mg MTX dazu und seit dem Frühjahr 2017 bin ich nun auf 2 mg Prednisolon. Aber Morgensteifheit habe ich fast jeden Tag. Nach 2 Stunden geht es dann besser. In 2 Monaten gehe ich in Altersrente und hoffe das ich dann mehr Zeit habe um Sport zu treiben, besonders Fahrrad fahren.
    Vg gudme
     
  15. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo Püppi,
    In früheren Jahren begann man mit 30 mg Cortison. Das hat sich geändert: 20 mg, wenn nicht gar 15 mg, sind heutzutage die Anfangsdosis bei PMR. Es bedarf einer konsequenten Behandlung, was auch heißt, man sollte die Dosis dann reduzieren, wenn eine Besserung eingetreten ist. Charakteristischer Weise hilft Corti besonders schnell und deutlich bei dieser Erkrankung, nach neueren Erkenntnissen auch bei der von Dir genannten Dosis, so dass das prompte Anschlagen beinahe ein Diagnosekriterium für PMR ist. Eine Leitlinie wird gerade erstellt.
    Also, wenn bei Dir 20 mg nicht angeschlagen haben, kann das mehrere Gründe haben: die Dosis war für Dich zu gering, denn jeder Körper reagiert anders, oder es wurde zu schnell reduziert. Evtl. sollte man aber auch in Betracht ziehen (müssen), die Diagnose nochmal zu überdenken.
    Alles Gute,
    ö-häsin
     
  16. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Meine Einstiegsdosis war eine Infusion mit 200 mg Cortison und ich war das erste Mal seit Monaten schmerzfrei. Dann wurde sich langsam runterklabaustert mit einigen Rezidiven dabei bis nun auf 9 mg. Ab Herbst soll ich nach dem Willen meines Rheuma-Docs nun noch Roactemra bekommen, um Cortison zu sparen. Aber das möchte ich eher nicht wegen der Divertikulose. Sogar Roche selber ist davon nicht erbaut.
    Ich dosiere jetzt weiter runter im Wechsel 8/9 mg und dann im September 8 mg. Die PMR macht momentan keine Probleme; Klopf auf Holz!
     
  17. Püpppi

    Püpppi Neues Mitglied

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    Vielen Dank für eure antworten.ich soll jetzt erst mal ins Krankenhaus und alles noch mal abklären
     
  18. gewitterhexe

    gewitterhexe Neues Mitglied

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    Hallo Püppi,
    bei mir wurde die PMR auch erst im Krankenhaus diagnostiziert. Wurde dort auch gleich auf meine Medikamente eingestellt ( Cortison und MTX ), hatte mit 25 mg Cortison angefangen.
    Bin jetzt nach einem Jahr auf 5mg Cortison (2. Versuch) und 10 mg MTX.
    Ich wünsche Dir alles Gute.
    Liebe Grüße
     
    Resi Ratlos gefällt das.
  19. Moorfritze

    Moorfritze Neues Mitglied

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    Ich bin auch ganz neu und stehe am Anfang. Bei der ersten Blutuntersuchung wurden erhöhte Rheumawerte festgestellt, nachdem ich von einem auf den Attacken an Handgelenken, Schultern und Knie hatte. Die waren schon heftig und ich habe es zuerst auf Überlastung geschoben. Die erste Rutsche prednisolon hat dann noch gut angeschlagen und ich hatte die Hoffnung, dass es vielleicht ein einmaliger Ausrutscher ist. Nach ca. Acht Wochen wurde ich aber eines Besseren belehrt. Gott sei dank habe ich auf Drängen des Hautarztes einen Termin beim Rheumatologen bekommen, der dann auf die gleiche Diagnose kam und ich nun ca. 14 Tage in der Luft hänge, oder besser gesagt am Stuhl gefesselt bin. Ich bekomme nachts kaum ein Auge zu und das cortison scheint nicht mehr so zu wirken.
    Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
    Gruß
    Moorfritze
     
  20. Schwiecker

    Schwiecker Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen ich bin die Geli und seit August 017 im Forum unterwegs und seit dem würde auch die PMR diagnostiziert.Angefangen habe ich mit 20 mg Kortison leider wurde zu schnell runter gefahren auf 10 und dann auf 9 / 8 / und schließlich auf 7 mg alles innerhalb von wenigen Wochen hatte zur Folge heftigen Rückfall super höher CRP von 91 und hohe Blutsenkung wieder hoch auf 25 mg Kortison im Oktober 2017 jetzt bin ich wieder nach langsamen runterfahren auf 10mg und jetzt fahre ich mit 1 mg pro Monat wenn ich mich aber schlechter fühle fahre ich langsamer runter !!! Blutabnahme habe ich alle 14 Tage oder 3wochen und nur wenn die Werte ok sind fahre ich runter !!!schade das hier auf der Seite niemand mehr schreibt ich finde das do wichtig eure Verläufe zu teilen !!!
    Ich würde mich freuen von einem Betroffenen zu lesen liebe Grüße Geli
     
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