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Polymyalgia rheumatica

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Nessie15, 8. Mai 2013.

  1. Nessie15

    Nessie15 Neues Mitglied

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    Hallo, bei mir wurde vor ca. 2 Wochen Polymyalgia rheumatica festgestellt. Beschwerden sind angefangen vor ca. 4 Mt. Bekam die ersten 4 Tage seit 25.4.13 65 mg Prednisolon und bin jetzt auf 30 mg. Ich soll wöchentlich 5 mg verringern, bis ich auf insges. 5 mg bin. Dann auf längerer Sicht. Mir machen die Nebenwirkungen zu schaffen und zwar habe ich das Gefühl, als wenn ich neben mir stehe. Hat noch jemand diese Nebenwirkung?? Dann macht mir auch zu schaffen, dass ich immer den Blutzucker messen muss. Wie muss ich denn meine Ernährung umstellen? Vielleicht könnt ihr mir ja mal ein paar Ratschläge geben. Ich fühle mich auch ziemlich kapuut, lege mich zwischendurch öfters hin, aber sehe auch zu, dass ich Bewegung habe.
    Würde mich freuen, ein paar Tipps zu bekommen.
    Nessie15
     
  2. Maria56

    Maria56 Neues Mitglied

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    Polymialgia Rheumatica

    Hallo Nessie ~ ich habe als erst Ersterkrankung Riesenzellvaskulitits und als Zweiterkrankung Polymialgia Rheumatica! Ich habe selber eine Homepage http://riesenzellvaskulitis.jimdo.com ~ Bei über 10 mg Kortison während längere Zeit, das heisst über eine Woche geht es mir genau wie Dir! Ich meinte ich könnte fliegen, fühle mich in meinem Körper nicht mehr wohl und es ist ein unangenehmes Gefühl. Ich möchte dann immer am liebsten aus meiner Haut springen! Für Fragen kannst mir ein E-Mail schreiben!
     
    #2 8. Mai 2013
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 8. Mai 2013
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Nessie,
    wenn ich dir dazu auch nichts sagen kann, möchte ich dich doch hier herzlich willkommen heißen! :)
     
  4. Sprodde

    Sprodde Mitglied

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    Hallo Nessie,

    ich habe auch seit 4 Jahren PMR, ich bin mit 30 mg Cortison angefangen, deshalb habe ich diese Nebenwirkungen nicht gehabt. Musste aber dann MTX dazu nehmen, weil ich nicht unter 10 mg runter kam. Aktuell bin ich auf 4,5 mg.

    Blutzucker muss ich auch nicht messen, das macht die Rheumatologin bei den Kontrolluntersuchungen.

    Dass du dich so kaputt fühlst, hängt sicher mit der Krankheit zusammen. Bewegung, vor allem an frischer Luft ist wichtig, aber in Maßen. Überanstrengung ist kontraproduktiv. Wenn du Ruhe brauchst, dann gönn sie dir. Richte dich ganz nach deinen Bedürfnissen, du arbeitest ja sicher nicht, oder?
     
  5. Nessie15

    Nessie15 Neues Mitglied

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    Moin

    Ich danke euch für eure Beteiligung an mein Thema. Ich muss mich jetzt erstmal mit dieser Krankheit auseinandersetzen und was wichtig ist, sie zu akzeptieren. Ich bin immer ein sehr aktiver Mensch gewesen und muss jetzt in die Ruhe gehen. Aber ich denke mal, dass ich das auch schaffe.
    Euch allen vielen Dank
    LG Nessie
     
  6. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    hallo nessie

    auch ich habe seit 19 monaten PMR u.bin mit 30mg cortison angefangen.hatte,wie wahrscheinlich alle hier, die ersten monate eine schwere zeit mit körperlichen u.seelischen problemen.war wie du ein sehr aktiver mensch, der es nicht wahrhaben wollte,nur mit hilfe anderer den tag zu überstehen u.nicht mehr selbständig irgendwas erledigen zu können.
    die zeiten werden auch besser, wenn du medikamentös gut eingestellt bist; aber es ist nicht mehr so, wie es mal war.

    ich bin heute bei 3mg cortison u. 10mg arava u.habe mittlerweile meinen tagesablauf im griff. sobald ich mich aber körperlich überfordere u.streß aufkommt, rutsche ich in das alte schema zurück.
    habe für mich die innere ruhe u.ausgeglichenheit gefunden u.weiß meine kräfte einzuschätzen(es geht halt alles langsamer).
    du wirst deinen weg mit dieser krankheit auch finden u. nur das tun, was dir guttut.

    wünsche dir gute besserung!
     
  7. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Ich weiß noch nicht, wie alles hier im Forum läuft, aber ich versuche mein Glück. :) Ich möchte gern eine Antwort auf meine Frage, vielleicht klappt es in diesem Rubrik besser...

    Ich habe Polymyalgia Rheumatica und meine Frage lautet:

    Mich würde auch interessieren, welchen Zweck hat Cortison abends? Und wie spät/früh am Abend sollte man den schlucken?

    Ich freue mich sehr, wenn jemand antwortet! :top:
     
  8. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    Pmr

    hallo hoo pee

    ich wünsche dir, dass du deine cortidosis schnell in einen minimalen bereich bekommst.
    ich habe bis vor 1 monat auch um 17.00 uhr meine cortidosis nehmen müssen,damit ich den abend einigermaßen schmerzfrei überstehe.mittlerweile bin ich davon runter u. nehme um 22.00 1mg lodotra, um 7.00 1,5mg prednisolon u.gegen 11.00 leflonumid(arava)10mg..ein basismedikament damit ich schnell von corti runterkomme.schmerzmedikamente brauche ich nur noch höchst selten u. wenn, dann thomapyrin oder ibu 600mg.
     
  9. mandoline

    mandoline Neues Mitglied

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    Hallo Nessie15!
    Auch ich habe seit 2007 PMR, zur Zeit nehme ich 5mg Cortison und 2 mal täglich Imurek und diverse andere Medikamente. Ich kann alles was hier so geschrieben wird unterstreichen.

    Manchmal könnte ich nur heulen vor Schmerzen usw. . Dann geht es wieder besser.

    Schön langsam habe ich das Gefühl es wird etwas besser. Aber es gibt noch immer Tage , wo ich einfach nicht kann.

    Lg mandoline!
     
  10. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Danke für deine prompte Antwort!
    Bis jetzt habe ich meine abendliche cortitablette erst um 21 Uhr genommen, werde ab heute die schon früher nehmen. Ich habe bemerkt, daß Cortison kurzfristig munter macht und stört beim Einschlafen.

    LG
    HooPee
     
  11. gela 77

    gela 77 Neues Mitglied

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    Hallo, habe auch PMR

    hatte vor einiger Zeit schon einmal geschrieben zum Thema PMR (eigener Thread, aber finde ihn nicht wieder)...meine Diagnose PMR steht seid fast einem Jahr. Bin mit Prednisolon 30mg angefangen, zunächst mit MTX das musste aber abgesetzt werden weil meine Leberwerte sich verschlechtert haben. Heute bin ich bei 4mg und 10mg Leflunomid...Größtenteils geht es mir gut, nur manchmal habe ich starke Schmerzen. Meine Blutwerte haben entweder eine erhöhte BSG oder einen erhöhten CRP wert. Allerdings fühle ich mich so recht gut eingestellt, die Leber bleibt auch ruhig. Zusätzlich bekomme ich noch KG verordnet. Ich habe lernen müssen kürzer zu treten und mehr auf meinen Körper zu hören. Ach hätte ich beinahe vergessen, leider hat das Cortison bei mir zu zahlreichen Begleiterscheinungen geführt....mir wurde ein sogenanntes Cushing-Syndrom diagnostiziert...aber, egal Hauptasche schmerzfrei (wenn auch nicht immer...)Liebe Grüße von gela
     
  12. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo gela 77,

    wenn du oben auf "mein profil" klickst findest du gleich
    links aussen den link: "themen anzeigen", dort sind
    deine eigenen erstellten themen gelistet,
    und beiträge gleich daneben ;)

    lg marie
     
  13. gela 77

    gela 77 Neues Mitglied

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    ...

    Hallo marie, vielen Dank für deinen Hinweis, lieb von dir...liebe Grüße von gela
     
  14. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    pmr

    hallo hoo pee

    noch mal ich!
    mein rheumatologe sagt, dass man die abenddosis cortison möglichst in den frühen abendstunden (17-18 uhr) nehmen sollte,das es, je später man es nimmt,immer weniger an wirkung zeigt u.nicht mehr effektiv ist.
    die beste wirkung erzielt man bei einnahme zw.6-8 uhr.
    solltest du in der nacht oder frühen morgenstunden schmerzen haben, so wäre es sinnvoll, lodotra gegen 22uhr zu nehmen, welches sich nach ca.4 std.freisetzt...aber bitte bespreche das mit deinem arzt.
    ich habe es bis jetzt so praktiziert u.war dadurch in den frühen morgenstunden schon relativ schmerzfrei.
     
  15. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Ich bin zur Zeit total schmerzfrei (Gott sei Dank!), fühle mich wie neugeboren. Vielleicht wird es anders sein, wenn die Dosis weniger werden... Ich habe den nächsten Termin erst in 6 Wochen, dann werde ich bestimmte Fragen mit dem Doc klären, hoffentlich hat er Zeit. :)
     
    #15 3. Juni 2013
    Zuletzt bearbeitet: 4. Juni 2013
  16. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Könnte mir jemand sagen, wenn man bei PMR die Cortison-Dosis runterfährt, muß man die möglichen, wiederkehrenden Schmerzen einige Tage aushalten oder soll man sofort die alte höhere Dosis wieder einnehmen?

    Gruß
    Hanne
     
    #16 5. Juni 2013
    Zuletzt bearbeitet: 6. Juni 2013
  17. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    ich habe die erfahrung gemacht,dass bei reduzierung von cortison die schmerzen im geringen maß erst einmal wiederkommen...kommt darauf an, wieviel du runterfährst.
    ich reduziere(oder versuche zumindest)alle 4-6 wochen 0,5mg;aber immer im wechsel z.B.1 tag 4 mg, 1 tag 3,5mg 1 tag 4m usw.u. das ca 2 wochen bis sich der körper an die kleinere dosis gewöhnt hat. wenn ich dann auf 3,5mg weiterfahre, kann es sein, dass die schmerzen wiederkommen..oder auch nicht! im sommer fällt das reduzieren leichter als im winter.
    ich bin gut dabei u. jetzt auf 2mg corti u. 10mg arava.

    dir viel erfolg!
     
  18. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Mein Cortison-Plan sieht so aus:
    1. Woche 20Mg / 10Mg morgens und 10Mg abends
    2. Woche 15Mg / 10Mg morgens und 5Mg abends
    3. Woche 10MG
    dann auf 7,5Mg / 5Mg morgens und 2,5Mg abends
    Auf 7,5Mg bis zur Wiedervorstellung beim Arzt bleiben. (bis Mitte Juli)

    Jetzt beginne ich die 3. Woche, bis jetzt ist alles gutgegangen, z.Z. bin ganz schmerfrei
    :) ich möchte die Schmerzen nie wieder zurück... Besonders möchte ich nicht mehrere Wochen mit 7,5 Mg + Schmerzen abwarten, bis ich zum Arzt kann. Also lieber gleich zurück auf frühere, höhere Dosis (aber wie lange?) und dann langsamer runter.

    Danke für deine Antwort, sexyhimpelchen!
    LG
    Hanne
     
  19. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @HooPee

    Auch wenn selbstverständlich dein Arzt zuständig ist:
    Die Reduktion bei einer PMR ist m. E. zu schnell; ich schicke dir eine PN dazu ;)

    LG, Frau Meier
     
  20. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    Pmr

    ich schließe mich der meinung von frau meier an...viel zu schnell!
    habe von anfang an u. führe es bis heute ein tagebuch, indem ich alles(ob schmerzgrad, cortieinnahme,schmerzmedikamente u.wohlbefinden)dokumentiert habe.nach einsicht in jenes war ich erst nach 6 monaten bei einer einnahmedosis cortison von 7,5mg.
    kann dir nur einen rat geben,reduziere gaaaaaanz langsam u.auch nicht in einer hohen dosis. dein körper wird es dir danken u. dich mit vielleicht weniger schmerzen belohnen.
    letzten endes mußt du für dich wissen, was du tust.
    wir aus diesem forum PMR können nur von unseren erfahrungen berichten u.ich glaube, dass mir viele hier zustimmen werden.