Polymyalgia Rheumatica

B

biermedizin

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hallo all ihr leidgeprüften war aufschlussreich eure komentare zu lesen. habe seit mai 2011 pmr und wurde mit prednisolon therapiert. anfangsdosis 75 mg und langsam ausschleichend bin ich zur heutigen zeit bei 2mg gelandet.es gab auch zwischenzeitliche rückschläge, wo der crp-wert und die bsg wieder erhöht waren. begleitende nebenwirkungen wie schwitzanfälle, stimmungsschwankungen und enorme
müdigkeit blieben nicht aus. ich entschloss mich zur schulmedizinischen therapie auch einen heilpraktiker hinzuzuziehen. ab anfang mai 2012 nahm ich folgende homöopatische mittel wie afrikanisches
weihrauch in der dosis von 3 x 3 kapseln täglich. ab august diesen jahres habe ich es auf 3 x 2 kapseln reduziert. die rheumatologin nahm von regelmäßigen blutkontrollabnahmen abstand und würde nur bei
schmerzen meinerseits in beinen und armen eine neue blutentnahme durchführen. meine letzten blutwerte waren verhälnismäßig gut, dennoch fühle ich mich in meinem körper nicht wohl. ich hoffe, dass ich
bald ohne prednisolone auskommen kann und die krankheit überwunden habe. Eure berichte haben mich z.T. sehr erschreckt, zumal von vielen von euch das mittel mtx in der therapie erwähnt wurde.
warum wurde euch dieses medikament zusätzlich zur cortisontherapie noch gegeben? Eigentlich fühle ich mich von meinen behandelnden Ärzten niicht für voll genommen. oft hörte ich, wenn ich von den begleitenden schwächen erzählte - ja damit müssen sie leben, dass sind die begleiterscheinungen ihrer erkrankung. - Das war nicht gerade tröstlich.
hab mich oft genug gefragt, was die ursache dieser krankheit ist??? Bin gespannt ob sich einer zu meinen zeilen meldet.
mit gruß
haveljöre
 
Hi Biermedizin

Herzlich Willkommen hier bei r/o.

Die meisten Rheumaarten sind chronisch, sprich sie gehen nie wieder weg. Ein Leben lang Cortison nehmen zu müssen ist aber nicht gesund und kann arge Nebenwirkungen machen. Deshalb gibt man am Anfang oder im Schub Cortison und zusätzlich andere Basismedikamente. Corstison bekämpft die Entzündung, die Basismedikamente sollen durch das Herunterfahren des Imunsystem die Entzündungen schon vorher verhindern, damit es nicht zu Schäden in den Gelenken kommt.

Soweit ich mich erinner ist Polymyalgia rheumatica doch eine Rheumaart, die die Muskeln angreift. Dein Arzt hat es vielleicht blöd ausgedrückt, aber die Schwäche gehört wirklich einfach dazu. Aber zum Glück stehen die Chancen, dass es besser wird, gut.

Wie oft mußt du denn zum Rheumadoc zur Kontrolle? Und wielange sollst du noch das Kortison nehmen?
 
Hallo Biermedizin... dein Name ist doch nicht Programm, oder? ;)

Ich habe seit 3 1/2 Jahren PMR, bin von anfangs 30 mg Cortison runter auf 5 mg. Ohne MTX war es bei mir nicht möglich, unter 10 mg zu kommen, was aber wichtig ist, weil ab 10 mg tägl. der Körper aufhört selber zu produzieren.

PMR ist eine Erkrankung, die häufig ab 65 Jahren auftritt. Ich bekam sie mit 54. Je jünger man ist zu Beginn der Krankheit, desto aggressiver verläuft sie, und sie ist dann meistens chronisch. Es gibt aber auch viele Fälle, die nach einiger Zeit ausgeheilt sind (entscheidend ist dabei z. B. eine schnelle Diagnose). Was ebenso oft vorkommt ist, dass man mit einer Erhaltungsdosis von 1-2 mg Cortison nahezu beschwerdefrei leben kann, aber bei komplettem Absetzen der Medi der ganze Sch... von vorne los geht. Müdigkeit und Schwäche gehören zu dieser Krankheit, ich persönlich habe sie ganz gut im Griff mit Corti und MTX.

Ich strebe für mich eine möglichst niedrige Cortison-Dosis an von hoffentlich 2 oder 2 1/2 mg, und das MTX will ich ganz loswerden. Am Anfang dachte ich noch, ich könnte das alles mit Homöopathie behandeln. Dem war aber nicht so. Seitdem bin ich alternativmedizin-technisch äußerst skeptisch.

Wünsche dir, dass du die Krankheit überwindest... alles Gute

:)
 
medikan schrieb:
Hi Biermedizin

Herzlich Willkommen hier bei r/o.

Die meisten Rheumaarten sind chronisch, sprich sie gehen nie wieder weg. Ein Leben lang Cortison nehmen zu müssen ist aber nicht gesund und kann arge Nebenwirkungen machen. Deshalb gibt man am Anfang oder im Schub Cortison und zusätzlich andere Basismedikamente. Corstison bekämpft die Entzündung, die Basismedikamente sollen durch das Herunterfahren des Imunsystem die Entzündungen schon vorher verhindern, damit es nicht zu Schäden in den Gelenken kommt.

Soweit ich mich erinner ist Polymyalgia rheumatica doch eine Rheumaart, die die Muskeln angreift. Dein Arzt hat es vielleicht blöd ausgedrückt, aber die Schwäche gehört wirklich einfach dazu. Aber zum Glück stehen die Chancen, dass es besser wird, gut.

Wie oft mußt du denn zum Rheumadoc zur Kontrolle? Und wielange sollst du noch das Kortison nehmen?
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hallo medikan

ich bekomme nur all 1/4 jahr ein termin bei der rheumatologin. ich soll das corti noch 3 wochen lang nehmen dann ganz aufhören. die rheumadocin meint "dann könnte ich es geschafft haben" und hätte
die krankheit überwurden!! toll nicht. was meinst du dazu??
grüß haveljöre
 
Hallo, ersteimal willkommen hier im Forum!
Ich habe seit 2 Jahren PMR und bin jetzt 55 Jahre. Die Diagnose wurde sehr schnell gestellt und ich bin mit 30mg Kortison angefangen. Heute nehme ich 10mg MTX 1mal wöchentlich und 2,5mg Kortison. Mir geht es ganz gut, aber die Belastungsschwäche ist da,ist aber schon weniger geworden. Der Anfang wa schlimm, aber heute habe ich Hoffnung, dass der Mist ganz ausheilt!!
Es besteht grundsätzlich eine berechtigte Hoffnung bei PMR!!
LG Ursula
 
Hallochen!

Also mein Mann hatte vor 3Jahren PMR, ich schreibe hatte, weil bei ihm alle Krankheitszeichen weg sind und er keine Medikamente nimmt. Ich weiß nicht ob es eine remision ist, oder ob er es ganz überwunden hat.

Mein Mann hat nach der diagnose eine stoßtherapie mit Cortison bekommen, und die dann nach einen halben jahr wieder ausgeschlichen, wie gesagt seit dem hat er keinerlei beschwerden.
alles gute für dich
moni
 
hallo biermedizin

bei mir (jetzt 56 jahre)wurde die pmr im okt.11 diagnostiziert u.mit einer stoßtherapie von 30mg cortison begonnen.bin nun auf 4mg corti u. 10mg arava runter.trotzdem habe ich immer noch "grundschmerzen"in den oberarmen/schultern/nacken.kann nur kurze zeit sitzen, bücken u. knien sitzt so gut wie gar nicht drin.
mein rheumatologe meinte, dass es für pmr ungewöhnlich wäre, zu cortison noch ein basismedikament hinzu zu nehmen, aber ohne dem wäre es bei mir nicht gegangen.sollte so schnell wie möglich auf eine erhaltungsdosis von 5mg corti runtergehen u. arava ggf.abzusetzen.
habe aber vermehrt gehört u. gelesen, das es besser wäre, corti ganz auszuschleichen(wegen gravierenden nebenwirkungen)u. arava weiter zu nehmen.

wie steht ihr pmr geplagen dazu?
 
Hallo Haveljöre,
du schreibst,du würdest so gern wissen woher die Krankheit kommt.
Ich kann nicht sagen, was bei dir der Auslöser war, aber ich kann dir kurz meinen Weg schildern, den ich auf der Ursachensuche gegangen bin. Natürlich habe ich erst die Schulmedizin zurate gezogen, aber die hatte zwar Antworten für die Behandlung, aber für die Ursache: Autoimmunerkrankung - Ursache unbekannt!! Das hilft nicht so recht weiter! Warum greift der Körper sich selbst an und das so agressiv und zerstörend?? Dafür muss es anderer Ursachen geben!!! Meine erste Frage war: Wovon hält mich die Krankheit ab? Was kannn/soll ich nicht tun??? Gehe ich davon aus, dass mein Körper mir zeigt, was ich auf der Seelenebene nicht verarbeiten kann, würde ich dort meine Lösung finden. Ich habe mehrere Familienaufstellungen nach Hellinger gemacht und siehe da, ich konnte meine Situation einmal von außen ansehen und das war sehr hilfreich! Bei mir persönlich, was jetzt keine Allgemeingültigkeit haben kannn, kam heraus, das ich lernen musste Grenzen zu setzen und zwar gegen über Menschen, die ich liebe und von denen ich mir unter allen Umständen Gegenliebe wünschte! Heute habe ich Grenzen gesetzt, gelernt loszulassen oder bin immer noch dabei und mir geht es besser!
Ich weiß, dass dieser Weg oft von Vorurteilen begleitet wird. Häufig kommt die Aussage, ich bin doch nicht schuld!! Nein, das hat mit Schuld gar nichts zu tun!!!! Und wer so etwas behauptet, verbaut denen, die einen solchen Weg gehen wollen nur die Möglichkeit der Heilung!
Vielleicht kann meine Geschichte dir Anregung sein, in neue Richtungen zu denken!
LG Ursula
 
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