Hallo Ina, Hallo Caro, also der Tag hat mich echt geschafft sorry das ich mich so spät melde .Er war ganz schön voll im Ablauf,das schlaucht mich dann doch! Der Arzt von der Uni meinte, ich solle noch zwei Wochen 10 mg Kortison beibehalten um kein aufflackern zu riskieren,da ich von meinen größeren Schmerzen in den letzten zwei Tagen erzählt habe, da es mir aber heute total super ging und ich richtig fit war, ich bin sogar vier Etagen in der Uni zu Fuß durchs Treppenhaus gegangen aber nur runter da der Aufzug kaputt war (ich wollte ja nicht noch mehr zu spät kommen bin vor lauter Aufregung auf der falschen Etage gelandet) meinte er, kann es einfach auch mal nur eine Befindlichkeit´s Störung sein, durch Überbelastung ich hab ja auch noch Arthrose ....und als Zeichen zu werten, das ich mit meinen Kräften haushalten lernen muss, es wäre eine chronische Entzündung im Körper,die halt nur durch das Kortison unterdrückt wird aber ansonsten immer noch vorhanden ist....und das es eine langwierige Sache wäre, darauf müsste ich mich schon mal einstellen aber jetzt kommt die gute Nachricht,anders als bei anderen Rheuma Erkrankungen wäre diese Erkrankung zu heilen. Nicht immer und nicht bei jedem aber in manchen Einzelfällen schon. Ziel der Kortison Therapie sei es,jetzt langsam mit dem ausschleichen anzufangen,erstes Etappenziel soll sein auf 7,5 mg zu kommen unter der cushing Grenze so das die Nebenwirkungen wie Mondgesicht, Stiernacken, und Osteoporose nicht eintreten oder sie so gering wie möglich zu halten. Wenn das vom Körper angenommen wird, geht der zweite Versuch des Ausschleichens weiter bis auf 5 mg ,es könnte vorkommen das man mit dem Schaukelprinzip versucht eine Reaktion des Körpers in Grenzen zu halten,sprich sollte bei einer geringen Dosis wieder vermehrt Schmerzen aufkommen, fährt man kurzfristig wieder minimal höher um einen Rückfall zu vermeiden,pendelt das aus und geht anschließend bei Besserung erneut ans reduzieren. Sollten wir feststellen, das es nicht klappt und die Dosis an Kortison seiner Meinung nach in der Dauer der Behandlung zu lange zu hoch sein, müsste man MTX mit dazu nehmen um den Therapieerfolg zu halten. Zur Überprüfung dienen die Parameter Blutsenkung CRP und natürlich die eigenen Schmerzzustände. Ich soll alle zwei Monate zur Blutkontrolle zum Hausarzt,sollte ich Beschwerden haben oder anderes in Zusammenhang mit PMR, kann ich ihn jederzeit in der Uni anrufen,ich habe seine Durchwahl. Das ist mal echt der Hammer finde ich mega klasse und super nett und gibt mir erstmal ein sehr gutes Gefühl. Weiterhin hat er mir einen Termin für den 5 Dezember gegeben um den Verlauf zu sehen. Und einen Reduzierungsplan mit Kortison Rezept 5mg und 2 mg. Auf die Frage hin wie viel Calcium ich nehmen müsste,hat er allerdings eine Aussage getroffen, die so nicht mit dem Rheumadoc im Rheuma Forum übereinstimmt. Er meinte doch glatt, man sei davon weg Calcium durch Nahrungsergänzungsmittel zu verabreichen ,es hätte auch seine Nebenwirkungen und man solle auf eine ausgewogene Calcium reiche Ernährung achten und viel Käse Quark essen und Milch trinken.....?? und calciumreiches Wasser ??? Da bin ich mir aber nicht so sicher????? wie ihr ja auch wisst. Augeninnendruck soll ich einmal im halben Jahr kontrollieren lassen. So ich glaube das war es im Großen und Ganzen. Ich hoffe es geht Euch Beiden gut bin gespannt wie es weiter geht es ist nach wie vor eine riesen Wundertüte und manchmal hab ich immer noch das Gefühl es passiert gar nicht mir ...besonders wenn die Schmerzen oder die Beeinträchtigungen so plötzlich wieder wie weggeblasen sind. Es ist schon seltsam wie schnell man direkt wieder dabei ist ins alte Fahrwasser zu geraten. Aber ich weiß das in meinem Leben einiges neu beachten muß und umstellen muß. Aber ich bin ja nicht alleine irgendwie sitzen wir ja alle ein bisschen im selben Boot. In diesem Sinne schön das es Euch alle gibt die sich Mut machen trösten und für einander da sind!!! Ich wünsche Euch einen schönen Abend und eine erholsame Nacht. Liebe Grüße Geli
Liebe Geli, genau dasselbe zur Heilbarkeit, zum Kortison ausschleichen, zu den mg Grenzen und auch zum Kalzium hat meine Ärztin so gesagt. Auch sie hat gemeint, ich soll mich vollwertig ernähren Broccoli, Hirse, Mineralwasser und dann reiche das Kalzium aus. Ich esse eh jeden Tag Yoghurt oder Quark. Passt schon. Alles in allem ist es doch super. Unsere Krankheit ist heilbar. Dauert halt. Na gut. Müssen wir durch. Jetzt halten wir hier alle zusammen und gehen den Weg gemeinsam. Danke, dass Ihr da seid. Ich bin zwar mehr so der Typ: was mich nicht umbringt, macht mich hart. Aber im Innern habe ich schon Schiss vor allem, was vor mir liegt. Vor allem, wenn ich die anderen Beiträge so lese. Gut's Nächtle aus dem Münstertal (Schwarzwald) Eure Caro
Na, das hört sich ja wirklich gut an und ich wünsche dirvon ganzem Herzen, dass es positiv weitergeht für dich. Mit diesem Rheumadoc scheinst du ähnliches Glück zu haben wie ich mit meiner behandelnden Rheumatologin in Hannover! Vielleicht habe ich das schon mal gefragt, ich bin mir jetzt nicht sicher: wie alt bist du bzw warst du bei Ausbruch der PMR. Ich habe in den letzten Tagen mit einer Frau aus diesem Forum Kontakt gehabt, die erst Anfang/Mitte Dreißig ist. Eigentlich war ich bisher der Meinung, dieses Handycap bricht erst bei Menschen um 60 aus. Hast du schon mal eine Reha gemacht aufgrund der PMR bzw schon mal daran gedacht, sie in Angriff zu nehmen??? Ich bin gerade wild entschlossen, mir in Kürze die notwendigen Formulare aus unserer Auskunfts- und Beratungsstelle zu holen. Im Antrag kann ich ja schon einen Klinikwunsch äußern und deshalb frage ich mich, wer unter Umständen mit der einen oder anderen Rehaklinik positive oder negaative Erfahrungen gemacht hat. Hier nur kurz zur Erklärung. Ich bin bei der Dt. Rentenversicherung Braunschweig-Hannover seit 37 Jahren tätig, nur unterbrochen von einer dreijährigen Elternzeit! Allen hier wünsche ich eine gute Nacht. Bis die Tage mal wieder und liebe Grüße! Ina
Übrigens: ich führe hier das Schmerztagebuch. Das hilft dem Arzt dann beim Verlauf schauen auch. Bei mir sind die Schmerzen immer stärker geworden, wenn ich eine Stufe runter gegangen bin. Hat sich dann aber gelegt. War auch gut zu sehen und gibt dann auch Routine, neue Schmerzen besser einzuordnen. Grüße Caro
Hallo liebe Caro! Wo wohnst du im Münstertal? Ich frage nur, weil ich dort im Kloster-Café (St. Trudpert) mal eine ganz vorzügliche Schwarzwälder Kirschtorte (natürlich nur 1 Stück) verspeist habe. Wir waren dort in der Nähe vor etlichen Jahren in Urlaub! Dir auch eine gute Nacht und vielleicht bis morgen!
Hallo Ina, die haben immer noch so gute Torte. Ich wohne am Ortseingang Nähe Campingplatz. Musst mal wieder kommen. Hat sich viel getan. Ich weiß, von Braunschweig nicht grad um die Ecke. Eine Freundin wohnt in Bad Harzburg. Die kommt auch nicht so oft vorbei. Gute Nacht.
Guten Morgen! Ja, das stimmt. Von hier aus ist es allerdings ziemlich weit. Mal sehen, was sich machen lässt. Ich wünsche dir jetzt erst mal einen schönen Tag! Bis demnächst liebe Grüße!
Moin , Ich heiße Sonja , 40j Jung , komme aus S-H und bei mir wurde im Juli eine PMR diagnostiziert! Seit Juli nehme ich täglich 20mg Prednisolon ein und spritze mir 1x wöchentlich 25mg Mtx . Leider bin ich immer noch nicht schmerzfrei, es geht zwar immer irgendwie, aber gut ist anders ! Nun hab ich eine Frage : Wie lange hat es denn so bei euch gedauert bis die Medikamente angeschlagen haben ? Vielleicht bin ich ja einfach zu ungeduldig! Lg Sonja
Guten Morgen liebe Ina ich bin 55 und die PMR wurde bei mir vor 5 Wochen diagnostiziert.Allerdings hatte ich ähnliche schmerzzustände schon mal 2009 und 2012 mit hohen Entzündungswerten jetzt im Nachhinein bin ich mir garnicht sicher ob das nicht schon erste Anflüge waren.der Arzt meint aber auch da sei ich zu jung für gewesen. ich arbeite seit 36 Jahren im Kita Bereich seit 12 Jahren als Leitung ich hatte sich noch nie eine Reha und überlege auch.Der Arbeitsbelastung fühl ich mich Augenblicklich auch nicht wirklich gewachsen bin viel zu sehr mit mir selbst beschäftigt.Und wenn ich jetzt um diese Zeit darüber nachdenke Kortison zu reduzieren kommt mir das Kontra produktiv vor denn um diese zeit ist es ja eindeutig nicht besser und wie gestern Abend wo ich nach einem guten Tag fast nix Spühre ....,irgendwie verrückt .So ich muss mich fertig machen zur Arbeit wünsch dir einen schönen Tag liebe Grüße Geli
Herzlich willkommen Sonja Schön das das du uns gefunden hast. Also völlig schmerzfrei hörst du ja in den Kommentaren ist man so nicht wirklich es gibt immer Phasen wo man denkt und spürt es geht wie vorher ohne die PMR aber es gibt solche und solche Tage .Gerade anfangs kann es sein das man Kortison höher dosieren muss um eine schmerzfreiheit zu gewährleisten das solltest du mit deinem Arzt absprechen.Also richtig heftig dürften die Schmerzen nicht sein dann stimmt Dosierung nicht.muss jetzt zur Arbeit Viele Grüße Geli
Hallo Sonja, Ich bin 49 und seit Ende Juli 17 ist PMR diagnostiziert. Ich habe dann mit 20 mg angefangen, was nicht viel mehr geholfen hat als Ibuflam 600. Dann war ich 5 Tage auf 30 mg und vom ersten Tag mit 30 an war es wie eine Wunderheilung. Morgens genommen und zwei Stunden später als wenn nie was gewesen wäre. Jetzt bin ich auf 20 mg und habe ganz leichtes Ziehen im Schultergürtel. Aber das ist nicht der Rede wert. Die Müdigkeit ist weg und die volle Lebensqualität wieder da. Sprich auf jeden Fall mit Deinem Arzt darüber. Kannst ja auch eine Zweitmeinung einholen. Du bist ja eigentlich viel zu jung für PMR. Es ist für PMR eigentlich typisch, dass der Patient innerhalb von Stunden auf Kortison reagiert. Bei mir ist das also mustergültig gelaufen. Wenn es bei Dir nicht so ist, sollen die Ärzte nochmal alles testen. Aber eines ist sicher, man braucht unendlich Geduld. Es geht Jahre bis es ausheilt und zwischendurch wird man immer Schmerzen haben. Alles Gute und berichte weiter. Grüße Caro
Hallo , Ich lauf mit den Schmerzen ja schon seit märz herum, von Arzt zu Arzt Orthopäde, Neurologen , Gynäkologe, Zahnarzt und dann zum Schluss halt der Rheumatologe! Dann begannen alle möglichen Untersuchungen CTG , Skelettszintigraphie etc. ...! Also ganz eindeutig PMR , trotz meines Alters . Habe selber mal rumexperimentiert und auf 30mg Cortison war super ! Das war letzte Woche . Das habe ich dann telefonisch an die Praxis weitergeleitet und prompt Ärger bekommen ! Nun habe ich am 9.10 einen Termin! Mal schauen was er dann sagt ! Mit der Geduld muss ich noch an mir arbeiten ! Ich komm auch ganz schlecht damit zurecht, das ich jetzt 6 kg zugenommen hab , obwohl ich weiß das es Wasserablagerung ist ! Lg Sonja
Liebe Sonja Ich kann das gut verstehen das würde mir auch nicht einleuchten wenn es dir bei 30 mg super geht du nicht höher eingestellt wirst zumindest bis der Schub vorbei ist.Mtx ist ja ein Medikament so hat mir mein Arzt das erklärt was erst später wirkt also erst nach ca. drei Monaten dann kann man auch das Kortison reduzieren.Anfangs höhere Kortison Dosis ist garnicht ungewöhnlich.würde nochmal mit dem Arzt sprechen oder mir eine Zweitmeinung einholen.Was machst du denn beruflich bist du voll belastbar oder auch müde und schlapp? zum Glück hab ich noch nicht zugenommen ich hoffe auch nicht das das passiert aber da hat man ja keinen allzu großen Einfluss drauf ein bisschen achte ich auf die Ernährung . übrigens Geduld ist auch nicht meine Stärke da muss ich auch an mir arbeiten Liebe Grüße aus Köln Geli
Hallo Ina was macht denn deine nackenmuskulatur geht es dir besser ?aber vor allem was ist mit der Schläfe? Da denkt man ja direkt an Beteiligung der großen Aterie temporales ??? Ich drücke dir ganz doll die Daumen das es dir wieder besser und freu mich von dir zu hören liebe Grüße Geli sitze gerade beim Frisör
Mal kurz zur Arteriitis temporalis: Ich habe gerade einen Krankenhausaufenthalt wegen Verdacht auf Arteriitis temporalis hinter mir. Es müssen mehrere Punkte zutreffen. Bei mir verstärkte die Höhe der Blutsenkung, die während der Kopfschmerzen und Sehstörung binnen 2 Tagen von normal auf 60 gestiegen ist, den Verdacht und ich bekam von meiner Hausärztin die Noteinweisung in die Klinik. Davor hatte ich auf eigene Kappe schon mal vorsichtshalber 4 Tage übers Wochenende 20 mg Kortison genommen, denn der Rheumatologe gab mir trotz meiner geäußerten Bedenken keinen Termin, sondern ich sollte zum vereinbarten Kontrolltermin erst kommen. Falls der Verdacht besteht würde ich drauf achten, dass die Biopsie der Arterie vor dem Kortisonstoß gemacht wird, wenn die Zeit reicht. Bei mir wurden im Krankenhaus sofort 250 mg Kortison gespritzt, und erst am übernächsten Tag die Biopsie gemacht. Natürlich konnte in dieser Zeit - und auch durch die Einnahme der eigentlich geringen 20 mg - schon eine Besserung/Heilung eingesetzt haben, und der negative Befund sagt nicht wirklich aus, dass ich die Riesenzellenvaskulitis nicht habe. Das ist für mich eine ganz doofe Situation, aber die Umstände waren nunmal so. Positive Befunde sind sicher, negative in diesem Fall nicht wirklich.
Das ist doch alles ein Irsinn mit dieser ober-bekloppten PMR; Nacken ist noch nicht wirklich besser und Schläfe...na ja, so la la! Ja, ich versuche mich auch jeden neuen Tag in dem "Talent" Geduld zu üben, doch so richtig gelingt es mir nicht!!! Schlürfe hier nebenbei einen Espresso, dann gehts weiter, ich will noch Marmelade kochen. Mein "Männchen" hat schon den Hokkaido-Kürbis geputzt und zerkleinert. Das gibt dann einen Kürbis-Mango-Aufstrich mit Chili: hm...lecker, aber wahrscheinlich nicht Jedermann's Sache. Ich halte dich bzw euch weiterhin auf dem Laufenden, melde mich heute Abend noch mal Bis dahin liebe Grüße aus dem stürmischen Braunschweig; ich werde mich jetzt meinen hausfraulichen Verpflichtungen -s. o.- widmen! Tschüss, winke-winke!
Hallo Chrissy da hast du ja eine heftige Zeit hinter Dir und ich muss sagen ich hätte es genauso gemacht wie du vor lauter Sorge mit all dem was damit zusammen hängt. Wie doof das man das nicht ausschließen. Kann das hängt ja immer wie ein Damoklesschwert über einem das das dann auch noch kommen könnte ......das wollen wir alle nicht hoffen.Das der Rheumatologe dir keinen kurzfristigen Termin gegeben hat finde ich nicht in Ordnung aber wohl keine Seltenheit.Ich wünsche dir alles gute und vor allem das sich dein Zustand stabilisiert und du vielleicht einen Schub hattest und keine Arterien Entzündung toi toi toi liebe Grüße Geli
Danke Geli. Ja, ich stecke in einem leichten Schub, denn ich hab dreimal MTX ausgesetzt wegen meiner Leistenbruch-OP. CRP war aber nicht erhöht. Muss es bei PMR auch nicht, sondern eher bei meiner seropositiven Arthritis. Die gibt aber seltsamerweise Ruhe. Ich hab jetzt Mitte Oktober einen Termin bei der Rheuma-Ambulanz, die diesem Krankenhaus angeschlossen ist. Ich hoffe, dass ich dort besser aufgehoben bin, denn zu meinem Rheumadoc hab ich nun kein Vertrauen mehr.
