Mir wurde gesagt, ich müsse vermutlich MTX spritzen, bis ich in die Kiste hüpfe. Kortison bin ich grad bei 3 mg, habe aber seit einer Woche täglich Blutdruck-Krisen, da verkneif ich mir im Moment das weitere runterdosieren. Übrigens soll ich nur ein halbes Milligram pro Monat runtergehen. Und gegen Ende noch langsamer. MTX soll als Spritze besser vertrräglich sein, als die Tabletten, hat mir meine Rheumadoc gesagt und mir gleich die Spritzen verpasst. Bei 15 mg nehme ich nur 5 mg Folsäure. Sei so vorgeschrieben. Ich hab aber keine Ahnung, worin der Unterschied bei der Menge der Folsäure besteht.
Ich hatte von 15 mg Cortison so starken Haar-Ausfall bekommen, dass ich in Absprache mit meiner Rheumatologin mit der Folsäure von 5 mg auf 10 mg hochgegangen bin! Übrigens reduziere ich das Cortison pro Monat auch nur um ein halbes Milligramm. Wie gesagt, im Moment (bis 27. Juni nehme ich 4 mg. Danach schaukele ich zwischen 3 und 4 mg für 2 Wochen (3-4-3-4 usw.) und danach mache ich für vier Wochen mit 3 mg weiter. Vier Wochen das gleiche Spiel mit dem Wechsel zwischen 2 und 3 mg usw. usw. Bin gespannt, wie lange ich das so durchhalte. Kann ja sein, dass ich wieder langsamer vorangehen muss, wenn das Wetter schlechter und es allgemein kälter wird. Wie lange hast du die PMR (hier registriert bist du ja seit Ende 2016)? Bei mir wurde dieser Sch...kram Ende Oktober 2016 festgestellt. Gleich im Anschluss mit Prednisolon begonnen, die Therapie mit MTX wurde allerdings erst im April 2017 eingeleitet. Ich war jetzt im April/Mai d. J. für drei Wochen zur Reha in der M & I-Fachklinik in Bad Pyrmont, seitdem geht's mir schmerztechnisch wesentlich besser. Immerhin schaffe ich es auch schon wieder, mit Fahrrad zu fahren; z. B. die 5,5 km zu meiner Arbeitsstelle zu radeln, war vor der Reha gar nicht mehr dran zu denken. Ich soll ja auch nach der Empfehlung der Reha-Klinik die Maßnahme in zwei Jahren wiederholen, um meinen jetzigen Stand zu verbessern oder wenigstens zu erhalten. Bin gespannt, was mein Kostenträger dazu sagt und mir wieder eine genehmigt. Dazwischen gibts jetzt alle Nase lang Physiotherapie und ähnliche "Mätzchen"! Würde mich freuen, mal wieder was von dir zu lesen. Interessiert einen (oder mich jedenfalls), wie es mit den "Leidensgenossen" so weitergeht! Bis dahin alles Liebe und Gute! Ina
Muskelschmerzen und Sehnenverkürzungen hatte ich seit 2014, die aber als Faszienverklebung abgetan wurden, obwohl ich nicht mal mehr eine Kaffeetasse aus dem Schrank holen konnte. Auch zudecken oder aus dem Bett rollen war kaum machbar. Dann kam die rheumatoide Arthritis dazu, labortechnisch nachgewiesen, und somit fing die Behandlung an. Ich bin seit der Behandlung schmerzfrei, habe aber Herzprobleme, Blutdruck, wirre Gedanken, Vergesslichkeit, zeitweise Aufgeregtsein und sonstige Nebenwirkungen. Seit April hab ich jetzt auch Physio, denn die Sehnen sind ordentlich verkürzt, besonders an den Beinen, obwohl ich viel in Bewegung bin. Radfahren tu ich nicht. Ich nehme Blutverdünner und bin da etwas vorsichtig geworden.
Guten Morgen, Chrissie! Na beim Radfahren ist natürlich die Sturzgefahr recht groß, da gebe ich dir Recht! Ich hab's da etwas besser, denn aufgrund von Gleichgewichtsproblemen von Geburt an fahre ich mit einem Dreirad. Das ist nicht ganz so riskant. Mein Mann hat damit keine Probleme, nimmt aber seit ca 10 Jahren auch Blutverdünner aufgrund von Herzinfarkt und radelt täglich seine 10 - 15 km (Minimum)! Das muss aber auch Jeder für sich selbst entscheiden. Wenn man sich das nicht (mehr) zutraut, sollte man es lassen! In welchem Alter wurde bei dir das Rheuma festgestellt? Ich war 57, also ziemlich zum Ende der Wechseljahre. Es wurde bei mir ja vermutet, dass die PMR in Zusammenhang mit der Hormon-Ersatz-Therapie steht bzw stand, die ich kurz vorher abgesetzt habe! Wünsche dir einen schönen Sonntag; vielleicht bis bald mal wieder! Viele Grüße aus Braunschweig! Ina
Fibro ist gern eine Begleiterkrankungen bei Kollagenosen, RA und anderen Autoimmun Erkrankungen. Ich hatte zur Physio mit Dehnungs- und Entspannungsübungen morgens und Abends 5 min begonnen. Dazu kleine Übungen bei bestimmter Belastung für zwischendurch. Hat mir bei den Krämpfen und Verspannungen extrem geholfen. Zur Folsäure und MTX ich hatte auch die 5mg, aber sollte dann nach einiger Zeit 3 Tage lang nehmen. Hat bei mir einiges verbessert. Ich würde mal beim Blutverdünner nachfragen ob der nicht mit MTX für deine Probleme mit Blutdruck und Co. Verantwortlich ist. Zumindest sind mir da Wechselwirkungen bekannt. Die meisten deiner Zustände kenne ich zu gut, jetzt wo bei mir die Fatique weg ist und ich für Muskeln und Nerven eine leichte Dosierung von einem Epilepsiemedi vom Neurologen bekomme, habe ich kaum Beschwerden mehr. Auch komme ich zu Fuß wieder sehr gut klar. LG Savi
Hallo Savi! Das war mir von der Fibro jetzt auch noch nicht in der Form bekannt. Dabei hab ich mich schon, bevor ich im April zur Reha fuhr, auch schon mit dieser Möglichkeit auseinandergesetzt, weil die Schmerzen der PMR sich überhaupt nicht besserten. Meine Rheumatologin will da bei der nächsten Kontroll-Untersuchung auch noch mal gezielt nachhaken, zumal meine Mutter auch seit einigen Jahren Fibro hat. Bin mächtig gespannt auf die Diagnose!!! Da hast du auch mir unabsichtlich sehr geholfen; vielen Dank hierfür! Liebe Grüße! Ina
@Ina Hering dann hoffe ich dass es dich weiter bringt. Drücke dir die Daumen.Wichtig ist halt die niedrige Dosierung von diversen Medis, werden sie zu hoch schlägt es bei mir ins Gegenteil um.
Ich wünsche dir auch alles Gute für deinen weiteren Kampf bis zum Stillstand. Denn auf Heilung brauchen wir ja wohl bei diesem Mist nicht hoffen, oder??? Vielleicht liest man ja mal wieder voneinander, würde mich freuen! Ina
Es reicht ein Stillstand, und wenn es klappt für viele Jahre grins. Ich weiß dass ich einige Schübe hatte, die auch ohne Wissen der Ursache weg gingen. Wäre doch blöd , wenn es jetzt mit dem Wissen nicht klappen würde.
Könnt ihr Bitte kurz ergänzen welches Cortison ihr nehmt? Prednisolon 5 mg entspricht zb 2,5 mg Syntestan...
Ja, Prednisolon, das mit der Ergänzung hab ich überlesen, sorry. Ich bin in Remision, deshalb schleiche ich aus. MTX spritze ich aber trotzdem noch, obwohl meine RA bzw. Psoriasisarthritis ebenfalls Ruhe gibt.
Bei mir ist das auch der Fall; zur Zeit (seit Anfang des Jahres) sind die Blutwerte wieder völlig ok. MTX aber immer noch bei 15 mg. Werde mit meiner Rheumatologin im Oktober beim nächsten Kontrolltermin auf Reduzierung desselbem ansprechen. Bin gespannt, wie ihr Kommentar dazu lautet!!! Was mich dabei allerdings stutzig macht: obwohl lt. Blutergebnissen meine PMR nicht mehr aktiv ist, tun mir bei schlechtem Wetter (kühles Schauerwetter z. B.) immer noch ganz erheblich die Muskeln weh bzw sind morgens beim Aufstehen total steif, was dann schon in der Nacht losgeht. Ich kann mich dann im Bett kaum umdrehen geschweige denn aufstehen. War also regelrecht happy, dass wir jetzt schon eine so lange Hitzeperiode haben, während andere Leute ständig darüber stöhnen: endlich tut mir mal nichts weh...!!! Bis vielleicht nachher noch mal oder ganz bald! Viele Grüße aus Braunschweig! Ina
Bei mir sind die Muskel Ansätze und Sehnen involviert. Lange Zeit habe ich das mit Übungen in Schach gehalten. Seit einer Woche nehme ich zusätzlich ein geringdosiertes Epilepsie-Medikament. Das hat bei mir eine Hammerwirkung. Allerdings war bei mir auch alles permanent verspannt und verkrampft. Ging nur mit bewussten Entspannungsübungen leichter.
Oberarmmuskeln und Sehnenansätze(??) an der Hüfte spüre ich auch. Die Physio macht Dehnübungen mit mir, weil die Beine nicht ganz gerade werden. Von der Achillessehne ab ist alles sehr stramm.
Bei mir waren es alle Muskeln, ob Kiefermuskel (trotz Beißschiene und Therapie) über Nacken bis runter zu den Zehen. Am meisten jedoch die Beine, Oberschenkel konnte ich bewusst entspannen, Waden blieben auch bei Entspannung liegend härter. Wenn ich jetzt liege ist alles eindeutig entspannt. Und bei Belastung gehen usw. nicht so verkrampft. Ich kann nun auch ohne schieben Strecken mit den Rad fahren, einfach weil die Oberschenkel nicht mehr so weh tun. Dazu waren die Achillessehne permanent gespannt und verkrampft. Ebenso bei den Daumen. Inzwischen kann ich schreiben, ohne nach 5 min Pause machen zu müssen, es gehen inzwischen auch längere Texte. Meine Schulterblätter sind beweglicher geworden, fiel besonders der Therapeutin auf, die Bewegung läuft runder und nicht mehr wie vorher an bestimmten Stellen abgehackt.
