Polymyalgia rheumatica

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von GerdW, 26. Februar 2012.

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  1. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Aktives Mitglied

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    Hallo Ina!
    Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich dir nur raten, die MTX Einnahme ein paar Tage zu verschieben, bis es dir besser geht u. dein Immunsystem:pinkieone: wieder gestärkt. So habe ich es auch gemacht u. ist mir immer gut bekommen.

    Gute Besserung!:winke:
     
  2. Ina Hering

    Ina Hering Mitglied

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    Ja besten Dank für den Tipp. Inzwischen habe ich ja auch das Rheumatologikum in Hannover am Telefon gehabt. Die haben mir das Gleiche geraten. Eigentlich sollte und wollte ich das Cortison am kommenden Samstag um 1 mg reduzieren, das werde ich dann auch dementsprechend um eine Woche verschieben. Sonst sind mir das "zu ungefangene Fische".

    Soll heißen, das ist mir zu unsicher im Hinblick auf die Blutsenkungs- und die Entzündungswerte, die evtl durch die Reduzierung wieder steigen könnten. Nein, da warte ich lieber noch ein bisschen; auf diese paar Tage kommt es jetzt auch nicht mehr an!

    Viele Grüße und Gute Nacht!
     
  3. Ina Hering

    Ina Hering Mitglied

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    Hallo an alle Schreiberlinge!

    Kennt sich jemand von Euch mit dem "Schaukeln" bei Cortison-Dosis unter 10 mg aus???

    Ich habe etwas Angst davor, meinen Körper damit komplett durcheinanderzubringen und überlege noch, ob ich das machen soll. Grundsätzlich habe ich die Reduzierung vom Corti aufgeschoben, da ich aufgrund meines Infektes jetzt ca eine Woche kein MTX nehmen soll.

    Vielleicht hat ja jemand (gute oder auch schlechte) Erfahrungen damit gemacht und reicht sie an mich weiter.

    Bis dahin liebe Grüße

    Ina
     
  4. Ina Hering

    Ina Hering Mitglied

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    Zum letzten Beitrag von mir noch eine Frage; sorry, wenn ich das schon mal angesprochen habe.

    Ich bin mit dem "Schaukeln" der Cortison-Dosis recht gut klargekommen und nehme jetzt nach einem einwöchigen Wechsel zwischen 9 und 8 mg jetzt für 4 Wochen nur noch 8 mg täglich. Allerdings fühlen sich meine Muskeln irgendwie "schlackerig", also ziemlich schwach an. Kann das vom Cortison kommen.

    Meine Rheumatologin meint ja, ich kann jeden Monat um 1 mg ausschleichen, bis ich auf "0" bin. Aber hat hier jemand eine Ahnung, wie lange ich nach dem endgültigen Absetzen des Prednisolons noch MTX nehmen muss und wie lange ich mich an die Ernährungsumstellung halten muss; womöglich lebenslang??? Und wie lange bleiben mir die eventuellen Nachwirkungen des Cortisons nach Absetzung noch erhalten?

    Wäre Euch für Tipps in dieser Richtung sehr dankbar!

    Bis bald und viele liebe Grüße!

    Ina
     
  5. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich hab mich auf lebenslänglich eingestellt.
    Meine Muskeln waren so gut wie weg, also nicht nur schlackerig. Das kam allerdings davon, dass ich sie so gut wie nicht gebrauchen konnte, weil ich keine Kraft hatte. Wo ich sonst eine stramme Kugel fühlen konnte, war Wackelpeter. Ich hab ein ganzes Jahr vorsichtigen Muskelaufbau gemacht. Jetzt krieg ich allerdings ein Reissen im Oberarm, wenn ich den 5 Kilo Einkaufskorb hebe. Aber ich habe wieder richtig spürbare Muskeln.

    Die Wassereinlagerungen - ich denke, das meinst du mit Kortisonnebenwirkungen - verschwinden angeblich recht schnell. Ich muss allerdings noch ne Weile bei 5 mg bleiben und behalte meine 7 kg demnach auch noch ne Weile. Ist aber meinn kleinstes Problem.
     
  6. Ina Hering

    Ina Hering Mitglied

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    Guten Morgen Chrissie! Danke, dann weiß ich zumindest ungefähr, worauf ich mich einlasse. Schauen wir mal...

    Ich wünsche Dir (und Deiner Familie?) eine schöne Adventszeit sowie frohe Weihnachten, falls wir vorher nichts mehr voneinander lesen!

    Liebe Grüße zurück!

    Ina
     
  7. Ina Hering

    Ina Hering Mitglied

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    Oh je...!

    Im Gesicht merkt man es mir seltsamerweise gar nicht an, dass ich Cortison nehme; am ehesten um den Bauch herum, aber das reicht auch schon...

    Hattest du die ganze Zeit (von 2004 bis 2017 und auch jetzt wieder) ausschließlich wegen der PMR Cortison oder kam da noch was anderes dazu? Und hattest Du außerdem noch MTX oder ein anderes Basis-Medikament genommen. Dreizehn Jahre sind ja bei dieser Diagnose eine irre lange Zeit und irgendwie total ungewöhnlich. Aber die Menschen sind halt verschieden...! Wie alt warst Du, als die Krankheit festgestellt wurde, ich knapp 58.

    Vielleicht magst Du mir ja noch mal dazu schreiben!

    Bis dahin viele Grüße aus Braunschweig!

    Ina
     
  8. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Aktives Mitglied

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    Hallo Ina!
    Konnte das Arava, das ich nach MTX (wegen Unverträglichkeit) nehmen mußte, schon ca 3/4 Jahr vor Kortisonende absetzen.
    Ein 'Überbleibsel' vom Kortison ist mein Bauch, aber 'man kann ja nicht alles haben':naughty:

    Gruß aus dem Osnabrücker Land:winke:
     
  9. Ina Hering

    Ina Hering Mitglied

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    Was es hier nicht alles gibt; daneben kommt man sich ganz klein vor!

    Ich dachte am Anfang der Therapie, dass ich mich nie mit meinen diversen Medis anfreunden würde. Das habe ich auch noch immer nicht. Ich bin jetzt seit einer ganzen Weile aber wenigstens so weit, einzusehen, dass es im Augenblick nicht anders geht und das ist ja immerhin ein Fortschritt. Außerdem schleiche ich Cortison ja schon aus und freue mich, dass ich schon so weit bin und bis auf Ausnahmen wie gestern (mal wieder starke Schmerzen gehabt, was aber sicher was mit dem hiesigen nasskalten Schmuddelwetter was zu tun hatte) super damit zurechtkomme!

    Vielleicht bis bald mal wieder und eine schöne Aventszeit für Euch alle hier!

    Ina
     
  10. Ina Hering

    Ina Hering Mitglied

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    Nee, jammern hilft ja auch nichts. Ich habe mich jetzt mit dem Kram arrangiert und mir geht's seitdem viel besser. Also, auf geht's.

    Ja, es gibt wirklich viel, viel Schlimmeres. Das habe ich in dem einen Jahr meiner "Cortison-Karriere" gelernt; vor allem, seit ich mich auf Anraten einer guten Freundin (auch mit PMR "gestraft") hier registriert habe. Seit dem nimmt man sich selbst längst nicht mehr so wichtig!!!

    Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend, vielleicht bis bald mal wieder!

    Lieben Gruß zurück!

    Ina
     
  11. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Ich bin jetzt nach meinem 9/8 mg Wechsel auf 8 mg. Ich werde ab Mitte Dezember zwischen 7,5 und 8 mg wechseln.
    Bei mir sind alle Nebenwirkungen da, Bauch, Gesicht, Nacken.
    Mal sehen, wie weit ich diesmal runterkomme.
     
  12. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Hallo Eve60,

    viel Erfolg. Mir haben Die Tipps aller hier zum Schaukeln gut geholfen. Ich bin nur am Bauch dicker geworden. Aber das kommt vom Essen und nicht vom Cortison. Man müsste halt total Disziplin halten, damit man wenigstens "nur" die Wassereinlagerungen hat.
    Allen noch einen guten Weg. Sexyhimpelchen ist das Vorbild. Sie hat es geschafft. Grüße an alle
     
    Lagune gefällt das.
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hast du auch PMR, sorry kann mir leider nicht von allen alles merken, wer welche Rheumaart hat und nicht ständig in xBeiträgen nachlesen, wer was hat;)

    Bei PMR zumindest besteht grössere Hoffnung das es ausheilt, im Gegensatz zu anderen entzündlich rheumatischen Erkrankungen! Also von lebenslänglich würde ich bei PMR nicht unbedingt grundsätzlich ausgehen,denn die Prognosen sind da weitaus günstiger, als bei so einigen anderen entzündlich rheumatischen Erkrankungen,
     
    #253 29. November 2017
    Zuletzt bearbeitet: 29. November 2017
    Schneekugel und Resi Ratlos gefällt das.
  14. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Axo, sorry.
    Ich hatte zuerst PMR, ging von selbst mit basischer Ernährung und konsequenter Gymnastik nach 2 Jahren weg und die RA fing an. Somit die Basistherapie.

    Beim Runterdosieren vom Kortison fing nach einem Jahr die PMR wieder an, und gleichzeitig der Verdacht auf Arteriitis. Nach 250 mg Kortisonstoß hab ich jetzt mit der Basistherapie wieder Ruhe. Und ich muss es nehmen, bis ich in die Kiste hüpfe.

    Vielleicht nur wegen der RA?
    Vielleicht wegen beidem, weil die PMR wieder anfing?
     
  15. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Das liest sich für mich merkwürdig, PMR ging von selbst mit basischer Ernährung und Gymnastik weg ? Also mein Schwager hat PMR und das geht oder ging allein mit basischer Ernährung und Gymnastik nicht weg. Aber es geht ihm mitlterweile nach etwa zweiJahren wieder deutlich besser und das ganz ohne basische Ernährung. Er hilft jetzt sogar wieder meinen sehr alten Eltern am Haus und Grünsstück-Garten aus und obendrein seiner Frau, einer meiner Schwestern, die grad aktuell schon mindestens zwei Wochen stationär in einer Klinik ist und da auch noch eine weile bleiben muss.
     
    #255 29. November 2017
    Zuletzt bearbeitet: 29. November 2017
  16. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Vielleicht ists einfach so, dass es nach 2 Jahren vorbei ist, und bei mir wäre es vielleicht auch ohne basische Ernährung weggegangen. Ich hab die Ernährung ja nicht direkt wegen PMR umgestellt, denn es wusste ja zu Beginn gar keiner, dass ichs habe. Ich ging von Faszienverklebungen aus.

    Vielleicht war die PMR nach 2 Jahren auch in den Hintergrund gerückt, denn die einzelnen Abschnitte ließen immer nach 6 Wochen nach und die nächsten Muskeln fingen an, von oben nach unten. Zuerst war der Schultergürtel wie in einem Panzer, ich konnte mich kaum bewegen, nicht zudecken, nicht im Bett umdrehen, kein Sicherheitsgurt anlegen, die Arme nicht heben, keine Tasse halten, nix. Der Hausarzt hielt es für Verspannungen und Faszienverklebung, deshalb die basische Ernährung, und ich bekam Physio. Ibu hab ich nicht vertragen, also nahm ich nichts.
    Nach den Waden hatte ich dann erst mal Stillstand und dann kamen die beiden Zeigefußzehen, danach die Knie und Kleinfinger, Ringfinger und Daumengrundgelenk.

    So fing die RA an. Ab da begann die Diagnosestellung beim Rheumatologen und Behandlung mit Kortison und MTX.

    Wann genau jetzt was begann und/oder aufgehört hat, kann ich ja nur nach meinem Empfinden sagen.
    Für mich war die Muskelgeschichte kurz vor Beginn der RA weg. So hab ichs empfunden.

    Nachtrag: und sie kam halt nach einem guten Jahr (vor 3 Monaten) wieder. Ausgeheilt ist sie demnach nicht. Aber weg war sie über ein Jahr.
     
    #256 29. November 2017
    Zuletzt bearbeitet: 29. November 2017
  17. Ina Hering

    Ina Hering Mitglied

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    Hallo und guten Morgen liebe Chrissie!

    Ach, jetzt geht mir das berühmte "Licht auf": deshalb fragt meine Rheumatologin in Hannover bei den vierteljährlichen Kontroll-Untersuchungen auch immer nach Gelenk-Beteiligung, wenn sie sich nach meinen aktuellen Beschwerden erkundigt.

    Jetzt mal was Anderes, wenn auch im Zusammenhang mit Cortison: Hast Du oder jemand Anderes hier die Bekanntschaft mit Diabetes gemacht (das Medikament bringt ja bekannterweise Fett- und Zuckerstoffwechsel durcheinander)??? Ich habe jetzt lt. Hausarzt die prä-diabetische Stoffwechsel-Lage erreicht und hoffe, dass das wieder weggeht, wenn ich mit der Zeit das Cortison weiter ausschleichen kann...

    Ich wünsche Euch allen hier einen schönen Tag; bis später vielleicht!

    Ina aus Braunschweig
     
  18. Ina Hering

    Ina Hering Mitglied

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    Hallo alle zusammen!

    Hat hier irgend jemand Ahnung, ob PMR auch "unbemerkt" bzw ohne Vorwarnung (ich weiß nicht, wie ich das sonst nennen soll) in Fibromyalgie oder RA umschlagen kann???

    Ich bin seit Samstag letzter Woche bei 7 mg Cortison angekommen, habe seit gestern allerdings erhebliche Schmerzen in den Fingergelenken der rechten Hand, die bis in den Ellenbogen ausstrahlen. Außerdem nach längerer Zeit mal wieder Beschwerden in beiden Hüften sowie in Nacken und beiden Schultern, kann mich heute mal wieder kaum bewegen. Ich will aber möglichst nicht wieder auf 8 mg hochgehen. Wenn nicht anders, muss ich nachher noch beim HA anrufen, ob ich noch heute oder spätestens morgen früh die Blutwerte quecken lassen kann. Vielleicht sind ja die Blutsenkung oder/und der CRP-Wert aufgrund neuer Entzündung wieder gestiegen. Mein HA ist zum Glück auch zwischen Weihnachten und Silvester zu erreichen. Das habe ich schon erfragt!!!

    Ich wünsche euch allen hier schon mal ein schönes, ruhiges Weihnachtsfest sowie ein gutes, vor allem gesünderes Neues Jahr!

    Ganz liebe Grüße aus Braunschweig!

    Ina
     
  19. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Bei mir fingen nach gut einem Jahr die Kniescheiben mit einem komischen Gefühl an, während alles andere etwas besser wurde, und da dachte ich noch, es gehört dazu. Plötzlich wurden dann später die Kniegelenke dick, ich konnte kaum noch aufstehen, und zeitgleich fingen Ring- und kleiner Finger rechts und das Daumengrundgelenk links an. Das war dann die rheumatoide Arthritis mit sehr hohen Entzündungswerten, die aber auch schon in den Schultergelenke saß, und durch die Muskelschmerzen und Kraftlosigkeit in den Armen nicht bemerkt wurden.
     
  20. Ina Hering

    Ina Hering Mitglied

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    Oh nee, ne?! Und bei wieviel Cortison bist du jetzt und nimmst du auch MTX, wenn ja: als Spritze oder Tabletten??? Und wie lange ist das jetzt her, dass bei dir diese rheumatoide Arthritis begann?

    Ich bin wirklich auf den nächsten Besuch bei meiner Rheumatologin gespannt, habe am 26. Januar wieder einen Termin dort in Hannover, werde danach berichten.

    Übrigens habe ich mir gerade von meinem "Brötchengeber" einen Antrag für Reha besorgt, werde diesen jetzt gleich Anfang des Jahres einreichen. Meine zuständige Fachärztin wird das auf jeden Fall befürworten; ihr mündliches OK habe ich schon mal.

    Vielleicht hören bzw lesen wir in diesem Jahr ja noch mal voneinander. Sonst wünsche ich dir schon mal stress-freie, ruhige Feiertage und ein gutes Neues Jahr!

    Bis bald vielleicht!

    Ina
     
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