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Polymyalgia rheumatica und Rheumatoide Arthritis ?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Loui, 25. April 2016.

  1. Loui

    Loui Registrierter Benutzer

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    Hallo ich bin noch relativ neu und bei mir streiten sich die Ärzte. Ich habe eine Ärzteodysee hinter mir. Ich hatte schon seit über 10 Jahren Probleme mit myofasc. Schmerzsyndrom, immer gute Blutwerte etc. aber eine autoimmune Schilddrüsenerkrankung Hashimoto. Vor ca. 1 Jahr fing es an mit viel stärkeren Schmerzen, alles im oberen nacken- Schultergürtel- Brustwirbelsäule und Hinterkopfbereich. Morgens total steife HWS und Unbeweglichkeit des Kopfes. Blutwerte waren soweit gut bis auf einen leicht erhöhten Rheumafaktor. Daraufhin stellte der Orthopäde die Diagnose RA und wollte mir MTX verordnen. 5 mg. Lodotra bekam ich schon und es hat anfangs sehr gut geholfen, so dass ich nachts wieder einigermaßen schlafen konnte. Ich glaubte die Diagnose nicht und machte mir einen Termin in der Rheumaklinik für eineZweitmeinung, Termin Wartezeit 5 Monate!!!!!!!!!!; daraufhin bekam ich jedoch einen Termin bei einer Rheumatologin nur zur BLutentnahme für Rheumacheck, alle Blutwerte i. O. keine RA etc.,
    zu der Zeit nahm ich jedoch schon 5 mg. Lodotra, das gab ich dort auch an. Ich solle das Lodotra auf 2 mg. absenken, das tat ich und die Schmerzen wurden viel schlimmer.
    Im Januar unerträgliche Schmerzen HWS BWS Ellenbogen, Nacken, dann kamen unerträgliche Kopfschmerzen hinzu. Meine Hausärztin verordnete mir kein Lodotra mehr, ich hätte so gute Blutwerte gehabt und solle das nicht mehr nehmen. 14 Tage später lag ich mit extremen CRP-Werten et. im KKH. Diagnose Polymyalgia rheumatica mit Beteiligung der Kopfarterien und eine RA an der HWS mit Abzess und Pannusgewebebildung!!!!!!!!!!!!!! Ich solle eine mind. 18-Monatige Cortisontherapie machen. IM KKH bekam ich hochdosierte Cortisontherapie 100 mg. anfangs und dann abfallend, alles wurde viel viel besser, denn die Schmerzen waren unerträglich geworden.
    Mittlerweile bin ich bei 25 mg. täglich Cortison und es geht mir auf jeden Fall viel viel besser als noch vor Monaten.
    Ich stellte mich in der Rheumaklinik BAD vor und man emfpahl mir unbedingt 15 mg. MTX wöchentlich zu spritzen, damit ich vom Cortison weg komme, da ich schon den Beginne ines Diabetes Typ 3 habe und veränderte Blutwerte.
    Nun war ich zur MRT Kontrolle und bin total erleichtert, der Abzess am Atlaswirbel hat sich durch das Cortison komplett zurück gebildet.
    Aber der neue Orthopäde glaubt nicht an beide Diagnosen, er sagt so was könne nicht sein, dass ich PMR und RA habe!!!!!!!!!!
    Aber ich hatte PMR, denn alle Bilder und WErte wurden mit der Kopfklinik der BG in Ludwigshafen abgeklärt und ich hatte alle Symptome, wie Kau- Schluckbeschwerden und extreme Kopfschmerzen mit Sehstörungen etc.
    Mich würde mal interessieren, ob es hier noch jemand gibt, bei dem beide Erkrankungen vorliegen.
    Liebe Grüße
    Leontina
     
  2. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Hallo, ich habe zwar "nur" PMR , na ja und Fibro, aber was Du da beschreibst mit Kaubeschwerden usw. gab es bei mir auch. Taube Stellen, speziell an den Schläfen, am Gaumen, unerträgliche Schmerzen in den Oberschenkeln und schließlich rasende Kopfschmerzen. Der CRP ging durch die Decke und Cortison half sofort.
    Momentan nehme ich 8mg Corti und sonst eigentlich nix. Die Werte sind dabei gut.

    Warum solltest Du nicht (bedauerlicherweise) beides haben??? Wie es immer so schön heißt - Man kann auich Läuse und Flöhe haben.

    LG Eve
     
  3. Loui

    Loui Registrierter Benutzer

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    PMR und/oder RA

    Hallo Eve!
    Danke für Deine Antwort. Genau so hat des der Orhtopäde letzte Woche gesagt, nein Sie können doch nicht Läuse und Flöhe gleichzeitig haben??????
    Wie kann er das anzweifeln, wenn ich wegen der PMR 14 Tage im KH lag und es war unerträglich, ich wollte nicht mehr leben, ehrlich, solche Schmerzen kann
    man sich nicht einbilden und macht auch nicht die RA. Alles am Kopf, ein Migräneanfall war ein Sch....dreck dagegen. Bei den ganzen Untersuchung am Kopf und HWS
    wurde dann auch noch diese Veränderung an der HWS festgestellt und sie kommt ja wohl nicht von der RA.
    Es ist nicht schön, aber der Anfangsverdacht war ein Tumor, da war ich über diese Diagnosen erst mal erleichtert und die Ärzte in der Kopfklinik LU sind ja
    wohl qualifiziert genug. Ich weiß nicth was sich manche Ärzte rausnehmen, der hat mich hingestellt, als hätte ich mir das alles eingebildet oder?
    Nach der hochdosierten Infusionstherapie ging es mir relativ schnell wieder besser, jetzt bin ich leider noch bei 25 mg. täglich Cortison und muss so eine
    Basistherapie beginnen, wovor ich große Angst habe bzgl. den Nebenwirkungen, da ich Medikamente im Allgemeinen nicht sehr gut vertrage.
    Wie lange hast Du schon die PMR? Man sagte mir mind. 18 Monate Cortison und bei unter 15 mg. würden die meisten Rezidive auftreten.
    hattest Du auch die Beteiligung der Kopfarterien - als Riesenzellarteritis?
    LG Lenotina
     
  4. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Hallo nochmal. Bei mir sind die Kopfarterien nicht beteiligt, genau gesagt, höchstwahrscheinlich nicht oder auch nicht mehr. Die entsprechende Untersuchung wurde nämlich erst gemacht, nachdem ich schon Cortison bekommen hatte. Mit dem Cortison sind die tauben Stellen verschwunden. Auch das wunde Zahnfleisch (war fast weiß).
    Ich nehme seit 2012 Cortison. Ein Rezidiv hatte ich beim ersten Ausschleichversuch bei 4 mg. Mit den jetzt 8 mg habe ich super Werte; mein CRP lag letzten bei 3,62. Und an diesem Wert kann man die PMR recht zuverlässig festmachen. Zwischenzeitlich habe ich auch eine Zeit lang Azathioprin genommen.
    Mein nächster Schritt ist nach einem Monat mit 8 mg dann einen Monat lang im Wechsel 8/7 mg und dann immer so weiter, bis wohin auch immer.

    LG Eve
     
  5. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Leontina,

    ich hatte vor 12 Jahren eine Vaskulitis (keine PR, war in den 30ern) diagnostiziert bekommen. Danach folgten andere Formen der Vaskulitis der kleinen Blutgefässe.
    Erst vor 8 Jahren bekam ich dann noch eine Arthritis " dazu" diagnostiziert. D.h. meine Sehnen waren alle entzündet... ich war aber unter Cortison und MTX, Antikörper hatte ich also keine.
    Hashimoto habe ich auch :D.

    Nachdem die Medizin keine exakte Wissenschaft ist, heißt das für mich, dass man auch nicht 100% eine Erkrankung von der anderen im gleichen Formenkreis unterscheiden können muß. Ich hatte schon vor 12 Jahren gruselige Gelenkschmerzen. Da hieß es aber: das gehört zur Vaskulitis. Plötzlich gehörte es nicht mehr zur Vaskulitis....

    Im Grunde machst Du nix falsch, wenn Du Deine PMR behandelst, 18 Monate Cortison ist nicht wenig, aber nun auch nicht tragisch. Damit kannst Du die eventuelle RA auch ganz gut behandeln. Cortison stoppt auch die evtl. Gelenkschäden und ist daher gar nicht falsch.
    Wenn Du später siehst, dass es nur mit Cortison nicht ausgestanden ist, dann ist evtl. auch noch eine andere Therapie angesagt.

    In meinem Fall - ich habe 4 Jahre MTX genommen, dann auch Ciclosporin - reicht, so meine Erfahrung seit 2 Jahren Cortison, Lodotra 5mg, völlig aus um die Arthritis und die Vaskulitis in Schach zu halten. Bin nicht völlig schmerzfrei, auch die Vaskulitis zeigt sich hin und wieder, und ich brauche manchmal einen kurzen Cortisonstoss, aber habe nach den Jahren mit sog. Basistherapien nun endlich wieder Lebensqualität.

    Liebe Grüsse,
    Kati
     
  6. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Ja bin ich mir.
     
  7. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Eigentlich habe ich keine Lust diesen Tread kaputt zu machen.
    Noch dazu bin ich von Dir in einem anderen Tread schon so unverschämt angegangen worden, dass es mir noch um eine Ecke schwerer fällt, Dir freundlich zu antworten.

    Dennoch:
    Basistherapien werden nicht gegeben, weil Cortison nicht wirkt, sondern weil Cortison in "vertretbaren Mengen" nicht wirkt. D.h. bei einer aggressiven RA (die man z.B. anhand der Höhe der Antikörper erkennen kann) ist es sinnvoll eine Basistherapie zu versuchen, um die Entzündung zu stoppen und die Gelenkschäden zu vermeiden. Andere Gründe sind z.B. Diabetes u.v.m.
    Dass eine Basistherapie nicht ohne Neben- und Langzeitfolgen ist, wird dabei gerne vergessen... aber manchmal gibt es keine sinnvolle Alternative.

    Im Falle der Treaderöffnerin ist Cortison, wie bei vielen Formen von Vaskulitis, das Mittel der Wahl. Vieles andere funktioniert dabei nicht, oder nur unzureichend. Daher wird sie vermutlich auf jeden Fall Cortison nehmen müssen, aber - auch das "vermutlich" - in höherer Dosierung nur über einen relativ kurzen Zeitraum. Ob sie auch eine RA hat, wird sich dann, wohl eher "danach", wenn die PMR hoffentlich ausgeheilt ist, herausstellen. Solange sie die Entzündung durch das Cortison im Griff hat, keine Antikörper hat, ist die RA wohl nur eine Verdachtsdiagnose, die ein Arzt auch bezweifelt hat. Zu vielen Formen von Vaskulitis gehören auch starke Gelenkschmerzen.

    Im übrigen: keiner zwingt Dich mir zu glauben. Du kannst schlucken und spritzen was Du magst. Das bedeutet nicht, dass die, die es nicht so tun wie Du nicht korrekt informiert sind. Und damit ist für mich dieses Thema beendet.

    Kati
     
  8. Loui

    Loui Registrierter Benutzer

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    PMR und oder RA

    Hallo an Alle!
    Warum regt Ihr Euch denn so auf, wir sind doch alle Laien und wollen nur unsere Erfahrungen berichten.
    Trotzdem Danke für Eure Antworten.
    Ich muss laut den Rheumadocs eine Basistherapie mit MTX machen, denn auch bei PMR sollte man das, um vom Cortison runter zu kommen.
    Noch dazu erfordert die Arteriitis der Kopfgefäße mehr Cortison und ich habe jetzt schon einen beginnenden Diabetes Typ 3 (d. H. von Medikamenten);
    nächste Woche habe ich endlich Termin bei der Rheumatologin (nachdem die in der Klinik in BAD nix gemacht haben).
    Ich habe noch RA an der HWS und dagegen muss ich sowieso Rheumamedikamente nehmen.
    Z. Zt. nehme ich morgens 20 mg. Prednisolon und 200 mg Celebrex, 5 mg. Targin und abends 200 mg Celebrex,5 mg. Targin, 5 mg. Lodotra zur Nacht sowie
    Calcium, Magnesium, VD3, V B6 u. 12 usw.
    Ich hatte einen Abzess am Atlaswirbel, der hat sich nun unter der cortisontherapie vollständig zurück gebildet, ich war sooooooo erleichtert, hatte schon einen
    Termin in Langensteinbach beim Neurochirurgen, den konnte ich nun absagen.
    Ich bekam im KKH hochdosierte Infusionen mit Cortison und allen möglichen Mitteln gg. den Abzess und die PMR.
    Schmerzfrei bin ich nicht, aber es ist alles erträglich und diese extremen Kopfschmerzen Kau- und Schluckbeschwerden sind weg.
    LG von Leontina
     
  9. Loui

    Loui Registrierter Benutzer

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    PMR und/oder RA

    Ach ja, im akuten Zustand wurde keine Doppler-Sonografie der Kopfarterien gemacht, leider, die in der Klinik hier konnten das nicht. Anfangs wollten Sie mich nach LU in die Kopfklinik verlegen und sprachen von Entnahme eines kleinen Stückes der Schläfenarterien, aber die Konsiliarärzte meinten, sofort! hochdosierte Cortisontherapie einleiten und daraufhin wurde es schlagartig besser. Nun war ich bei der Angiologin und es ist natürlich nix mehr zu sehen, zum Glück - so ist auch kein Schaden an den Gefäßen zurück geblieben. Aber die SYmptome sprachen alles für eine Riesenzellarteriitis. Ich muss nun diese Sonografie noch paar Mal machen lassen, wenn das cortison weiter runter reduziert wird bzw. abgesetzt wird oder wenn ich starke Kopfschmerzen bekomme, soll ich sofort zur Angiologin.
     
  10. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Na, wer das letzte Wort hat..............

    Nee, aber noch mal an Dich, Leontina.

    Freue Dich, daß die Kopfarterien in Ordnung sind. Vielleicht hast Du dann ja auch "nur" die "Minivariante" der PMR. Selbst die kann ganz schön langwierig sein, ist aber gut auszuhalten, jedenfalls bei mir.

    Starke Kopfschmerzen hatte ich bei meinem ersten Rezidiv bekommen; nach Erhöhung des Cortison war dann alles wieder besser. Ich will trotzdem so weit wie möglich davon weg und schleiche gaaaaaanz langsam runter. Mein Ziel ist es, unter die magischen 5 mg zu kommen.

    LG Eve
     
  11. Loui

    Loui Registrierter Benutzer

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    PMR und RA

    Hallo Eve,

    also die Ärzte im KKH haben gesagt ich hätte die Beteiligung der Kopfarterien, denn auf dem MRT waren leichte angiologische Veränderungen an den Arterien im akuten Zustand sichtbar und ich hatte extreme Schläfen, Nacken und Kopfschmerzen sowie Kau und Schluckbeschwerden, also alles spielte sich auch im Kopf ab und ich brauchte hohe Cortisondosen, worauf eine prompte Besserung auftrat und sogar jetzt unter so viel Cortison bin ich nicht schmerzfrei. Auch die Angiologin bei der ich vor 2 Wochen war, sagte es waren mit Sicherheit die Kopfarterien beteiligt und zum glück ist nix zurück geblieben, es hätte halt sofort eine Doppler Sonografie gemacht werden sollen, aber das ändert jetzt auch nix mehr.
    LG Leontina
     
  12. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Daß die Kopfarterien nicht mehr schlimm sind, ist enorm wichtig. Ich drücke Dir die Daumen, daß auch weiter alles gut verläuft!!!
    LG Eve
     
  13. Loui

    Loui Registrierter Benutzer

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    PMR und RA

    Hallo Eve, Danke!