Polymyalgia Rheumatica (PMR)

[Kaja67]

Hallo,
Ich bin Neu hier, 57 Jahre/w. Letzten November wurde bei mir PMR diagnostiziert.
Seit dem nehme ich Cortison. Beginnend mit 30 mg, da waren die Schmerzen im Nu weg. Ich fühlte mich wie neu geboren.
Gemäss Verodnung des Arztes musste ich die Dosis nach 5 Tagen auf 25 mg, nach einer weiteren Woche auf 20 mg reduzieren. Mit 20 mg, haben die Schmerzen wieder stark zugenommen, also musste ich gemäss meines Arztes wieder auf 25 mg hochfahren.
Bei der nächsten Blutprobe waren die Entzündungswerte stark zurück gegangen, so wurde wieder 20 mg verordnet. Seit dem sind die Schmerzen immer präsent, mal ein bißchen mehr, mal ein bißchen weniger. Die Entzündungswerte sind mal etwas höher, dann wieder fast normal. Trotzdem wird das Cortison weiter ausgeschleicht. Bin nun bei 7,5 mg.
Leider habe ich auch über 7 KG zugenommen, habe einen runden Kopf, dicken Bauch und einen Geiernacken und das obwohl ich mich regelmäßig bewege und mehrheitlich gesund ernähre. Nehme zusätzlich noch Präparate zur Osteoporose-Vorbeugung.
Mein Arzt empfahl mir, bei Bedarf zusätzlich Ibuprofen zu nehmen und dies hilft tatsächlich sehr gut. Merke dann fast gar keinen Schmerz.
Nun zu meiner Frage, sollte man bei Cortisoneinnahme 100 % beschwerdefrei sein oder ist ein leichter Schmerz noch akzeptabel bevor die Dosis wieder erhöht werden muss? Denn vor einer Dosiserhöhung habe ich am meisten Respekt.
Vielen Dank jetzt schon für euer Feedback

 

[Deleted member 59671]

Grüß Dich, Kaja

Nun zu meiner Frage, sollte man bei Cortisoneinnahme 100 % beschwerdefrei sein oder ist ein leichter Schmerz noch akzeptabel bevor die Dosis wieder erhöht werden muss?

Tja, eine völlige oder 100 % Beschwerdefreiheit durch eine Cortisoneinnahme aufgrund von Muskelschmerzen
oder -Steifigkeit, Synovitis, Arthritis, aktivierte Arthrose oder was es sonst noch alles so an Beschwerden am
Bewegungsapparat gibt, ist mir selbt nicht bekannt.

Cortison in Tablettenform oder als Infiltration oder Infusion linderten bei mir bisher weitgehendst die Symptome,
doch zeitweise war auch eine zusätzliche Schmerzmitteleinnahme notwendig.
Betreffend rheumatischer Probleme erhöhe ich die Cortisondosis nur dann,
wenn während des Ausschleichens, erneut die Beschwerden heftiger "aufflammen".
Leichte Schmerzen werden von mir ohne Cortisonerhöhung oder Schmerzmittel in Kauf genommen.

Denn vor einer Dosiserhöhung habe ich am meisten Respekt.

Diese Einstellung finde ich gut, Kaja ...!
Deshalb sollte man sich bei Unsicherheiten mit dem behandelnden Arzt beraten,
wann eine Erhöhung angebracht wäre
und den vorgeschriebenen Einnahmeplan (welcher sehr individuell ist), beachten.

Cortisoneinnahmen werden von mir dokumentiert und bei Gelegenheit mit Fachärzten besprochen.

Beste Wünsche

 

[Kaja67]

Vielen lieben Dank Sentens für die schnelle Rückmeldung
Es beruhigt mich sehr zu lesen, dass eine völlige Beschwerdefreiheit eher unmöglich ist. Im Netz liest man sehr viel, dass die Schmerzen bei Cortisoneinnahme weg sein sollten, andernfalls sollte man die Dosis erhöhen.
Ein schönes Weekend wünsche ich dir

 

[Lavendel14]

Hallo Kaja,

Willkommen im Forum!

Ich habe mal zwei Links für dich, in denen Betroffene mit PMR über einen längeren Zeitraum ihre Erfahrungen teilen / teilten. Vielleicht hilft dir das auch etwas weiter.

https://forum.rheuma-online.de/threads/pmr-ich-habs-geschafft.63068/

https://forum.rheuma-online.de/threads/mein-pmr.54824/

 

[Deleted member 59671]

Im Netz liest man sehr viel, dass die Schmerzen bei Cortisoneinnahme weg sein sollten, andernfalls sollte man die Dosis erhöhen.

In einigen Fällen mag dies durchaus möglich sein - je nach Beschwerdebild ...
Kenne auch persönliche Patientenberichte, welche aufgrund einer Cortisonverabreichung
keine Beschwerden am Bewegungsapparat mehr hatten.

Doch wie bereits erwähnt, sollte man mit dem behandelnden Arzt vereinbaren,
wann eine Dosiserhöhung notwendig ist.

Ein schönes Weekend wünsche ich dir

Herzlichen Dank und Dir ebenso ...

 

[Schleiereule]

Hallo Kaja67,

deine Beschreibung ist nicht gerade sehr typisch für PMR, es sei denn, es liegt eine atypische Verlaufsform vor.
Üblicherweise führen 15-20 mg zum völligen Verschwinden der Beschwerden (UND der Entzündungszeichen im Blut). Wenn eine Reduktion von 30 auf 20 oder sogar 25 mg zu vermehrten Schmerzen führt, würde ich persönlich auch nach anderen Ursachen suchen.
Abgesehen gibt es auch andere Möglichkeiten, als mit einer Monotherapie zu arbeiten.

Das besprichst du aber besser mit deinem Rheumatologen.
Alles Gute!

 

[Schleiereule]

Es beruhigt mich sehr zu lesen, dass eine völlige Beschwerdefreiheit eher unmöglich ist. Im Netz liest man sehr viel, dass die Schmerzen bei Cortisoneinnahme weg sein sollten, andernfalls sollte man die Dosis erhöhen.

Da muss ich widersprechen (analog zu meinem obigen Beitrag). Und das "Netz" weiß auch nichts über die individuellen Gegebenheiten und kann daher immer nur spekulieren......

 

[Chrissi50]

Vielleicht hilfts dir, wenn ich meine Erfahrung schildere, soweit ich sie im Kopf habe.
Ich fing seinerzeit im September mit 20 mg Prednisolon an und konnte schon am ersten Tag ca. 1 oder 2 Stunden (ich müsste nachlesen) nach der ersten Prednisoloneinnahme wieder locker die Treppe runter gehen.
1 Woche drauf fing parallel dazu die Behandlung mit MTX an und Prednisolon wurde ganz langsam runterdosiert, sodass ich nach 4-5 Monaten bei 5 mg und schmerzfrei war.
Ich musste während dieser Zeit ab und zu mal eine Woche wieder auf die letzte Prednisolon-Dosis zurückgehen, bis es wieder besser wurde. Aber insgesamt ging es mir so gut, dass ich noch nie eine Schmerztablette brauchte.
Und das ist bis heute so (schnellmalaufHolzklopfen).

Von Nebenwirkungen und dazugekommenen diversen Erkrankungen/Diagnosen/Baustellen (bin 74J.)rede ich gerade nicht, sondern nur vom Beginn meiner Behandlung vor 8 Jahren.
Im Moment bin ich bei 7,5 mg MTX und 1,5 mg Prednisolon, und bis auf einige andere Zipperlein ab und zu recht zufrieden.

 

[Kaja67]

Vielen Dank für die Links Lavendel14, sie waren wirklich sehr interessant zu lesen.Desweiteren tut es einem halt einfach gut, wenn man sieht, dass man mit seinem "Leiden" nicht alleine ist (obwohl mir das natürlich absolut bewusst war)​

 

[Kaja67]

Hallo Schleiereule
Auch dir herzlichen Dank für dein Feedback.
Was mich jedoch, sagen wir mal etwas verwirrt, ist, dass du meinst, dass meine Beschreibung nicht typisch für PMR ist. Wiso glaubst du das?
Ich reagierte auf 30, resp 25 mg sehr gut. Schmerzen waren komplett weg. Bei 20 mg fingen sie leider wieder an, so wurde das Corti für eine kurze Zeit wieder auf 25mg hochdosiert. Die Entzündungswert besserten sich, so wurde dann wieder auf 20, 15, 10 und jetzt 7.5 mg reduziert. Ja es stimmt seitdem ich 20 mg einnehme, fühlen sich meine Muskeln nicht mehr so an wie mit 25 mg. Und mit 15 mg war dann leider auch wieder der morgendliche Muskelschmerz und Steifheit präsent. Es ist jedoch nicht so, dass ich nicht aus dem Bett komme oder sonstiges erledigen kann. Ich werde nur dran erinnert, wenn ich z.B. in die Hose oder ins Auto steige oder wenn ich mich Recken und Strecken muss und zuobetst im Schrank was runter holen muss. Ach ja, auch wenn ich z.B. länger gesessen hab, hab ich kurze Anlaufschwoerigkeiten. Aber sonst, behindern mich tagsdurch die Schmerzen nicht.
Deine Antwort "verwirrt" mich insofern, da ich auch bei anderen gelesen hab, dass sie auch von höheren Dosen Corti (z.B. von 40 auf 50) erhöhen mussten.
Bin nun neugierig auf deine Antwort, vielleicht wars ja auch nur ein Missverständnis oder deine langjährige Erfahrung lässt dich zu diesem Entschluss kommen.
Wünsche dir weiterhin einen schönen Sonntag

 

[Kaja67]

Hallo Chrissi50
Vielen lieben Dank für deinen ausführlichen Bericht. Schön das du trotz den anderen "Wehwechen" zufrieden bist..
Mein Arzt will mir kein MTX verschreiben, er meint in meinem Fall, sei das auch mit Ibu lösbar. Und von der nehme ich wenns hoch kommt einmal in der Woche eine Tablette ein.
Ich wünsche dir noch einen schönen Abend und einen guten Wochenstart.

 

[Schleiereule]

Hallo Schleiereule
Auch dir herzlichen Dank für dein Feedback.
Was mich jedoch, sagen wir mal etwas verwirrt, ist, dass du meinst, dass meine Beschreibung nicht typisch für PMR ist. Wiso glaubst du das?

Wie schon gesagt: eine typische PMR (wie auch Chrissi beschrieb) "braucht" keine hohen Dosen Cortison. Das ist Stand der Erfahrungen und Gegenstand der einschlägigen Empfehlungen. Es gibt sogar Studiendaten, die Vorteile dieser niedrigen Einstiegsdosis gegenüber höheren Dosen bei der PMR (!) belegen, und es ist ja auch logisch, dass das Ziel eine möglichst geringe kumulative Dosis ist, auch wenn die Größenordnung bei anderen Erkrankungen höher liegt. Die Potenz von Cortison ist ebenso hoch wie das Nebenwirkungsrisiko - und das ist nicht zuletzt eine Frage der Gesamtdosis.
Die überlappende Behandlung mit MTX bleibt davon unberührt und ist häufig erforderlich für eine Reihe von Erkrankungen.

Eine Erhöhung auf 40-50 mg Cortisonäquivalent ist ganz und gar untypisch für PMR, wenngleich durchaus gebräuchlich und manchmal nötig bei anderen Erkrankungen - eine lehrbuchmäßige PMR ist schlagartig besser bei der genannten niedrigeren, allenfalls mittelhoch zu nennenden Dosierung von 15-20 mg.
Ist das anders, würde ich die Diagnose immer hinterfragen oder an eine dazu unterschiedliche Möglichkeit denken....


Es liegt also kein Missverständnis vor, du hast mich schon richtig verstanden.

 

[Fitz]

Grüß Dich, Kaja

Tja, eine völlige oder 100 % Beschwerdefreiheit durch eine Cortisoneinnahme aufgrund von Muskelschmerzen
oder -Steifigkeit, Synovitis, Arthritis, aktivierte Arthrose oder was es sonst noch alles so an Beschwerden am
Bewegungsapparat gibt, ist mir selbt nicht bekannt.

Cortison in Tablettenform oder als Infiltration oder Infusion linderten bei mir bisher weitgehendst die Symptome,
doch zeitweise war auch eine zusätzliche Schmerzmitteleinnahme notwendig.
Betreffend rheumatischer Probleme erhöhe ich die Cortisondosis nur dann,
wenn während des Ausschleichens, erneut die Beschwerden heftiger "aufflammen".
Leichte Schmerzen werden von mir ohne Cortisonerhöhung oder Schmerzmittel in Kauf genommen.


Diese Einstellung finde ich gut, Kaja ...!
Deshalb sollte man sich bei Unsicherheiten mit dem behandelnden Arzt beraten,
wann eine Erhöhung angebracht wäre
und den vorgeschriebenen Einnahmeplan (welcher sehr individuell ist), beachten.

Cortisoneinnahmen werden von mir dokumentiert und bei Gelegenheit mit Fachärzten besprochen.

Beste Wünsche

@Fitz, willkommen bei R-O!
Bitte setze keine Zitate ohne eigenen Beitrag, die Übersicht dankt es...
Du kannst einzelne User auch mit @Username ansprechen

 

[Fitz]

Hallo..auch ich bin neu hier, ich bin Fitzi und 62 Jahre alt.
Die Frage ist zwar schon älter, doch ich denke, es interessiert hier viele Menschen.

Auch ich habe die Diagnose "PMR" und begann mit 30mg Prednisolon Anfang Juni 2024 und wöchentlichem Herunterdosieren in 2,5mg - Schritten.

Etwa 1 Tag nach der ersten Medikation waren meine Beschwerden weg - sie waren nicht mehr da! Ich war glücklich!
Einige Zeit später merkte ich jedoch wieder Schmerzen im Schulter-Nackenbereich und fragte meinen Arzt:
"Ist das normal, dass man verschiedene Tagesschwankungen während der Einnahme des Kortisons hat??"

Er antwortete einfach und klar:

"Nein, die Beschwerden müssen unter der Einnahme von Kortison KOMPLETT verschwunden sein".

Er fügte hinzu:" Sobald sie einen Rückfall haben, erhöhen Sie bitte ihre Dosis um 5mg und reduzieren Sie wieder um 1 mg wöchentlich - bei niedrigdosiertem Kortison reduzieren Sie bitte erst alle 3 oder 4 Wochen."

Im Internet habe ich auch gelesen, dass von Ärzten bei einem Rückfall (und die sind wohl oft!) die Dosierung um die mg- Zahl erhöht werden sollte, wo es noch GUT war - also, wo bei der Dosis KEINERLEI Beschwerden zu spüren waren.


Ergänzung:

Was viele Betroffene möglicherweise - so, wie ich - NICHT für möglich halten: Es gibt (auch) viele Komorbiditäten, d.h., weitere Erkrankungen, die ausgeschlossen werden müssten.

Bei mir war es so, dass festgestellt wurde, dass ich erhebliche Befunde in meiner Wirbelsäule habe.
Ich habe mehrere Bandscheiben-Vorfälle und -Vorwölbungen in meiner Halswirbelsäule und Brustwirbelsäule, sowie knöcherne Wuchungen, die die Nervenaustrittskanäle einengen. Diese Schmerzen überlappen sich teilweise mit den Beschwerden, die die Polymyalgia Rheumatica bei mir hat: Nacken - und Schulterschmerzen.

Ich sagte dem Arzt, dass ich mich überfordert fühle, meine Schmerzen der PMR ODER meiner Halswirbelsäulenbeschwerden zuzuordnen. - Das hat sich allerdings insoweit geändert, dass ich es jetzt, nach 2 Rückfällen, kann. Bei einem PMR-Rückfall habe ich zusätzlich ein starkes Krankheitsgefühl, das unterscheidet sich m. E. also von meinen Halswirbelsäulenschmerzen.

Ich bin derzeit auf 7mg Prednisolon und schleiche 2- wöchentlich aus, sobald ich bei ca. 5 mg bin, habe ich vor, viel langsamer auszuschleichen, etwa alle 3 - 4 Wochen.. und in immer kleineren Schritten und längeren Zeiträumen.

 

[Deleted member 59671]

Hallo

Etwa 1 Tag nach der ersten Medikation waren meine Beschwerden weg - sie waren nicht mehr da! Ich war glücklich!
Einige Zeit später merkte ich jedoch wieder Schmerzen im Schulter-Nackenbereich und fragte meinen Arzt:
"Ist das normal, dass man verschiedene Tagesschwankungen während der Einnahme des Kortisons hat??"
Er antwortete einfach und klar:
"Nein, die Beschwerden müssen unter der Einnahme von Kortison KOMPLETT verschwunden sein".
Er fügte hinzu:" Sobald sie einen Rückfall haben, erhöhen Sie bitte ihre Dosis um 5mg und reduzieren Sie wieder um 1 mg wöchentlich - bei niedrigdosiertem Kortison reduzieren Sie bitte erst alle 3 oder 4 Wochen."

Wie angenehm, wenn man eine gute Gesprächsbasis mit Fachärzten hat,
wenn es sich um die Erstellung eines Cortison-Einnahmeplan handelt.

Ich bin derzeit auf 7mg Prednisolon und schleiche 2- wöchentlich aus, sobald ich bei ca. 5 mg bin, habe ich vor, viel langsamer auszuschleichen, etwa alle 3 - 4 Wochen.. und in immer kleineren Schritten und längeren Zeiträumen.

Gutes Gelingen und weiterhin gute Besserung.