Polymialgia Rheumatica - mein Bericht

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von madamchen, 2. April 2019.

  1. madamchen

    madamchen Neues Mitglied

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    Ich heiße Johanna, bin 53 und ein lebensfroher Mensch.
    Ich habe seit Kindheit einen versteiften Rücken (Skoliose mit OP) und von dacher achte ich immer schon sehr auf mich, mache viel Sport (Rehazentrum 2x die Woche spezielles Gerätetraining), gehe schwimmen (das kann ich auch richtig gut) und fahre viel Rad (da kommen schon 2000-3000km in Jahr zusammen). Ich hab mich als fit wie Turnschuh bis November 18 bezeichnet.

    Seit Dezember habe ich aber diverse Probleme. Mal tun die Schultern weh, mal habe ich sowas wie Muskelkater des Todes in den Beinen, dann taten noch die Leisten weh, Morgensteifigkeit der Finger) Niemals Fieber, Müdigkeit oder Abgeschlagenheit, nix geschwollen. Schlaf war schlechter, vor allem früherwachen.

    Irgendwann war es mir zuviel und ich bin zum Hausarzt (da war ANA negativ, der CK aber auf 9. Er schickte mich zum Rheumatologen.

    Da war ich Der hat mich 3 x 7 min gesehen.
    1. Termin: ich würde zuviel Sport machen
    2. Termin: nur ein auffälliger Wert (ANA Titer: 1:320), aber Beschwerden waren mehr (neben Schulter, taten nun auch die Leisten weh, hatte Schwierigkeiten nach langem Sitzen hochzukommen, Morgensteifigkeit der Finger): "ich gebe Ihnen Prednisolon, wenns wirkt haben Sie Rheuma" (1 Woche lang 20 mg Predni)
    3. Termin: Er legt mir 5 Packungen Resochin hin. das müsse ich jetzt nehmen.auf meine Nachfrage: "Kollagenose, sie müssen sich auf ewiges Leiden einstellen."
    Das war der Arzt des Grauens! Er hat mir nicht gesagt, dass man vor dem Resochin eigentlich zum Augenarzt muß. Und die Art mit mir umzugehen! Zum Glück lese ich Beipackzettel.

    Habe die Rheumaliga angerufen, mir ein Buch empfehlen lassen und gekauft, aber fand mich bei den Kollagenosen nicht so recht wieder. Habe mir selbst eine Diagnose gestellt und das war genau das was ich jetzt habe.

    Nach Rückmeldungen der halben Stadt, dass der Rheumatolge bei dem ich war, sehr fragwürdig ist (u.a. auch nackt durch den Garten tanzt - kein Scherz!!!) habe ich jeden, aber auch wirklich jeden gefragt, ob er mir helfen kann. Das war sinnvoll. Das Resochin hatte ich nach 4 Tagen nicht mehr genommen. Ein Kollege aus Berlin hat mir dann eine supergute Rheumatologin vermittelt. Da bin ich dann hingefahren letzte Woche(200km) Die Befunde von meinem fragwürdigen Rheumatologen hatte ich "geschwärzt" (also den Namen) und gleich gesagt, dass ich den etwas anzweifel. Sie hat dann alles nochmal angeschaut undl mich auch angeschaut und nicht nur meine Blutwerte.Und vor allem zugehört und das Richtige gefragt. Gelenke geschallt und festgestellt was alles entzündet ist. Meine Blutwerte fand sie top, den Ana von 320 fand sie harmlos ("passiert mal"). Keine Entzündungswerte ist nicht üblich, aber passiere wohl auch in 10 % der Fälle.

    Am Ende standen 2 Diagnosen zur Auswahl:
    -Polymyalgia rheumatica (das war die, die ich mir selbst gestellt hatte :))
    -oder eine Polymyalgie (weil der ck Wert beim Hausarzt bei der Erstuntersuchung so erhöht war). Da gabs dann nochmal ein paar Untersuchungen.

    Nun kam das endgültige Ergebnis: Polymyalgia rheumatica. Obwohl fast alle Blutwerte unauffällig sind.

    Kriege jetzt prednisolon, abgestuft über die nächsten Wochen. Und ich fühle mich aufgehoben und ernst genommen. Die Ärztin ist optimistisch, hat auch gesagt ich solle ruhig meinen Sport weitermachen, auch meinen geplanten Fahrradurlaub.Mir würde es rasch besser gehen.

    Ich werde berichten wie es geht und freue mich über Antworten und Tipps von PMR Erkrankten.
     
  2. Texastasha

    Texastasha Neues Mitglied

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    Hallo madamchen,
    Bitte... Welcher Arzt und wo ist das ...
    Ich leide seit 2013.HA betitelt mich als psychisch krank. AnA bei 1:400. Rest negativ bzw grenzwertig (leberwerte und rheumafaktor). Die Empfehlung ist "nimm doch Paracetamol. Was anderes kriegste nicht deine Werte sind ok...."
    Näheres in meinem Vorstellthread
    Gute Besserung
     
  3. madamchen

    madamchen Neues Mitglied

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    Guten Morgen,

    seit einer Woche bin ich wieder "Mensch". Nehme das Prednisolon nachts, wache eh meist gegen 4 Uhr auf. Mein Schlafrhythmus hat sich wieder eingepegelt, die Schmerzen sind komplett weg. Ich habe wieder meine "alte" Energie.Zugenommen habe ich bisher auch nicht. Allerdings habe ich ja schon vor 2 Monaten das Essen umgestellt und versuche alle tierischen Prodkukte (außer Fisch) wegzulassen, kein Weizen.... Na das übliche halt. Ich gehe auch täglich auf die Waage, so kann ich gleich gegensteuern. ich habe ja vorher auch schon gesund gegessen, aber eben gerne Fleisch und Käse. Ich bin überrascht wie wenig Hunger ich mit der vegan angehauchten Ernährung habe

    Nun beginnt die Reduktion des Prednisolon. Meine Ärztin macht das zunächst in 5er Schritten. Habe dabei Nachmittag dann mit Schwindel zu kämpfen, aber nicht so dramatisch. Weiß ja wo es herkommt.

    Meinen Sport habe ich auch wieder begonnen. Neben dem Rehaprogramm was ich auch mit Schmerzen immer gemacht habe (2 x die Woche wegen meiner Skoliose) geht nun auch radfahren wiede rgut und ich versuche wieder Kondition zu bekommen. Sonntag habe ich immerhin schon 40 km ohne Muskelkater geschafft (Ich schreib mal dazu dass ich sonst auch mal eben so 80 bis 100 fahre).

    Inzwischen habe ich mir die S3-Leitlinie zur Behandlung zu Gemüte geführt und bin jetzt auf dem Stand der aktuellen Wissenschaft. Mit meinem Hausarzt habe ich mir langfristig auch einen Termin gemacht. Dem muß ich danken. Der hat gleich die richtige Diagnose im Blick gehabt. Und mit ihm will ich besprechen, was kontrolliert werden muß.

    Fazit: ich bin immer noch entsetzt wie wenig Mediziner (habe im Bekanntenkreis einige, die kläre ich gerade darüber auf) über die PMR wissen. Dabei ist sie doch scheinbar relativ gut behandelbar, wenn man gleich beginnt.

    Ich werde weiter berichten.

    @teastasha: Deine Symptome klingen aber nicht nach PMR? Vom Alter her bin ich ja schon fast zu jung dafür und wenn ich es richtig lese, dann bist Du ja nochmal deutlich jünger. Ich werde hier auch keine Namen von Ärzten reinschreiben. Das ist ja immer auch eine subjektive Betrachtung. Manch einer kommt mit dem oder der klar, der andere nicht. Ich wünsche Dir Erfolg bei der Suche und vielleicht nimmst du ja den Voschlag an, den dir jemand machte, mal in eine Klinikambulanz zu gehen, statt ambulant.
     
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  4. Texastasha

    Texastasha Neues Mitglied

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    Hallo madamchen habe mich im campus bf Charité gemeldet und hab schon freitag einen Termin
     
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  5. madamchen

    madamchen Neues Mitglied

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    Das ist doch Klasse! Dann berichte uns mal! ich drück Dir die Daumen! Und ich kann nur empfehlen sich selbst auch schlau zu machen. Bin ja auch kein Mediziner.Aber das Buch was mir die Rheumaliga (Rheuma ist behandelbar Erika Gromnica Ihle) empfahl, das hat mir gut für den Einstieg geholfen und dann kann man sich ja detsailierter einlesen. Man muß heute mitdenken!
     
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  6. Texastasha

    Texastasha Neues Mitglied

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    Mensch madamchen.... Man ist aber auch "geschlagen" und bestraft mit den Ärzten Deine Geschichte ist auch krass
    Ich bin selber aus der Medizin was dazu führt dass ich schon ne ganz klare Meinung habe Macht mich aber auch zum Feind der Ärzte
    Ich werde definitiv berichten. .. Der Rheumatologe hat mir absichtlich falscje Fragestellung geschrieben in der üweisung. Hüfte vollkommen egal. Sähe man trotzdem Ich schreib mal "isg" ... Ich den gleich angemacht was das soll. Kein Ergebnis Ist dem egal
     
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  7. madamchen

    madamchen Neues Mitglied

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    Guten Morgen, wollte für alles, de vielleicht auch betroffen sind mal eine Meldung geben. Ich habe mir vorgenommen nicht nur zu schreiben wenn es schlecht geht.

    Ich bin immer noch zufrieden mir meiner Berliner Rheumatologin und nehme den weiten Weg dafür gern in Kauf.

    Wenn die Tabletten nicht wären, hätte ich die Krankheit vergessen. Alles mache ich wie vorher. Schlafe gut, Arbeiten und bewegen geht sehr gut. Geplanter Radurlaub im Juni bleibt mit allerding etwas reduzierter Km zahl. Null Schmerzen, allerding knacken manchmal Schulter und Hüftgelenk. Ich bin jetzt von ursprünglich 30mg auf 10 mg Prednisolon runter und alles ist gut. Ich bin nicht ganz so fit wie früher, das liegt aber auch daran, dass ich weniger gemacht habe. Am kommenden Wochenende darf ich wieder 1mg runter. Gewicht habe ich auch in Griff (kein Gramm zugenommen!) Blutwerte sind alle in Ordnung. Einzige Sorge: Zähne. Mein Zahnarzt hat mir entsetzt in den Mund geblickt und gefragt was los sei. Seit November massiver Rückgang Zahnfleisch.(er kennt das von Rheumapatienten, meine Freundin ist Zahnärztin, sie sagt das auch) Die Rheumatologin sagt, vom Prednisolon kommt das nicht. Meine Erklärung: bin ja 4 Monaten mit massiven Entzündungen rumgelaufen, die unbehandelt waren.Paßt zum Zeitraum und ich konnte kaum die Arme heben und habe bestimmt schlechter geputzt. Also da muß ich jetzt was tun. Habe auch bissel Schiß, da ich 3 Implantate habe. Hat da noch jemand mit Probleme?

    Was mache :
    1. Prednisolon jetzt 10 mg (nehme ich gegen 4 Uhr morgens, da wache ich meist mal auf)
    2. Ernährung umgestellt, kein Fleisch,keine Eier, anitentzündliche Ernährung halt mit viel Fisch und Leinöl
    3. Omega3 Kapseln, Kurkuma, magnesium, Calzium, Vitamin D
    4. Bewegung reichlich, aber ohne zu übertreiben
    5. Massive Zahnpflege, Termin beim Implantologen zur Sicherheit
    6. Termin beim Orthopäden im Sommer gemacht um das Knacken abzuklären (habe ja auch eine operierte Wirbelsäule seit der Kindheit und kann ja auch damit was zu tun haben, vor allem da es einseitig ist)

    Gibt es hier noch mehr, die aktuell PMR haben?
     
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  8. allina

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    Hallo madamchen,

    ich freue mich für dich, dass sich alles so positiv für dich entwickelt hat. Das mit dem Zahnfleisch bekommst du bestimmt auch noch in den Griff.

    Alles Liebe allina
     
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  9. madamchen

    madamchen Neues Mitglied

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    danke dir!
     
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  10. Waltraud Helga

    Waltraud Helga Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin ganz neu hier und weiß auch nicht genau ob ich alles richtig mache.
    Ich bin 68 Jahre und habe seid November die Diagnose Polymyalgia Rheumatika und werde mit Kortison behandelt. Ein ständiges auf und ab der Dosierung. Habe mit 30mg angefangen, war schließlich bei 10mg und nun sind die Entzündungswerte wieder nach oben geschnellt und nehme nun 15mg zu mir. Heute Morgen ausversehen die doppelte Menge Kortison genommen...Oh oh. Ich fühle mich nicht gut...starke Nacken sowie Schulter und Armschmerzen. Ich habe panische Angst vor einer Riesenzellarteriitis.
    Mein Leben ist sehr stressig (psychisch), verlor vor kurzem meinen zweiten Mann an Krebs und pflege meine körperbehinderte Tochter (34). Mein Leben ist geprägt von Angst, aber ich glaube das Kortison trägt auch dazu bei...bin sehr empfindlich geworden. Ich freue mich dass ich mich hier austauschen kann und mir die Angst ( vielleicht) genommen wird. Vielen Dank
     
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