Polychondritis

[heinzas]

Hallo
Ich bin Neu und würde gerne Menschen kennenlernen die wie ich an Polychondritis leiden.
Ich habe seit 34 Jahren Polychondritis und würde gerne mit anderen Patienten Erfahrungen austauschen.
Würde mich freuen von euch zuhören.

 

[Knorpel-Peggy]

Hallo,
ich habe auch Polychondritis, und bei mir ist es jetzt vor wenigen Tagen erst diagnostiziert worden. Nach einer fast 30jährigen Suche und "warum ist denn des Kind immer krank" in meiner Kindheit ist es richtiggehend befriedigend eine endgültige Diagnose zu haben.
Wie lange hast du schon den Knorpelschmarrn? Was tust du dagegen? Hast du Sekundärerkrankungen?
Freue mich über den Austausch mit dir.
Peggy

 

[heinzas]

Hallo Peggy
Ich heiße Heinz-Otto und bin 52 Jahre alt ,habe seit 1978 Polychondritis ,zu deutsch Knorpelerweichungserkrankung ,bei mir ist die Krankheit leider sehr weit fortgeschritten ,ich habe seit 1978 einen Luftröhrenschnitt weil die Polychondritis meine Luftröhre und meine Bronchien zum großteil zerstört hat .Aber wie du siehst lebe ich trotzdem seit 34Jahren mit der Krankheit. Ich habe 30 Jahre Dapson und Cortison genommen
,leider wirkt das Dapson nicht mehr und ich muss seit 4Jahren MTX und cortison nehmen. Hoffe das ich noch ein paar Jahre durchhalte ,wie du ja weißt stirb die Hoffnung als letztes .Würde mich freuen wieder von dir zu hören.

LG Heinz-Otto

 

[Ezcey]

Poychondritis Luftröhre befallen

Hallo ich bin neu im forum habe seit 10 Jahren polychondritis seit 6 woche. Habe ich einen luftröhrenschnitt bekommen wer hat auch selbe Diagnosen freue mich auf eure antworten und wurde mich gerne austauschen freundliche grüße