Polychondritis - wer kennt sich damit aus???

[Arnd]

Hallo an alle,
suche dringend Rat über diese seltene Erkrankung.
Sie wurde jetzt bei meiner Mutter während einer Kur festgestellt. Sie hatte schon längere Zeit dauerhafte Probleme mit ihren Ohren - war wie eine Entzündung die einfach nicht verschwand.
Bei so ziemlich allem was ich bis jetzt darüber gefunden habe steht immer das Schreckgespenst Cortison als Therapie im Raum.
Allerdings bin ich auch auf eine amerikanische Seite gestossen, in der eine Frau diese Krankheit mit einer veganischen Ernährung in den Griff gekriegt hat und auch heute noch beschwerdefrei ist.
Gibt es in diesem Forum irgendjemanden der sich mit dieser Krankheit auskennt und mir nützliche Tipps über Therapieformen geben kann???
Weiss echt nicht wohin ich mich sonst wenden könnte...
Vielen Dank schonmal im voraus.
Gruss
Arnd

 

[cpeter]

Hallo Arnd,

leider kenne ich die Krankheit nicht. Aber Cortison ist sicher kein Schreckgespenst, sondern ein wirksames Mittel zur Bekämpfung von Entzündungen. Ungünstige Nebenwirkungen treten meist nur bei langfristiger hoher Dosierung auf.

Peter

 

[Arnd]

Hallo Peter,
genau da liegt das Problem - sie bekommt es schon seit einiger Zeit in von von Salben verabreicht und es hilft nicht...aber die Nebenwirkungen kommen.
Ausserdem war sie schon vor 3 Jahren an Darmkrebs erkrankt - es besteht der Verdacht das er durch eine Formaldehydvergiftung ausgelöst wurde. Sie hatte als Desinfektorin im Krankenhaus gearbeitet.
Verständlich das Sie sich nicht nochmal vergiften will....
Gruss
Arnd

 

[Fiddle]

Rp

Hallo Arnd.
Ich bin 17 Jahre alt und leide auch an einer RP.Meine Erfahrungen mit Kortison sind ganz gut. Ich nehme jeden tag 30mg und es hilft ausgezeichnet.
Ich denke man könnte bei deiner Mutter in der Akkutphase mit Kortison behandeln und später mit Metrotexat.Es wäre sinnvoll, wen ich eine Möglichkeit hätte mit deiner Mutter in Kontakt zu tretten.
Ich bin gerade dabei eine Offiziele Selbsthilfegruppe auzubauen.Doch leider fehlen mir, wegen der Seltenheit dieser Krankheit, den Kontakt zu RP erkrankte Menschen.Ich würde mich freuen wen sich deine Mutter bei mir melden würde.
Mit Freundlichen Grüßen:
Philipp Hummel

 

[Halbedel]

Zu RP

Hallo Ihr Beiden,

Ich habe auch RP, und bei mir hat Kortison nur in hohen Dosen geholfen. Ich nehme nun seit circa einem Jahr Plaquenil, seit neuestem zusammen mit Metrotexat, was ich auch äußerst gut vertrage.

Ich gebe Philipp Recht - wenn es Deiner Mutter ernst ist mit der Genesung, dann wäre es vielleicht sinnvoll mit einer niedrigen Dosis Metrotexat als Basismedikament zu beginnen? Ihr Rheumatologe wird sicher auch ihren Allgemeinzustand gut kennen und wissen was für Medikamente sie nehmen darf und was nicht.

Autoimmunkrankheiten kann man leider nicht 'kurieren', man kann sie nur langfristig managen, da sie nicht heilbar sind. Dafür das man die Krankheit mit vegetarischer Ernährung heilen kann, gibt es leider keine Beweise.

Eine Selbsthilfegruppe gibt es übrigens schon im Internet: http://de.groups.yahoo.com/group/Polychondritis/join

Ihr seid herzlich eingeladen!

Lieben Gruß,
Halbedel