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Polyartritis /rheuma

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Jevers, 12. März 2014.

  1. Jevers

    Jevers Neues Mitglied

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    Hallo,


    ich bin neu hier.
    Ich heiße Janine und bin 30 Jahre alt. Bei mir wurde im November Rheuma festgestellt.
    angefangen hat es damit das ich in den Fußgelenken, Knien, Hände, Ellenbogen solche Schmerzen hatte, das ich noch nicht mal mehr die Bettdecke hochheben konnte. War Dann beim Hausarzt, der mir Blut abnahm. Rheumawert und entzündungwerte waren sehr hoch. Also bin ich dann zu einem Rheumatologen.
    Der bestätigte dann eine polyartritis. Seit November nehme ich 20mg cortison täglich. Erst war es besser. Aber jetzt bin ich schon in der 4. Woche krank. Habe nur schmerzen und kann mich kaum bewegen. Nehme seit 3 Wochen zusätzlich arcoxia. Aber auch da habe ich das Gefühl, das nicht besser wird.
    Ich fülle mich sehr alleine, da mein Hausarzt sagt ich soll es mit dem Rheumatologen besprechen und der Rheumatologe sagt ich soll es mit dem ha besprechen. Ich komme nicht weiter.
    Die blutwerte sind auch immer noch schlecht. Auch da ist nichts besser geworden.
    Hat noch jemand das Problem und die Schwierigkeiten?


    Viele Grüße Janine
     
  2. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Hallo Janine,

    erstmal herzlich willkommen auf RO. :)

    Da hats dich ja ganz schön erwischt. Bekommst du denn nur Cortison? Wurde keine Basistherapie mit z.B. MTX eingeleitet? Bildgebende Diagnostik veranlasst?

    Eigentlich ist der Rheumatologe dein Ansprechpartner, der auch die weitere Therapie veranlassen muss. Hast du die Möglichkeit einen anderen Rheumatologen aufzusuchen? Den du jetzt hast, erscheint mir doch etwas nachlässig. Oder du lässt dich von deinem Hausarzt in eine Rheumaklinik einweisen....weil dein Zustand nach deiner Beschreibung alles andere als gut ist.

    Ich bin auch noch nicht sehr erfahren in dieser Materie....es werden dir bestimmt noch versiertere User antworten.

    Wünsch dir gute Besserung und lass dir das nicht gefallen....als Patient muss man leider ganz oft selbst die Initiative übernehmen, traurig aber wahr:vb_confused:. Halt die Ohren steif....

    Grüßle Lumpi
     
  3. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Janine,

    herzlich willkommen bei rheumaonline.

    Dein Rheumatologe behandelt dich quasi seit November 2013 mit täglich 20 mg Cortison und nun noch mit dem Schmerzmittel Arcoxika.

    Hat dein Rheumatologe noch nie was von Basismedikamenten -langwirksamen Antirheumatika gehört. Das finde ich schrecklich bei deiner Polyarthritis-rheumatoiden Arthritis.

    Erstens ist dauerhaftes höheres Cortison eher schädlich und zweitens sollte doch die Zerstörung, die diese Erktankung anrichten kann besser therapiert werden und nicht nur mit Cortison und Schmerzmittel. Basismedikamente dienen unter anderem dann auch der cCortisonreduzierung.

    Spreche das unbedingt an und/oder suche dir einen anderen Rheumatologen, achte dabei darauf das es ein internistischer Rheumatologe ist. Es gibt auch orthopädische Rheumatologen, jedoch wäre bei deinem Krankheitsbild jetzt ein internistischer Rheumatologe sinnvoller.
     
    #3 12. März 2014
    Zuletzt bearbeitet: 13. März 2014
  4. Jevers

    Jevers Neues Mitglied

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    Hallo,

    vielen dank, das ihr so schnell auf meinen Beitrag reagiert habt.
    Ich habe gedacht das der Rheumatologe gut ist, da er Prof. Ist und aus einem Krankenhaus kommt.
    Er hat mir das mtx vorgeschlagen. Da ich aber noch Kinder bekommen möchte und da auch leider Probleme habe, habe ich es erstmal abgelehnt. Habe endometriose und mir wurde ein Eierstock entfernt. Dazu bin ich unfruchtbar und habe nur eine geringe Chance mit einer künstlichen Befruchtung schwanger zu werden. Ich habe Angst das durch das mtx dann gar nix mehr geht.
    Gibt es da nicht noch andere basistherapien?
    ich kenne mich gar nicht aus. Was passiert denn wenn man cortison so lange nimmt?

    Viele grüße
    janine
     
  5. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ja, es gibt schon noch andere Basismedikamente. Was aber wichtig ist, die Zerstörung deiner Gelenke muss doch aufgehalten werden und rheumatoiode Arthritis kann auch noch Organe angreifen.

    Damit kann man dann auch nicht gut ein Kind austragen und großziehen.

    Kinderwunsch kann ich zwar verstehen, aber Kind-Kinder zu haben bedeutet auch jahrelang da sein zu müssen, Anstrengung und Arbeit, natürlich auch schönes erleben, aber mit einer solch chronischen Erkrankung kann das auch sehr anstrengend sein und dann noch mit aktiver und nicht ausreichend behandelter Erkrankung für Mutter und Kind in der Schwangerschaft gefährlich werden.

    Ich bin selbst Mutter von drei Kindern und es war stets sehr mühevoll mit meiner Erkrankung für die Kinder da zu sein und ich musste auch viel Hilfe von Angehörigen und auch Fremden in Anspruch nehmen, vor allem als die Kinder noch kleiner waren, mir fehlte sehr oft die Kraft usw. Meine Erkrankung brach kurz nach der Geburt des dritten Kindes heftig aus.

    Wenn Cortison länger in höherer Dosis genommen wird, dann kann es schneller zur Osteoporose kommen und auch zu Diabetes.
     
    #5 12. März 2014
    Zuletzt bearbeitet: 12. März 2014
  6. Jevers

    Jevers Neues Mitglied

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    Hallo,

    das hört sich nicht so gut an.
    Aber ich habe einen so großen Kinderwunsch. Eigentlich wollten wir dieses Jahr mit der künstlichen Befruchtung anfangen. Da jetzt aber das rheuma da ist, haben wir uns entschieden es um ein Jahr zu verschieben. Da es mir ja im Moment auch nicht gut geht.
    Stelle ich mir das alles zu einfach vor? Ich dachte immer das rheuma nicht so schlimm ist. Das es mit ein paar Mittelchen auszuhalten ist und gut.
    Ich meine zur Zeit bin ich eines besseren belehrt. Aber......ich bin sehr durcheinander.
    Mein Rheumatologe sagte zu mir ich muss anfangen mir ein zu gestehen das ich krank bin.
    aber es leben dich so viele gut damit. Ich kann mir das nicht vorstellen das es dauerhaft so schlimm ist. Auch wenn ich kein mtx nehme.
    Es hat doch auch sehr viele Nebenwirkungen oder?
    Ich habe sehr große Angst davor.

    janine
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Deine Erkrankung ist eine Autoimmunerkrankung. Es ist ja nicht ausgeschlossen das du noch Mutter werden kannst, nur jetzt, wo deine Erkrankung aktiv ist, da ist das ein sehr ungünstiger Zeitpunkt. Erst mal muss doch deine Erkrankung ausgebremst werden und dazu sind diese Medikammente da. Wenn du im Schub, bei Aktivität ein Kind austrägst, tut es dir nicht gut und obendrein auch dem Kind nicht und versorgen kannst du es da doch auch nicht wirklich.
     
  8. simonico

    simonico Neues Mitglied

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    hallo Jevers

    Bei mir brach die CP knapp ein Jahr nach der Geburt meiner Tochter....natürlich wollte ich noch ein Kind ,aber ich musste zuerst sehen das es mir gut ging und dann über ein zweites Kind nachzudenken....mein Arzt meinte auch dass während mein Körper sich mit meine schmerzen auseinander setzten muss kann sich auf was anderes nicht konzentrieren (Schwangerschaft) und es ist wenig Hoffnung das es klappen wird.Ich hatte damals Kortison und Sulfasalazin als Basistherapie ...soweit ich weiß kann man unter Sulfasalazin schwanger werden und wenn es soweit ist dann sofort absetzten (laut mein rheumadoc.)Leider hat es bei mir mit ein zweites Kind nicht geklappt weil meine schmerzen wurden schlimmer und musste mich entscheiden zwischen ein leben mit schmerzen und die Versuchung ein zweites Kind zu bekommen und so mein erstes zu "vernachlässigen"indem ich mit der nichts mehr unternehmen konnte oder für ein weiters Medikament-MTX-und meine schmerzen in griff zu haben und Spaß ans leben mit meiner Tochter haben....habe mich für das zweite entschieden.....Ich wünsche dir kraft das du die richtige Entscheidung triffst und alles gute !!
     
  9. Jevers

    Jevers Neues Mitglied

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    Oh man, das hört sich ja alles nicht so toll an.
    Ich bin echt durcheinander und weiß überhaupt nicht was ich tun soll.

    Ich wünsche euch aber auch allen alles erdenklich gute und das es positiv weiter geht für alle.
     
  10. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Janine,
    auch von mir ein herzliches Willkommen!
    Zum Thema Kinderwunsch bei Rheuma kann ich nichts sagen, da ich damit schon abgeschlossen hatte, als es bei mir mit 40 Jahren anfing. Ansonsten kann ich mich meinen Vorrednern anschließen.
    Ich stimme auch dem Rheumatologen zu, dass du erst mal deine Erkrankung akzeptieren musst. Vorher hattest du nicht gemeint, dass Rheuma so was Schlimmes ist. Wenn man nicht betroffen ist oder niemandem im Umfeld hat, der stark betroffen ist, unterschätzt man es leicht. Und da es viele Rheumatiker gibt, die ohne Schmerzmittel auskommen, wird es oft auch noch deshalb verharmlost.
    Die Krankheit zu akzeptieren heißt, sie als Lebensbegleiter anzunehmen, wenn der auch sehr lästig ist. Man soll auch nicht Panik verfallen und sie als großes Schreckgespenst sehen, dass nun dein Leben bestimmt, denn du bist nicht die Krankheit, du bist und bleibst du. Und du bist der Boss, nicht die Krankheit.
    Du bist noch jung genug, mit dem Kinderwunsch noch 1 Jahr zu warten. Zuerst muss das Rheuma ordentlich eingestellt werden, damit du gut zurechtkommst, denn mit ständigen starken Schmerzen ein Kind zu haben ist alles andere als einfach und schön.

    Ich hatte mit dem MTX nie Nebenwirkungen, außer dass mir die Haare ausfielen, aber das tut nicht weh und dem kann man entgegenwirken. Man muss nicht automatisch alle angegebenen Nebenwirkungen haben. Wenn wir alle nichts nehmen würden aus Angst vor Nebenwirkungen, könnten wir uns wohl alle nicht mehr bewegen.
    Die Zerstörung der Gelenke ist nicht zu unterschätzen, und Cortison kann das nicht verhindern, auch nicht Arcoxia. Ich hab beides jahrelang zusammen genommen und kaputte Fingersehnen bekommen. Deshalb ist eine Basistherapie wichtig.
    Wenn die beiden bei dir momentan nicht helfen, sollte erwogen werden, ob die Dosierung stimmt. Manchmal muss man zu Anfang etwas höher einsteigen, aber dann bald, aber langsam reduzieren. Nebenher kann man mit MTX usw. anfangen, das eh ein paar Monate braucht, bis es seine Wirkung entfaltet hat. Bei mir hat sich MTX gut bewährt. Für das alles ist ein guter Rheumatologe wichtig, wenn der keine Zeit hat, sollte er dem Hausarzt klare Anweisungen geben.

    Gute Besserung und alles Gute!
     
  11. Jevers

    Jevers Neues Mitglied

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    Hallo,

    vielen Dank erstmal für die Infos. Ich hoffe ich bekomme das alles hin. So vom Kopf her auch. Ich finde das im Moment sehr schwer.

    Ich habe noch eine Frage. Ich habe ein ganz dickes Knie. Es fühlt sich an als ob da ne Flüssigkeit drin ist. Ich kann es auch kaum knicken. Vielleicht 20% Wenn überhaupt.
    Was tut ihr dagegen?

    Viele Grüße
    Janine
     
  12. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    Hochlegen, so oft es geht. Zur Zeit laufe ich mit einer Kniebandage herum, das entlastet einigermaßen, bei mir ist es aber auch nicht so schlimm wie bei dir.
     
  13. muc_micha

    muc_micha Mitglied

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    Hi Janine,

    ich hab auch öfter mal ein dickes Knie - damals in der Klinik wurde mir vom Physiotherapeuten sofort ein ganz dicker Quark-Wickel gemacht, zusätzlich Knie hochlegen - und es hat super geholfen. Konnte es vorher auch nicht mehr abknicken. Also einfach dein Knie ganz dick mit Quark "einschmieren", feuchtes Baumwolltuch drüber und Knie hochlegen. Der Quark "zieht" die Überwärmung richtig raus und kühlt auch sehr angenehm. Ist nur immer ein bisschen eine Sauerei mit dem Geschmiere :D Seit dem hab ich immer Quark zuhause im Kühlschrank, hilft auch bei dicken Händen :rolleyes:

    Wünsche dir gute Besserung!

    LG Micha
     
  14. Friderike

    Friderike Registrierter Benutzer

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    Kinderwunsch

    Hallo, Janine!
    Ich kann dir nachfühlen, ich war 31, als ich die Diagnose cP bekam. Hatte auch sehr schlimme Schmerzen, damals keine Basismedikamente. Mit 36 habe ich noch ein Kind bekommen, musste aber nach einem halben Jahr aufhören mit Stillen, da ich wieder fürchterliche Schmerzen hatte und Kortison nehmen musste.
    Aus meiner persönlichen Erfahrung und im Rückblick würde ich dir vorerst von einem weiteren Kind abraten. Deine Krankheit erfordert deine ganze Aufmerksamkeit, schieb es nicht zur Seite wie ich damals. Ignorieren hilft leider nicht.
    Kümmere dich in erster Linie um dich, nicht um andere.
    Und zum dicken Knie: Da kann ich mich den Vorrednern nur anschließen: Mit Quarkwickeln habe ich auch prima Erfahrungen gemacht.
    Und natürlich hochlagern, so oft es geht.
    LG Elke
     
  15. Gekkoline

    Gekkoline Registrierter Benutzer

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    Hallo Janine,

    auch wenn sich das alles erst mal nicht so gut anhört, lass dich nicht entmutigen. Ich bin 29 und hab cP schon seit über 10 Jahren. Ich habe etliche Höhen und tiefe Tiefen hinter mir und habe mich aber mit meinem Rheuma mehr oder weniger angefreundet. Wie schon gesagt wurde, ist es wichtig, dass du zunächst die Krankheit akzeptierst, denn sie wird nicht einfach gehen, nur weil du Medikamente nimmst. Dazu gehört eine gescheite Basistherapie. Ich habe auch sehr lange MTX genommen und kann von keinen großen Nebenwirkungen berichten. Letztes Jahr im Sommer bin ich Mama geworden und hab ca. 4 Wochen nach der Geburt einen Schub bekommen, welcher sehr hartnäckig war. Ich hab mich also versucht um meinen kleinen Sohn gekümmert und mich so durch den Tag geschleppt. Zum Glück hat er gut und viel geschlafen, so dass ich viel ruhen konnte. Ich hab nach wie vor Schmerzen in meinen Schultern und im Nacken, doch dagegen bekomme ich Physio und Massagen. Sonst bewältige ich den Alltag mit dem kleinen Racker ganz gut. Lass dich also von deiner momentanen Situation auf gar keinen Fall entmutigen. Deinen Kinderwunsch solltest du wirklich erstmal hintenanstellen und den Fokus auf dich selber legen. Wenn es dir nicht gut geht, dann sind das auch keine gute Voraussetzungen für eine Befruchtung.

    Ganz liebe Grüße, gekkoline