PNP

Dieses Thema im Forum "Polyneuropathie" wurde erstellt von bibi01, 26. April 2019.

  1. bibi01

    bibi01 Neues Mitglied

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    hallo,

    bin neu hier und wußte gar nicht, dass es hier solch ein tolles forum gibt. was mich erstaunte, dass pnp vom rheuma kommt/kommen kann. muß gleich meinen rheumatologen fragen sowie meinen neurologen. was ein glück bekomme ich nach zähem ringen physiotherapie verschrieben. ich hoffe nur, dass dies nicht irgendwann gekürzt wird. und ich war auch perplex, dass inkontinenz auch ein thema ist. schon interessant..... ich werde nun öfter mal hier hereinschauen. mir geht es hauptsächlich im sommer mit den beinen ziemlich schlecht (hitzegefühl, kann keine decke draufliegen haben, dicke beine und füße) immer kühlen, mir graut schon jetzt wieder vor dem sommer. und in die sauna kann ich nie wieder gehen, und das mir als leidenschaftlicher saunagängerin. keine langen spaziergänge mehr. leider ist die pnp nicht heilbar, gabapentin habe ich auch verschrieben bekommen, aber es hat überhaupt nicht geholfen. und da ich noch zusätzlich epilepsie habe, kommt bei mir alles zusammen. ich stöbere die tage mal wieder hier.... ciao und lg
     
  2. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Herzlich willkommen, Bibi.
     
  3. lieselotte08

    lieselotte08 Aktives Mitglied

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    Hallo Bibi,
    Willkommen bei uns.
    Liebe Grüße
    Lieselotte
     
  4. kekes

    kekes Mitglied

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    Hallo Bibi,
    schön, dass Du auf das Forum gestoßen bist.
    Auch wenn es natürlich nicht so schön ist, wenn man ein Forum suchen muss, weil man krank ist.
    Wie kommst Du mit Deiner PNP zurecht?
    Alles Liebe Kekes
     
  5. bibi01

    bibi01 Neues Mitglied

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    guten morgen Kekes,

    frage nicht nach sonnenschein.... :ohplease: und das schon im frühling. ich wage gar nicht auf den sommer zu hoffen. :nono: ich habe die pnp schon länger, erst wurde irgendwas mit den venen diagnostiziert, bis ich an einen kompetenten arzt kam und er mir sagte, dass dies mißempfindungen in den beinen/füßen seien und ich zu einem neurologen/rheumatologen gehen soll. und der neuro verschrieb mir medi's ohne, der rheumatologe dann die physio mit erfolg. bin sehr erleichtert und kann nur jedem raten, zu versuchen die physio durchzusetzen. ich werde sie wohl auf ewig bekommen :luxhello: aber ich muß halt trotzdem beine kühlen in den sommermonaten, wir haben einen pool im garten, beine kalt abduschen, ansonsten beine hoch, eine tüte drunter, mit nassem tuch die beine einwickeln. hast du noch eine idee? und im bett am besten keine decke auf den beinen, wg. der wärme. habe schon mal eine selbsthilfegruppe gesucht hier im raum hessen, war auch schon mal da, aber leider konnten die mir auch keine tipps geben :ohwe: leider kann ich auch keine langen spaziergänge mehr machen, da verläßt mich meine kraft in den beinen. nun harre ich der dinge, die da noch kommen.....
    herzliche grüße
    Bibi
     
  6. kekes

    kekes Mitglied

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    Hallo bibi01,
    ich habe von der Krankenkasse ein TENS Gerät bekommen ("Reizstrom"). Das hilft mir ganz gut, wenn ich die Elektroden so klebe, dass sie oben und unten (ich habe einfach getestet, ob mir vorne und hinten oder eben oben und unten kleben besser hilft) am Fuß angebracht sind. Ich benutze das Gerät auch an den Waden.
    Seit einiger Zeit habe ich auch Kompressionsstrümpfe und Weichbettungeseinlagen - beides empfinde ich als sehr angenehm, da bei mir die Schmerzen (und leider trotzdem auch ein heftiges Taubheitsgefühl) in den Füßen an erster Stelle stehen.
    Was mir auch hilft ist so ein "Fußsprudelbad".
    Igelbälle kann ich leider nicht mehr nutzen, da bei mir durch den Reiz die Schmerzen schlimmer werden.
    Vielleicht kannst Du ja was mit den Infos anfangen.
    LG Kekes
     
  7. bibi01

    bibi01 Neues Mitglied

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    guten morgen Kekes,

    danke für deine infos. das mit dem tens gerät ist an sich eine gute sache, aber die leihen es ja nur, oder? muß mal schauen, wo ich mir eins günstig kaufen kann. und dann muß ich versuchen, wo ich die elektroden hinklebe, dass es gut funktioniert.
    mit kompressionsstrümpfen komme ich gar nicht zurecht, da habe ich gleich das wärmegefühl bzw. ein engegefühl an den waden, ich trage selbst im winter nur socken, aber dann natürlich sehr warme, weil die fußsohlen brauchen die wärme. einlagen brauche ich noch nicht, aber da werde ich wohl über kurz oder lang nicht herum kommen. tut mir leid für dich, dass deine füße so in mitleidenschaft gezogen sind.
    mit einem igelball habe ich noch nie gearbeitet, das ist mir im wahrsten sinne des wortes zu stachelig. aber was mir noch einfällt, ich habe kl. rapskissen, die in den kühlschrank und auf den boden gelegt (hinsetzen) und mit den füßen drauf walken. ganz liebe grüße an dich Bibi01
    p.s. du bist übrigens der einzige, der mit mir korrespondiert. interessiert keinen anderen, was hier los ist? schon komisch, was .....
     
  8. kekes

    kekes Mitglied

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    Guten Morgen,
    wenn Du das Tens Gerät länger als 6 Monate benötigst (bestätigt dann der Arzt) bekommst du es von der Krankenkasse komplett. Allerdings kommt Dir ein günstiges Gerät wahrscheinlich auch nicht wirklich teurer, weil man an die KK ja Rezeptgebühr (auch fürs Ausleihen, je 3 Monate) zahlen muss.
    Die Rapskörner habe ich auch (aber nicht als Kissen, sondern in einer großen Schüssel), habe ich gestern Nacht vergessen zu schreiben:kopfpatsch:,war einfach schon spät.
    Ich weiß leider auch nicht, warum Du nicht mehr Antworten bekommst. Vielleicht steht die PNP bei anderen nicht so im Vordergrund ???
    Was mir gerade noch einfällt: Im Sommer (wenn es so heiß ist wie letztes Jahr) lass ich auch hin und wieder Eiswürfel über die schlimmsten Stellen gleiten. Ist zwar im ersten Moment heftig, hilft mir aber danach eine ganze Zeit lang das Brennen zu lindern.
    LG und einen schönen Tag
    Kekes
     
  9. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo,
    ich habe wegen meiner PNP auch ein Tensgerät von meiner Schmerztherapeutin verschrieben bekommen. Nach Ablauf von 6 Monaten wurde das verlängert und nach dem 2. verlängern wurde bei mir angefragt, ob ich das Gerät weiterhin nutzen würde, dann könnte ich es günstig kaufen. So habe ich es gemacht. Manchmal habe ich das Gefühl, dass das Gerät nicht mehr so wirkungsvoll ist wie zu Beginn. Dann mache ich mal eine längere Pause und versuche es dann wieder. Was mir nachts meist gut hilft sind Ice-Pads, die ich mir auf die Fußsohle lege und Strümpfe drauf zur Befestigung. So kann ich dann wieder einschlafen. Ansonsten bekomme ich Hydromorphin da ich alle gängigen Mittel wie Lyrica oder Gabapentin etc. nicht vertrage. Zur Nacht helfe ich noch mit Amitriptylin nach.
    Tagsüber trage ich angepasste Kompressionsstrümpfe und bekomme 2mal wöchentlich Dauertherapie Physiotherapie - da wird mir auf die betroffenen Stellen sanft Schmerzöl einmassiert.
    Ich wünsche euch einen schönen Tag.
     
  10. bibi01

    bibi01 Neues Mitglied

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    @ Kekes: das mit den eiswürfeln ist eine gute idee, danke dir.

    @ Stine: danke für deine infos, die idee mit den ice-pads ist echt cool, das werde ich mal ausprobieren. medikamente nehme ich schon genug, Gabapentin hat mir auch nicht geholfen. ich bin noch mit anderen chronischen krankheiten behaftet und nehme ausreichend medi's. kompressionsstrümpfe hatte ich schon mal, aber durch mein rheuma in den händen (gelenke) fehlt mir 1. die kraft in den händen. und in den heißen sommern, u. a. letztes jahr halte ich es da drin nicht aus, außerdem ziehe ich sommer wie winter nur socken an, ich vertrage die enge der strümpfe, egal welcher art an den beinen nicht. ich bekomme auch dauertherapie physio, finde ich echt super. muß das mit dem schmerzöl dort mal ansprechen, vlt. hilft das auch noch. weißt du zufällig, welche punkte deine physio dort anspricht bzw. drückt/massiert? bei mir werden die trigger-punkte gedrückt, das schmerzt manchesmal schon sehr.

    herzliche grüße und bis bald
     
  11. bibi01

    bibi01 Neues Mitglied

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  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo Bibi und herzlich willkommen!
    Darf ich fragen, woher bei dir die Polyneuropathie kommt?
    Ich selbst habe seit langem die passende Symptomatik, aber trotzdem keine Diagnose, weil laut Neurologin die Tests unauffällig sind. Ich vermute, dass es vom Leflunomid kommt, was mein Rheumatologe aber bestreitet.
    Seit einiger Zeit nun habe ich oft einen sehr kalten Fuß (manchmal ist es auch nur das Gefühl, es wäre so), an der Durchblutung soll es nicht liegen, eher was neurologisches. Andererseits habe ich auch sehr oft kochendheiße Füße, was aber durch das Levodopa verbessert wird.
    Inwiefern hilft dir die Physiotherapie? Pnp ist doch ein neurologisches Problem, da kann ich mir Physio als Hilfe gar nicht vorstellen...?
     
  13. bibi01

    bibi01 Neues Mitglied

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    hallo Maggy,
    das ist eine längere geschichte..... nachdem ich einige venenärzte durch hatte und mir keiner helfen konnte, bin ich auf einen gestoßen, der meinte mir die beine wickeln zu müssen und das im heißen sommer, ich dachte, ich werd' nicht mehr. das ganze habe ich ca. 10 tage durchgemacht bei fast 30 grad außentemperatur und ich sollte die auch nachts gewickelt lassen, aber das ging gar nicht. dann sagte er, dass ich wohl mißempfindungen in den beinen/füßen habe und hier zum neuro/rheumatologen müsse. dann ging das spiel von neuem los. der neuro testete mich und siehe da, wir sind bei pnp fündig geworden, das mittel 1. wahl war Gabapentin, aber es half nichts, also wieder abgesetzt. leider verschrieb mir mein damaliger neuro keine physio. ich mußte mit den beschwerden leben. der rheumatologe verschrieb mir physiotherapie mit erfolg. ich hoffe, dass dies nicht irgendwann von der krankenkasse gekürzt wird. ich habe keine kalten füße, eher sehr warme im sommer, fast gefühlte heiße beine. hier behelfe ich mir mit wechselduschen und wenn es ganz schlimm wird, müllsack aufs sofa, damit nichts nass wird.... beine hochlegen und nasskalte gewickelte küchenhandtücher drum. man muß sich ja zu helfen wissen. und im sommer haben wir einen pool im garten, was eine wohltat ist.
    bei der physio geht es auch um die gangsicherheit, die bei mir zu wünschen übrig läßt, hängt auch damit zusammen, leider. ist wohl total unterschiedlich.
    lg Bibi
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Das mit den nassen Tüchern kenne ich auch gut. Manchmal lege ich die sogar vorher noch auf Eis. Ich bin auch schon barfuß durch Schnee gelaufen, weil ichs nicht mehr aushalten konnte.
    Wegen der Restless Legs nehme ich Levodopa und das hilft tatsächlich auch gegen die heißen Füße, obwohl mein Hausarzt der Meinung war, das könnte nicht funktionieren... So ein Zustand ist nicht wirklich auszuhalten und da hab ich auch schon einiges versucht. Seit ich das Levodopa regelmäßig nehme, ist es mit den Füßen sehr viel besser geworden.

    Seit ca 2 Jahren sind die großen Zehen zur Hälfte taub. Das hat die Neurologin zwar zur Kenntnis genommen, notiert und dann abgehakt.
    Wegen der unauffälligen Tests meinte sie nur, dass es durchaus auch eine Schädigung der kleinen Nervenfasern sein könnte, aber das könnte sie mit ihren Apparaten nicht feststellen. Na toll...
    Nun ist unsere Gegend hier nicht gerade gespickt mit Neurologen und die Termine dementsprechend schlecht zu kriegen. Über kurz oder lang werd ich das aber doch noch mal angehen müssen.
    Meine Befürchtung ist halt die, dass es mir irgendwann so gehen könnte wie meinem Vater, der hatte überhaupt kein Gefühl mehr in den Füßen.
    Woher er das hatte, weiß man nicht.
    Weißt du, was bei dir die Ursache ist?

    Die Physio dient also dafür, den richtigen Halt zu finden, hab ich das richtig verstanden?
     
  15. kekes

    kekes Mitglied

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    Hallo Maggy63,
    um die kleinen Nervenfasern zu testen wird eine ganz kleine Hautbiopsie (meist ein wenig neben dem Knöchel) gemacht. Bei mir wurde so eine Small Fiber PNP festgestellt. Allerding dauert die Untersuchung der Biopsie relativ lang (bei mir waren es über 3 Monate). Die Biopsie wurde im Krankenhaus gemacht.
    Vielleicht könnte auch ein anderer Arzt bei dir eine Biopsie durchführen? Einfach mal erkundigen, falls du die Untersuchung gerne machen möchtest.
    LG Kekes
     
  16. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ach so, und ich hatte so für mich gedacht, dass es dafür auch irgendwelche Gerätschaften gibt. Biopsie klingt jetzt nicht so wirklich spaßig...
     
  17. kekes

    kekes Mitglied

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    Die Biopsie an sich war echt nicht schlimm. Man braucht nicht mal eine örtliche Betäubung (angeblich ist das Ergebnis der Biopsie dann auch "unverfälscht", also ohne Betäubung). Man kann es vom Gefühl her am ehesten vielleicht so beschreiben: eine Mischung aus Bremsenstich und Blut nehmen mit größerer Nadel. Die Stelle ist ca. einen halben Zentimeter im Durchmesser. Auch danach hatte ich keine Schmerzen, klar manchmal hat es geziept, aber nicht schlimm. Nichts wovor man sich fürchten muss;)
    Ich war im Nachhinein einfach froh, dass ich Gewissheit hatte (und nicht wieder mal alles in die Psycho-Schiene geschoben werden kann)
    LG
     
  18. bibi01

    bibi01 Neues Mitglied

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    guten morgen zusammen,

    @ Maggy63: das tut mir leid für dich, dass es dich so schlimm erwischt hat mit pnp, wir müssen aber auch immer hier rufen :bigcry: sei froh, dass du mit deinem medi Levodopa gut rumkommst, ich will vorerst nicht noch mehr tabl. nehmen. frage doch mal bei deiner krankenkasse nach, ob sie dir einen versierten neurologen nennen können, denn die sind auch auf fachärzte spezifiziert, vlt. können die dir einen guten nennen und evtl. kann dir die krankenkasse auch dabei helfen, einen relativ zeitnahen termin zu bekommen. dies war zumindest bei mir mal so, allerdings bei einem anderen facharzt. also im zweifel an die krankenkasse wenden.

    die genaue ursache: :nixweiss: tja.....

    und die physio hilft mir wirklich, um wieder festen tritt zu bekommen, wie ich schon schrieb. was mir gerade noch einfällt, es gibt ein buch über pnp, dies habe ich mir gekauft, dort steht einiges wissenswerte über die pnp drin. ich suche gleich den titel raus und melde mich noch mal.

    ich habe mitte mai termin beim neuro und werde ihn auch noch mal zur pnp befragen, vlt. gibt es was neues, ich werde euch berichten..... :smile5:

    und zu einer biopsie habe ich mich noch nicht durchgerungen, so schlimm ist es noch nicht bei mir.

    bis gleich....
     
  19. bibi01

    bibi01 Neues Mitglied

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    .... der titel des buches lautet: so therapieren sie pnp ganzheitlich und effektiv von Sigi Nesterenko

    wurde mir mal von einer Selbsthilfegruppe empfohlen und kostet 19,99, es stehen interessante dinge drin.

    wünsche euch schmerzfreie tage und
    liebe grüße
    Bibi
     
  20. Mona-Lisa

    Mona-Lisa habe RA seit 2011

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    ... am Bodden
    Mmhh, ich hab mit Interesse mal hier mitgelesen.
    Mir hatte eine Orthopädin gesagt, ich solle mich mal auf Neuropathie untersuchen lassen.
    Sie fragte mich, ob ich "im dunklen eine Treppe runtergehen könnte". Nein, kann ich nur schlecht, wenn ich nicht sehe, wo ich hintrete.
    Und seit ca. 2 oder 3 Jahren fällt mir auf, dass ich nicht merke, wenn ich mir z.b. in den Schuhen Blasen laufe. Ich wunder mich dann halt nur, dass die Socke plötzlich blutig ist. Komisch.
    Dann war ich also beim Neurologen (bei dem bin ich in Behandlung wegen der Migräne).
    Tja, was soll ich sagen.... er hatte mich durch die Kleidung hindurch untersucht. Ich hatte Jeans und Stiefel an....
    Ich hab ihn noch gefragt, ob es nicht besser wäre, die Stiefel auszuziehen... "na gut, dann ziehen Sie die aus".
    Er sieht keinen weiteren Handlungsbedarf, schliesslich wäre ich doch vor, mmhh, 10 oder 12 Jahren oder so??! mal bei einer Nervenleitmessung gewesen, und da wäre alles gut gewesen?!
    In diesem Befund stand damals was von neurogenen Umbauzeichen. Hab das damals leider nicht weiter verfolgt.
    Schmerzen habe ich eigentlich nicht, ausser an den Narben von den vielen OP's. Aber dieses Taubheitsgefühl beunruhigt mich doch manchmal.
     
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