PMR! Ich hab's geschafft!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von sexyhimpelchen, 21. Januar 2016.

  1. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Hallo zusammen,
    ich bin immer noch auf 9 mg. Jetzt schon seit 3 Monaten. CRP ist von 6 auf 8 hoch. Ich soll es weiter bei 9 mg belassen, sagt die Ärztin. Die PMR Symptome sind schon etwas ausgeprägter jetzt. Na ja, Geduld.
    Oder ich versuche auch mal die Schüssler Salze....
    Euch allen alles Gute
    Schneekugel
     
  2. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich bin grad ein viertel mg runter und spüre meine Muskeln. Hoffe, es gibt sich die nächsten Tage. Es dauert immer, bis der Körper sich umgewöhnt. Mein CRP ist seit Monaten unter der Grenze.
     
  3. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Ist schon erstaunlich, dass so eine minimale Reduktion vom Körper so gespürt wird. Aber es ist so, bei mir auch
     
  4. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Hallo an alle!
    Verzagt nicht, bei mir hat es auch ewig gedauert, bis ich von 2 mg weg war. Ihr müsst, wie ich es immer wieder betone, gaaaanz langsam reduzieren u. je kleiner die Dosis ist, in nur klitzekleinen Schritten( wie Chrissi es sehr genau beschrieben hat). Habe es dann auch schon gehabt, das ich wochenlang auf 1 mg runter war (juchee) u. dann wieder solche Schmerzen bekam, das ich auf 3 mg hoch mußte.
    Es erfordert halt sehr viel Geduld.

    LG Manu
     
  5. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich bin beim Wechsel zwischen 2,25 und 2,5. Das ist nur ein Achtel Milligramm. So gut wie nix.
    Und trotzdem hab ich alle 3 Tage (das ist bei mir immer so) Blutdruckprobleme und ich spüre meine Muskeln wieder wie Muskelkater. Ich überlege jeden Tag wieder hochzugehen, aber ich mach weiter. Ab nächste Woche lass ich die 2,5 mg weg und bleib bei 2,25.
     
  6. Thomas-Düsseldorf

    Thomas-Düsseldorf Neues Mitglied

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    Hallo,

    nach sehr gründlicher Untersuchung in der Rheumaklinik ( CT MRT Blutuntersuchung) wegen Ausschluss einer anderen Krankheit wurde jetzt Polymyalgi Rheuma festgestellt !!!

    Jetzt gibt's die nächsten 3 Tage Infusion mit 50mg Cortison, habe schon eine deutliche Verbesserung!!

    Danach wird Cortison und MTX eingesetzt, in welcher Höhe wird nach den Infusionen festgelegt.

    Bin erstmal froh das ich Schmerzfrei bin und mich auch wieder einigermaßen bewegen kann !!!

    Würde mich über Tipps von euch freuen !!!!!
    VG

    Thomas
     
  7. Hans_aus_AT

    Hans_aus_AT Mitglied

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    Hallo,
    ich habe die Untersuchungen erst Mitte November.
    Habe aber jetzt vom Hausarzt, nachdem die 50mg Cortison nicht wirklich geholfen haben, 250mg Solu Darcotin oder so ähnlich bekommen.
    Das hat hat jetzt geholfen, hat aber auch paar Tage gedauert.
    Morgen das nächste, ich spüre die Gelenke wieder.
    Viele Grüsse Hans
     
  8. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Thomas u.Hans!
    Tut mir leid, das euch die PMR auch heimgesucht hat.
    Thomas, es ist immer schwierig, Tipps zu geben, zumal man es in den Foren auch gar nicht darf (glaube ich jedenfalls gelesen zu haben).. Ich kann nur meine Erfahrungen hier wiedergeben u.soviel ich weiß, kommt das 'Schaukelprinzip' mit Kortison bei PMR ganz gut an.
    Wenn ihr euch mit dem Thema 'Mein PMR' von HooPee befaßt, werdet ihr mit Sicherheit fündig werden u. dann gibt es ja auch noch andere Foren, die unter PMR aufgebaut sind.

    Gutes Gelingen beim Stöbern!
     
  9. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Zwischenbericht: nachdem ich zwei Monate 9 mg hatte und bei zwei Blutuntersuchungen die Entzündungswerte hoch statt runter gingen, habe ich jetzt keinerlei Entzündungsanzeichen mehr und auf 8 mg reduziert.
    Fazit: Geduld Geduld Geduld

    Mit dem Schaukeln, also abwechselnd z.B. einen Tag 9 mg und den nächsten 8 mg, dann wieder 9 usw. habe ich SEHR GUTE Erfahrungen.

    Allen hier gute Besserung und Durchhalten, Geduld haben, sich das Leben nicht vermiesen lassen.
     
  10. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich bin jetzt seit 4 Tagen bei 2 mg angelangt. Plötzlich seit gestern Wassereinlagerung am Mons Pubis und am Bauch. Sehr komisch. Mehr Wasser bei weniger Kortison...
     
  11. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Oh Mann, Chrissi, Gute Besserung. Berichte mal, woran das lag.
     
  12. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Das wird man wohl niemals feststellen. Es ist halt so.

    Hab Urin untersuchen lassen, weil die Blase gereizt war. Alles ok.
    Kortison und Wassereinlagerungen hängen wohl zusammen. Ich merke ja schon länger - seit der Abdosierung - Gewichtszunahme bei gleicher Ernährung. Hatte es aufs Doxepin (Minidosis) geschoben, aber das ist nun weg, und es geht trotzdem weiter. Abends hab ich 2 kg mehr als morgens. Sehr seltsam.
     
  13. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Chrissi50, Schneekugel, HooPee, Madamchen u alle anderen!
    Habe seid langem mal wieder in den Foren gestöbert u. mir die Frage gestellt, wer von den
    'Alten' (2011-2015)noch dabei ist?
    Wie ist es euch die letzte Zeit ergangen?Wer hat es mittlerweile geschafft?Berichtet doch mal!
    Mir geht es 'Gott sei Dank' immer noch gut, bis auf die Tatsache, das feuchtes Wetter u. langes Sitzen weiterhin Schmerzen verursacht...aber dafür gibt es ja Ibuprofen..Am besten geht es mir, wenn ich in Bewegung bin.
    Habe jetzt fast 5 Jahre Ruhe u hoffe, das es niiiiemals wieder ausbricht.

    Würde mich freuen, von euch zu lesen.
    Bleibt alle soweit fit u. zu Hause in dieser Coronazeit!
    Hoffentlich hat 'der Spuk' bald ein Ende u. können wieder unbeschwert unser Leben geniessen

    Lieben Gruß aus dem Osnabrücker Land
     
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  14. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich hab ja schön langsam seit Sommer 2019 einen Schub entwickelt. Sehnenansätze seitlich Nacken-Schulter-Hals und Muskelkater in den Beinen.
    Seit Januar wurde es schlimm, sodass ich Ende Januar mit einem langen Kortisonstoß - beginnend mit 20 mg - dagegenarbeiten musste. MTX wurde auch auf 15 mg erhöht.
    Jetzt bin ich bei 5 mg, also heute den ersten Tag... In 4 Wochen darf ich testweise auf 4 mg runter. Aber meine Nackenschmerzen sind noch spürbar, stören aber nicht mehr. Die sind aber evtl. der Psoriasisarthritis zuzuordnen, weils die Sehnenansätze sind.
     
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  15. LizzyW

    LizzyW Registrierter Benutzer

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    Halli-hallo!

    Ich bin seit 2015 dabei. Es wurde "Polymyalgia rheumatica gesichert" diagnostisiert. Letztes Jahr kamen da andere Schmerzen dazu: Kniekehlen, Waden, Leistengegend/Hüfte. Es wurde MRT gemacht und ein orthopädischer Chirurg meinte, es wäre wohl systemisch - also Rheuma, das sollte gecheckt werden. So.

    Dann war ich in der Rheumaklinik Bad Endbach (hat mir gut gefallen) und da kam eine neue Diagnose: seronegative rheumatoide Arthritis mit myalgioformen Beginn. Dazu noch Fibromyalgie. Ich habe geheult.
    Die haben Entzündung in den Knien und einem Schulter gefunden, daher Arthritis.

    Jetzt habe ich Leflunomid als neues Medikament - damit könnte ich ganz runter von Kortison. Bin momentan bei 1 mg, nächste Woche 0mg! Ja, das geht wohl... irgendwie... Ich weiß auch nicht richtig. Die Kniekehlen schmerzen immer noch ordentlich, ich verstehe nicht, was das ist. In den Knien selber spüre ich auch ein wenig was, das ist dann die Arthritis. Die Nacken-Schulter-oberer Rücken-Oberarme tun auch immer noch weh, ich dachte ja früher, dass das PMR ist. Soll das jetzt Fibro sein???

    Wenn das alles stimmt, bin ich wohl aus der "PMR-Gruppe" raus... Bin echt frustriert, jetzt kann ich eine Remission vergessen.

    Viele Grüße, Lizzy
     
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  16. gudme

    gudme Registrierter Benutzer

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    Hallo Sexyhimpelchen,
    schön von Dir zu hören und natürlich noch besser, dasß es Dir gut geht.
    Ja ich bin immer noch bei 2 mg Predni, aber ich komme kreislaufmäßig, schwitzen, frieren, Wattekopf usw. nicht unter 2 mg Predni. Schmerzenmäßig geht es mir gut. Nehme seit September 2019 auch kein MTX mehr. Habe 2019 Depressionen bekommen und seit ich kein MTX mehr nehme sind die Depressionen wie weggeblasen und es geht mir prima.
    Bewege mich auch sehr viel und das tut mir gut.
    Viele Grüsse von gudme
    Viele Grüsse auch an alle Leidensgefährten!
     
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  17. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Hallo Sexyhimpelchen,
    ich bin noch ab und zu hier um nur zu schauen, wie die Hase läuft. :1luvu:
    Seit 1.1.2019 bin ich gesund und werde immer älter... andere Nachrichten habe ich nicht
    Ich wünsche euch alle alles Gute und hoffe, daß Corona-Zeit bald vorbei ist!
    Liebe Grüße
    von HooPee alias Hanne
    [​IMG]
     
  18. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sexyhimpelchen und alle,

    Ich bin mittlerweile bei 3,5 mg Prednisolon und gehe in Viertel Schritten runter. Mir geht es gut damit. Ich spüre mittlerweile nichts mehr. Fast möchte ich wieder in größeren Schritten reduzieren. Aber es hat sich letztes Mal gerächt. Ich bin ja immer 1 mg runter. Und plötzlich mussten es 0,5 mg sein, weil der Körper gemuckt hat. Jetzt seit 4 mg gehe ich nur 0,25 runter. Das halte ich 4 Wochen und versuche es weiter. Dafür braucht man Geduld und ich darf nicht übermütig werden, nur weil ich mich völlig gesund fühle. Seit August 2017 bin ich dabei. Sehr dankbar bin ich weil ich keine Nebenwirkungen vom Cortison habe außer brüchiges Haar. Seither habe ich mit einer Ernährungsumstellung 26 Kilo abgenommen und habe auch keine Wassereinlagerungen. Durch das jetzt fast Normalgewicht fällt Bewegung leichter und die tut gut. Fast traue ich mich nicht, das zu schreiben, denn so viele hier kämpfen an so vielen Fronten. Euch wünsche ich viel Kraft. Wichtig ist wohl, sich die gute Laune nicht nehmen zu lassen.
    "Gib mir Kraft zu ändern, was zu ändern ist, gib mir Gelassenheit, hinzunehmen, was nicht zu ändern ist und die Weisheit das eine vom anderen zu unterscheiden. "

    Weiß nicht von wem das ist, hilft aber, finde ich.

    Passt auf wegen diesem Sch...Corona.
    Viele Grüße Schneekugel
     
  19. PiRi

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    Da kann man Dir ja gratulieren. Super!
     
  20. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Das liest sich ja bei euch allen schon sehr gut....super!
    Und auch dir, Schneekugel, Gratulation:wave: zu deinen Erfolgen u.zeigt bei dir nun auch, das klitzekleine Schritte die beste Methode ist, um sogut wie schmerzfrei weiter zu kommen u. es dann auch irgendwann schafft, aus diesem Teufelskreis rauszukommen.
    So war es auch bei mir u. ich kann es jedem nur ans Herz legen, es auszuprobieren mit viel Geduld.
    Wenn ich dann auch mal reduziert habe u. vermehrt Schmerzen bekommen habe, wurde nicht gleich wieder erhöht, sondern über 2-3 Tage Ibuprofen genommen u.dann klappte es mit der Reduktion.
    Also,nicht gleich verzweifeln, daran denken....in der Ruhe liegt die Kraft:bouncered: u. Ausdauer:winke:
     
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