PMR! Ich hab's geschafft!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von sexyhimpelchen, 21. Januar 2016.

  1. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Hallo HooPee!
    Wie geht es Dir?Nimmst du noch immer die Schüssler Salze u. wie weit bist du mit dem Kortison?
    Und wie ist es denn den anderen (z.B.Tiangara, Mandoline, Sprodde u.a.)ergangen, die sich 2011/12/13/14/15 mit mir ausgetauscht haben. Wäre ja mal interessant, zu wissen.

    Mir geht es, bis auf die unerträgliche Hitze, ganz gut! Mein PMR ist hoffentlich für immer verschwunden, bis auf das ich, wie zu Beginn des Ausbruchs vor 7 Jahren, immer noch nicht lange sitzen kann u.teilweise beim Aufstehen kurze Zeit Steifigkeit in den Beinen u.Pobacken besteht. Längere Autofahrten sind weiter ein Problem u. muß viele Pausen machen, um mich mit recken u. strecken in Form zu bringen. Ansonsten kann ich alles wieder machen u.fühle mich fit.

    So, dann hoffe ich mal, von dem einen oder anderen zu lesen.

    LG u. bis zum nächsten Mal:wave::wavey:
     
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  2. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    https://forum.rheuma-online.de/threads/mein-pmr.54824/page-17#post-908974
    "Nach langer Zeit bin ich wieder hier. :heartface:
    Seit Oktober 2017 nehme ich nur 1mg Prednisolon pro Tag. Und nun versuche zum 2. Mal von PMR loszukommen. Seit 15.7.2018 nehme ich kein Kortison mehr. Hoffentlich geht alles gut. :wink3:
    Im Mai 2018 habe ich meinen Kortisol messen lassen. Ergebnis war OK, Cortisol basal (um 8.30 Uhr) 13.90 µg/dl. Richtwerte 06-10 Uhr 4.82-19.5 µg/dl.
    Von Kortisonentzug kann man leider ähnliche Schmerzen bekommen, wie PMR. Ich habe den Rat bekommen, dass ich in so einem Fall nicht sofort wieder Kortisontablette nehmen soll, sondern zum Beispiel 400mg Ibuprofen o.ä., jedenfalls eine entzündungshemmende Tablette.
    Wünsche euch alles Gute und einen schönen Sommer! :sunny:
    LG
    Hanne"


    Hallo liebes sexyhimpelchen!
    Wie du siehst, mir geht es gut. Ich nehme immer noch all die Schüssler Salze, welche du mir empfohlen hast, dazu nehme ich auch seit einiger Zeit Zeel® comp.N-Tabletten https://www.heel.de/de/zeel-comp-n.html
    Salze.jpg
    Die ersten drei Wochen ohne Kortison fühlte ich mich unwohl, auch leichte Schmerzen, ich dachte, vielleicht ist es diese Hitze, aber jetzt nach 3 Wochen fühle ich mich richtig wohl, obwohl das Wetter immer noch so heiss ist.
    Ich glaube jetzt, dass die ersten drei Wochen hatte ich Kortisonentzug und dazu gehörigen Schmerzen und Unwohl.
    Ich bin guter Dinge und freue mich auch für dich!

    Liebe Grüße von mir!
    Hanne

    [​IMG]
     
    #42 7. August 2018
    Zuletzt bearbeitet: 11. August 2018
  3. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Das macht Mut, von Euch zu lesen. Ich bin bei 9 mg jetzt nach einem Jahr. Es geht mir damit prima. Die neuralgische Grenze kommt wohl noch.
     
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  4. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Hallo Hanne, hallo Schneekugel!
    Hanne, genauso war es bei mir. Nach Absetzen von Kortison hatte ich die ersten Wochen auch noch symptomartige Schmerzen wie bei PMR u. habe auch die Zeit ab u. an Ibuprofen genommen...hat super funktioniert.
    Finde ich ja klasse, das du jetzt auch weg bist von dem Teufelszeug... obwohl 'ein Segen' , das es Kortison gibt.

    Schneekugel, bist du es nicht, die wie ich nach dem Schaukelprinzip vorgeht? Wünsche dir weiter viel Erfolg!
     
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  5. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Genau, das bin ich. Bei jedem Sprung schaukele ich erst mal und schaue wie es meinem Körper damit geht. Das war Dein Tipp. Meine Ärztin findet das auch gut. Sie ist glücklicherweise auch für langsam reduzieren statt mit Gewalt zuviel zu wollen.
     
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  6. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich schaukel auch. Allerdings nur 1/4 mg. Seit 3 mg (da musste ich eine Pause einlegen) sollte ich jetzt wieder gaaaaz langsam weiterschaukeln und mir bei 2,5 mg mindestens 2 Monate Zeit lassen.
    Ich hab leichte Probleme, die Sehnen an der Hüfte sind entzündet. Laborwerte aber perfekt.
     
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  7. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr Beide!
    Das freut:dance2: mich, das meine Vorgehensweise angenommen wird.
    Chrissi, ich hatte bei 3 mg auch einen langen Stillstand. Habe immer mal wieder versucht, zu reduzieren u.letztendlich bin ich dann auch in 0,25 mg Schritten runtergegangen. Hat zwar gedauert:confused4:, aber irgendwann funktioniert:bounce:...u.immer wieder die Laborwerte kontrollieren lassen!

    Euch ein schönes WE:winke:
     
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  8. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Kann es auch sein, dass innerhalb dieser Wochen, die man auf einer Stufe ist, die Laborwerte wieder schlechter werden?
    Ich nehme seit 14 Tagen 9 mg. Nun habe ich seit zwei Tagen etwas stärkere Schmerzen in den Lenden und bei den Knieansätzen sowie ganz leichte Druckempfindlichkeit der Oberarme.
    Alles absolut aushaltbar und nicht beeinträchtigend. Aber eben etwas mehr als die letzten zwei Wochen. Eben gerade so piesackend, dass man eben nicht vergisst, dass man krank ist.
     
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  9. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich warte immer 3 Wochen ab, und wenn es sich dann nicht gibt, geh ich wieder eine Stufe zurück.
    Wenn BSG und/oder CRP allerdings steigen tät ich den Doc fragen.

    Ich durfte erst anfangen abdosieren, als 6 Monate der CRP ok war.
     
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  10. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Oh Mann, da muss ich ja wohl noch mehr Geduld haben. Danke für den Tipp. Ich warte mal ab.
     
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  11. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Bei mir ists auch nicht leicht. Ich bekomme bei jeder Stufe alle 3 Tage eine Blutdruckkrise oder Entzugserscheinung in Form von 2 Stunden Erregungszustand oder 2 Stunden Angstzustand von 11-13:00 ungefähr.
    Aber mit jedem Viertel Milligram weniger gehts mir ansonsten wesentlich besser, ich bin so langsam wieder ich, und auch diese Zustände - ich nenn es Entzug - sind inzwischen nicht mehr so schlimm.
    Nach dem 9. Tag ists ärgste überstanden, und auch das Zwicken in den Muskeln und Sehnen beruhigt sich langsam. Nach 4 Wochen schaukel ich dann das nächste Viertel Milligram....
    Seit Januar mach ich damit rum und bin erst 2,5 mg runter gekommen. Und dabei bleibts erst mal.
     
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  12. Schneekugel

    Schneekugel Bekanntes Mitglied

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    Na gut, gehen wir's an.

    Es ist so gut Eure Erfahrungen zu lesen. Da weiß man, was auf einen zukommt und schiebt nicht unnötig Panik.

    Vielen vielen Dank.
     
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  13. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Und doch ists bei jedem anders und bleibt immer wieder spannend :(. Ja, ich hab auch oft Panik. Vergesse, dass es ja schonmal so war und zum Entzug gehört und wieder weg ging.
    Dabei rückt mein "Rheuma" an sich in den Hintergrund und ich leide an den Kortison-Nebenwirkungen. Meinen Gelenke hat Prednisolon perfekt geholfen, aber mir bekommt es halt garnicht gut. Und eigentlich sollte dann die Verminderung der Dosis doch logischerweise leichter sein, ists aber nicht.
    Nützt aber alles nix, Ärmel hoch und durch.
     
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  14. allina

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    Chrissi,
    ich wusste gar nicht, dass Cortison zu solchen Enntzugserscheinungen wie Erregungs- und Angstzuständen führen kann. Aber ich habe in meinem Leben auch noch nie Cortison eingenommen, habe also keine Ahnung.

    Ich wünsche dir, dass diese Entzugserscheinungen hoffentlich bald verschwinden.
     
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  15. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Die meisten Menschen vertragen Kortison. Aber bei mir hat es mit der Zeit das HB-Männchen-Gefühl immer mehr verstärkt. Den Duracell-Hasen hätte ich ja noch ertragen. Aber ich bekam regelrecht Flashs, war aufgeregt ohne Ende. Immer morgens gegen 11:00 fing das an und gegen 14:00 war dann der Schalter wieder umgelegt. Außerdem hats meinen Blutdruck hochgetrieben, sodass ich mehrfach stationär war. Deshalb schleichen wir aus.
    Alles ist besser geworden, nur so am 3. Tage der Runterdosierung kommts noch kurz und abgeschwächt durch, verschwindet aber wieder, wenn der Körper sich an die niedrige Dosis gewöhnt hat. Die übrigen Tage gehts mir ganz normal, ich bin wieder ich, also alles ist besser.
    Kommt selten vor, aber bei mir ists wohl so. Andere kriegen beim Runterdosieren schwere Schübe. Also das gibts auch.

    Ich hoffe, dass ich mit MTX und der niedrigen Kortisondosis über die Runden komme.
     
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  16. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Chrissi50,

    danke für die ausführliche Auskunft. Das war sehr informativ.
     
  17. Jardin e la Luz

    Jardin e la Luz Registrierter Benutzer

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    Ich bin auch mit einer PMR 2010 angefangen Lehrbuchmäßig! Anfang 2014 ging es mir nach entsprechender Behandlung super. Keine Medis mehr und super Laborwerte! Ich war auf Wolke 7! Leider erhöhten sich ein halbes Jahr später die ck Werte erheblich. Eine Muskelbiopsi ergab dann die Diagnose Myositis. Ja und seit dem nehme ich wieder MTX, welches ich nun langsam reduziere weil meine Blutwerte wieder ok sind. Ob ich’s ein zweites Mal schaffe? Ich bin positiv!
    Dir wünsche ich von Herzen, dass du auf Wolke 7 bleiben darfst und das Thema für dich abgearbeitet ist!
     
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  18. LizzyW

    LizzyW Registrierter Benutzer

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    Hallo alle PMRler!

    Ich habe die PMR nunmehr seit fast 4 Jahren. Sie will mich leider noch nicht loslassen. Ich bin dennoch guten Mutes, weil es auch positive Entwicklung gab. Im Mai musste ich MTX nach 2,5 J. wegen schlechten Leberwerten ganz weglassen - und es klappte gut. Mit der damaligen 4 mg Kortison kamen keine großen Probleme. So konnten wir langsam auch mit dem Kortison runtergehen, bis es bei 2 mg nicht mehr gut ging. Da ging es zurück auf 5 mg, was direkt half. Ich werde in November sehen, wie es dann weitergeht. Aber ich bin sehr froh, dass ich das MTX los bin. Klar, es ist bei PMR der Goldstandard, aber für mich war es jedes Mal einfach unangenehm, die Spritze mir selber zu geben.
    Ansonsten hatte ich jetzt eine Weile Physiotherapie, was sehr gut war, und mache auchleichte Krafttraining, um dier Muskulatur zu helfen.

    Wie geht es euch anderen PMRlern?
    Viele Grüße, Lizzy
     
  19. gudme

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    Hallo LizzyW,
    bin auch ein PMRler. Seit 2014, also schon fast 5 Jahre, nehme ich Prednisolon. Bin seit fast 2 Jahren bei 2 mg und komme nicht weiter runter. Habe im Frühjahr 2 x versucht auf 1,5 mg zu kommen. Aber es klappte nicht. Hatte wieder starke Schmerzen und psychisch ging es mir sehr schlecht. Habe in einem anderen Forum gelesen das die psychischen Probleme vom Kortisonentzug kommen können. Meine Rheumatologin sagte ich solle bis ende dieses Jahres erst mal bei 2 mg bleiben. MTX nehme ich auch noch 10 mg/Woche. Bin etwas traurig. Habe gedacht wenn ich in Rente gehe wird es klappen, aber nun bin ich schon 1 Jahr in Rente und es klappt nicht. Bewegen tue ich mich sehr viel. Fahre Fahrrad, gehe zum Rehasport und schwimmen.
    Viele Grüsse gudme
     
  20. LizzyW

    LizzyW Registrierter Benutzer

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    Hallo Gudme,
    bist du auch noch dabei. Ich habe schon Einiges vor dir hier gelesen.
    Das ist ja ein Ding, fast 2 Jahre bei 2 mg. Ich kann mir vorstellen, dass das frustrierend ist. Andererseits, 2 mg Kortison ist schon wenig; Gott sei Dank, musst du nicht ständig 10 mg oder mehr nehmen. Und super, dass du dich so gut bewegen kannst.
    Es tut gut, von den PMR-lern zu lesen, die in Remission gelangt sind. Nur Mut, irgendwann sind wir auch so weit, und dann hoffentlich hält es auch.
    Aber heute war wieder ein guter Tag: ich hörte von der Rheuma-Praxis, dass meine Blutwerte in Ordnung sind! Keine Entzüng und auch dem Leber geht es wieder gut nach der MTX-Tortur. Bin erleichtert!
    Viele Grüße, Lizzy
     
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