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PMR! Ich hab's geschafft!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von sexyhimpelchen, 21. Januar 2016.

  1. LizzyW

    LizzyW Mitglied

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    Hallo,

    es tut gut, von den Leuten zu hören, die PMR losgeworden sind! Ich bin noch mittendrin - 2 Jahre - und kein Ende in Sicht.
    PMR an sich wäre ja noch zu ertragen, Medikamente sind ein Segen. Aber auch ein Fluch, und ich fürchte, die fangen langsam an, ganz andere Probleme zu verursachen. Dann wird es ein Hexenkreis. Und ich meine jetzt nicht, dass die Haare immer dünner werden (ja, tun sie...), sondern echte Probleme.
    Habt ihr ex-PMRler etwas, das von den PMR-Medis verursacht und übriggeblieben ist / sind?

    Viele Grüße, Lizzy
     
  2. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    Hallo Lizzy!
    Erst mal willkommen:winke: hier im Forum!
    Schön, das Du Dich hier gemeldet hast!
    Wie weit bist Du denn mit Deiner Medikamenteneinnahme u. was nimmst Du an Medis?
    Wie ich die ersten 2 Jahre dabei war, waren meine Stimmungslage u. körperl.Beschwerden auch auf dem Nullpunkt.Jeden Tag die Hammer Medis u.den damit verbundenen Nebenwirkungen sprich Haarausfall, Schleimhautreizungen, Hautjucken, Blähbauch, ständige Erkältungssymptome, immer ausgepowert,Bewegungseinschränkungen usw..
    Aber ich habe mich durchgekämpft u.immer versucht, mit leichtem Sport, Schüsslersalzen(wenn auch viele daran nicht glauben...bei mir hat es enorm geholfen)u. einer kleinen Ernährungsumstellung es in den Griff zu kriegen. Natürlich mußte ich zwischendurch auch Ibuprofen nehmen; aber wie du ja liest, ich habe es nach fast 4 Jahren dann geschafft.

    So, hoffe, Dir einen kl.Einblick verschafft zu haben u.verbleibe mit einem weihnachtlichem Gruss:wmann3:
     
  3. Putzel

    Putzel Mitglied

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    Hallo Lizzy,
    also bei mir war es so schlimm ( ich glaub das ist jetzt schon wieder 4 Jahre her....) dass ich mich überhaupt nicht mehr bewegen konnte, noch nicht mal mehr den Arm heben....
    Sehr hohe Entzündungswerte stellten sich bei d. Blutuntersuchung heraus...So, dann begann die Cortison-Therapie und dann kam noch MTX hinzu, das ging so etwa 2,5 Jahre.
    Ab diesem Zeitpunkt versuchte ich aufzuhören, weil sich die Entzündungswerte bei 4-wöchiger Blutkontrolle immer auf dem gleichen Level befanden.

    Es hatte geklappt. Natürlich war ich zwischenzeitlich zusätzlich noch bei einer Rheumatologin, die also weithin einen guten Ruf hatte und sogar von meinem Orthopäden als wirklich kompetent beschrieben wurde.
    Nach deren Meinung könnte ich ruhig aufhören mit Cortison und MTX wenn ich das so vertrage....meinte sie.

    Und bis heute.... hält sich das.

    Nun zu Deiner Frage, ob von diesen Medis was "zurückgeblieben" ist: Also ich kann sagen: Nein. Nun ist das vielleicht nicht so aussagekräftig, weil ich noch unter etlichen anderen Beschwerden/Erkrankungen leide und deshalb dauerhaft Schmerzmedikamente nehmen muss, die natürlich auch einen Einfluss auf den Körper haben.

    Aber ich bin zufrieden. Und wenn es so weiter geht, dann kann ich sagen, ich habe es weitgehend geschafft.

    Allerdings mache ich ein Fitness-Training, dass mir sehr sehr sehr hilft !!!!!!! Ich kann das nur empfehlen!
    Auch wenn man Schmerzen hat - und g e r a d e wenn man Schmerzen hat, sollte man das durchführen.

    Wer kein Geld dafür hat, kann Übungen zu Hause machen. Nur..... ich hab das natürlich auch probiert, aber da ist die Motivation gleich 0 , weil man hier und da wieder die Arbeit im Haushalt sieht und immerzu daran denkt, was man noch zu machen hat.

    Im Training ist man von zu Hause weg, und da gibt es nix anderes als zu trainieren. basta.

    Wöchentlich nehme ich noch 1 Vitamin D-Tabl. Das bekomme ich verschrieben: Dekristol 20.000 i.E. ( ich hoffe , dass ich das jetzt aus dem Gedächtnis heraus richtig geschrieben habe. )

    Auf d. Ernährung achte ich auch ein wenig - aber nicht zuviel....das bringt nämlich auch nix. Es muss alles in einem normalen Verhältnis zueinander stehen.
    Wenn ich mich nicht gut bewegen kann, dann kann ich auch nicht viel in mich reinstopfen, das ist klar.

    LG Grit und alles Gute
     
  4. LizzyW

    LizzyW Mitglied

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    Hallo, bin nach einer Pause wieder da

    sexyhimpelchen: Ich bin bei 5 mg Predni angekommen, mit 15 mg MTX dazu. In Dezember haben wir versucht, ob ich das MTX weglassen könnte, das klappte aber gar nicht. Im Moment spüre ich auch eine deutliche Verschlechterung des PMR (wetterbedingt??), ist ganz schön unangenehm. Deswegen wurde heute Blut abgenommen, um zu sehen, ob die Entzündungswerte wieder höher sind. Auf jeden Fall soll ich kurzfristig mehr Kortison einnehmen, um in 2 Wochen wieder runter auf die 5 mg zu landen.
    Ich habe mich auch entschlossen, das Angebot von einer Rheumaklinik anzunehmen. 2 Wochen Wegsein macht Probleme, aber ich hoffe, die Klinikaufenthalt bringt mich doch weiter.

    Grit: bei dir hört es auch gut an. Ich meine, es ist immer Sch..., dass wir das hier überhaupt erleben müssen... Aber Glückwunsch, dass wenigstens das vorbei ist - und ich hoffe, dass es mit deinen anderen Leiden auch besser wird!
    Zum Thema Fittness: ich nehme jeden Tag ein paar gute Songs und tanze mehr oder weniger wild dazu... :vb_cool:

    LG Lizzy
     
  5. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Lizzy ich finde es wunderbar das du dich so herrlich bewegen kannst, ich wünschte mir das es mir noch möglich wäre.

    Aber ich wünsche dir persönlich weiterhin viel Freude!

    • Johanna
     
  6. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Na und hier ist die nächste im PMR-Club, leider bis ich auch nach vier Jahren noch mit dabei. Nach Schub im September von damals 7 mg wieder hoch auf 30 mg Corti, inzwischen bin ich bei 12 mg Corti und 2 x 50 Aza.
    Nächste Woche gehts auf 11 mg Corti, mal sehen.

    Ich freue mich für Euch und wünsche Euch sehr, daß das Ganze auch Bestand hat!

    LG Eve

    Wobei ich immer noch am Zweifeln bin, obs das wirklich ist. Ich habe keinerlei Schmerzen, die waren nur "im Schub" da. Nehme dementsprechend auch sonst nichts.
     
    #26 11. Januar 2017
    Zuletzt bearbeitet: 12. Januar 2017
  7. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    Hallo Eve!

    Wenn du am zweifeln bist, teste es für dich doch aus u.gehe mit dem Cortison alle zwei Wochen um 0,5 oder 1mg runter, solange, bis du das Gefühl hast, das es die richtige Dosis ist. So habe ich es auch bei mir gemacht mit zwischenzeitlichen Laborkontrollen.
    Mein Rheumadoc hat immer gesagt,sie kennen ihren Körper am besten...testen sie es aus, er wird ihnen schon sagen, wann der passende Zeitpunkt da ist....u.er hatte recht!
    Hatte am Anfang mit dem reduzieren erst etwas Angst, aber nachdem es gut lief,meine Laborwerte stabil blieben, wurde ich immer mutiger u.habe dann alle 2-4 Wochen um 0,5mg reduziert, bis es geschafft war.

    Wünsche dir gutes Gelingen!:top:
     
  8. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Ja, das würde ich auch wohl gerne machen. Leider war mein Mann heftig erkältet, so daß ich Aza absetzen mußte. Nun werde ich wieder damit anfangen und dann mal das Corti weiter runterdosieren.

    Ich zweifel nur immer noch an der Diagnose; da ist zwar einiges, was passt, aber auch so vieles, was untypisch ist.....
     
  9. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Wieso setzt du denn dein Basismedikament ab, wenn dein Mann erkältet ist ?

    Habe ich noch nie gemacht, wenn ein Angehöriger erkältet war. Da hätte ich das früher unter Sandimmun, als meine Kinder klein waren ständig absetzen müssen, denn bei drei Kindern gabs häufiger Erkältungen-grippale Infekte und anderes .
     
  10. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Wenn ich Aza nehme, neige ich dazu, alles aufzuschnappen, was so rumschwirrt; ist extrem.
     
  11. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    Ein hallo an alle!:anim jjd:
    Habe mal wieder seit langem in 'fast allen' PMR Foren gestöbert, um zu sehen, ob der ein oder andere mir vertraute Namen mit der PMR schon weiter positiv vorangekommen ist. Musste feststellen, das einige neue User dazugekommen sind u.die PMR stark im Rennen(wenn man das das könnte)ist.
    Möchte euch auch nur mitteilen, das es mir nach fast 2 1/2 Jahren weiter gut geht, damit ihr nicht verzweifelt, es nicht zu schaffen. Man kann es schaffen, mit Disziplin u.viel Geduld.
    Habe im Forum 'Mein PMR' von HooPee noch mal beschrieben, wie ich vorgegangen bin.

    Euch allen wünsche ich weiter viel Erfolg!:a smil08:
     
  12. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Hallo, liebes sexyhimpelchen!
    Ich bin immer noch dabei. Nehme Kortison 2mg alle zwei Tage. Keine Schmerzen. Hatte in diesem Sommer und auch immer noch jetzt viel Stress, so habe ich meine 2mg noch nicht reduzieren wollen.

    Wie oft an dich denke, du glaubst es nicht... :1luvu:
    Schön, etwas von dir zu hören. Vorallem, dass es dir gut geht. :heartface:

    LG
    Hanne
    https://forum.rheuma-online.de/threads/mein-pmr.54824/
     
  13. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Hallo liebe sexyhimpelchen!
    Welche Schüsslersalzen würdest du mir empfehlen? Bin gerade bei 2mg alle 2 Tage.

    Vielen Dank, schon voraus! :herz:
    Hanne
     
  14. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    Hallo HooPee!
    Sorry, schaue jetzt seltener ins Rheumaforum....aber schön, von dir zu lesen! Das du schon bei 2 mg alle 2 Tage bist ist ja klasse. Dann kann es nun nicht mehr so lange dauern, bis auch du es geschafft hast.
    Rate dir, ganz langsam u. in nur 0,5 mg Schritten alle 4-6 Wochen zu reduzieren u. wenn du das Gefühl hast, das es doch nicht so richtig klappt, dann eben längere Zeit einhalten.
    Schüssler Salze habe ich die Nr.2 zur Bindung der Säure, Nr.3 gegen Schmerzen u. für das Immunsystem, Nr.4 gegen die Entzündung, Nr.6 zur Entgiftung u. zur Einbringung von Sauerstoff ins Gewebe u. Nr.12 zur Anregung des Stoffwechsels genommen.

    Weiter viel Erfolg u. berichte:a smil17: doch mal, ob du mit Schüssel Salzen 'gut fährst':wave::wavey:
     
  15. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Hallo, sexyhimpelchen!
    Ich bin jetzt bei 5 x1 mg + 2 x 0 mg in der Woche. Mir geht es gut. Habe sofort die alle "deine" 5 Schüssel Salzen gekauft. Ob die helfen oder nicht, weiß ich nicht, jedenfalls fühle ich mich OK. Zuerst nahm ich eine Tablette von jedem und seit einiger Zeit nehme ich 2 Stück.
    Jedenfalls habe ich Hoffnung! Mein PMR hat im Anfang 2013 angefangen, 2016 war ich 6 Wochen ohne Kortison, dann musste ich leider leider wieder weiter mit PMR leben, bis heute.
    Ich finde das wichtig (jedenfalls für mich!), was man isst. Hat sehr hohe Bedeutung bei Rheumakrankheiten!
    Alles Gute für euch allen, besonders vielen Dank für sexyhimpelchen!
    [​IMG]
    LG Hanne
     
  16. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    Hallo HooPee!

    Schön, von dir zu lesen:cool2: u. das du schon wieder reduzieren konntest.
    Die Schüssler Salze helfen dir bestimmt dabei! Ich habe am Anfang von jedem Salz 2 Tabl.zusammen als 'heiße Tasse' gemischt u. über Tag schluckweise getrunken. Mir hat es unterstützend geholfen...bin heute noch ein 'Schüssler Fan':1drink:.
    Ansonsten geht es mir weiterhin gut:dance:, bis auf die kleinen Zipperlein, die man bei der schmuddeligen u. kalten Jahreszeit hat.
    Drücke dir die Daumen, das du es zum Sommer dann schaffst, vom Kortison u. PMR loszukommen.
    Musst auf jeden Fall berichten....wäre für alle hier im Forum bestimmt auch interessant.

    Schönes Wochenende u. Gruss :xyxwave:aus dem Osnabrücker Land
     
  17. HooPee

    HooPee PMR seit Anfang 2013

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    Liebes Sexyhimpelchen,
    Danke für sehr schnelles reagieren! [​IMG]
    Was heisst "'heiße Tasse' gemischt", ich verstehe gar nichts, mit Wasser mischen oder? Bitte erkläre mir...
    Schönen Sonntag wünsche ich dir aus Hamburg! [​IMG]
    LG Hanne
     
    #37 17. Februar 2018 um 18:53 Uhr
    Zuletzt bearbeitet: 19. Februar 2018 um 12:59 Uhr
  18. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    Hallo HooPee!
    Google doch mal ' Schüssler Salze als heiße Tasse:coffee:'. Da wirst du einige Informationen bekommen.:winke: