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PMR / Behandlung ohne MTX möglich??

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Butterflyandy, 21. Juni 2014.

  1. Butterflyandy

    Butterflyandy PMR seit 12/2013

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    Am nächsten Mittwoch habe ich aufgrund von massiven (langsam zunehmenden) Nebenwirkungen der MTX Behandlung einen vorgezogenen Termin beim Rheumatologen.
    Am Anfang habe ich mit 20mg noch nix gemerkt. Jetzt, mit jeder Wochenspritze geht es mir schlechter. Es sind bisher 9 Spritzen gewesen.
    Ich sage mal bildlich..."mein Körper schreit "mach das weg"....Montag morgen habe ich Termin für ne Blutentnahme, ich bin sicher, die Werte sind grottig. Do. gespritzt, Freitag, mein Mann kommt von der Arbeit, guckt mich an (ich lag den ganzen Tag mit Übelkeit und Magenschmerzen um) und meint erschrocken: "Wie siehst du denn aus, Du bist ja ganz grau im Gesicht"......ich fühlte mich wie total erledigt. Heute ist Samstag und mir geht es noch immer nicht gut, massiv Druck im Magen.....
    Ich war vor der Behandlung mit 10mg Cortison ausgekommen, das ging ganz gut, Senkungsversuche waren nicht erfolgreich. Mittlerweile geht es mit 8.75mg auch ganz gut.

    Wer hier im Forum wird mit PMR nur mit Cortison behandelt??? und kommt gut damit zurecht...
    ---mittlerweile habe ich jmd. getroffen, der auch alles außer Cortison nicht vertragen hat, ging es ähnlich wie mir. Deren Rheumatologen meinte...o.k. dann bleiben wir bei Corti und gut...-warten ab...

    Kann man MTX nach 9 Spritzen "einfach so" weglassen???
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Butterflyandy

    DAS kann man definitiv!
    Es gibt zum MTX noch ein paar Alternativen, die man ausprobieren kann, um auf lange Sicht Steroide zu sparen.
    Die Behandlung einer PMR zieht sich meist ziemlich lange hin - nicht selten 2 und mehr Jahre, bis das allmähliche Ausschleichen von Steroiden möglich ist. In wenigen Fällen ist das vollständige Weglassen überhaupt nicht möglich; daher sind andere Therapien fast schon ein Muss, sofern möglich ;)

    Bleib ruhig, es gibt nicht nur Cortison und MTX!

    Grüße, Frau Meier
     
  3. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Hallo Butterflyandy,
    ich habe auch PMR und nehme Cortison und Azathioprin. Ich schleiche mich mit Schlenkern runter und bin bei 9 mg Cortison. Jeden Monat wird mein Blut untersucht, die kritische Grenze liegt im Moment bei 7/8 mg. Beim letzten Mal war mein CRP bei 5.
    MTX habe ich nie bekommen, geht aus bestimmten Gründen bei mir nicht. Ich weiß, daß ich ganz viel Geduld haben muß und daß bei mir alles auf das Cortison ausgerichtet ist. Was bei meiner Schwungmasse absolut nicht toll ist, geht aber nicht anders.

    LG
    Eve
     
  4. Tiangara

    Tiangara PMR seit 08/2008

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    Hallo Andy,

    ich bin auch nicht ohne MTX ausgekommen. Als ich bei ca. 15 mg Prednisolon war, scheiterten weitere Reduzierungsversuche. Erst als ich MTX bekam (und das dauerte ca. ein halbes Jahr, bis es wirkte), konnte ich das Predni weiter reduzieren. Als ich dann auf 5 mg Prednisolon war und eine längere stabile Phase hatte, hörte ich mit dem MTX auf bzw. habe das auch ausgeschlichen. Immer in 2,5-mg-Schritten. Die entsprechenden Spritzen gibt es ja. Das Ausschleichen war aber aus dem Grund, um den Therapieerfolg nicht zu gefährden; ich hatte das MTX ja ganz gut vertragen. Wenn du derart üble Nebenwirkungen hast, kannst du es sicher auch auf einen Schlag weglassen. Und dann eben eine andere Basis ausprobieren ...

    LG, Tiangara
     
  5. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Pmr

    Danke Frau Meier, dein Kommentar macht mir wieder Mut das es aufwärts geht.Es ist toll hier von dir so gut aufgeklärt zu werden, lieben Dank dafür sagt Johanna-Beate.
     
  6. Butterflyandy

    Butterflyandy PMR seit 12/2013

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    Heute ist der Termin beim Facharzt, bin mal gespannt, wie er auf meine Schilderung reagiert. Letzte Woche ging es mir wieder total schlecht am TAg nach der Spritze, lag nur um, Magenschmerzen, Übelkeit, Kopfschmerzen, Durchfall und ein unglaubliches unangenehmes "Es geht mir richtig Sch..." Gefühl....ich sei total grau im Gesicht, hatte mein Mann beim Heimkommen gesagt und guckte ungefähr so:eek: aus der Wäsche....da erst bin ich zum Spiegel...:eek::eek:

    Das hat über 2 Tage angehalten!
    ..ich habe mich mit Cortison auf 8,75mg runtergehangelt (Diagnose war vor 6 Monaten)..so geht es bisher ganz gut.....für "normales Leben" reicht es.....

    ..nachher hole ich die Blutwerte vom Montag beim HA...bin sicher, die sind nicht gut...mal sehen...
     
  7. sexyhimpelchen

    sexyhimpelchen Mitglied

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    Hallo Butterflyandy!

    Ich habe seit fast 3 Jahren PMR u. bin zuerst auch mit Prednisolon u. MTX behandelt worden. Nach fast 3 Monaten mußte ich MTX wegen Lungenproblemen absetzen u. habe nach 4 Wochen Arava bekommen.
    Predni u. Arava dann 1 1/2 Jahre genommen, bis meine Leberwerte von Arava so in die Höhe gingen, das ich auch Arava weggelassen habe.
    Jetzt nehme ich seit ca. 1 Jahr nur noch Predni u. bin mittlerweile auf 1 mg. Habe das Gefühl, das ich es bald geschafft habe, denn auch die Laborwerte sind ok. Fühle mich gut!

    Gruß SH
     
  8. Butterflyandy

    Butterflyandy PMR seit 12/2013

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    Guten Morgen,
    ja genau Sexyhimpelchen, genau in diese Richtung (Arava) will der Rheumadoc auch bei mir. Aufgrund meiner Schilderungen hat er zum Glück auch gleich gesagt, ich soll MTX sofort weglassen. Seitdem geht es wieder bergauf. Die Blutwerte waren nicht soo schlecht wie ich befürchtet, mich gefühlt, hatte. Er meinte, er würde das BEI MIR? nur so versuchen, damit die NW v. Corti ("aufschwemmen") durch Senken/Einsparen desselben gemindert würden.

    Ich bin mittlerweile von dem ganzen schulmedizinischen Ansatz der Behandlung einer PMR nicht mehr so überzeugt. Cortison zur sofortigen Symptommilderung o.k. ....auch dass das wieder runtergefahren werden muss, keine Frage, aber muss es mit so drastischen Mitteln sein? Es handelt sich ja um eine Autoimmunerkrankung, und da wäre es doch sinnvoller das "Durcheinandergekommene" System wieder zu "ordnen" als die verbleibenden guten Zellen mit so massiven Mitteln auch noch zu zerstören....

    Ein Artikel, den ich im Moment leider nicht wiederfinde, gefunden in einem Bereich der Ayuveda-Medizin, Fachblatt....hatte da so seine ganz eigenen Ansätze zur "Heilung". Kein Hokuspokus!! Die Einbeziehung des ganzen Körpers und der zum Zeitpunkt des Ausbruchs auslösenden Faktoren.
    Ich kann nur für mich selber sprechen....als bei mir Hashimoto (mit 29J) diagnostiziert wurde, gab es vorher massive Belastungen in meinem Leben...
    Diesmal ist es ebenso gewesen, wenn ich darüber nachdenke, aber man verdrängt ja auch gerne....
    Auch ist es m. E. kein Zufall, dass deutlich mehr Frauen an Autoimmunerkrankungen leiden als Männer. Die psychische Empfindsamkeit ist viel sensibler als bei den meisten Männern. Männer, die eine Autoimmunerkrankung entwickeln, gehören dann auch eher zu den sensiblen, empfindsamen Typen, das kann ich allerdings aus Unkenntnis solcher Männer, nur vermuten. Auch dass Frauen deutlich angepasster an ihre Umwelt leben als Männer soll ein Ansatz für "Krankheit" sein....unterdrückte Wünsche richten sich irgendwann gegen sich selber........
    Ich werde jedenfalls, in Rücksprache mit meinem Hausarzt, zum Glück in die gleiche Richtung denkend, auch andere Lösungsansätze suchen..bin mal gespannt....
     
  9. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Pmr

    Hallo Butterflyandy lese gerade Mtx ist jetzt nicht mehr dein Mittel, ich atme auf und freue mich für dich toll.
    Wünsche dir für den weiteren Verlauf alles Gute und liebe.

    Gruß aus HH von Johanna-Beate:coffee:
     
  10. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Butterflyandy

    Wie stellst Du Dir das denn konkret vor??
     
  11. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Das würde mich auch sehr interessieren; ich nehme Corti seit 2012 und mußte nach Runterschleichen immer wieder nach oben.

    LG
    Eve
     
  12. charlot

    charlot Neues Mitglied

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    Ja, das würde mich auch mal interessieren, wie genau das gehen sollte...

    Mir geht es wie Eve. Es geht nur mit einer entsprechend hohen Kortison-Menge - aber das hilft - Gott sei Dank!!!

    LG charlot
     
  13. Butterflyandy

    Butterflyandy PMR seit 12/2013

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    ....nur zum Verständnis...ich habe mich entschlossen, mich über andere Möglichkeiten ZU INFORMIEREN...so weit bin ich noch nicht, dass ich dazu was sagen könnte...

    ....es geht mehr um unterstützende Maßnahmen, um z.B. den ganzen Prozess der Erkrankung abzukürzen und auch ohne Hammermedikamente Cortison zu sparen....ich denke da an z.B. Bioresonanz (hat bei meinem Pferd mal Wunder gewirkt, nachdem die klassische Tiermedizin nix brachte) , Unterstützung mit Vitaminen, ggf. ausgewählte Kräuter o.ä. Eine Bekannte hat RA und nimmt keinerlei Medikamente....sie schwört auf qualitativ hochwertiges Leinöl. Einem Freund mit Morbus Crohn geht es seit der täglichen Einnahme von Leinöl auch deutlich besser, auch dieser hat lange so ein Immunsuppressivum genommen, was mehr kaputt gemacht hat als heil.
    Wenn ich den Artikel wiederfinde, wo nach Ansätzen der ayuvedischen Medizin gedacht wird, stelle ich ihn hier rein.
    ...aber ich bin sicher, dass man seine psychische Gesundheit miteinbeziehen muss, damit auch klassische Medikamente ueberhaupt helfen können.....
     
  14. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    pmr

    Ich bin da ganz bei dir, Butterflyandy somit denke ich an Tamme Hanken aus Ostfriesland er war, da für Mensch und Tier nun leider nur noch für Tiere.
    Was passierte , Menschen gingen auf ihn ein, wie die Hyänen er tat nichts anderes als das er geholfen hat und das sehr gut.
    Egal ob ich jetzt hier zerpflückt werde, ich selbst stand vor ihm als er noch half, er war sehr ehrlich sagte genau was dem jenigen fehlt und was er tun muss.
    Menschen waren es, die im so böse nachstellten, obwohl er nur helfen wollte aus ganzem Herzen.
    Egal was darrüber gedacht wird die Seele muß mit einbezogen werden nicht nur die Medis sind uns immer Hilfe.
    Auch muss ich nicht stramm stehen wen mir mein ehemaliger Artzt sagt nun mal Respekt das kostet 3000Euro.
    Respekt, hallo wen ich dann höre das es den Menschen schlecht geht , dann zu sagen ja bringen sie ihre Psyche in Ordnung.

    Nein auch er als Artzt muß bitte eine Einheit zwischen Selle, Psyche und Medikamenten sehen wen er das nicht kann dann arbeitet er gut mit der Pharma zusammen , und läßt mich im Regen stehen.
    Dies war Anlass eine Internistische Rheumapraxis zu finden, der Artzt selbst rief mich an , fragte warum es zum Bruch mit dem vorhergehenden Artzt kam.
    Er sagte das geht gar nicht, wie er sich mir gegenüber verhalten hat.
    Drum verstehe ich Butterflyandy, und nochmals du gehst den richtigen Weg und dabei alles alles liebe.

    Grüße aus HH von Johanna-Beate
     
    #14 28. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 29. Juni 2014
  15. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    @Butterflyandy

    Ich habe es, nachdem ich früher gute Erfahrungen bei meinem Heilpraktiker gemacht hatte, auch für meine PMR bei ihm versucht, unter anderem mit Bioresonanztherapie, die schon sehr hilfreich war bei anderen Problemen, u.a. Allergien. Zumindest bei mir war das diesmal völlig kontraproduktiv. Ich bekam danach höllische Schmerzen, die auch nichts mit der grundsätzlichen Anfangsverschlechterung zu tun hatten, sondern nur mit erhöhtem Corti weggingen.
    Mir hat die alternative Behandlung nichts gebracht, laß Dich bitte vorher gut beraten.

    LG Eve
     
  16. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Eine PMR ist eine entzündlich-rheumatische Erkrankung - wie die RA auch.
    Nun will ich ja nicht bestreiten, dass Leinöl positive Effekte im Sinne von Entzündungsmodulation durch Optimierung bestimmter Stoffwechselvorgänge aufweist.

    Ich halte es persönlich aber für naiv zu glauben, dass damit (oder mit Bioresonanz oder Handauflegen oder Ayurveda oder wodurch auch immer) autoimmunologische Vorgänge grundlegend "umgedreht" werden können.
    Sollte eine RA durch alleinige "Therapie" mit Leinöl besser geworden sein, dann ist die frohe Botschaft dabei einzig, dass es offenbar eine milde Verlaufsform war - nicht zuletzt ist die RA genau wie andere rheumatische Erkrankungen meist eine schubförmig verlaufende, was u.a. impliziert, dass sie auch spontan zum Stillstand kommen kann (und genau so auch wieder ausbrechen). Bei einer schweren RA würde kein Arzt auf die Idee kommen, Leinöl STATT Medikamenten zu empfehlen. Als zusätzliche Maßnahme spricht schon aus allgemeinen ernährungsphysiologischen Gründen natürlich nichts dagegen.

    Selbstverständlich darf jeder für sich entscheiden, was für ihn "besser" ist - nur (das hatten wir hier schon mal) möchte ich nicht so gerne denjenigen, die auf medikamentöse Unterstützung definitiv angewiesen sind, suggestiv unterstellt wissen, dass sie vielleicht "pharmahörig" oder irgendwie nur nicht innovativ genug seien....

    Die komplizierten Vorgänge um Entzündungen sind bis heute nicht vollständig entschlüsselt - klar ist aber, dass Entzündungsbotenstoffe und komplexe Entzündungskaskaden sowohl durch das Immunsystem produziert werden als auch ihrerseits (in einer Art Kreislauf) das Immunsystem wiederholt beeinflussen und so für zahlreiche zerstörerische Prozesse sorgen (und zwar gegenüber krank machenden Erregern, was wir alle wünschen, und gegenüber eigenen Körperstrukturen, was wir alle lieber nicht so gerne hätten)
    Dieses komplexe Geschehen bleibt durch Leinöl relativ unbeeindruckt.

    Bevor es keine wirklich als wirksam belegten (dazu braucht es mehr als einzelne persönliche Erfahrungsberichte) Alternativen gibt, wird es ohne MTX und Co. eher nicht gehen....

    Grüße, Frau Meier
     
    #16 29. Juni 2014
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 29. Juni 2014