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Pflegestufe beim Kind?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Feenmaus, 15. September 2015.

  1. Feenmaus

    Feenmaus Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr Lieben!

    Ich bin Neu hier. (Werde mich in einem anderen Thread noch ausführlich vorstellen)

    Meine Tochter ist 5 Jahre alt und hat seit letztes Jahr im Juni Rheuma.
    Wir sind seit September 2014 auf MTX eingestellt.
    Sie verträgt es mittlerweile sehr gut. Hat gar keine Nebenwirkungen mehr. (Anfangs hatte Sie Übelkeit am nächsten Tag, war müde etc. aber seit paar Monaten gar nichts mehr. Ich muss dazu sagen, dass wir einen langen Weg hinter uns haben. Mittlerweile weiß Lea es nicht mehr, dass sie jede Woche MTX bekommt. Angefangen haben wir letztes Jahr mit MTX-Spritzen, dass ging 4 Monate gut bis sie sich geweigert hat sich spritzen zu lassen. Wir sind dann auf Tabletten umgestiegen, dass ging nur 2 Wochen gut, danach hat sie eine regelrechte Panik entwickelt, Tabletten zu schlucken... sie hat Angst zu ersticken etc. Also sind wir auf Saft umgestiegen, so das Lea das MTX in einem Becher mit etwas Apfelsaft verdünnt trinkt. Ging ein paar Wochen gut bis sie dann jedes Mal direkt danach alles wieder erbrochen hat.
    So bekommt sie es mittlerweile heimlich zum Trinken und seitdem sind alle Nebenwirkungen wie weg gezaubert.)

    Allerdings ist Lea durch das MTX so imungeschwächt, dass sie wirklich ständig krank ist. Über den Sommer ging es jetzt einigermaßen gut aber sobald das Wetter kälter wird, fängt sie sich einen Infekt nach dem anderen ein.
    Unser Rheumatologe sagt, dass es bei Kindern normal sei, dass sie so häufig krank sind. Ich bin da allerdings anderer Meinung da ich noch einen kleinen Sohn mit 3 Jahren habe und ich aus Erfahrung sprechen kann, dass die ersten 2-3 Jahre schon sehr Infektreich sind es sich daber dann sehr gut einspielt.
    Meine Tochter hat, bevor sie MTX bekommen hat, ganz selten einen Infekt gehabt.
    Seit sie jedoch auf MTX eingetellt ist, ist jede zweite Woche etwas.
    Und wenn sie einen Infekt hat, verläuft der sehr schlimm und dauert ewig.
    Mein Sohn hingegen ist fast nie krank und wenn ist er in paar Tagen wieder fit.

    Jetzt komme ich zu meinem eigentlichen Problem. Aufgrund dessen, dass Lea ständig krank ist, ist sie natürlich auch ständig vom Kindergarten zuhause. Es gibt kaum eine ganze Woche, wo sie die ganzen 5 Tage im Kindergarten ist. Also sie hat mehr Fehlzeiten als Kindergartentage.
    Dadurch habe ich nun auch meine Arbeit verloren, da ich natürlich ständig in der Arbeit fehle, wenn Lea krank ist. Leider habe ich keine Oma und auch keinen Opa in der Nähe, der mir aushelfen könnte.
    Ich finde keinen Job mehr, da das natürlich kein Chef mit macht, dass ich fast jede Woche fehle. :-(
    Jetzt hat mich jemand angesprochen, dass ich versuchen soll, die Pflegestufe 1 zu beantragen um Pflegegeld zu bekommen.
    Hat hier jemand damit Erfahrungen, ob man das durch bekommt?
    Unser Kinderarzt sagt, er unterstützt uns darin, da ich ja eigentlich jede Woche mindestens ein Mal beim Arzt sitze... also ich habe einen extrem hohen Pflegeaufwand mit Lea. Unser Sohn, der 2 Jahre jünger als Lea ist, braucht bei weitem weniger Pflege.

    Könnt ihr mir da weiterhelfen?

    Ich danke schon mal recht herzlich im Voraus!

    Liebe Grüße Nadja
     
  2. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Hallo Feenmaus,

    ob du für deine Tochter eine Pflegestufe bekommst, hängt davon ab, wie hoch der Pflegeaufwand im Vergleich zu einem "Durchschnittskind" ist. Deshalb bekommen Eltern, die ein schwerbehindertes Baby haben, oft trotzdem keine Pflegestufe, weil argumentiert wird, dass ein Baby sowieso dauernde Aufmerksamkeit und Versorgung, z.b. mit Windeln braucht.

    Ob häufige Infekte tatsächlich ausreichen, um eine Pflegestufe zu begründen, weiß ich nicht. Aber versuchen kannst du es. Frag doch mal bei der Lebenshilfe nach, das ist ja ein Elternverein, die haben da sicher Erfahrungen und kennen sich vermutlich was Kinder angeht, besser aus als VDK oder so.

    Du könntest schon mal anfangen, Buch zu führen. Wann krank? Wie sehr?

    LG
    Lächeln
     
  3. Feenmaus

    Feenmaus Registrierter Benutzer

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    Vielen lieben Dank für deine Antwort!
    Ich werde anfangen, Buch zu führen, dass ist eine sehr gute Idee, danke!

    Also ich habe mit ihr eindeutig viel mehr Pflegeaufwand als mit einem gesunden gleichaltrigen Kind. Ich seh ja schon den Unterschied zu meinem Sohn der aber ja erst 3 Jahre alt ist und selbst er benötigt viel weniger Pflege als meine Maus mit 5 Jahren. Denke, dass es da auf jeden Fall zu trifft und ich das auch bescheinigen kann mit Hilfe unseres Kinderarztes.

    Liebe Grüße
     
  4. Feenmaus

    Feenmaus Registrierter Benutzer

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    Vielen lieben Dank Kati! Ich werde gleich mal suchen.
     
  5. moni3

    moni3 Aktives Mitglied

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    ich würd dir eine pflgestufe wünschen.
    aber ich denke nein.denn ich habe einen 5 jährigen neffn der ist 4 jahre und halt Blutkrebs.das kind war total Mehraufwand wie ein gesund.hilfe wurde abgelehnt.mit der aussage man muss sich ja um ein geundes kind auch kümmern in dem alter.ja so ungerecht sind of unsere Gesetze.aber frag einfach nach.ich kann nur meinen falls childern.lg
     
  6. Feenmaus

    Feenmaus Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen!

    Meine Tochter ist 5 Jahre alt und hat seit Juni 2014 Rheuma. Seit September 2014 also seit einem Jahr bekommt sie MTX.
    Dadurch ist sie extrem Infektanfällig.
    Ich habe dadurch jetzt meinen Arbeitsplatz verloren weil sie fast jede Woche zuhause ist und ich dadurch enorme Fehlzeiten habe.
    Mich hat jetzt jemand drauf angesprochen, dass ich versuchen soll, die Pflegestufe zu beantragen. Habt ihr damit Erfahrungen?
    Ich habe leider keine Oma und auch keinen Opa in der Nähe der mir aushelfen könnte, wenn Lea so oft krank ist und mich stellt keiner mehr ein denn kein Chef macht das mit, wenn ich so oft fehle.
    Wie läuft das bei euch denn alles so ab?

    Liebe Grüße und Danke schon mal!
     
  7. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Hallo Feenmaus,
    du hast noch ein zweites Thema mit der genau gleichen Frage gestellt. Das ist nicht nötig. Ich glaube, alle, die öfter hier im Forum sind, lassen sich die neuen Beiträge anzeigen. Wir gehen nicht direkt in das eine oder andere Unterforum.
    Ich würde dir raten, den zweiten Beitrag zu löschen und den hier weiterzuführen.

    LG
    Lächeln
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Da es ich um ein Kind handelt wollte Fee das wahrscheinlich doch lieber im Eltern-Kinder und Jugendteil haben und hat es erst später gesehen. Dort sehen es auch mehr Menschen, da es öffentlich ist. Und womöglich wird auch Austausch mit anderen betroffen Eltern gesucht. Hier sehen es nur Mitglieder, denn den Teil hier kann kein Gast sehen.

    Ein Moderator oder Admin könnte den Thread hier aber in den Eltern- Jugendteil verschieben.
     
    #8 15. September 2015
    Zuletzt bearbeitet: 15. September 2015
  9. schrat

    schrat Mitglied

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    hi,

    pauschal kann man das sicher nicht beantworten, aber einen Versuch würde ich schon wagen.
    Hilfreich ist sicher ein Pflegetagebuch zu führen.
    Tipps findest du auch hier http://www.rehakids.de/phpBB2/portal.php?sid=4652e83b58e1057b572e4f

    lg - schrat

     
  10. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo Feenmaus, herzlich willkommen!

    ich wünsche dir und deiner tochter, dass es weiterhin so gut läuft mit
    der mtx-beigabe beim trinken! ein klassisches beispiel für die beteiligung
    der psyche beim mtx, ich erinnere mich an eigene zeiten ;-)

    hinsichtlich der pflegestufe, da schliesse ich mich an, du kannst es natürlich versuchen,
    aber sei nicht zu sehr enttäuscht, wenn es nicht klappt.
    ich habe deinen anderen thread mit dem selben thema aufräumend hier rein verschoben :)

    alles gute für euch, marie
     
  11. Feenmaus

    Feenmaus Registrierter Benutzer

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    Hi ihr Lieben!

    Genau, ich habe das Forum für Kids und Jugendliche erst im Nachhinein gefunden. Daher doppelt - tut mir leid!
    Danke fürs verschieben!! :):):)

    Ja, ich denke auch, dass da ganz viel Psyche mit rein spielt. Dadurch, dass sie es nun nicht mehr weiß, hat sie absolut null Nebenwirkungen. Ich merke absolut keinen Unterschied am nächsten Tag wenn sie es bekommen hat. :top: Zum Glück! Denn das tut schon weh als Mami, dass alles mit an zu sehen.:( Daher habe ich auch seeeehr lange gebraucht, bis ich mich überwinden konnte, es ihr echt heimlich zu geben weil es sich lang so anfühlte als würde ich sie jede Woche derb belügen... aber habe mit ganz vielen anderen Mamis gesprochen aus Garmisch, die es auch so machen und letztlich muss es ja in sie irgendwie rein... und wenn es ihr so viel besser geht - dann ist es eben heimlich.
    Denn freiwillig geben ich ihr das Medikament ja auch nicht... es MUSS halt leider sein.

    LG und Danke euch für die ganzen Antworten!:)