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Patiententag im Uniklinikum Steglitz

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von merre, 3. Dezember 2003.

  1. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Ja und hier ging es hauptsächlich um Morbus Bechterew

    Hallo zusammen, ja da werd ich mal anfangen

    Bezugnehmend auf Morbus Bechterew /Ankylosierende Spondylitis (-AS-) wird immer wieder als Hauptproblem die langwierige Diagnoseproblematik genannt. Hier ist man bemüht das Beschwerdebild a-von der Fragestellung zur Schilderung der Beschwerden und b- von der bildgebenden Diagnostik zu präzisieren. Fehldiagnosen zeigen sich oft als Ischias, Bandscheibenbeschwerden, Beckenschiefstand, Morbus Scheuermann oder bei Frauen diverse gynäkologische Befunde. Hier soll eine bessere Abgrenzung zu AS gefunden werden.
    Der typische Beginn der Erkrankung als Sakroilitis mit Morgensteifigkeit und Ruheschmerzen soll stärker hervorgehoben werden. Da die AS typischerweise schleichend beginnt und sich zusätzlich eine Arthritis großer Gelenke bilden kann, ist das von Bedeutung für die Diagnose. Hier verweist man dann auf die sogenannten "New-York-Kriterien".
    Diese besagen: es muß radiologisch eine beidseitige Sakroilitis Grad 2 oder einseitig Grad 3 vorliegen und zusätzlich sollten 3 klinische Kriterien erfüllt sein:
    -Tiefsitzender (entzündlicher) Rückenschmerz und Steifigkeit seit mehr als 3 Monaten mit Besserung durch Bewegung, aber nicht durch Ruhe.
    -Weiter Bewegungseinschränkung der LWS in saggitaler und frontaler Ebene und -Einschränkung der altersgemäßen Thoraxexkursion.
    Die Assoziatation mit dem Antigen HLA-B27 ist zu 90% gegeben. Begleitende Iritiserkrankungen müssen ebenfalls beachtet werden und deuten auf AS hin.
    In der eben genannten Richtung sollte also bei einer Diagnosestellung vorgegangen werden. Hierbei werden aber trotzdem noch ca 30% der AS nicht immer erfaßt. Also noch ein Stück Arbeit.
    Zur Frage der Medikamentösen Behandlung setzt man noch auf Verbesserung der altbekannten Medikamente, aber in Studien und schon als Behandlungsanwendung hat zum Beispile Infliximab sehr gute Erfolge gebracht.
    Infliximab ist einer der sogenannten TNF-alpha-Blocker mit beachtlicher Reduzierung der Beschwerden und Stoppen der AS bzw. Verlangsamung.
    Dem entgegen stehen die geringe Langzeiterfahrung, auch bei den Nebenwirkungen und der hohe Preis.
    Da ich auch seit ca 1 Jahr dieses Medikament in einer Studie bekomme würde ich folgendes einschätzen:
    -Wirksamkeit gegen AS ist sehr gut, was viele mir bekannte Patienten in ähnlicher Situation bestätigen
    -betreffs der Frage zu den Nebenwirkungen und Ähnlichem würde ich meinem, daß man wissen muß was einem die ganze Sache wert ist. (eben bezogen auf das zweifellos vorhandene Risiko).

    Abschließend:
    - ich habeaus den ganzen Vorträgen mitgenommen, daß es nach wie vor wichtig ist einen guten Rheumatologen zu haben (ein großes Problem), und das die Frage der Informiertheit der Patienten und ich würd auch sagen vieler Ärzte verbessert werden muß.
    Genauso sollte jeder versuchen selbst etwas für seine Gesundheit zu tun, es gibt da ja verschiedensten Möglichkeiten.......

    Als wichtig wurde hier die Ergotherapie genannt und daß man erworbenes Wissen zu Übungen physiotherapeutischer Art für sich selber nutzen sollte um zu hauise weiterzumachen.

    Ja und auch die Frage rechtzeitig die Erwerbsfähigkeit zu erhalten oder zu verbessern geht wohl an die Adresse der Kostenträger für Kuren (kennen ja alle das Problem)

    Hingewiesen wurde auch darauf, daß man Möglichkeiten finden sollte "Rheumaschonhaltungen" auszugleichen, insbesondere die Atemtechnik zu verbessern.Hierzu gab es einen Vortrag zur Feldenkraistherapie. Das wäre unter
    "www.feldenkrais-methode-berlin.de" zu finden.Ist eine "Bewegungslehre".

    Viele (aber wohl zu wenige) Mediziner und Forscher arbeiten sehr engagiert, um weiterzukommen, die Diagnosemöglichkeiten zu vervollständigen und eben die Medikamente zu verbessern. Ob das entsprechend staatlich unterstützt wird, bzw, ob das Gegebene ausreicht möchte ich selber in Zweifel stellen.

    Wichtig ist nach wie vor sich in solchen Foren, wie hier zu treffen. Fragen zu disskutieren und einfach versuchen zu helfen.
    Also bis bald und ein paar schöne Tage im Advent "Helmut"

    Bearbeitet von Helmut am 3. Dez 2003, 13:17


    p.s. weil bald Weihnachten ist, ein Bildchen:
     

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    #1 3. Dezember 2003
    Zuletzt bearbeitet: 3. Dezember 2003