Patientenstudie neues Medikament

silkcat

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Namibia-Fan
Hallo,
nachdem bei mir die TNF-Alfpablocker nicht ordentlich wirken, hat mich meine Ärztin gefragt,ob ich bei einer Studie mit einem Medikament ähnlich Rituximab, nur eben human, mitmachen würde. Ich habe schon ein bisschen gestöbert im Internet und das Medikament Lympho Stat B gefunden. Welches Medikament genau getestet wird, kann sie mir nicht sagen oder darf es nicht...
Grundsätzlich würde ich gern was anderes probieren, habe aber Angst, man gibt mir ein Placebo. Und über 4 Monate der Testphase ein Placebo kriegen heißt, mein Rheuma haut mich um! Wer hat Erfahrung mit Studien? Kann man, wenn es einem schlechter geht, einfach so aussteigen? Ich hab einfach verdammt viel Angst, dass es noch schlimmer kommt. Meine Handgelenke sind jetzt schon leuchtend gün und rot unter dem Ultraschall :-(

Würde mich freuen,wenn mir jemand seine Erfahrungen schreiben könnte.

Lieber Gruß, Silke
 
Hallo,
auch ich habe an solch einer Studie teilgenommen. Ich konnte aber völlig problemlos wieder aussteigen. Man wird auch extra drauf hingewiesen, dass die Teilnahme freiwillig ist.
Alles Gute

Lexus
 
Hallo Silke,

ich nehme an einer Studie mit Remicade teil und finde es sehr angenehm. Es hat den Vorteil, dass man engmaschig überwacht wird und sich nicht mit der KK wegen der Kostenübernahme o.ä. rumärgern muß. Selbstverständlich kannst Du jeder Zeit ohne Angabe von Gründen aussteigen. Wenn Du in der ersten Zeit ein Placebo bekommst, wird Dir danach in jedem Fall das Medikament gegeben. Solltest Du agressive RA haben besteht auch noch die Möglichkeit Mabthera zu nehmen sofern Du einen Arzt findest, der es Dir verschreibt.

Viele Grüße
Jürgen
 
Hallo Silke,

ich kann dir nur raten, es zu versuchen. Du kannst jederzeit aufhören und dir was anderes geben lassen. Hast du denn schon Rituximab / Mabthera probiert? Ich habe es mittlerweile im 2. Durchgang hinter mir und mir geht es damit sehr gut.

LG Marion
 
Hallo Marimo,
ich habe bis jetzt Enbrel genommen, meine Ärztin hat mich gleich an die Studie verwiesen. Das neue Medi soll noch besser sein als Rituximab. Bin noch am Überlegen, ob ich es wage...
 
Hallo Silke,

laß dir die evtl. Nebenwirkungen erklären und dann - versuch es einfach. Du kannst davon ausgehen, dass die Medikamente immer besser werden und immer besser helfen. Und irgendwer muß sie schließlich auch mal testen und das geht am besten in einer Studie und du bist auf jeden Fall immer unter Kontrolle. Wenn ich jetzt Probleme hätte und mir würde das vorgeschlagen, ich würde es sofort machen, denn ich weiß mittlerweile wie schon es ist, wenn man keine Schmerzen hat. Und das wünsche ich dir auch, eine Zeit ohne Schmerzen zu erleben.

Liebe Grüße

Marion
 
Hallo Marion,
Danke für die aufmunternden Worte. Das hat jetzt so richtig gut getan. Ich bin echt kein Jammerlappen und akzeptiere meine Krankheit im Großen und Ganzen. Habe immer bei der Ärztin gesagt, mit gehts gut. Sind ja nur die Handgelenke. Aber es ist doch frustrierend, wenn man mit 40 Jahren merkt, dass man nicht mehr in der Lage ist, die einfachen Alltagsdinge wie Putzen oder Brote schmieren ohne große Schmerzen zu erledigen. Ich denke, ich werde es versuchen mit der Studie. Werde nochmal ein Gespräch mit der Ärztin führen und mir alles genau erklären lassen, auch wenn sie meist in Hektik ist. Die Zeit wird sie sich nehmen müssen.

Vielen Dank für alles.

Lieber Gruß, Silke
 
Ich hole meinen Beitrag nochmal hoch. Vielleicht kann mir noch jemand seine Erfahrungen mit Patientenstudien schreiben. Was mich noch stört an dem Medi ist, dass es 3x alle 14 Tage injiziert wird und dann bis zu einem Jahr halten soll. Habe mir sagen lassen, dass so lang anhaltende Medikamente schlecht steuerbar sind. Was passiert, wenn ich einen Infakt habe? Mein Immunsystem ist ja runtergefahren. Kann man dann schlecht eingreifen...
 
liebe silkcat,

ich kann deine bedenken und überlegungen gut verstehen,
und ich finde es richtig, dass du vorab versuchst, infos einzuholen.
wo bekommt man die besten infos? bei den ärzten der studie.
ich würde meine ärztin bitten, mir sämtliches infomaterial, sowie
eine telefonnummer der studien-leitung zu geben. eine einfache frage, ob man zu einer studie bereit sei, kann nicht genügen....
(vllt hast du ja infomaterial bekommen?)

ich würde von den (studien) ärzten alles wissen wollen, was es vorab bereits zu dem zu testenden medikament zu sagen gibt.
gab es bereits eine andere studie dazu? mit welchem ergebnis?
wie geht es nach abschluss der studie weiter? wer verschreibt mir dann ein medikament und welches?
wenn es bei dir nur die handgelenke sind, "lohnt" sich dann das risiko? wegen der infektionsgefahr sehe ich kein zusätzliches risiko, denn das besteht bei allen basismedis, auch mtx wirkt noch lange, nachdem man es abgesetzt hat. meiner meinung nach kann man nicht davon ausgehen, dass die medis automatisch besser werden, davor steht immer die studie mit all den möglichen risiken.....
und es gibt immer wieder abbrüche von studien wegen untauglichkeit oder zu vielen nebenwirkungen.

ICH würde an keiner studie teilnehmen, bei der ich gefahr laufe ein placebo zu bekommen, allerdings habe ich ein paar baustellen mehr.
ist dies denn wirklich eine studie mit placebos? oder vermutest du das nur?

vor rund 5 jahren sollte ich an einer studie teilnehmen, und habe mich anhand meiner eigenen kriterien dagegen entschieden.

falls du dich dafür entscheidest wünsche ich dir viel glück und erfolg!
lieben gruss marie
 
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