Palindromer Rheumatismus

[Anja J]

Hallo Allerseits,

im März wurde bei mir palindromer Rheumatismus festgestellt.

Seid Juni komme ich ohne Schmerzmedikamenten/Rheumatabletten nicht mehr aus.
Das heißt ich habe "dauerhafte Schübe".
Die Schmerzen wandern von einem Gelenk ins andere, es gibt keine Pause mehr.
Hat jemand damit Erfahrung oder kann mit Tipps geben?

viele Grüße
Anja

 

[stenboerg]

Hallo Allerseits,

im März wurde bei mir palindromer Rheumatismus festgestellt.

Seid Juni komme ich ohne Schmerzmedikamenten/Rheumatabletten nicht mehr aus.
Das heißt ich habe "dauerhafte Schübe".
Die Schmerzen wandern von einem Gelenk ins andere, es gibt keine Pause mehr.
Hat jemand damit Erfahrung oder kann mit Tipps geben?

viele Grüße
Anja

Hallo Anja,

gut, dass ich die Suche im Forum nun auch gefunden habe.
Ich habe gerade einen Eintrag eingestellt, in dem ich auch "Mitleidende" suche.
Ich kenne das. Ich habe es auch. Jeden verflu...n Tag.
Das Gute an unserer Krankheit ist, dass die Gelenke nicht angegriffen werden.
Aber es hilft trotzdem nicht, die Schmerzen zu ertragen.
Ich war in der Klinik in Sendenhorst. Erstmal soll ich symptomatisch behandeln.
So wie du auch. Als nächster Schritt wäre das Anti-Malariamittel (die sanfte Form
der Basistherapie). Danach MTX.
Ich denke, wir kommen nicht drumherum, das zu versuchen.
Denn die Schmerztabletten in dieser Häufigkeit sind sehr bedenklich und schlimmer
als die Basistherapie.
Ergänzend wäre es gut, Naturheilkunde mit zu integrieren, um das Immunsystem
zu stabilisieren.

Schreib mir mal. Vielleicht können wir uns gegenseitig helfen.

Viel Kraft!
Steffi

 

[Anja J]

Hallo Steffi,

wie schön das Du dich meldest.
Ich kann noch nix weiteres erzählen.
Ich komm von den Schmerzmitteln immer noch nicht weg,
habe aber nächste Woche einen Termin in Lünen bei Dr. Mattern.
Puh, auf den Termin hab ich 3 Monate gewartet.
Ich hoffe, das der Arzt mir eine neue Richtung zeigt.
Vielleicht auch eine Basistherapie, ich hab keine Ahnung,
werde Dir berichten wie es weitergeht.
Kennst Du einen guten Naturheilkundler, der sich mit Rheuma befasst hat?
Hattest Du Erfolg mit solchen Mitteln?

viele grüße
Anja

 

[stenboerg]

Hallo Anja,

ich auch nicht. Und da wird uns auch vorerst niemand helfen können.
Ich habe auch lange auf den Termin in Sendenhorst gefiebert.
Eine neue Richtung wird er dir nicht zeigen. Es gibt 2 Möglichkeiten, die
mir die Spezialisten in Sendenhorst aufgezeigt haben.
Prof. Hammer hat es mir so schön aufgeschrieben, habe aber den Zettel zuhause... mal sehen, ob mein Hirn das einigermaßen gespeichert hat...
1. Symptomatisch behandeln: d.h. Ibuprofen, Diclofenac, Paracetamol
-wenn aber die Einnahme dieser Medikamente häufig ist, und das ist sie
bei dir, dann empfiehlt es sich doch langsam mit der Basistherapie zu beginnen -
ein weiterer wichtiger Punkt ist, dass bei häufiger Einnahme (bei mir ist es mittlerweile jeden Tag eine) von Diclofenac etc. regelmäßig Leber- und Blutwerte untersucht werden müssen!
2. Anti-Malariamittel Resochin
3. Sulfasalazin
-2.+3. sind noch die sanfteren Basismedikamente-
4. MTX

Wichtig ist jetzt noch, welche Blutwerte du hast. Auch da gibt es 3 Faktoren (RF, CCP-Ak. und BSG/CRP).
Wenn bei allen dreien kein Befund ist, dann ist das ein gutes Zeichen. Wenn wir Glück haben, gehören wir zu 2/3 der Betroffenen, die keine CP bekommen.
Das ist doch was oder???

Wir beide haben noch das Glück, dass unser Rheuma eines Tages wieder verschwinden kann! Und das sollte uns positiv stimmen.
Ich weiß, das ist sehr sehr schwer. Jede Sekunde erinnern dich die Schmerzen daran,
dass du irgendwie Gefangene deines Körpers bist.
Aber eine positive, willensstarke Psyche kann den Prozess zur Linderung dieser Krankheit begünstigen.

Ich kenne eine sehr gute Naturheilkundlerin, Frau Leyhausen in Neuss.
Sie ist ein wahrer Schatz.
Auch in der Naturheilkunde gibt es Mittel und Möglichkeiten. Aber da jeder Mensch individuell dort betrachtet wird, müsstest du selbst einen Termin machen.

Ich werde dir sofort berichten, wenn bei mir sich ein deutlicher Erfolg einstellt.
Da wir aber nicht im üblichen Sinne Rheumatiker sind, könnte es sein, dass bei uns die Psyche die größte Rolle spielt.
Denn ich habe alles ausprobiert. Komplett die Nahrung umgestellt (tierische Fette drastisch reduziert, u.v.a.). Und das seit 1 Jahr. Aber kein auch noch so winziges Anzeichen einer Besserung. Auch habe ich (fast) alles abgeschafft, was mich psychisch belastete. Leider aber auch noch kein Effekt. Nur nicht die Geduld verlieren...

Hattest du große seelische Belastungen in der letzten Zeit oder im letzten Jahr oder wann auch immer?

Freue mich auf weitere Antworten.

Herzliche Grüße
Steffi

 

[Anja J]

Hallo Steffi,

vielen Dank für Deine Ausführung welche Möglichkeiten es gibt.
Das wirklich der Hammer, das ein normaler Reumatologe soetwas nicht
erklärt. Auch das die Leber und Blutwerte regelmäßig daraufhin untersucht werden sollten wußte ich nicht.

Nahrungsumstellung hatte ich auch probiert und hat, bei Dir, nix gebracht.
Eine positive Psyche hab ich und eine große seelische Belastungen eigentlich nicht.

Ich werde am Mittwoch zu dem neuen Arzt gehen und hoffen
das er mit dem Finger schnippt und alles ist weg ;-)))

vielen Dank für Deine Infos, freue mich auf weitergehenden Kontakt
viele Grüße
Anja

 

[stenboerg]

Guten Morgen Anja,

ich bin ein sehr kritischer Patient, habe auch ein gutes Gefühl für das, was sich in meinem Körper verändert. Und das, was mir der erste Rheumatologe gesagt hat, stimmte nicht mit meinem 'Gefühl' überein.
Außerdem habe ich mich selbst informiert. Ich wollte nichts unversucht lassen.
Die Symptome schienen mir 'schleierhaft' und man konnte sie nicht einordnen.
Und wenn man über seine Krankheit redet, bekommt man auch schnell Kontakte mit Menschen, die schon Erfahrung haben mit anderen Arten von Rheuma.
Ich möchte keinen Rheumatologen schlecht reden (siehe Kommentar von Dr. Langer zu dramatischem Fachärztemangel), aber es ist schade, wenn die Grunduntersuchung nicht einmal vollständig ausgeführt wird. Da reicht nicht immer ein Blick auf die Finger oder Füße.

Ich weiß nicht, ob palindromer Rheumatismus bei den Rheumatologen außerhalb der Spezialzentren so bekannt ist. Ich wundere mich auch, dass man bei meinen doch völlig anderen Symptomen auf Psoriasis Arthritis getippt hat. Man hätte von den Symptombeschreibungen meinerseits genausogut auf CP oder Fibromyalgie tippen können.

Wie gesagt, mir wurde geraten, dass die Leber- und Blutwerte anfänglich regelmäßig untersucht werden sollten, WENN man HÄUFIG diese Schmerztabletten wie Diclofenac, etc. einnimmt. Und da sollte dann wirklich überlegt werden, ob Basismedikamente, die man wie MTX 1x pro Woche nimmt, nicht ungefährlicher sind.
Genauso müssen diese Werte auch bei Einname der Basismedikamente geprüft werden.

Du hast also keine stärkere psychische Belastung? Nichts, was bei dir im Unterbewusstsein schwelt?
Mir geht es eigentlich auch gut psychisch. An den wenigen Tagen in diesem Jahr, wo ich mal schmerzfrei war, bin ich rumgehüpft und konnte mein Glück kaum fassen. Aber da hat sich auch einfach plötzlich wieder der Schmerz eingestellt. Das kann man sicher nicht nur mit Psyche begründen.
Mangelerscheinungen vielleicht? Irgendwie glaube ich, dass der Körper ein Ventil bei mir gesucht und gefunden hat.

Bitte tu dir und dem neuen Rheumatologen aber den Gefallen, und erwarte von ihm keine Wunder! ;-)
Das Einzige, was ein Arzt machen kann, ist das, was man mit mir gemacht hat in Sendenhorst.
Die weitere Empfehlung der 'Sendenhorster' lautete: Ansonsten sollte man Sport machen (keinen Ballsport!), alles tun, was einem Spaß macht. Und wenn die Schmerzen da sind, versuchen keine Panik zu kriegen oder Ängste oder negative Gedanken.

Akzeptieren ist der erste Schritt. Ich frage mich auch noch, wie ich das hinkriege, wenn ich mal wieder nicht schlafen kann vor Schmerzen oder wie eine 80Jährige rumhumpel, die Finger wie Ballons sind, der ganze Körper wie bei Krämpfen schmerzt...
Dann sollte man vielleicht wie bei Monty Python's Life of Brian singen "always look at the bright side of life." und pfeifen.... )))

Dennoch wünsche ich dir einen guten Termin mit einem gründlichen Rheumatologen.
Auch das gibt Auftrieb.

Liebe Grüße
Steffi

 

[stenboerg]

Termin beim Arzt?

Hallo Anja,

wie war dein Termin beim Arzt?
Mich würde interessieren, was er gesagt hat.

Voltaren (Diclofenac) schlägt bei mir übrigens ganz gut an gerade. Die Schmerzen sind weniger, die Schwellungen so langsam auch. Mal sehen, wie lange das anhält. Ich habe zwar noch Schmerzen und Schwellungen, aber die Schmerzgrenze liegt bei mir mittlerweile höher als früher. Von daher bin ich schon froh damit.

Viele Grüße
Steffi