Paar Fragen ...

[apexade]

Hey All !!

Mir ist echt mega langweillig gerade, die Ferien sind langsam echt ausgeschöpft, nach 2 Moanten Ferien ...


Ich wollte mal paar Fragen stellen, wenn ich das darf und hoffe an alle die was produktives beitragen möchten Antworten zu bekommen !

Frage 1: Ich habe ja "noch" keine richtige Diagnose, ich werde noch warten müssen, bis ich mein Termin bei der internistischen Rheumathologin warnehmen kann aber ich wollte mal wissen: Ich habe in beiden Knie so komische Schmerzen, sie sind mal stärker und mal schwächer - manchmal garnicht da aber dennoch spühre ich so eine Art Instabillität der Gelenke... Es sind eher bewegungseinschränkende Schmerzen, es ist wie ich meine , nichts geschwollen, rot, warm oder sonstiges. Die Schmerzen kamen nach meine Handgelenkschmerzen dazu, so vor 2 Monaten ... es ist eigentlich nirgends wirklich was geschwollen (Es schreiben ja immer so viele "Ahh geschwollen usw" - meint ihr damit wirklich dicke Gelenke?) ...also ich Frage mich ob jemand so Schmerzen an der Kniescheibe kennt, es ist nicht ein Schmerz wo man nichts machen kann, es nervt und zuckt, tut auch ein wenig weh.. es tritt beidseitig auf ... ist das Anzeichen für Rheuma?



Ich möchte mal wissen wie genau jetzt eine seronegative cP oder wie das auch heisst beginnt? - Sind die Schmerzen bei Beginn der Krankheit genau wie in sagen wir mal 5 Jahren, weil die Gelenke direkt geschwollen sind oder wie ist das jetzt - ich hoffe ihr wisst was ich meine...
Ich kann nicht mehr klar denken, ich muss warten und warten - ja ich weiss, dass ihr das auch musstest und ich verstehe eure Wut dir ihr damals hattet !!!!
Dabei weiß ich ja nichtmal was ich habe, es spricht nur wegen der unerklärlichen Gelenkprobleme für eine rheumatische Krankheit wie die HA sagen und Orthopäden vermuten ... Mein Blut ist in Ordnung und wenn ich dann lese , dass manche solche und solche Schmerzen haben kann sich keiner ein Bild machen wie die Kankheit überhaupt zu defenieren ist - Naja ich leier hier gerade sinnlos meine Probleme runter sorry!!

Also kann mir jemand sagen, was es alles für seronegative Rheumas gibt? - bei manchen kann man ja anscheind dieses ANCA, ANA usw nachweisen , ich meine aber wenn echt alles in Ordnung ist ... ?

- hoffe ich habe EUCH nicht mit meinen gefrusteten fehlerhaften Text irritiert -.-

gg Ade

 

[e3190]

huhu apexade!

also erstmal, darfst du hier so viele gefrustete beiträge reinstellen wie du möchtest, dafür ist ein forum wie dieses hier ja da.
vor allem wenn man noch "auf der suche" nach der diagnose ist. dann ist es ganz wichtig dass man die verschiedensten ansprechpartner hat.
des weiteren bist du (wenn ich das richtig gelesen habe) noch sehr jung. ich finde es immer sehr schade, wenn so junge leute erkranken. ich war auch erst 18 jahre alt, als ich meine diagnose bekam. jetzt bin ich 21
also ich binde dir jetzt mal einfach meine geschichte auf die nase ok?
ich leide an seronegativer chronischer polyarthritis oder auch seronegative rheumatoide arthritis genannt.
meinen ersten schub bekam ich als ich 10 jahre alt war. damals war ich auch im krankenhaus, kann mich aber fast gar nicht mehr daran erinnern. nach dem kh hatte ich einige zeit ruhe bis ich ca. 14 war. dann waren immer wieder gelenke betroffen, mal knie mal fuß. der arzt sagte das seien wachstumsschmerzen und ich bekam sehr viel bandagen.
nun, im mai 2008 brach es dann endgültig aus. erst tat mir der rechte fußknöchel weh und schwoll stark an. dann kam der linke dazu, danach beide knie, die handgelenke und ellebogen...ich konnte nicht mehr laufen, schlafen geschweige denn alleine aus dem bett aufstehen
ich kam zum glück ganz schnell in eine rheumatische klinik
diagnose: seronegative chronische polyarthritis
seronegativ heißt der rheumafaktor im blut ist nicht vorhanden. wie genau dieser rheumafaktor nun genannt oder abgekürzt wird, kann ich dir nicht sagen. aber die anderen hier im forum bestimmt

ich wünsche dir alles gute...und bleib am ball...lass dich nicht unterkriegen bis du eine diagnose hast.
ich hoffe ich hab dir ein bisschen geholfen

liebe grüße

eva

 

[apexade]

Danke dir für deine Antwort und würde mich über mehr von anderen freuen ...

Ja ich bin 16 Jahre alt aber schon sehr weit ( besonders im Kopf, auch wenn das hier nicht so rüber kommen muss). Machst du Sport, geht das denn jetzt , wo du genaue Medikamente bekommst? Ich nehme garnichts - bis jetzt .. habe aber mal Cortison , Arcoxia, Ibus ohne ende genommen...


Bei dir steht , du hast deine Fachabi - mit 21 ein bisschen spät oderist das älter?


gg ade

 

[arabeske 20.06.2011]

Hallo apexade,

bis du endlich bei deinem int. Rheumadoc bist wäre es vielleich hilfreich zur Diagnosefindung das du ein Schmerztagebuch anlegst.

rheuma-online » Selbsthilfe » Schmerztagebuch folge einfach diesem Link.

Ich denke dieser Link wäre auch etwas für dich.
[h=1]Rheuma-online-Checks zum Verlaufsmonitoring der Erkrankung und zur Kontrolle des Therapieerfolgs[/h]Mir hat die Ärztin in der Reha (Rheuma) folgendes geraten, auf Grund ihrer Erkrankung müssen sie sich eigenverantwortlich informieren, und langsam an Ihre Krankheit heran tasten, Hinterefragen sie jede neue Medikation; hinterfragen sie Ihren Befund vor allem wenn sie etwas nicht verstehen, da war meine Diagnose bekannt:Mir wurde gesagt das es ein Wunder ist, das ich schon wieder rum laufen kann, normaler weise sind andere mit meinen Werten eigentlich immer noch auf der Intensivstation. Selbst jetzt habe ich noch enorme Probleme, aber ich nutze die Links aus diesem Forum, siehe oben, und hole mir Informationen die ich erstmal ganz kritisch durchlese, und dann erst noch hinterfrage.
; gerade hier beim Rheuma online kannst du erkennen wie facettenreich die RH-Erkrankungen sein können, es heist aber nicht das wenn eine symptomatik deinen schmerzen ähnelt, du das gleiche haben musst: oder bei dir der Verlauf so sein wird.

Daher mein Rat an dich sei etwas geduldiger, wenn du es nicht sein kannst dann gehzu deinem Hausarzt und verlang von ihm das er dich in eine Rheuma Klinik einweisen soll.

Dann kommst du schneller zu deinem ergebnissen und musst dich nicht mehr so kirre machen.

Je mehr man die Symptome anderer Leute, liest desto mehr erkennt man das gleiche an sich selber darin. Könnte dann letztendlich fatal werden. Weil es dann die Untersuchungsergebnise verfälscht.

an sonsten schönes Wochenende und gute Besserung für dich.

arabeske

 

[e3190]

hi apexade!

ich habe mit 16 meinen realschulabschluss gemacht. dann habe ich eine dreijährige ausbildung zur chemielaborantin gestartet - und auch bestanden. nach meiner ausbildung habe ich noch ein jahre gearbeitet....und bin danach wieder in die schule um mein abitur nachzuholen damit ich studieren kann --> deswegen bin ich "schon" 21

also ich gehe 1x pro woche schwimmen, dass tut mir von allen anderen sportarten am besten. nordic walking und fahrrad fahren habe ich ausprobiert, das ging jeweils schief.

zur zeit nehme ich 1x pro woche mtx und jeden tag 1,5 mg cortison. nebenbei noch magenschutz, folsäure usw.
ich denke wenn du deine diagnose hast, besprichst du mit deinem arzt auch die passende medikation für dich

liebe grüße
eva

 

[apexade]

Wieso speichert der bei diesem Tagebuch die Gelenke die schmerzen nicht

ps: Kann mir mal jemand sagen wie wahrscheinlich es ist eine serongetavie RA zu bekommen und gibt es auch noch andere seronegative rheumtaische Krankheiten?

gg ade

 

[Esuse]

Entschuldige, wenn ich jetzt so hart werde (aber ich bin selbt Mod in einem großen Forum und würde da noch andere Antworten geben). Ich verstehe auch, daß Du ratlos bist und Schmerzen hast. Aber Du bezeichnest Dich als im Kopf besonders weit, wie wäre es, wenn Du einfach mal die Suche bzw Google benutzt.
Du wirst dann Zahlen finden, zB die Anzahl der Erkrankungen, das Lebensalter in dem es meist beginnt und auch typische Symptome.
Rheumatische Erkrankungen sind sehr vielseitig, man kann einfach nicht von Symptomen anderer auf sich schließen.
Hat Dir überhaupt schon mal jemand Blut zwecks Untersuchung genommen? Du fragst soviel nach seronegativ - es gibt noch heute Ärzte, die teilweise auch als Gutachter für die DRV tätig sind, die abstreiten, daß es seronegatives Rheuma gibt. Betroffen davon sind wohl 25 bis 30 Prozen. Oft werden die seronegatven Krankheiten in Kliniken besser erkannt, das liegt wohl auch an den umfangreicheren Untersuchungsmöglichkeiten.
Und, damit Du dann nicht enttäsucht bist, vermutlich wirst Du beim ersten Rheumatologentermin noch keine sichere Diagnose bekommen, da werden meist erst noch Untersuchungen angeordnet.

LG

 

[apexade]

Haha ja ich weiss, aber ich bin einfach richtig durcheinander und diese warterrei geht mir auf die Psyche


Aber danke für die Antworten, ich werde ganz sicher keine dummen Fragen mehr stellen !


gg ade :/

 

[Esuse]

Dumme Fragen gibt es nicht!
Und ich verstehe Dich auch, wir haben das fast alle durch.
Wann ist denn der Termin?
Hattest Du schon Blutabnahme, wurden evtl schon Röntgenbilder gemacht?

 

[apexade]

JO das gibt es , 2 Blut abnahme, einmal beim HA mit RF und ASL , dann beim orthopädischen Rheumathologen, die werte habe ich schon zu gesicht bekommen und waren , so wie ich es weiss alle in ordnung, denn der or. Rheumadoc ist zuzeit in Urlaub und dort bin ich erst wieder am 10.10 ... ich werde jetzt ein Termin bei einer internistischen Rheumathologin machen, hätte ich schon lange aber die ist auch 20 Tage weggewesen ... ja usw , sry bin gerade im Stress aber kannst dir mal meine Anfangs-Beiträge anschauen, da habe ich ein wenig über meine Lage erzählt

 

[Juliane]

Hallo apexade,

ich habe nun etliche Deiner Fragen und Beiträge gelesen.

Ich denke es ist an der Zeit mal "inne" zu halten.

Du hast noch gar keine Diagnose, weißt also noch garnicht
ob und was Du hast.
Du machst Dir "nen Kopp" um Sachen die es noch garnicht gibt,
machst Dich damit irre- und alle anderen auch.

Dein Informationsdrang in allen Ehren....

Übrigens:
für einen 16 jährigen (?) schreibst Du sehr erwachsen formuliert.
Ruhig Blut,
LG von Juliane.

 

[apexade]

Ich glaube , da hast du recht. Ich gehe jetzt baden.

Morgen kann ich endlich diese Internistin, auf welche ich die Hälfte der Ferien warte anrufen. Ich bin gespannt welche Zeitspanne Sie mir geben wird für einen Termin bei Ihr.

gg Ade